Ugrás a tartalomhoz

Népegészségügyi genomika

Ádány Róza (2011)

Debreceni Egyetem

A genetikai információ sajátos természete

A genetikai információ sajátos természete

Ha egyelőre nem is sokat tudunk kezdeni genetikai tulajdonságainkkal, akkor mégis miért kell ügyelnünk rá, hogy mi történik genetikai adatainkkal? Az egyes ember számára azért fontos a genetikai adat, információ, mert nemcsak a már megmutatkozó betegség pontosabb diagnózisát szolgálja, hanem egy-egy hajlamosító tényező kimutatásával sok esetben bepillantást enged a jövőnkbe is. Bár a tudomány valós lehetőségei jelenleg messze elmaradnak a várakozásoktól, még az is elképzelhető, hogy számos nem kifejezetten egészségügyi jellemző genetikai hátterére is fény derül. Így például egyes ritka adottságok vagy éppen nehezen leküzdhető genetikai hátrányok ismerhetők meg jobban.  

A genetikai adatok sajátos problémát jelentenek mind az adatkezelés, mind pedig az adatvédelem és az információ felhasználása terén.  

Már maga a genetikai adatok köre is nehezen definiálható. Bizonyos családi egészségügyi adatok is ilyennek minősülnek, de idetartoznak hajlamosító tényezők vagy monogénes (azaz egyetlen gén hibája vagy hiánya által okozott) rendellenségek is. Az adat pontossága, kezelhetősége ebből következően igen változó. Sajátos helyzetet teremt az is, hogy míg más egészségügyi adatok esetében az adat csak az érintett személy egyes egészségügyi paramétereit tartalmazza, a genetikai adat esetében erről jóval többről van szó. Az örökletes betegségről szóló ismeret komoly hatással bír olyan családtagok életére, döntéseire is, akik talán nem is akarták volna a tesztvizsgálatnak alávetni magukat.  

A genetikai adatok hatással lehetnek az ember életmódjára, életvezetésére, párválasztására, gyermekvállalására, pályaválasztására, sőt tanulási ambícióira is. Ha valaki úgy gondolja, hogy szeretné megismerni ezeket a paramétereit, erre az egészségügyi rendszer lehetőségein belül joga van. Jogi szempontból inkább az a kérdés, hogyan őrizhető meg a genetikai adatok feletti rendelkezés.  

Véleményem szerint a genetikai adatnak sajátos jogi státuszt kell biztosítani, hiszen nemcsak egészségügyi adat, hanem egyúttal személyazonosításra is alkalmas adat.

Az is jelentős különbség a hagyományos egészségügyi adatokkal szemben, hogy a genetikai adat nemcsak a vizsgált személy egészségi állapotára enged következtetni, de az érintett családtagjainak, sőt még születendő gyermekének is felfedheti egyes egészségügyi jellemzőit. Azt is mondhatjuk tehát, hogy úgy keletkezik egészségügyi adat, hogy az érintettek még nem is szerezhettek tudomást az adat létezéséről.  

Az adatvédelmi törvény egy igen fontos kitétele az adatkezelés célhoz kötöttsége.

Eszerint személyes adatot kezelni csak meghatározott célból, jog gyakorlása és kötelezettség teljesítése érdekében lehet. Az adatkezelésnek minden szakaszában meg kell felelnie e célnak. Továbbá csak olyan személyes adat kezelhető, amely az adatkezelés céljának megvalósulásához elengedhetetlen, a cél elérésére alkalmas, csak a cél megvalósulásához szükséges mértékben és ideig. Ha szigorúan értelmezzük a törvényt, az egészségügy adatok, nem beszélve genetikai adatokról, ha egészségügyi célból keletkeztek, és például az egészségügyi dokumentáció részét képezik, semmiképpen sem adhatóak át, egy az egyben a biztosító részére, hanem csak olyan mértékig tárhatók fel, ameddig a biztosítási tevékenységhez feltétlenül szükséges.