Ugrás a tartalomhoz

Genetika és genomika

Falus András, László Valéria, Tóth Sára, Oberfrank Ferenc, Pap Erna, Dr. Szalai Csaba (2014)

Typotex Kiadó

15. fejezet - A genetikai kutatás bioetikai, kutatásetikai kérdései

15. fejezet - A genetikai kutatás bioetikai, kutatásetikai kérdései

Falus, András

Oberfrank, Ferenc

A genetikai kutatások az elmúlt évtizedekben alapvető átalakuláson mentek keresztül. Ez az átalakulás maga után vonja valamennyi, vele összefüggő alkalmazási terület alapvető módosulását is. A genetikai kutatás nem pusztán megismerő, kognitív, vagy meghatározott szektorokat érintő tudományos-technológiai aktivitás, hanem társadalmat formáló „kulturális” tevékenység is.

Eredményessége, hatékonysága, kockázatai és perspektívái összefüggnek a társadalmi környezet értékeivel, normáival, kommunikációs képességeivel, műveltségével. Pragmatikus megközelítéssel ez szükségessé teszi azt, hogy tervszerűen foglalkozzunk a genetikai kutatáshoz és az eredmények gyakorlati alkalmazásához szükséges támogató és befogadó társadalmi és politikai környezet kialakításával és fenntartásával. Az átfogó, sokrétű, hosszú távú és előre nem látott hatások miatt azonban a pragmatikus megközelítést lényegesen meghaladó elemzésekre, társadalmi párbeszédre és a tanulságok következetes levonására is szükség van.

Előzmények

Az elmúlt évtizedekben rohamosan bővültek genetikai ismereteink. Ezt elsődlegesen a korszerű orvosbiológia fejlődése hozta magával, amit azonban jelentősen felgyorsított az USA és a brit kormányzat támogatása, amit a „Human Genome Project” és kapcsolódó programjai működtetéséhez nyújt. A program az eredetileg tervezettnél sokkal gyorsabban teljesítette első szakaszának fő célkitűzését, nevezetesen az emberi génállomány – genom – molekuláris szintű leírását. Ez több tényezőnek volt köszönhető:

  1. A program vezetőinek sikerült folyamatosan fenntartani a program közpolitikai és közigazgatási támogatását, és a média segítségével a társadalmi támogatását is. A fel-fellángoló viták ellenére a többség nem vonta kétségbe, hogy helyes elsőbbséget adni ennek a programnak, mert hosszú távon ebből származhat a legtöbb előny a legtöbb ember számára, s mindez elfogadható, kezelhető kockázatokkal jár.

  2. A fenti támogatással a program vezetőinek sikerült az érintett valamennyi szakterület kiváló és motivált művelőit, kutatócsoportokat és fejlesztőteameket, megfelelő intézményi háttérrel, jól szervezetten, fokozatosan kibővülő nemzetközi együttműködés kialakításával hatékonyan működtetni.

  3. A program előre nem látott hasadása és az üzleti nyereséget eredményező, hasznosítást előtérbe helyező „kihívó” fellépése, végső soron nemhogy veszélyeztette volna az eredetileg kitűzött célok elérését, hanem a kiváltott versengéssel egyértelműen felgyorsította a programot. Ez a közérdekű mellé beillesztette a magánérdekű megközelítéssel járó sajátosságokat, ami jelentős magánforrások bevonásával és további szereplők, célok, távlatok megjelenésével járt.

  4. Az emberi civilizáció jelen állapota különösen kedvez az orvosbiológiai és a technológiai megközelítések összekapcsolódásának. A biotechnológia, az információs technológia és más új technológiák (pl. nanotechnológia) szinergikus működése az orvosbiológiai kutatási módszertan és eszköztár óriási fejlődését indította el, és tartja fenn.

A genetikai kutatásokra épülő alkalmazások elterjesztése mára minden olyan ország számára kiemelt jelentőségű, amely lakosságának elfogadható életminőséget törekszik biztosítani és saját gazdaságot, kulturális szférát fenntarthatóan kíván működtetni. Nagy feladat azonban a gyakorlati alkalmazások nemkívánatos velejáróinak kiküszöbölése, ami mindenekelőtt az etikai elfogadhatóság biztosítását jelenti. Ennek eszközei lehetnek például az általános és a szakmai oktatás, képzés, a szakmai, etikai és jogi szabályozás és betartásuk ösztönzése, az etikai bizottságok, a hatósági tevékenység (engedélyezés, ellenőrzés), a szakmai szervezetek autonóm szerepvállalása és a társadalmi párbeszéd.

A jelenleg jellemző helyzet várhatóan még jó ideig érvényes marad. Ezt a tudományfejlődés mellett a társadalmi szükségletek és elvárások, a meghatározó geopolitikai folyamatok, gazdasági, politikai és kulturális trendek is előrevetítik. Mindezt különféle – politikai, gazdasági, társadalmi – válságok átmenetileg megzavarhatják, de meg nem hiúsítják.

A genetikai kutatás eredményeinek egyik elsődleges alkalmazási területe az emberi kórismézés és gyógyítás. A bekövetkezett fejlődés hatására megváltozik a klinikai orvosi szemlélet és gyakorlat. Ennek súlypontja a tünetekkel jelentkező beteg kezeléséről fokozatosan a tünetmentes állapot idején folytatott diagnosztikai tevékenységre alapozott megelőzésre és a személyre szabottan tervezett és végrehajtott orvosi beavatkozásokra helyeződik át.