Ugrás a tartalomhoz

Népegészségügyi genomika

Ádány Róza (2011)

Debreceni Egyetem

7. fejezet - A genomikai vizsgálatok jogi aspektusai

7. fejezet - A genomikai vizsgálatok jogi aspektusai

Bevezetés

A jog részben a tudomány jelenlegi társadalmi lehetőségeire reagál, de ezen túlmenően, a jövőbeni veszélyeket az alapvető jogokat és a társadalmi érdekeket, egészségügyi politikát és a tudományos kutatást érintő etikai alapelveket tekinti át, majd ezekből jogi normák kialakítására törekszik. Az emberi génkészlet megismerését követően, és főként ezen ismeretek gyógyászati és egyéb hasznosítása során számos új jogi és etikai kérdésre is választ kell adni. Ezen kérdések egy része emberi jogi természetű, másrészük pedig erre épülő, de döntően magánjogi kérdések.  

A genetikai ismeretek alkalmazása terén a jogi kérdések a körül a problematika körül csoportosulnak, hogy mennyiben érinti az új genetikai ismeret alapvető emberi viszonyainkat, családi kapcsolatainkat, reprodukciós döntéseinket, a biztosításokat, a munkavállalást, a szellemi tulajdont. Azaz minek minősül a genetikai információ, milyen jogok alapíthatók rá, ki rendelkezik vele és hogyan kontrollálhatja az egyén a reá vonatkozó, de mások által könnyen megszerezhető és igen széles körű információkat.

Magát a genetikai mintát kell-e védelem alá helyezni, vagy inkább az adatokat, amelyek a minta vizsgálata során nyerhető. Esetleg mindkettőt azonosan, a mintát adatként, vagy éppenséggel elkülönítve a mintát humán szövetként védve, a DNS információs a személyes adatok egy különleges vállfajaként.  

Biológiai és genetikai emberképünk élesítése, pontosabbá tétele, illetve a génállomány feltérképezése önmagában érthető tudományos ösztönből fakad, és első látásra morálisan nagyrészt semleges ismeretanyagot keletkeztet. A komoly erkölcsi és jogi dilemmák akkor keletkeznek csak inkább, ha ezeket az ismereteket alkalmazni is kívánjuk. A genetikai ismeret alkalmazása során egyrészt gyógyászati, terápiás vagy diagnosztikai felhasználásról beszélhetünk, amely közvetve vagy közvetlenül az orvostudomány fejlődését szolgálja, másrészt idetartozik az önmagában is igen összetett egészségügyön kívüli alkalmazási kör.

A beteg gyermekek, rákos betegek gyógyítását célzó beavatkozásokat, még ha génterápiás beavatkozásokat is igényelnek, könnyebben elfogadja a közvélemény, mint a közvetlen terápiás haszonnal nem kecsegtető tudományos kutatásokat. Más a helyzet azonban azokkal a genetikai információkkal, amelyeket nem a gyógykezelés és nem is a kutatás érdekében kívánnak felhasználni, hanem biztosításban, szabadalom létrehozatalában, üzleti jellegű biobank létesítésére. Ezeken a területeken még gyanakvóbb a közvélemény, sőt a jog is hajlamos szigorúbb feltételekhez kötni a genetikai ismeret felhasználását.  

Az egyes jogterületeken való barangolás előtt azonban szükséges a genomika terén szóba kerülő néhány horizontális alapelvet is felvázolni, amelyek több jogágban is zsinórmértékül szolgálnak. Ilyen az emberi méltóság tisztelete, a testi integritás védelme, a genetikai diszkrimináció tilalma, a tájékoztatáson alapuló döntés elve. A jogi gondolkodás fontos eleme ugyanis az, hogy egy új kihívás esetén nem automatikuson teremt új jog jogintézményeket, hanem igyekszik a konzisztencia igényéből fakadóan a meglévő jogelvek közé beilleszteni az új ismeretanyagot. Ha ugyanis minden technikai újdonság, révén a rule of law alapszerkezete roppanna össze. Tehát a jogi innováció jóval kisebb mértékű, mint a tudományban megmutatkozó erős késztetés az újításra. Ha egy technikai vagy tudományos újdonság napvilágra kerül, a jogi gondolkodásra sokkal inkább a beépítés és az értelmezés a jellemző, mint az új jogintézmények kialakítása.  

Ezzel a jelenséggel magyarázható az is, hogy nagyrészt már létező emberi jogi normákat alkalmaz a biomedicina területén hozott legjelentősebb európai dokumentumis. Az 1997-ben Oviedo-ban több éves egyeztetés után elfogadott konvenció a biomedicina kérdéseit érintő legjelentősebb páneurópai jogforrás. Az egyezményt, (Egyezmény az Emberi Lények Emberi Jogairól és Méltóságáról a Biológia és Orvostudomány területén), szakemberek csak Bioetikai Konvenció elnevezéssel említik.