Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

1.3. ÚJKORI TÖREDÉKEK

1.3. ÚJKORI TÖREDÉKEK

Az ókori példák közül több elhangzott már. Az újkort a „véres törvények” időszaka idézi a kapitalizmus hajnalán Albionban: a földjéről elűzött parasztot fülének levágásával, a testébe ütött bélyeggel kényszerítették munkára.

Az ipari forradalom ezen a területen is figyelemre méltó következményekkel járt. A női és gyermek munkaerő sosem látott mértékű alkalmazása mellett egy igen sajátos foglalkozási rehabilitációs formával is találkozhatunk az 1690-es évek Angliájában. A „dolgozó népesség állapotának történetét” író J. D. Tuckett 1846-ban megjelent könyvében például – melyet Karl Marx A tőke egyik forrásmunkájaként használt – elmondja, hogy volt olyan manufaktúra, amelyben, mai szóval, értelmi fogyatékossággal élő embereket (mental imbecility... ignored and stupidpersons) foglalkoztattak (Tuckett 1846, 148.). A cél pedig nem volt más, mint a manufaktúra gyártási titkainak megőrzése.

Ha egyszer a fogyatékosság történetét összefoglaló mű anyaga összeáll, akkor az egyik kutatási és szerkesztési elv biztosan a fogyatékossági formák szerinti felosztás lesz. Mivel egészen más a vakságra, más a leprára, más a mozgáskorlátozottságra és ismét más az értelmi fogyatékosságra való tipikus közösségi, társadalmi és egyéni reakció. Akár a különféle kultúrákban, akár a történelemben. Mindebből természetesen minden korban összeáll egy összkép az egészre nézve. E tekintetben megelégszünk itt egyetlen példával.[16] Az értelmi sérült gyermekek szervezett gondozása csak az 1700-as évek derekán, az újkorban kezdődött a spanyol Jacob Rodrigues Pereire munkássága révén, amit azután Jean Marc Gaspard Itard (szül. 1774) folytatott. A kezdetek legnagyobb alakja talán mégis a kiváló svájci Johann Jacob Guggenbühl (szül. 1816) volt, az első intézet, az abendbergi megalapítója. Itard és Guggenbühl egyaránt igen ellenséges és provokatív társadalmi légkörben dolgozott. Az utóbbinak nagy érdeme, hogy következetesen egészséges és természetes, természetközeli légkörben nevelte a gondjaira bízott „lelkeket”. A nyugati félteke első intézetét Samuel Gridley Howe (szül. 1801) alapította Massachusettsben. O később, a híres bostoni Perkins Intézet megalapítása során is sokat merített Guggen- bühltől, róla mindig nagy tisztelettel emlékezett, Abendberget pedig „szent hegy”- nek nevezte (lásd bővebben: Kanner 1964, 12-44.).

A XIX. századra a „falu bolondja” mint intézmény megrendült. Foucault itt következő példája ugyanakkor a hatalmi viszony megmutatkozására, az alávető hatalom szigorú aránytalanságára egyaránt utal.

„Egy Lapcourt nevű faluban egy értelmileg akadályozott fiatalember 1867-ben aszerint, ahogyan másoktól oly gyakran látta, visszaélt egy kislány tudatlanságával: az erdőszélen a kislánnyal szexuális játékba kezdett. Mivel a kislány szülei panaszt tettek emiatt a polgármesternél, a panasz a csendőrségre került, vádat emeltek ellene, orvos szakértőkkel vizsgáltatták meg, akik publikálták is jelentésüket.”

Foucault így értelmezi a helyzetet:

„A történet csip-csupsága nem az, hogy a falusi szexualitásnak ez a hétköznapi esete, ez a jelentéktelen mezei szórakozás egy meghatározott időponttól fogva mintegy kihívja maga ellen a kollektív türelmetlenséget, hanem hogy jogi eljárás, orvosi beavatkozás, alapos klinikai vizsgálat és elméleti feldolgozás tárgyává válik. Az a fontos, hogy bár a fickó addig teljesen belesimult a paraszti életbe, most egyszerre megmérik, mennyi a koponyája kerülete, tanulmányozni kezdik az arccsontját, szemügyre veszik testfelépítését, csak hogy kimutathassák a degenerá- lódás kétségbevonhatatlan jeleit; az a fontos, hogy a fiatalembert kihallgatják, hogy mindent megtudjanak gondolatai, hajlamai, szokásai, érzései, vélekedése felől. Az a fontos, hogy végül felmentik a vád alól, hogy elméletileg tanulmányozható klinikai esetet csináljanak belőle: a fiatalembert el is rejtik, élete végéig bezárják a maréville-i kórházba, de a róla készült részletes elemzéssel mégiscsak értesítik az esetről a tudósvilágot. De hát ez volt az egyik feltétele annak, hogy a tudás és a hatalom intézményei ünnepélyes diskurzusukkal végül is elfoglalják a mindennapok színpadát. E megszokott eset ellen, a futó örömök ellen, amelyekkel egy-egy koravén gyermek ajándékozza meg a falu bolondját, a mi társadalmunk, íme – alighanem először a történelemben – a diskurzus, az elemzés és a megismerés gépezetét veti be.” (Foucault 1996, 34.)

Ha meg is fogalmazódott már a sérült ember gondozása a középkorban – később, a kórházfejlődés kapcsán visszatérünk még erre –, legitimmé csak az ún. 1793-as francia alkotmánnyal vált, amelynek június 24-én a Konvent által elfogadott 21. cikkelye fogalmazta alkotmányjogi szabállyá a következőket: „A köztámogatás szent adósság. A társadalom köteles eltartani szerencsétlen polgárait, akár úgy, hogy munkát szerez számukra, akár azáltal, hogy biztosítja a létfenntartáshoz szükséges eszközöket a munkaképtelenek számára.” Ezzel tehát együtt állt két elengedhetetlen feltétel a modern értelemben vett rehabilitáció kialakulásához.[17] Az egyik az alapvető elv, mely szerint a rehabilitációs folyamat középpontja a fogyatékossággal élő ember. Az eddigiek alapján tudjuk már, hogy ezen elv eszmei eredetét és gyakorlattá tételének kezdeteit a középkorban találjuk. A másik pedig a francia hagyomány: törvény által rögzített és legitimált gyakorlat; a fogyatékossá vált polgárokért, legyenek bár fiatalok vagy öregek, a társadalom alkotmányosan felelősséget vállal. De a rehabilitációs munka lényege ekkor még mindig a gondozás volt.

Az áttörést a XX. század nagy háborúi hozták meg. Már az első világháború óriásira emelte a sérültek számát. Erre sokféle válasz született a világon: Lengyelországban megindult a rokkantszövetkezeti mozgalom, több országban létrejöttek nagy gondozóintézmények, és a tömeges igény hatására a csoportos foglalkoztatás keretei is kialakultak. Az egyik legősibb, de már modern értelemben vett gyógy- telepet 1916-ban a Brit-szigeteken létesítette Pendrill Charles Varrier-Jones Sir Clifford Allbutt, egy korabeli vezető szakorvos tanácsa szerint. Tuberkulózisban megbetegedett páciensek éltek és dolgoztak itt – előre meg nem határozott ideig – családjukkal.

A háborúban relatíve kisebb veszteségekkel sújtott országokban ez a folyamat közvetlenül a háború után még nem kezdődött el. De az Egyesült Államokban és Kanadában már a tízes, húszas években léteztek – elsősorban vakok számára – segítő intézmények és financiális támogatás (pl. Blind Persons Allowances). Az első rehabilitációs törvényt az USA-ban hozták 1919-ben; ennek nyomán az Államok már a húszas évek óta rendelkezett szövetségi rehabilitációs programmal. Sőt egy forrás szerint Clevelandben már 1889-ben létezett Rehabilitációs Központ. Az első nagy háborúból kimaradt Hollandiában is csak 1919-ben alkották meg az első jogszabályt, amely szerint időleges vagy végleges képességcsökkenés esetén, de általában 52 hét után rokkantsági nyugdíjat folyósítottak. 1945-ben jött létre egy központ a háborús sérültek rehabilitációjára (revalidatie), ez szolgált később mintául civileket gondozó hasonló intézmények létrehozatalakor is.

A negyvenes évek azután nemcsak humánus példákat produkáltak. Világossá kellett válnia annak, hogy a Holocaustnak nincs határa. A zsidó emberek elpusztítását kitűző elképzelések mellett 1933-tól sorra születtek az újabb és újabb szempontok Németországban, melyek szerint újabb és újabb embercsoportokat ítéltek sterilizálásra, halálra. Emögött természetszerűen kemény ökonómiai, mindenekelőtt gazdaságossági szempontok is meghúzódtak, az ideológiában ezek megfelelője az „értéktelen élet” kegyetlen eszméje volt, egyáltalán nem is rejtetten. (A mai fasizmuskutatások pontosan feltárták e szféra mozgatórugóit és működését. Lásd például Kaupen-Haas 1988-as kötetét.) Megindult tehát és a Harmadik Birodalom számos színhelyén gőzerővel folyt az örökletes betegségekben szenvedők kényszersterilizálása, a súlyos értelmi fogyatékos és a fizikai fogyatékossággal született gyermekek szervezett legyilko- lása – „gyermekakció” –, a felnőtt elmebetegek és értelmi fogyatékosok pusztítása – T/4-es akció – és a munkaképtelenek pusztítása, a 14.f.13-as különleges kezelés (lásd a 3. részben is, Lányiné, 1996a, Wolinsky, 1999).

Később -seza XX. századnak immár pozitív eredménye – a rehabilitáció fejlődésének folyamata a gondozás és segélyezés által meghatározott alapszemlélettől az utóbbi évtizedekre egyre inkább az önellátás, a függetlenség, az integrálás és a közösségbe fogadás felé tolódott el. Az említett folyamatokba illeszkedik egyfelől az önálló életvitelt – független életet – célul tűző mozgalom, amelyről karizmatikus vezetője: Ed Roberts és társai kapcsán egy későbbi fejezetben részletesebben ejtünk szót. Másfelől pedig az értelmi sérült emberek és szüleik mozgalma is a kitagolásért14 vagy más szóval intézménytelenítésért (deinstitucionalizáció), azaz a nagy, zárt intézmények lebontásáért és az emberi jogokat inkább biztosító kisebb, emberléptékű, humánus életkörnyezet kialakítása érdekében. Szintén angolszász kezdettel. Ez a folyamat – melynek mind kezdetben, mind a továbbiakban legszámottevőbb letéteményesei maguk a szülők – nem zajlott sem harc, sem áldozatok nélkül sehol a világon. Így Magyarországon sem. Vannak, voltak és még sokáig lesznek súlyos érdekkonfliktusok, mint mindig, mindenfajta reformfolyamat esetében. De ma már legalább van remény rá, hogy e hosszú távú harc kedvezményezettjei, igazi nyertesei végül talán mégis maguk a(z értelmi) sérült emberek lesznek.

E két mozgalom hatásaként s annak folyományaként, hogy ezek a nemzeti keretből a nemzetközi porondra léptek, születtek egyfelől új, nemzetközi jogszabályok (lásd „A jog ereje és korlátai” című 3. fejezetben), és alapjaiban változott meg a sérült emberhez való viszony szerte a modern világban. Az orvosi, az individuális, a „magánpech” jellegű megközelítéstől – lásd ezt például a WHO definíciójának változását tárgyaló 2.1. pontban – az egész társadalom felelősségét hangsúlyozóig.

Történetileg is jelentős következmény, hogy az Egyesült Államok Kongresszusa 1973-ban elfogadott egy rehabilitációs törvényt, melynek 504. szakaszában megtiltja a minősítetten fogyatékos egyénekkel szembeni diszkriminációt a szövetségi költségvetés által támogatott bármiféle program vagy tevékenység keretében. Az 1973-as év így mindenképpen korszakhatár volt, nemcsak az amerikai szociálpolitikában, hanem a világ rehabilitációs mozgalma történetében is. A jogszabályt sokáig a fogyatékossággal élő személyek polgári jogainak törvényeként emlegették. Hamar kiderült, hogy a hátrányos megkülönböztetés e jogszabály következtében számottevően nem csökkent, így a nyolcvanas évek közepétől új jogalkotási hullám indult a területen az USA-ban.

Alig két esztendővel ezután, 1975. december 9-én az Egyesült Nemzetek (ENSZ) Közgyűlése elfogadta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló kiáltványt. Ebben az őket megillető legfontosabb jogok vannak összegyűjtve 13 pontban, az emberi méltósághoz való joguktól, polgári és politikai jogaiktól a kizsákmányolás minden fajtája esetén őket megillető védelemig, a családban élés jogáig. Az ENSZ következő nagy tette a nyolcvanas évek legelején meghirdetett Fogyatékosok Éve után a fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének[18] megteremtése érdekében hozott Alapvető szabályok (az ún. Standard Rules) elfogadása volt a kilencvenes évek első felében. (E dokumentumokat részletesebben később, a 3.7.1. pontban mutatjuk be.)

A XX. századi történet egyik újabb, említésre érdemes eseménye szintén az Amerikai Egyesült Államokban történt. Igaz, hogy az antidiszkriminációt és az esélyegyenlősítés problematikáját 1977-ben a kanadai Emberi jogok törvénye oldotta meg modern módon először, a legteljesebb megoldást máig mégis az Amerikai Egyesült Államok produkálta: 1990. július 6-án írta alá Bush elnök „A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvényt” (Americans with Disabilities Act), mely az e századi események közül jelentőségét tekintve magasan kiemelkedik. Ugyanis immár nemcsak a foglalkoztatás területén, hanem a telekommunikációban, a közlekedésben és a bárki által igénybe vehető szolgáltatások területén (szálláshelyek stb.) is megtiltja a hátrányos megkülönböztetést. Mérföldkő a jogszabály egyebek mellett az akadályozott emberek harcai, az eredményes jogalkotás szempontjából is. A történet persze nem áll meg. Könyvünkben visszatérünk még ide, előbb a jog erejéről és korlátairól szóló fejezetben, majd az esélyegyenlőségről szóló legutolsóban is.

Vázlatosan áttekintve a fogyatékossági problematika történetét, számos különféle súlyú, különféle tartalmú jellemzőt és folyamatot sikerült rekonstruálnunk. Az ún. „humánus megközelítés”, a transzcendens elem, a szakralitás sokáig dominálta a főfolyamatot. A fogyatékossággal élő személy joga még egyáltalán nem hangsúlyozottan, egészen rejtetten, mégis megragadható, megmutatható formában volt jelen a korai időkben. Ugyanakkor ezek mellett, korok szerint változó okokból, eltérő súllyal, de újra és újra felbukkan a kizárás, a kirekesztés, a margóra tolás vagy ezek legszélsőbb változata: az elpusztítás markáns mozzanata. Még a zsidó-keresztény kultúra alapján felépült társadalmak sem homogének a fogyatékosproblematika szempontjából. A történeti vizsgálódásban mindvégig megmutatkozott a hatalmi viszony számottevő dominanciája.

A hatalmi viszonyokban a XX. század végére a fogyatékosmozgalmak zászlóbontásának hatására határozott eltolódás ment végbe mezoszinten (város, település) és makroszinten (a társadalom egésze). Ez a sérült ember mindennapjaira, életminőségére: a mikroszintre (közösség, család) és a szubmikroszintre (személyközi érintkezés) is hatást gyakorol. Visszavonhatatlanul áttevődött a hangsúly a korábbi, a szakralitás, a transzcendencia által meghatározott, alapvetően paternalista, később medikális, sajnálkozó és lenéző attitűdről az emberi jogi megközelítésre és az esélyegyenlőség megvalósításának szükségességére. Lényegében mindegyik eddig feltárt elem jelen van a posztmodern társadalomban is, csak a korábbiakhoz képest erősen megváltozott súllyal.

Kérdések, problémák

  1. Keressünk a fogyatékosságügy területéről további példákat a kognitív disszonancia jelenségére!

  2. Milyen más mesékben jelenik meg még a fogyatékosság problémája?

  3. Milyen további következtetések vonhatók le ezekből?

  4. Vizsgáljuk meg újra az előítélet keletkezésének és áthagyományozódásá- nak folyamatát további példákon!



[16] E példa a különféle gyógypedagógia-történeti tanulmányokban is megjelenik. Az, hogy itt idézzük, nem teszi kötelezővé számunkra, hogy mellékesen megírjuk a gyógypedagógia történetét vagy a gyógypedagógiai oktatás, képzés történetét is. Azzal foglalkozunk, amihez értünk, azzal, amit kutattunk, amiről mi magunk elgondolkodtunk. A többit tanult kollégáinkra hagyjuk.

[17] „A »rehabilitáció« fogalma arra a folyamatra utal, amelyben a fogyatékossággal élőket képessé teszik arra, hogy elérjék és fenntartsák optimális fizikai, érzékszervi, értelmi, pszichés, illetve társadalmi funkcióik szintjét, így például ellátják őket azokkal az eszközökkel, amelyekkel magasabb fokú függetlenséget érhetnek el. A rehabilitációhoz tartozhatnak intézkedések bizonyos funkciók biztosítására vagy helyreállítására, illetőleg egy bizonyos funkció elvesztésének vagy hiányának, esetleg bizonyos funkciók korlátozottságának kompenzálására. A rehabilitációs folyamatnak nem része a kezdeti orvosi ellátás. De hozzátartozik az intézkedések és tevékenységek széles köre az alapvető és általános rehabilitációtól a célorientált tevékenységekig, például a foglalkozási rehabilitáció.” (ENSZ 1993: Alapvető szabályok.)

[18] „Az »esélyegyenlőség biztosítása« azt a folyamatot jelenti, amely által a társadalom különböző rendszerei és a környezet, így a szolgáltatások, tevékenységek, információk és a dokumentációk mindenki, de különösen a fogyatékossággal élők számára hozzáférhetőkké válnak.” (ENSZ 1993: Alapvető szabályok.)