Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

2.2. A KORAI REHABILITÁCIÓS MODELLEK KIALAKULÁSA

2.2. A KORAI REHABILITÁCIÓS MODELLEK KIALAKULÁSA

A fogyatékossággal élő emberek társadalmi egyenlőségért folytatott harca nem vált automatikusan a jogegyenlőségért vívott küzdelemmé. Ahhoz, hogy ez bekövetkezhessen, előbb mind a szélesebb társadalomnak, mind pedig magának a sérült emberek közösségének alaposan meg kellett változtatnia a kérdéssel kapcsolatos addigi álláspontját, ami lassú és fájdalmas folyamatnak bizonyult. Az emberiség tudatában túl régen éltek és túl mélyen belegyökereztek a fogyatékossággal kapcsolatos negatív sztereotípiák (Neufeldt-Mathieson 1995). Gondoljunk csak a népmesék gonoszaira, mindig púpos, bottal botorkáló boszorkáira, komisz törpéire, az elhízott vagy éppen csontsovány, kegyetlen mostohákra!

A XIX. század végére e fenti sematikus kép annyiban módosult, hogy az orvostudomány és a technika fejlődésével a fogyatékosságokkal járó eltéréseket megfelelő gyógymódokkal megszüntetendő veszteségnek, „mínusznak” kezdték tekinteni. A már korábban is létező és ekkorra kiteljesedő orvosi modell azonban számos kérdést megválaszolatlanul hagyott. így sem az előrehaladó betegségek, sem pedig a megváltozhatatlan végállapotok következtében kialakuló helyzetekre nem adott választ. Nem vette figyelembe, hogy a sérültség megélésére és a hozzá való adaptációra milyen alapvető hatással van a fizikai és a társadalmi környezet, és a legkisebb mértékben sem adott teret az önrendelkezésnek. S amikor a paramedikális szakmákat (gyógytorna, fizioterápia, logopédia, pszichológia, segédeszközipar stb.) végre egyen- rangúként elfogadta, a sérült emberek saját tapasztalatait, állapotukról és lehetséges adaptációjukról való saját tudásukat még mindig nem vette igénybe a terápiás programok összeállítása során. Ez leggyakrabban jellemző a „többségi” társadalom által nyújtott segítség különböző formáira, ezért az is „természetes”, hogy az egyenjogúság-egyenlőség, társadalmi integráció vagy szolidaritás kérdései sem merültek fel velük kapcsolatban.

2. ábra A fogyatékosság értelmezése 1997-től, avagy a fogyatékosmozgalom jogi fordulata

Mindezen fogalmak felbukkanását csak az emberiségnek a már említett, a II. világháború okozta óriási megrázkódtatása tette lehetővé. Az attitűdváltás pedig, amelynek eredményeképpen a sérültség mint az emberi létezés egyik normális variációja fogalmazódik meg, csak akkor jöhetett létre, amikor a sérült emberek maguk vették kezükbe a sorsukat, és a társadalomban elfoglalt helyzetüket a jogok szempontjából kezdték vizsgálni (Neufeldt-Mathieson 1995). Fontos azonban itt is felhívni a figyelmet arra, hogy a jog önmagában nem megfelelő eszköz egy adott csoporttal, réteggel kapcsolatos társadalmi szimpátia növelésére vagy antipátia csökkentésére, ezek megváltoztatásának egyidejűleg sok más szinten is kell történnie (lásd később az Ed Roberts életéről és szerepéről írottakat).

2.2.1. A rehabilitáció orvosi modelljétől az emberi jogokon alapuló modellig – a betegtől az állampolgárig

Miért éppen a rehabilitáció, vetik fel a kérdést azok, akik lényegesen fontosabbnak tartanák a környezetvédelem, a túlnépesedés, a munkanélküliség, az ózonlyuk, a globalizáció problémáinak megoldását. Azonban a rehabilitáció túl sok embert érint a világon ahhoz, hogy megvárhatnánk, míg minden egyéb égető kérdés rendeződik előtte. Számai megdöbbentőek (UN 1996):

  • 10 gyermekből 1 fizikai, szellemi vagy érzékszervi fogyatékossággal jön a világra;

  • az emberiség10 százaléka valamiféle sérültséggel él (600 millió ember); közülük 33 százalék gyermek;

  • az emberiség 25 százaléka érintett (családtagként vagy szakemberként);

  • a sérültséggel élők 80 százaléka elszigetelt helyen lakik;

  • kevesebb mint 2 százalékuk részesül rehabilitációs ellátásban;

  • az összes fogyatékosság 66 százaléka lenne megelőzhető;

  • percenként 10 gyermek hal meg oltással megelőzhető betegségben!

Áthidalhatatlan a távolság, amely a fejlett országok rehabilitációval foglalkozó szakembereinek létszámarányát elválasztja a fejletlen országokétól: míg Nagy-Bri- tanniában például 2600 és Kanadában 3650 lakosra jut egy rehabilitációs szakember, addig Zimbabwében 470 000, Indiában pedig 1 215 000 lakosra. A fejletlen és fejlődőben lévő országok legégetőbb gondja az, hogy hogyan teremtsék meg a minimális rehabilitációs alapgondozás egészségügyi feltételeit, a fejlettebb országokban azonban már az ellátás emberi jogi szempontból történő finomítása a cél.

  1. Az orvosi-egészségügyi modell kezdetei az ipari forradalom korába nyúlnak vissza, és legalább a múlt század ötvenes éveiig uralkodó volt. (Lényegében ezzel szemben fogalmazza meg magát és a demedikalizáció eszméjét az Önálló Élet Mozgalom. A politika, illetőleg a jogalkotás síkján ennek megfelelője a paternalista jogalkotás. Eredménye az, hogy a fogyatékossággal élő emberek leginkább elfogadói bizonyos, elsősorban orvosi szolgáltatásoknak, illetőleg pénzbeli ellátásoknak, azaz javadalmaknak.[28]

A rehabilitáció orvosi modelljének[29] szűk keretei csupán azt tették lehetővé, hogy a sérültség a normálistól való statisztikai eltérésként jelenjék meg, amely eltérés kezelése, elfogadása a társadalom jóindulatán múlott. A sérült emberekkel szemben megnyilvánuló magatartás alapjául hosszú ideig a többnyire valláserkölcsre épülő jótékonyság szolgált, s ezzel harmonizált a jótékonysági típusú törvénykezés. Ugyanúgy, ahogy az egészségügyi struktúrákban a beteg az előírt kezelések és beavatkozások passzív alanya volt, s betegjogokról még csíráiban sem beszélhettünk, a jótékonysági típusú törvénykezésben az adott kormány értékrendjétől függő színvonalú, főleg egészségügyi, olykor szociális ellátások passzív befogadója, akiről nem is feltételezik, hogy képes lenne bármilyen szintű társadalmi szerepvállalásra. Ezen a szinten esélyegyenlőségről nem esik szó.

  1. Az ötvenes évektől az orvosi-egészségügyi modellt a képzési modell váltja fel, amelynek alanya a tanuló. Ennek lényege a tanítás, a legkülönfélébb készségek elsajátításának támogatása. Az adott területhez – beszédfejlesztés, étkezés, mozgás, tanulás, segédeszköz-használat stb. – értő szakember, lényegében még mindig a megkérdezése nélkül, megtanítja a „növendéket” arra, hogy szerinte hogyan kell mozogni, beszélni, enni, tanulni, gondolkodni stb., egyszóval élni. Ezzel a modellel a törvényalkotás szintjén a szolgáltatás-központú modell párosul, azon speciális jogokra célozva, amelyek szükségesnek látszanak ahhoz, hogy a társadalmi részvétel legalább minimális szinten biztosítható legyen. Ezen speciális jogok nem azonosak a szolgáltatáshoz, illetve különböző juttatásokhoz való jogokkal, azonban az esélyegyenlőség gondolata nélkül ugyan, de már biztosítják a minimális társadalmi részvételt.

  2. Hozzávetőleg a hetvenes évektől – elsősorban a magasabb GDP-jű országokban – a szolgáltatói modell kezd általánossá válni. Fókuszpontjában a kliens áll, célja, hogy megfelelő, anyagilag elérhető szolgáltatásokat nyújtson. A jogalkotás síkján a „képessé tevő" jogalkotás kapcsolódik hozzá, amely szerint megerősítő akciókra (pozitív diszkrimináció) van szükség az egyenlőség eléréséhez.

A fejlett fogyasztói társadalom rehabilitációs modellje ez, amelyben a kliens maga dönti el, hogy anyagi, gyakorlati, szakmai stb. megfontolások alapján a rendelkezésre álló szolgáltatások közül melyiket óhajtja igénybe venni. Ez értelemszerűen feltételezi az elérhető szolgáltatásokat és az aktív felkeresésükre, valamint a közöttük való válogatásra való képességet. A törvényhozásban ekkor már megjelennek az esélyegyenlősítő törekvések. E képességkibontó modellben ennek eszköze a rásegítő szabályozás, más kifejezéssel pozitív diszkrimináció. Ezen a szinten már szerepet kapnak az érintett személy döntései, választásai, a jog által biztosított kivételezett, pozitívan diszkriminált helyzetbe hozás pedig azt a feltételezést sugallja, hogy a jogalkotók alkalmasnak és méltónak tartják a sérült embereket arra, hogy ezen a módon mintegy „beemeljék” őket a társadalomba.

  1. Végül, a nyolcvanas évek végétől következik a szükségleten alapuló modell időszaka. Napjaink legfejlettebb modellje a szükségleten alapuló modell, amely az állampolgárt tekinti alanyának. Mint állampolgárt az állapota által indokolt, olyan színvonalú, mennyiségű és minőségű ellátások illetik meg, amelyeket önmaga (gyermek vagy döntésképtelen személy esetében a családja) a szakemberek által nyújtott részletes, alapos, széles körű, mindenre kiterjedő, egyénre szabott tájékoztatás alapján szükségesnek tart, s amely az adott társadalomban elérhető.

A törvényhozás ezt az egyéni önérdek-érvényesítést, önazonosságot, emberi méltóságot tiszteletben tartó rehabilitációs modellt a jog oldaláról a jogokon alapuló modellel erősíti meg, amelynek értelmében a sérült embert sem több, sem kevesebb jog nem illeti meg, mint az adott ország bármely más polgárát: esélyegyenlőségének alapja ajog- egyenlőség. A jogalkotó feltételezi, hogy a sérült ember képes a teljes társadalmi részvételre, az állapota által indokolt speciális segítségre pedig állampolgárként jogosult. Ugyanakkor azokban az országokban, amelyekben a jogokon alapuló modellt alkalmazzák, rendszerint igen szigorú kiegészítő törvények biztosítják, hogy az érintettek valóban élni tudjanak alkotmányos jogaikkal. így például külön törvények rendelkeznek a középületek és a tömegközlekedés akadálymentességéről, a siketek és vakok számára elérhető információs rendszerekről, az integrált oktatás és foglalkoztatás feltételeiről stb. (Az említett modellek áttekintését nyújtja az 1. táblázat.)

2.1. táblázat - 1. táblázat Modellváltás a rehabilitációban – modellváltás a törvényhozásban

Rehabilitációs modell

A modell alanya

Kapcsolódó törvényhozási modell

Orvosi-egészség ügyi

A beteg

Jótékonysági: a sérült ember a főleg orvosi és egészségügyi szolgáltatások passzív befogadója

Pedagógiai képzési

A növendék

Szolgáltatás-központú: csak speciális szolgáltatásokkal biztosítható a társadalmi részvétel

Szolgáltatói

A fogyasztó (kliens)

Képességkibontó: rásegítő szabályozás (pozitív diszkrimináció) szükséges az esélyegyenlőséghez

Szükségleten alapuló

Az állampolgár

Jogokon alapuló: sem több, sem kevesebb; a sérült ember jogai azonosak a többiekével, a speciális megközelítés mértékét csakis az állapot szabhatja meg


Az egyes modellek konkrét területi hegemóniája változó. Azt például senki sem gondolhatja komolyan, hogy a legutóbbi – vagy akár a harmadik – domináns volna mondjuk Afrikában. Annyira nem, hogy amíg a szükséglet alapú modell néhány fejlett országban valóban jelen van már (Amerikai Egyesült Államok, Dánia, Kanada stb.), addig még a fejlett világ számottevő részén is a többinek valamiféle, különféle súlyozású vegyüléke lelhető fel.

Van ugyanakkor az itt bemutatott modelleknek más megközelítése is, amely rejtetten egész munkánkon végighúzódik. Ennek lényege az, hogy az évezredeken keresztül uralkodó egyéni modellt a XX. század hatvanas éveitől folyamatosan felváltotta a szociális modell. A folyamat a nyolcvanas, kilencvenes évekre végképp végbement. Az egyéni modellt a „magánpech” szóval lehet legegyszerűbben jellemezni: a fogyatékosság egy-egy konkrét személy létproblémája, „személyes tragédiája”, amihez – a szűk családi vagy baráti körön kívül – jószerével nincs köze senkinek. Ez szinte automatizmusként vonja maga után a sajnálatot, a lenézést, a diszkriminációt. A szociális modell ezzel szemben feltárja a társadalom felelősségét, a fogyatékossággal élő embert szociológiai megközelítéssel a közösség, a társadalom részeként mutatja be, megalapozva a fogyatékosságnak hatalmi viszonyként és emberi jogi problémaként történő interpretációját.

Erevelles (1996) mindezek ellenére úgy ítéli meg, hogy a sérültséggel kapcsolatosan változatlanul a fiziológiai-biológiai modellek, megközelítések működnek, ily módon mára meglehetősen túlhaladott elméleti kereteket biztosítva. A szociális modell azt hangsúlyozza, hogy nem önmagában az állapot teszi fogyatékossá a személyt, hanem a társadalom akadályozottá tevő hatása (handicapping effect: Morris 1991). Vannak szerzők – Robert Scott, Sally Tomlison –, akik addig mennek, hogy „Vak ember nem is létezik”, ha van ilyen ember, azt a szakemberek teremtik; illetőleg, hogy a szegregáció egyértelműen a gyógypedagógusok tevékenységének eredménye szerte a világon. A társadalom pedig a „normálisak”, az ún. épek vagy ép tes- tűek birodalma. Ez a szemlélet eredményezi a peremre kerülést, aminek ellene szegültek oly sokan az érdekeltek közül (pl. Abberley 1987). A mozgalom minden eredménye ellenére a sérültek megosztottak maradtak azok miatt, akik sérültségük melletti, külön megkülönböztetést éltek meg rasszuk, színük, nemük vagy szexuális orientációjuk miatt (Morris 1991, Deegan 1981, Priestley 1995.)

2.2.2. A politikai korrektség és a fogyatékoshelyzet, avagy a hátrányos helyzet értelmezése emberi jogi problémaként

A politikai korrektség világméretű kultuszának és részben ennek következtében a fogyatékosságfogalom megváltozásának hátterében mindenekelőtt az egyes, korábban egyszerűen csak „rászoruló”-ként definiált részpopulációk (pl. egyes etnikai kisebbségek, sőt nők és sérült személyek, illetőleg eltérő szexuális orientációjú személyek) polgári és politikai jogaiért, illetőleg szociális, gazdasági és kulturális jogaiért folytatott polgári jogi, emberi jogi küzdelmei húzódnak meg. Ezek vezettek el az ún. „politikailag korrekt” (politically correct) fogalomhasználatig, amely a stigmatizáló, a diszkriminatív szóhasználat és beszéd kiküszöbölését célozza. Mint ilyen, önérték. De ezen túlmenően út is az olyan viselkedésformák megerősödése felé, amelyek nem negligálják, hanem egyenrangú társként, egészként fogadják el a sérült személyt, a fogyatékos személyt, mint egészet, mint embert.[30]

A jelzett folyamat eredményeként vált nyilvánvalóvá és kezdett elterjedni szerte a világon a szükséglet alapú modell járulékaként az a szemlélet, hogy többé már nem tarthatóak azok a hiedelmek, mint például: „ha szegény, hát az ő baja”, „ha fogyatékos, akkor az az ő bűnének következménye” és így tovább. Aki egy adott pillanatban megfelelő anyagi források híján van, annak is – mint mindenki másnak – vannak emberi, szociális és gazdasági jogai, tekintet nélkül arra, hogy adott állapotának kialakulását pontosan milyen okok idézték elő.



[28] Figyeljük meg a magyar jogi és kormányzati nyelvhasználatban mindmáig szinte kizárólagosan előforduló „ellátások” fogalmat. Vehetjük mellé a másik szépséget, a „támogatások” fogalmát. Mit sugallnak? Azt egyfelől mindenképpen, hogy valakik - zömmel kormányok és kormánytisztviselők - ellátják és támogatják a „szegény, szerencsétlen fogyatékosokat”. A jelzett szóhasználat - az ezzel elők értékválasztásai mellett - vet némi fényt a magyarországi fogyatékosjogokért folyó mozgalom állapotára is. A rossz szóhasználat helyett kísérleteztem még a kilencvenes évek első felében a „javadalmak” fogalom bevezetésével, amely legalább részben magában rejti azt az elemet, hogy az adott financiális forrás, részben vagy egészben, de legalább jár. Ebben a kötetben itt-ott megkísérlem újra e fogalmat használni.

[29] A modellek szíves közléséért Penny Parnesznak tartozunk köszönettel (Queen's College, Toronto, személyes konzultációk, 1997, 1998).

[30] Az ENSZ Alapvető Szabályok... c. dokumentuma (1993) - érthető okokból - még a régi WHO-definí- ció talaján áll, viszont az összeállítása során lefolytatott vitákon túl az Amerikai Egyesült Államok sajátságos kiszorulása a dokumentum készítésének folyamatából egyaránt hatott a definíció megszövegezésére. Az Alapvető Szabályok értelmezésében tehát „a »fogyatékosság« a világ tetszőleges országának bármely népességcsoportjában (populációjában) előforduló nagyszámú különböző funkcionális korlátozottság összefoglaló elnevezése. A fogyatékosság okozója lehet fizikai, értelmi vagy érzékszervi károsodás, egészségi állapot vagy lelki betegség. Ezek a károsodások, ezen állapotok vagy betegségek lehetnek állandó vagy átmeneti természetűek.”