Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

2. fejezet - 2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG

2. fejezet - 2. A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG

Szociálpszichológiai és szociológiai összefüggések

Az ördögi szellem okozta gonoszság képe. In Lavater: Esszék a fiziognómiáról. 1775-1778

2.1. FOGALOMTISZTÁZÁS: A FOGYATÉKOSSÁG [23]

„.ha elfogadjuk, hogy »az emberi méltóság sérthetetlen®, akkor ezzel a csoporttal kapcsolatban a gyógypedagógia feladata, hogy jogai védelmét, nem pedig ellenőrzését tegye valósággá.”

(M. Thalhammer)

A fogyatékosság és a rehabilitáció hazai irodalma állandó és kilátástalannak tűnő harcot folytat a nyelvvel. Nemcsak a külföldi eredetű szakkifejezések több jelentésárnyalata, nehezen fordíthatósága jelent problémát, hanem az is, hogy szinte az összes szóba jövő magyar megfelelő rendelkezik valamilyen szerencsétlen mellékjelentéssel.

2.1.1. Mit értettünk eddig fogyatékosságon?

Valószínűleg nincs még egy olyan terület, olyan fogalom, amely tartalmát és a hozzá fűződő értékeket figyelembe véve olyan számottevő módosulásokon ment volna keresztül az elmúlt évtizedekben, mint éppen a „fogyatékosság” fogalma.

Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO 1980-ban publikált meghatározása még[24] megkülönböztet egymástól három, fokozatilag és tartalmilag különböző fogalmat. A károsodás – angolul impairment – az ember pszichológiai, fiziológiai szerkezetének, funkciójának bármiféle rendellenessége, esetleg hiányossága (hiányzó vagy sérült testrész, szerv). Nyelvünkben ennek az „egészségkárosodás” fogalom felel meg. A fogyatékosság – disability – módosult, csökkent képessége az ember bizonyos tevékenységeinek: közlekedésnek, evésnek, ivásnak, mosakodásnak, munkának, írásnak és így tovább. A fogyatékosság mérésekor is felhasználják ezt a tényt külföldön: egy skála különböző számértékeit rendelik a hiányzó, illetve meglévő képességekhez, az említetteken túl például a körömvágáshoz, lépcsőjáráshoz, bevásárláshoz, autóbusz eléréséhez. A legsúlyosabb a hátrány – handicap[25] –, amely károsodásból vagy fogyatékosságból eredő társadalmi hátrány; korlátozza, esetenként meg is akadályozza, hogy az egyén betöltse kortól, nemtől, társadalmi és kulturális tényezőktől függő normális, mindennapi szerepét. A hátrány ily módon tehát nem más, mint a károsodás, a fogyatékosság társadalmivá válása, mely igen súlyos kulturális (tanulás), társadalmi (önellátás), gazdasági (önellátás) és egyéb következményeket von maga után az egyén mindennapi életében.

A súlyosságot is mutató három jelenség a következő – természetesen nem lineáris, mert más dimenziójú elemekből álló – jelsorozattal írható le, melyhez, hogy a lista teljes legyen, itt hozzátettük a megbetegedést is. Jelzi ez egyrészt, hogy leggyakrabban betegségek teszik szükségessé a rehabilitációt, másrészt utalást jelent egy lehetséges tágabb értelmezésre is, hiszen szokás rehabilitációról minden súlyosabb betegség után is beszélni (lásd 1. ábra).

Betegség → Károsodás → Fogyatékosság → Hátrány

2.1.2. A WHO-meghatározás túlhaladottsága és az új terminológia

2.1.2.1. Történeti előzmények

A betegszerep (sick role) az egészségszociológiának rendszeresen először Talcott Parsons által leírt s talán legalapvetőbb fogalma. Ma már klasszikus, alapműnek számító munkájában, a The Social Systemben nyúlt elsőként a betegszerephez. Kiindulópontja az volt, hogy normális esetben a beteg sajátos szociális helyzetéből adódóan különleges szerepbe, környezetétől, családjától, orvosától, gondozójától függő viszonyba kerül. Maga a helyzete, betegsége kívánja, kényszeríti ki, hogy gondját viseljék. Betegségéből adódó, időszakosan csökkent képessége pedig legitimálja, jogosítja ezt az igényt. Tehát „betegnek lenni” annyit tesz, mint a betegszereppel együtt járó intézményes szerepelvárások és viselkedésminták sorának megfelelni. Ezek Parsons (1951, 436-437.) elemzésében durván a következők:

  • A beteg állapota mint betegállapot legitim, de legalábbis félig legitim, s ő mintegy föl van mentve a normális szociális kötelezettségek alól (hiszen nem mehet el otthonról, pizsamát kell viselnie, ágyba kapja az ételt, stb.).

  • A beteg ember segítségre, gondozásra, ápolásra szorul.

  • A szerephez tartozik az a helyzet ideiglenességét hangsúlyozó belső és külső elvárás, hogy mielőbb megszűnjön: tehát a betegnek meg kell gyógyulnia.

  • A betegszerep megkívánja a hozzáértő gyógyító segítséget és a felek közötti kooperációt.

S a beteg ember valóban meggyógyul: a betegség elmúlik, de nem így a fogyatékosság! Sérült emberekre, fogyatékossággal élő személyekre gyakorta állapotuk stabilizálódása után is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet- és viselkedésmód. Állapotuk nem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges.

A medikalizáció a helyzeténél fogva a többieknél sokkal kiszolgáltatottabb, gyöngébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyegeti és sújtja. Ugyanakkor az érintettek is tisztában vannak vele, hogy maradandó állapotváltozásuk elsősorban személyes és csak másodsorban orvosi probléma. A fogyatékosszerep fogalma a betegszerep fogalmának bírálata nyomán született, és Gerald Gordon, illetve M. Siegler és H. Osmond nevéhez fűződik. A kritika alapját képező első jelentős adalékokat Gordon szolgáltatta 1966-ban megjelent, Szerepelmélet és betegség című művében (Role Theory and Illness: A Sociological Perspective). Az ily módon elindított vizsgálódást folytatták Osmondék. Azóta többen igyekeztek újrafogalmazni a problémákat. Ok még mindannyian tulajdonképpen károsodottszerepről (impaired role) beszélnek. A voltaképpeni fogyatékosszerep (disabled role), illetve sérültszerep fogalom csak évekkel később jelent meg a köztudatban. A kutatók lényegében mindannyian a társadalmi összefüggéseket emelik ki elemzéseikben, így tehát a magyar szóhasználat számára mindkét kifejezés egyformán elfogadható.

A betegszerephez fűzött kritika alapját az a felismerés vetette meg, hogy igen sok olyan ember él, aki képtelen eleget tenni a Parsons-féle kritériumok közül a harmadik helyen említettnek, mivel helyzete a legkevésbé sem ideiglenes, hanem végleges, így felgyógyulására, a betegszerepből történő kikerülésére gyakorlatilag nincs remény. Az ilyen irányú várakozások rendszerint nem teljesülnek. A fogyaték lényegéhez tartozik, hogy tartós, leggyakrabban pedig végleges.

A fogyatékosszerep sokkalta súlyosabb állapot és alacsonyabb státus, tehát a hozzá fűződő külső és belső szerepelvárások is mások. Tipikus velejárója az emberi státus teljes vagy végleges elveszítése és a másodrendű állampolgárság pozíciója (DeJong 1979, Frehse 1985, Goffman 1981).

2.1.2.2. A WHO-definíció kritikája

Az idézett definíció kifejezetten fontos volt, és progresszív szerepet játszott sok éven át. Így volt ez több tudományban is, mivel korrekt és jól használható fogalmi keretbe fogta a fogyatékosságügyi gondolkodást. A megfogalmazás óta eltelt 22 esztendő azonban óvatosságra int. Vegyük szemügyre először is a megfogalmazás túlmedikalizáltságát, par excellence orvosi jellegét. Ez az első, amin túllépett a világ, ami annyiban érthető, hogy az idézett fogalom- és definíciós készlet eredetileg valóban az egészségügyi terület számára készült, azonban szakemberek, civil szervezetek annak logikus határain túl is használni kezdték.

De szociológiai és szociálpszichológiai szempontból nézve a WHO fogalomértelmezését, szembetűnik annak individuális jellege is. Úgy tűnik, mintha a károsodás, az „egészségkárosodás” egészében kizárólag magánügy lenne, holott keletkezése a statisztikák szerint számottevő részben munkahelyi balesetek, közlekedési balesetek következménye, ezért nem lehet más releváns társadalmi tényektől elválasztva tekinteni.

Ugyanezt a sarkalatos összefüggést találjuk a „fogyatékosság” fogalom esetében is. Holott valójában mit jelent ez? Korlátozottságát például járásnak, beszédnek, hallásnak, értelmi funkcióknak. És ezek vajon csupán individuális problémák lennének? Van olyan fogyatékos ember, aki nem társadalomban, közösségben, családban él? Ha eltekintünk a „mozgássérült vagy siket Robinson Crusoe fikciójától”, kiderül, hogy e funkcióknak: járás, beszéd, hallás stb. önmagukban semmi értelmük sincsen. Ha az ember jár, akkor valakihez megy, ha az ember beszél, akkor valakikhez beszél, és így tovább. Ha ezt tekintetbe vesszük, napnál világosabb, hogy itt sem csupán lemeztelenített egyéni problémáról, magánügyről, hanem szűkebb vagy tágabb közösségről, családról, szomszédokról, barátokról, összességében a társadalomról van szó.

Mindez a leginkább drámai és a diszkrimináció jelenségéhez legszorosabban kötődő formában a „hátrány” fogalma esetén mutatkozik meg.[26] Hiszen ez a WHO- definíció szerint a normális szociális szerep betöltésére való egyéni képtelenséget jelenti. Mintha a fogyatékos személy egyéni problémája lenne, hogy nem tud munkába járni, nem tud szórakozni menni, nem képes barátságokat kötni, mivel a környezet, a közlekedés nem akadálymentes, vagy mivel bizonyos alapvető segédeszközök nem állnak rendelkezésére. Nos, szó sincs erről. Ha az említettek nincsenek biztosítva, akkor ez bizony – ha rejtetten, indirekten is – a hatalmi viszony működése: masszív diszkrimináció a társadalom részéről.

Jórészt a fentiek és az emberi jogi, illetve szükséglet alapú modell (lásd néhány oldallal később) megvalósításában élen járó ENSZ-tagállamok – elsősorban az Amerikai Egyesült Államok és Kanada – lobbizása vezetett el a forradalmian új terminológia kimunkálásához, ami akkor is egy tömbben álló szigorú tény, ha az európai államok jelentős többsége ma még nem tud (mert nem akar) mit kezdeni vele.

2.1.2.3. Az új WHO-terminológia

1997-re az ENSZ Egészségügyi Világszervezete a szakirodalomban is publikált kritikák hatására új, forradalmi jelentőségű fogalomhasználattal rukkolt elő (lásd a 2. ábrát) (WHO 1997).[27] Az új értelmezés megtartja az egészségi állapotot mint kiindulópontot, de többszintűvé vált. Tehát az egészségkárosodás korlátozza a személy aktivitását, ez pedig a társadalomban történő részvételét. Ez két olyan összefüggés, melyet az Önálló Élet Mozgalom évtizedek óta kiemelkedő fontosságúnak ítél. Mindebből két kapcsolódó háttértényezőt (az eredetiben: contextual factors) vezet le: az egyik a környezeti, a másik pedig az egyéni. Így – ráadásul, hogy előre kerül a környezeti elem! – a súlyok a helyükre kerülnek, és a „fogyatékosság” mint negatív

konnotációkkal bíró fogalom el is tűnik az ábrából. Helyét a nagyjából semleges „tevékenység” és a kifejezetten pozitív hangsúlyú „részvétel” szavak váltják fel.

1. ábra A fogyatékosság levezetése 1980-tól 1997-ig

Ennek helye van, hiszen ahogyan például Roberts-Roberts 1979 megállapítja, egy fizikai vonás, jellegzetesség csak akkor jelentkezik fogyatékosságként, ha azt egy adott cél elérését alapvetően gátló állapotnak tartják. Azonban akkor sem az aktuálisan okozott korlátozottság miatt, hanem csakis abban az esetben, ha akadályozza a személy szociális kapcsolatainak kibontakozását, vagy a cél megvalósulásának hiánya ütközik a személy értékrendszerével.

Az új WHO-értelmezés tehát kikerüli a korábbi kritika élét: világossá teszi egyrészt a fő kérdést, ami a részvétel; másrészt utal rá, hogy van egyén fölötti összefüggés: a környezet. Így válik egyértelművé a társadalom felelőssége és az, hogy gyakran nem is az állapot, hanem a közeg tesz fogyatékossá. Lássuk ennek illusztrálására a 2. ábrát!

Figyelemre méltó ez a változás. Hátterében ott van az immár legújabb fogyatékosságügyi paradigmaváltás, amelynek két – szempontunkból számottevő – vonatkozása van: az egyik a rehabilitációs, a másik a jogalkotási (más megközelítésben: „politikacsinálási”) modell.



[23] E rész Könczei 1994 egyes fejezeteinek kiegészített és alapjaiban átdolgozott változata.

[24] A fogalom a közelmúltban megváltozott, jelentésmódosuláson ment át. Erről is szól a jelenlegi fejezet. A régi tartalommal ugyanakkor érdemes megismerkedni, hiszen a nyolcvanas évek szóhasználatában még ez volt a domináns.

[25] Két korábbi munkámban (Könczei 1992 és 1994) ezt „rokkantság”-nak fordítottam. Ezt ma már nem tartom szerencsésnek.

[26] A szakirodalom utal rá, hogy a handicap fogalma az angolban a cap in handet, a „sapkát a kézben”-t, azaz a koldulást asszociálja, asszociálhatja (Barnes 1994, 2.).

[27] „Kérjük, figyeljenek fel rá, hogy a klasszifikáció címe megváltozott, »A károsodások, fogyatékosságok és hátrányok nemzetközi osztályozásáéról »A károsodások, tevékenységek és részvétel nemzetközi osztályozásáéra!” (ENSZ 1997.)