Ugrás a tartalomhoz

Népegészségügyi genomika

Ádány Róza (2011)

Debreceni Egyetem

Genetikai tesztek közvetlenül a fogyasztókhoz  

Genetikai tesztek közvetlenül a fogyasztókhoz  

Jelenleg több mint 1300 betegséggel kapcsolatban regisztráltak genetikai teszteket, melyek potenciálisan alkalmazhatók a klinikai gyakorlatban, és ezen túl még 300 teszt létezik, melyeket kutatási környezetben lehet alkalmazni (GeneTests, 2008). A klinikai használat is úgy tűnik, kiterjedtebbé kezd válni, a diagnosztikus alkalmazástól elmozdulva a prediktív alkalmazások felé, és a gyógyszeres kezelések optimalizálásának alkalmazási lehetőségei felé. Ugyanakkor komoly nehézségekbe ütközik annak megítélése, hogy pontosan hány genetikai tesztet alkalmaznak diagnosztikus és terápiás céllal jelenleg. Ez egyrészt függ attól is, hogy mit tekintünk genetikai tesztnek. Mindenesetre az biztos, hogy a EuroGentests által regisztráltnak tekintett genetikai teszteknek csupán  a töredékét hagyták jóvá egészségügyi hatóságok, pl. az Egyesült Államokban az FDA (Food and Drug Administration).

Etikailag igen problematikus új területként jelent meg a közvetlenül a fogyasztónak nyújtott (DTC) genetikai tesztek szolgáltatásai, melyek különböző főleg egyesült államokbeli privát cégek érdekeltségi körébe tartoznak és az interneten keresztül is elérhetők (Hogarth, S. et al., 2008). A DTC tesztek etikailag problematikus vetülete a tesztek megbízhatóságához és genetikai tanácsadáson kívüli használatához kötődnek. A közvetlenül a fogyasztónak árult genetikai teszteket (Direct-to-consumer, DTC) jelenleg 20-25 cég forgalmaz az interneten keresztül. A többségük csak az Egyesült Államokban elérhető, de néhány cég szolgáltatásai kiterjednek Európára is. Két eltérő típusú, részben különböző etikai problémákat felvető, szolgáltatással találkozhatunk. Az egyik csak orvoson keresztül, és az így biztosított tanácsadás mellett vállalja a genetikai elemzés elvégzését különböző betegségekre, pl. az emlőrák kialakulásának a kockázatára. Ennek a legkiemelkedőbb etikai problémája a tesztek kérdéses megbízhatóságából fakad. A másik típus viszont bárkinek az otthonába küldi a teszthez szükséges eszközöket, és az elemzés után az eredményt is visszaküldi a megrendelő otthonába. Ebben az esetben a teszt értelmezése, a genetikai tanácsadás hiánya kiemelten problematikus. Potenciálisan hozzájárulhat szükségtelen beavatkozások, pl. emlőrák kockázatának esetén radikális műtéti eljárások „elvégeztetéséhez”, valamint fals negatív teszteredményeknél egy hamis megnyugvás kialakításához. Ugyanakkor a DTC genetikai tesztek szolgáltatóinak érvelése arra hivatkozik, hogy a fogyasztó magánélethez való joga ezen kereteken belül kaphatja meg a legnagyobb védelmet.

DTC genetikai teszteket forgalmazó cégek listája: http://www.dnapolicy.org/resources/AlphabetizedDTCGeneticTestingCompanies.pdf