Ugrás a tartalomhoz

Népegészségügyi genomika

Ádány Róza (2011)

Debreceni Egyetem

Etika, Bioetika és ELSI

Etika, Bioetika és ELSI

A „morál” szó a latin moralitas-ból származik, ami eredetileg szokást, jellemet, és megfelelő viselkedést jelölt. Az erkölcs, és morál a viselkedési szabályokat jelenti, melyeket egyszerre tartanak a társadalom által kitermelteknek és a társadalom életét meghatározóknak is. Az erkölcs lehet a vallás, a filozófia, vagy az akár egyéni lelkiismeret terméke. Ezek a leírt vagy leíratlan, kimondott vagy kimondatlan szabályok, az erkölcsi normák adnak eligazítást olyan kérdésekben, hogy egy tett, vagy viselkedés jónak vagy rossznak ítélhető meg. Az etika sokszor az erkölcs, vagy morál szavak szinonimájaként jelenik meg olyan kifejezéseinkben, mint például amikor azt mondjuk, hogy ez vagy az a viselkedés, vagy tett nem etikus, vagy etikátlan. Ugyanakkor, az etika dominánsnak tekinthető akadémiai felfogása szerint, az etika különféle területeken kibontakozó vizsgálódások átfogó elnevezése, melyek a morálfilozófia vagy olykor a modern politikai filozófia területén helyezkednek el. Az etikai kérdések és vizsgálódások különböző csoportjait különböztethetjük meg. A meta-etikai vizsgálódások az etika megalapozásával foglalkoznak, olyan kérdéseket vizsgálva, hogy ”mit jelent a jó?”, vagy ”hogyan szerezhetünk tudást a jóról”. A normatív etikai törekvések a morális szabályok, normák, és értékek meghatározására irányulnak. Az alkalmazott etikai vizsgálódások az erkölcsi jó specifikus szituációkban történő megvalósításának feltételeire vonatkoznak. A deskriptív etika területére pedig azok a törekvések tartoznak, melyek az adott társadalomban élő egyének viselkedésében vagy gondolkodásában megjelenő erkölcsi értékeket, normákat kísérlik meg leírni. Az etikai területek ilyen kategorizációján belül, a bioetika elsősorban alkalmazott normatív etikaként írható le, mely használatba veszi úgy a meta-etikai, mint a deskriptív etikai vizsgálódások eredményeit (Kovács, J. 1999).

A bioetika megjelenésével és fejlődésével foglalkozó történeti munkák a 1960-as évekre teszik a terület körvonalazódását, amikor is különböző tudományterületek művelői elkezdtek egymással a biomedikális tudományok fejlődése által felvetett veszélyekről és összetett aspektusairól társalogni. A bioetika terminus megalkotója, Van Rensselaer Potter 1971-es írásában a biológia és az értékek globális integrációját sürgette. A bioetika, mint terminus sokkal életképesebbnek mutatkozott Potter korai koncepciójához képest. Az 1970-ben megalakított Institute for Society, Ethics and the Life Sciences első igazgatója, Callahan vizíója szerint az intézet különböző diszciplináris háttérrel rendelkező kutatókat gyűjtene össze, akik az új biológia és orvoslás által felvetett jogi, etikai és társadalmi kérdéseket vitathatnák meg. Az azóta eltelt négy évtizedben a bioetika diszciplínává vált, mivel megalakultak a terület saját kutató intézetei, folyóiratai, felsőoktatási képzései stb. Az angolszász országokban domináns felfogás szerint a bioetika alkalmazott morálfilozófiának tekintendő, mely az élettudományok és az orvoslás fejlődése által felvetett etikai kérdéseket tárgyalja az angolszász filozófiai hagyomány stílusában. Ugyanakkor számos olyan megközelítéssel találkozhatunk, melyek inkább az interdiszciplinaritásra helyezik a hangsúlyt. Például az Encyclopedia of Bioethics meghatározása szerint a bioetika „az élettudományok és az egészségügy - beleértve az erkölcsi döntések, viselkedések, és közpolitikák - morális dimenzióinak szisztematikus vizsgálata, különböző etikai metodológiák interdiszciplináris irányultságú alkalmazásával”.

A tudomány és a társadalmi szereplők viszonyrendszere alapvető átalakulásokon ment át a második világháborút követő évtizedekben. Ez a folyamat a tudomány etikai önkontrolljának elégtelenségének felismerésétől elindulva vezetett el ahhoz, a 1990-es évekre elfogadottá vált gyakorlathoz, melyben a tudománnyal kapcsolatos döntéshozási folyamatokban a társadalmi szereplők és érintettek, a „laikusok” is részt vesznek. Így a modern liberális demokráciákban az új technológiák támogatásával, fejlesztésével, szabályozásával összefüggő közpolitikák kialakítása lényegesen összetettebbé vált. Az etikailag kérdéses új technológiákkal kapcsolatos döntéshozás ma már kivitelezhetetlen a társadalmi bizalom és elfogadottság bizonyos fokú szintjének elérése nélkül. A társadalom laikus tagjai, az állampolgárok ma már nélkülözhetetlen szerepet játszanak a politikailag releváns tudás kialakításában (Jasanoff, S., 2004).

A genetikai kutatások 1960-es évektől kezdődő nagy ívű fellendülése és a Humán Genom Projekt (HGP) 1990-es évek elején történő elindulása nem csupán az élettudományi kutatásokban idézett elő radikális változásokat, hanem a humán- és társadalomtudományi diszciplínák kutatási témáira is jelentős hatással volt. A HGP hivatalos elindításával egy időben határozat született arról, hogy a projektre szánt összeg egy meghatározott részét (3-5%-t) etikai, jogi és társadalmi ügyeket vizsgáló (ELSI) kutatások támogatására kell elkülöníteni. A genetika tudásunk politikai-társadalmi alkalmazásának múlt századi története, a személyek genetikai adataival történő visszaélések kortárs lehetőségei, a genetikai információ könnyen hozzáférhető volta, az információ részletessége, valamint a potenciálisan érintettek nagy száma, mind olyan szempontként jelentkezett, mely szükségessé tette azt, hogy a projekt eredményeivel történő lehetséges visszaéléseket megfelelő előrelátással felvázoljuk, mérlegeljük és megvitassuk.

Már az 1990-es évek elején konszenzus formálódott azt illetően, hogy egy adott személy genetikai profilja megalkotásának a képessége jelentős kérdéseket vet fel a magánélethez való joggal, a titoktartással, az adatvédelemmel, a tulajdonjoggal és személyes autonómiánkkal kapcsolatosan. Hogyan biztosítható a genetikai információ megfelelő védelme? Ki férhet hozzá az információhoz és milyen feltételek mellett? Milyen jogokkal rendelkeznek, ha egyáltalán, a munkaadók, a biztosítók, a családtagok az egyén genetikai információját illetően? Számos genetikai betegség diagnosztizálhatóvá válik még azelőtt, hogy a tünetek fellépnének és sokszor anélkül, hogy kezelés is létezne az adott betegségre. Hogyan leszünk képesek az ilyen dilemmákat megoldani? Továbbá milyen társadalmi változásokat indíthat el a projekt? Ha potenciális társadalmi folyamatként egyre inkább genetikai terminusokban írjuk le és próbáljuk megérteni a betegségeket és a tulajdonságainkat, ez milyen változásokat idéz elő az emberi természet felfogásában és más önmagunkról és fajunkról alkotott fundamentális fogalmaikban, elképzeléseinkben és hiteinkben? Képesek leszünk leírni és elgondolni az egyént, mint aki pusztán a gének interakciójának terméke? Hogyan definiáljuk majd a normalitást, az abnormalitást, a fogyatékosságot? Ezen kérdések jelentőségének felismerése, és az azt övező egyre intenzívebb dialógus nemzetközi szinten jelentkező elkötelezettséget és érdeklődést hozott létre a HGP és általában a biotechnológia etikai, jogi és társadalmi kérdéseinek és problémáinak feltárásában.