Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

2.4. A REHABILITÁCIÓ LÉLEKTANÁHOZ

2.4. A REHABILITÁCIÓ LÉLEKTANÁHOZ

„Mindig barbár az is, aki valaki mást barbárnak nyilvánít.”

(Claude LEvi-Strauss)

Két szimbólum létezik, melyekre a fogyatékosságnak úgyszólván egész lélektana felfűzhető: az egyik Héphaisztosz alakja, a másik a lepra. Mindkettő a dolognak más és más vetületét hangsúlyozza. Kezdjük most az utóbbival!

2.4.1. A lepra mint jelkép

„.a leprás személyéhez kapcsolódó értékek és képek továbbra is fennmaradnak, és megőrződnek egy olyan korban is, amikor a leprakórházak már évek óta üresen állnak; s megmarad a kirekesztés, s a társadalomban nem veszti el fontosságát a makacs és félelmeket támasztó jelkép, amelyet csak úgy tarthatnak távol, hogy megszentelt kört húznak köréje.”

(Michel Foucault)

A rehabilitáció dokumentumregényében (Dorothy C. Wilson: Fogd a kezem. Mary Verghese története), mely a hatvanas években Indiában súlyos autóbusz-baleset folytán deréktól lefelé megbénult sebésznő küzdelmeit beszéli el, szerepel egy leprás, akinek a társadalomból kirekesztetten kell élnie mindaddig, míg betegsége el nem múlik. Ekkor dr. Verghese megműti a kezét, melyen egy ín a betegség nyomán elroncsolódott, s egy speciális eljárással újra használhatóvá teszi. Jó remény látszik a teljes felgyógyulásra s a társadalomba történő ismételt beilleszkedésre. A leprás azonban mégis örökre „leprás” marad. A sikeres műtétből is teljesen felgyógyult beteg visszatér orvosához a kórházba, és elkeseredetten, reményvesztetten mondja: „Rossz munkát végzett, Doktornő, mert a kezem munkára még nem használható, koldulásra meg már nem.” Hiába tudták róla, hogy meggyógyult, ha testén ott viselte még a szörnyű betegség eltörölhetetlen nyomait (nem volt szemöldöke stb.). Ez az eset is bizonyítja, hogy az orvosi rehabilitáció a többi: a szociális, a foglalkozási és a jogi – vö. antidiszkriminációs törvényalkotás! – nélkül fabatkát sem ér.

A lepra a bajában egészen egyedül maradó, kitaszított ember szimbóluma. Egyes szerzők pedig a hosszú útra utalnak, melyet tudományunk s a mindennapi gyakorlat a Taigetosztól a mai napig és a modern rehabilitációs szemléletig és gyakorlatig bejárt. De tévedés ne essék: a Taigetosz gyakorlata egyáltalán nem szűnt meg és nem is múlt el nyomtalanul. Halványan, nyomaiban vagy tisztán láthatóan mindig ott kísértett a sokat kárhoztatott görög tradíció az emberi történelem évszázadai során. A XVII. század óta ráadásul szemmel is jól látható, intézményes formában van jelen az európai kultúrában, mégpedig zárt intézmények képében. (Ertsük ezt jól! Ami Guggenbühl idejében még nagyszerű és forradalmian új volt, az mára fölfejlesztett, tökéletesített módszerei és felszerelései ellenére visszavonhatatlanul károssá és retrográddá változott.) De még ez sem elég. Vajon szükséges volna-e a modern rehabilitáció sajátos szemléletének hangsúlyozására, a mozgássérültek független életet célzó mozgalmára vagy akár csak az ilyen irányú vizsgálódásokra, ha a kizárás, az elzárás, a kitaszítás, a szegregálás, tehát a súlyos hátrányos megkülönböztetés, a megbélyegzés nem volna a modern társadalmak mindennapi életének szerves része? A Taigetosz nem szűnt meg. Tovább él egyes sérülten született gyermekek szüleinek reakcióiban, e gyermekek konfliktusaiban, a mindannyiukat érő gúnyolódásban, másságuk el nem fogadásában, az előítéletekben s a rájuk vert stigmákban, a bélyegben.

Szemléletesen tárgyalja a jelenséget Umberto Eco A rózsa nevében:

„A leprások mindenféle kitaszítottság jelei. A nyájból kiszorult bárányokról beszéltünk. Századokon át, míg a pápa meg a császár hatalmi vitákban marta egymást, ott tengődtek a széleken ők: a valódi bélpoklosok, akikhez Isten szemléltetésül rendelte a leprásokat, hogy értsünk e csodás parabolából, s a »leprás« szón ezt értsük: kirekesztett, ágrólszakadt, együgyű, nincstelen, falusi földönfutó, városi nyomorult. De nem értettünk belőle, és a lepra képe tovább zaklatott bennünket. Nem ismertük fel, hogy jelent valamit.” (Eco 1989, Barna Imre ford.)

2.4.2. Héphaisztosz és Mr. Davis: múlt és jelen

Bár a lepraszimbólum is gazdagon elemezhető volna még, térjünk most vissza mégis a történeti barangolások során már megismert hősünkhöz, a görög kovácshoz! A nehéz járású görög kovácsisten, Héphaisztosz úgy indul az életbe, hogy anyja eltaszítja magától, sőt halálát kívánva leveti az Olümposzról. Kis híja, hogy oda nem vész (Iliász, XVIII, 395-398.). Fiatal életének első nagy eseményét máris fogyatékossága határozza meg. Az anya reagálása ismert jelenség, és kendőzetlenül őszinte. Fogyatékossággal a családba születő gyermek gyakran hárító-kompenzáló reakciókra is vezet. Ilyenek: a gyermek fogyatékosságának eltagadása, önbecsapás; a gyermek felruházása nem létező képességekkel, önbüntető-önpusztító életstílus (Pálhegyi 1987, 72-77.). George Byron, a költő jut eszünkbe – születésétől fogva maga is mozgássérült –, aki így emlékezett: „Szegény anyám naponta őrjöngött, és engem is szinte a tébolyig csigázott, különösen olyankor, ha magáról megfeledkezve testi hibámat vetette szememre.” Logikus és érthető a gyermek viszontválasza, viszontelutasítása, kitörő fájdalmából fakadó bűnbakkeresése is. (Lásd később szó szerint így Héphaisztosz szájából: „Bárcsak sose szültek volna!”)

Csodálkozhatunk-e rajta, hogy az így született gyermek számára önmaga elfogadása is súlyos konfliktusokkal jár, és nem is mindig sikeres? Hogyan fogadhatná el magát valaki, ha mások nem fogadják el őt? A csapda később is nyitva áll: amikor a hírneves kovácsot felesége megcsalja Arésszel, a hadistennel, ezt – egyébként cseppet sem meglepően – megcsúfolásnak érzi. De mindez nem elég, a megcsúfolást még erősíti is azzal, hogy az in flagranti talált szerelmeseket láthatatlan, hajszálvékony, de elszakíthatatlanul erős hálóval egymáshoz láncolja, és tanúkat hív, hogy lássák sérelmét! Sőt, bár a házasságtörést magyarázhatná akár Aphrodité kacérsá- gával, akár a „csábító” Arész praktikáival, mégis saját fogyatékosságával indokolja. (Pedig ha egyszer Aphrodité a szerelem istennője, hát hogyan is ne csalná meg férjét éppen ő?) Érdemes szavaira odafigyelni:

„»Zeusz atya és boldog, sosemúló égilakók mind, jertek látni nevetséget, de olyat, mi nem illő: engem, a sántát, Aphrodité, Zeusz lánya örökké hogy megvet, s a veszélyes Arésszal esik szerelembe, mert ő szép s egyeneslábú, míg én nyomoréknak jöttem eként a világra. Ki más oka ennek a bajnak, mint az apám s az anyám, bárcsak sose szültek volna!.«” (Odüsszeia, VIII, 307-313. – Devecseri Gábor ford.)

Hasonlóképpen konfliktusokkal terhes a nem így született, hanem későbbi élete során fogyatékossá lett ember élete, önelfogadása. A sérült ember magabiztossága megtörik. Elveszíti önbizalmát, biztonsága csorbát szenved, egyszerre érzi magát tehernek és kiszolgáltatottnak. Fantomérzései vannak, esetenként például indokolatlan halálfélelme. Mindennapjaiban sokáig, néha örökké is ott a gyász: régi önmagát, talán örökre elveszített képességeit gyászolja. A legkülönfélébb kóros lelki reakciók is előadódhatnak vagy felerősödhetnek: túlérzékenység, hipochondria, a fantázia túlburjánzó szüleményei, a segítő szakemberek kompetenciájának és lehetőségeinek túlértékelése, csodavárás és agresszió.

Énképe is gyakran megváltozik. Hogyan fogja magát értékelni és meghatározni az az ember, aki tegnap még maga és a környezete számára is egészséges, erős, vonzó, kitartó és kemény munkára képes, független és aktív volt – s többé nem az? A helyzetet csak súlyosbítja, hogy egy olyan társadalomban, mint amilyen a modern társadalom, melyben a test szépsége és az egészség társadalmilag igencsak magasra értékelt tulajdonságok, ott a fizikailag vagy más tekintetben fogyatékos ember könnyen vélheti a többieknél kevésbé értékesnek magát. Ezért van, hogy bár a rehabilitáció minden szintjének megvannak a maga sajátos lélektani problémái, újra és újra beleütközünk a személyes önértékelés hiányosságaiba. Ha valaki eddig jól-rosszul ellátott egy s más funkciót, betöltött valamilyen szerepet, akkor most, sérülése után e helyzet az esetek döntő többségében változni fog. Ha eddig soha nem is tette föl magának a „Mire vagyok én jó?”, „Értékes ember vagyok én?” kérdéseket, most biztosan fel fogja tenni. És többnyire azt fogja találni, hogy nem.

Példánk az érzelmi rehabilitációról is metszetet ad.

„Ki vagyok én? Egy biztos: megváltoztam. Más lettem, mint aki voltam. Már nem tudom soha többé elvégezni, amit szeretnék. Improduktív és haszontalan lettem, teher mások nyakán, és az is fogok maradni. Szép talán sosem voltam, de most már kifejezetten rút vagyok. Csak taszítom az embereket, senki sem szeret, hogyan is szeretne? Semmi sem olyan többé, mint eddig volt. Családom, barátaim is mások lettek, el fognak hagyni. A világ is megváltozott. Elveszett minden remény. Mit érek így, nyomorékon? Szörnyű az egész, kibírhatatlan. Néha arra gondolok, jobb lenne, ha nem is élnék.”

Az örvényszerű gondolatmenet ismert, belekapaszkodni, megfogni nem is igazán könnyű. A rehabilitációnak mégis kötelessége. Ehhez a csak azért is hite kell. Mert a keserű szavakat cáfolni nehéz, a belőlük levont következtetések logikailag is, tapasztalatilag is hibátlannak tetszenek. Mégis, mivel valóban elveszett helyzet nagyon kevés van, a legtöbb esetben lehet segíteni. Nem hazugsággal és rózsaszín jövőképpel, hanem a szituáció pontos felmérésével és pontos értékeléssel. A terápia elsődleges célja a negatív önmeghatározás pozitívra változtatása. E kiindulópontot követhetik a képességfejlesztés és az aktivitás különféle módjai. Hangsúlyoznunk kell itt az ünneplésben és a játékban rejlő kimagasló lehetőségeket.

A feladat tehát elérni, hogy a kliens másképpen gondolkodjon:

„Való igaz, más lettem, mint voltam. De a lényeget tekintve mégis az maradtam, aki voltam. Lehet, hogy a világ most összekeveredettnek látszik, mégse az változott meg, csak én érzem úgy. De ezt korábban nem láttam, és gyerekesen viselkedtem. Szembe kell tehát néznem vele is, magammal is. Rendben van így: el kell fogadnom magam annak, aki vagyok. Hiszen barátaim is megmaradtak, bár néhány dolgot nem tudunk már úgy csinálni együtt, mint régen. Családom is éppúgy szeret. Ez alapot jelent számomra, hogy szembenézzek olyan nagy kérdésekkel is, mint hogy mit fogok a jövőben csinálni, hogyan fogok élni, tudok-e majd dolgozni, s ha igen, mit.”

Az énkép módosulását nemritkán a testkép megváltozása idézi elő, leginkább olyan emberek esetében, akik valamely testrészüket, szervüket veszítik el baleset vagy műtét folytán. Megesik, hogy éppen a testkép és az énkép megváltozásától való félelem szab határt a sikeres rehabilitációt megelőző műtétnek, lehetetlenné téve az egész folyamatot, megállítva a „fogaskerekek forgását”.

Korábban ígért példánk Mr. Davis esete. 55 éves, fekete bőrű férfi volt Mr. Davis, három húsz év körüli gyermek apja. Kiegyensúlyozottan élt feleségével, ám hererákot diagnosztizáltak nála. Orvosa számos terápiát ajánlott neki, de különösen heréinek műtéti úton történő eltávolítására hívta fel figyelmét, s tapasztalatai alapján a legjobb reményekkel, túléléssel, valószínűleg teljes gyógyulással biztatta erre az esetre. Bár megmondta betegének azt is, hogy a műtét következtében impotenssé válna. Mr. Davisnek azonban nagyon fontos volt a feleségével fenntartott szexuális kapcsolat. Férfiassága integráns része volt testképének és énképének. Az orvos hiába erőltette a műtétet. „Nincs az a sebész, akinek megengedném, hogy kivágja a mogyoróimat!” – mondta Mr. Davis, és elhagyta a kórházat. Kezelés hiányában hat hónap múlva elhunyt. (Earl E. Shelp 1987 példája.)

További nehézségeket támaszt az uralkodó szociális értékrend több más eleme is. Hiszen nemcsak az esztétikai értékrend befolyásol, hanem az olyan kategóriák is, mint például a státus, amit viszont a jövedelem, a gazdasági függetlenség, az alkotás lehetősége, képessége, a foglalkozás presztízse határoznak meg. Mindezek komoly befolyással vannak az egyén önértékelésére, önmaga elfogadására.

A rehabilitációs törekvések egyik alapvető célja, hogy olyan fundamentális életértékeket ismertessenek fel és segítsenek kiépíttetni a rehabilitációra szoruló emberrel – a klienssel –, amelyek egy kiegyensúlyozott és nem destruktív, semmiképpen sem romboló énképet támogatnak (Rusk 1977b, 310.). Az újabb rehabilitációs irodalom kifejezetten fontosnak tartja, sőt egyik fő értéknek nevezi a belső élet, a belső források fejlesztését, és kiemeli annak a szemléletnek, életfilozófiának a rendkívüli jelentőségét, amely képessé tesz a legnehezebb kérdések megválaszolására, és rávezet, hogy éljük, amit élni kell.

A rehabilitáció sikere nagymértékben függ a fogyatékos embernek a rehabilitációs törekvések iránti attitűdjétől. A helyzetre sokan sokféleképpen reagálnak: vannak, akik alkalmazkodni szeretnének fogyatékosságukhoz, elfogadják, és igyekszenek együtt élni vele. Tele vannak reménységgel. Mások viselkedését azonban régi életük, régi tapasztalataik határozzák meg, képtelenek megváltozott helyzetükhöz alkalmazkodni. Képességeik korlátozott volta, szűkebb határaik állandóan frusztrálják őket, új helyzetüket saját egyéni szerencsétlenségüknek tartják, és képtelenek belenyugodni: sokan a reményt is elveszítik. Az ő esetükben erős énközpontúság, önzés is tipikus lehet, gyakran a személyiség zavarai is megfigyelhetők.

De hogy így van, egyáltalán nem csoda. Hiszen a súlyos fogyatékosság gyakran állítja megoldhatatlannak látszó helyzet elé az embereket. Nem mindenkinek, nem minden családtagnak, hozzátartozónak van például válasza, ha sérültté, fogyatékossá lett közeli rokona az ő immár végleges nyomorultságáról, teljes fölöslegességéről és az „inkább a halál!” érzéséről kezd beszélni neki. Pedig, ha valaki beszűkült, fásult, nincs motivációja, ha már nem vár semmit a világtól, vagy nem képes harcolni érte, akkor a rehabilitáció is, legyen bár fejlett, profi: esélytelen. Házasságok mennek tönkre egyetlen pillanat alatt, ha a baj bekövetkezik. A különválásra, úgy érezték, eddig is bőven lett volna ok, de még húzták. Talán megszokásból. Most azonban többé nem megy tovább. („Akkor már legalább törted volna ki a nyakadat egészen, amikor részegen leestél arról a rohadt szekérről! Hogyan foglak tudni ápolni, gondozni, ha olyan gyámoltalan vagy, mint egy csecsemő?” – mondja az asszony, és férje mellett már más férfit is tart a háznál.)

Pedig milyen fontos volna a mindennapi motiválás: a segítő közeg, az állandó kérdezés, a beszámoltatás! Az, hogy a még lábadozó, frissen fogyatékossá lett ember érezze, hogy elvárják tőle: tegyen meg mindent a jobb állapotért. Ebben segíthet a család, a barátok, értelmet adva egy kisikló életnek. Veszély is van: a korlátozó környezet, sérült fiatalt nevelő, de fölébe tornyosuló, óvó-védő, gátló-szorító gyám-édesanya, gyámkodó apa vagy az atyáskodó, autoritárius szakemberek képében megjelenő.

Ismert jelenség a munkához fűződő viszony sűrűn bekövetkező megváltozása is. Ha a foglalkozási rehabilitációt az egyén önértékelésének helyreállítása, a produktivitás és a pénzkeresés szempontjából értékes dolognak tartjuk, akkor első látásra kifejezetten meglepő szembetalálkozni a következő ténnyel (Conley 1965, 120.), amelyet egy sérült munkavállalókat foglalkoztató magyarországi kisszövetkezet is tapasztalt: a fogyatékos ember egy bizonyos munka nélkül töltött idő után elveszíti a munka iránti affinitását, és ezt követően a munka már csak nagy nehézségek árán illeszthető vissza életrendjébe. Pedig minden fogyatékos ember igényli, akárcsak az „épek”, hogy tartozzon valahová, hogy megvalósíthassa önmagát, hogy kreatív munkát végezhessen, hogy biztonságos, stabil élete legyen, s hogy megbecsüljék. Az önelfogadás gyakran a „magam csinálom” érzéséből és biztonságából adódik: „Nem szorulok másokra, képes vagyok én egyedül végbevinni.” Ebből a szempontból különleges jelentősége van a rehabilitációnak, az Önálló Elet (independent living) Mozgalomnak – de erről később, Ed Roberts kapcsán részletesen lesz majd szó a 2.5.1.1. pontban.

2.4.3. Kirekesztő mechanizmusok: stigma és előítélet

2.4.3.I. A megbélyegzés

Foglalkozási rehabilitációs tekintetben Héphaisztosz helyzete tökéletes: keze munkája utolérhetetlen alkotásait istenek használják, és messze földről csodájára járnak. Mégis más, mint társai. Ha a róla szóló történeteket olvassuk, szembetűnik, hogy nemcsak külsejében, hanem belső tulajdonságaiban is igencsak eltér a többi istentől. Fogyatékossága bélyegként van rajta: stigmatizált.[32] A stigmát a régi görögök óta – jel, jegy, bélyeg, ismertetőjegy – számos különféle értelemben használták (egy katolikus például akár ebben az értelemben is: „megkapja a stigmákat”). A rehabilitáció elmélete szempontjából igen jó magyarázó erővel és súlyos tanulságokkal járó értelmezést vezetett be Erving Goffman 1963-ban egy többségében nem kívánatos, mások szemében gyakran kifejezetten diszkreditáló emberi élethelyzet jellemzésére (Golffman 1981). A stigma három különböző típusa: a testi fogyatékosságok; a jellembeli torzulások és fogyatékosságok; a faji, nemzeti, vallási hovatartozás. Itt most az első típus sajátosságaira érdemes jól odafigyelnünk, bár egyáltalán nem lényegtelen rámutatni a másik kettővel, különösen a harmadik típussal húzható párhuzamokra. Stigma és előítélet ugyanis igen gyakran együtt futnak. A megjelölt emberrel szembeni előítéletek viszonylag egyszerűen alakulnak ki és termelődnek újjá. Jellemző, hogy a stigmatizáltat a „normálisak” általában nem tekintik magukkal egyenértékű embernek. Olyan fogalmakat használnak vele kapcsolatban, – amelyeknek a jelentésével, eredetével nincsenek tisztában: „világtalan”, „nyomorék”, „kripli”, „hülye”,[33] – vagy amelyek rövidített alakjukban különösen bántóak: „fogyik”, „nyomik”. Ráadásul ilyenkor az embert a stigmával nevezik meg, így azonosítják.

A Goffman által említett testi fogyatékokat minden további nélkül kiegészíthetjük szellemi, érzékszervi vagy egyéb, az eddigiekben már jelzett súlyos, esetleg fogyatékossághoz is vezető fogyatékokkal. Hisz nemcsak a jól látható fogyatékosság által lesz valaki stigmatizálttá. Elvéthetetlenül utal erre a második típus. Ha átlagostól eltérő helyzete szemmel nem is érzékelhető jól – például rákbetegséggel élők esetében –, a fogyatékossággal élő egyén önmaga és mások számára is stig- matizálttá válik, feltéve persze, hogy fogyatékosságát ismerik. S mivel az ember társadalomban él, a híre előtte jár, a közösség tagjai kibeszélik egymás között, összesúgnak a háta mögött: „Te, nézd, itt jön az a.” A stigma lényege tehát nem az, hogy látható, hanem hogy lemoshatatlan: az ember nem úgy viseli kénytelen-kelletlen, mint egy rossz ruhát, hanem mint a bőrét: nem képes levetni magáról. A vak ember eldobhatja egyik stigmáját, a fehér botot, de akkor élete kerül veszélybe. A bélyeggel megjelölt rabszolga vagy igavonó állat is élete végéig magán viselte a bőrébe égetett jelet, éppúgy, mint „az emberiség botrányá”-ból, Auschwitzból, Mauthausenből, Dachauból mérhetetlen szenvedések után megszabadult rabok.

Héphaisztosz azt mondja, hogy gyönyörű felesége azért csalta meg a hadistennel, mert riválisa szép, míg ő – saját szavai szerint – nyomorék. A stigmatizált ember gyakran húz hasznot a stigmájából: sikertelenségeit, kudarcait indokolja vele. Goffman (1981, 193.) kifejezése szerint a stigma olyan „horog”, amely alkalmas rá, hogy viselője mintegy „ráakassza” hiányosságait, kudarcait, kielégületlenségeit, és így meneküljön azoktól. Arról nem is szólva, hogy a társadalom folyamatosan üzen. Azt üzeni, hogy „nem vagy a helyeden” (Kitchin 1998, 351), azt üzeni, hogy „más vagy”. Ezzel folytonosan megerősíti a „horog” létjogosultságát.

A fogyatékossággal élő, stigmatizált embert ismeretlenek gyakran vélik tetszésük szerint megközelíthetőnek, közvetlenkedő módon leszólíthatónak, azzal a feltétellel, hogy együttérzést mutatnak iránta és a hozzá hasonlók iránt. „A nagybátyámnak is művégtagja volt, hát azt hiszem, mindent tudok a maga nehézségeiről.” „Mondd csak, hogyan tudsz fürödni a műlábaddal?” (Goffman példái, 202-203.)

Vezetés-lélektani, vezetéstudományi és munkalélektani szempontból egyaránt alapvető jelentőségű a stigmával rendelkező ember elfogadása, befogadása, integrálása a munkahelyi közösségbe. Vizsgáljuk most meg a foglalkozási rehabilitáció szociálpszichológiai szindrómáit, közösségi tünetcsoportjait (Nathanson-Lambert 1981).

„Meg vagy jelölve!” (A címkézés gyakorlata.) Meglehetősen elterjedt az üzleti, vállalati közösségekben a fogyatékos ember megcímkézése és a címke segítségével történő emlegetése. A kerekesszéket használó dolgozókra egyszerűen csak mint A kerekesszékesekre utalnak, míg más fizikai károsodástól szenvedő emberek „fo- gyisok”, „rokik” vagy „kriplik”. A többi pedig A néma, A vak, A süket és így tovább.

„Sajnállak!” A sajnálat talán leggyakrabban kifejezett érzés velük kapcsolatban. Ennek következtében a fogyatékos dolgozó egy tragikus szerencsétlenség reménytelen áldozataként tűnik fel. Veszélyes, mert elnyomja a lehetséges segítő reakciókat, elfedi a fogyatékkal élő munkatárs problémáit. (A sajnálkozó válik fontossá, nem a másik.) „Tragédia! Micsoda szörnyűség, el sem tudom képzelni, hogy tudsz így élni, drágám! Én a helyedben nem is bírnám ki!”

„Ne félj, majd én megvédelek!” Ez a tipikus rossz segítség. A „nagy barát” szárnyainak paternalista (vagy „maternalista” – gondoljunk csak az őstípusra, a Száll a kakukk fészkére hatalommániás Főnénijére!) kiterjesztése önbizalom-csökkentő és a függőséget fokozó hatású. Mindamellett határozottan lekezelő, és a negatív énkép kialakulását serkenti. Az attitűdnek e fajtáját Helen Keller (1903, 132-133.) saját életéből vett tapasztalattal így egészíti ki: „Azokat sem szeretem, akik beszédjükkel leereszkedni próbálnak megértőképességemhez. Olyanok, mint azok az emberek, akik séta közben rövidebbeket próbálnak lépni, hogy hozzád alkalmazkodjanak; a képmutatás mindkét esetben egyaránt felháborító.” Az általa említett példa mégsem fedi egészen a lényeget: a fogyaték által viselőjével szemben megnyilvánuló autoritárius viselkedést. Egyaránt megfigyelhetjük a család és a szakemberek részéről.

„Túl sok problémát okozol nekünk!” Az ilyen érveléssel történő elutasítás általában akkor merül fel, ha a munkára jelentkező fogyatékos embert nem védi semmi. Alapja általában az, hogy a fogyatékos dolgozó „érdekeinek legmesszemenőbb figyelembevételével” születik minden, őt is érintő döntés. Mégis inkább az a kimondott vagy kimondatlan munkaadói félelem rejlik mögötte, hogy a fogyatékos dolgozó „ráakaszkodik” majd a vállalatra, túl sok segítségre és különleges személyi szükséglet kielégítésére formál majd igényt. Ilyen helyzetet leggyakrabban ismeretlenség vagy félretájékoztatás eredményez, következésképpen a munkahelyi közösség erősen túlértékeli a sérült dolgozó foglalkoztatásának költségeit, hasznait meg hajlamos nem figyelembe venni.

„Ha szerencsém van, ma már nem találkozunk!” Az efféle fogadtatás mögött gyakran áll megvetés, lenézés: „Nem tudok vele együtt dolgozni. Egyszerűen nem bírom nézni a szerencsétlenségét! Nagyon kedves és jó munkaerő, de úgy lehangol, ha ránézek. Jobban szeretném, ha áttennék valahová.”

„Ó, ha tudnád, mennyire lenyűgöz a lelkierőd!” Ez az eltúlzott csodálkozó elismerés kifejezése. Így is: „Óriási! Mennyi akadályt leküzdesz! Egyszerűen fantasztikus vagy!”

„Na, ki aggódik jobban, te vagy én?” A fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszony egyik gyakori típusát a túlzott óvatosság, a végtelen aggodalom határozza meg.

2.4.3.2. .és az előítéletes viselkedés

Példáink is sejtetik, hogy a fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitűd a rehabilitáció egyik központi problémája. Például az idegrendszeri problémákkal élő emberekkel szembeni előítéletből fakadó, megalapozatlan félelmek eltérnek más fogyatékokhoz fűződő félelmektől (Megtámadnak? Tényleg veszélyesek? Meg lehet bennük bízni?). Már önmagukban e megfigyelések utalnak rá, hogy a fogyatékoscsoportokkal szemben nem kizárt egy hierarchikus preferenciaskála megléte a közgondolkodásban. Gyakran használták az E. S. Bogardus által még a század húszas éveiben kidolgozott, ún. társadalmitávolság-skálát az attitűd vizsgálatakor. Például Georgia állam két egyetemén a fehér és a fekete bőrű hallgatók egymással és más etnikai csoportokkal szembeni előítéleteit mérték (Allport 1954, 234.). Yuker, Block és Younng pedig a Bogardus-féle skálát felhasználva összeállították 1966-ban a fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitűd tanulmányozásának technikáit és eszközeit. A vizsgálat első lépése a „fogyatékos személyekkel kapcsolatos attitűdskála” – Attitude Toward Disabled Persons: ATDP – kifejlesztése volt. A skála az 1-es („Házasságra lépnék vele”) és 9-es („A halálba küldeném”) szélsőértékek között fogalmaz meg állításokat. A kezdőérték megadása kétségkívül telitalálat, hiszen a fogyatékos és nem fogyatékos emberek közötti házasulások adják az integrálódás legkarakteresebb felső mérőszámát.

Az említett szélsőértékek között olyanok is voltak, mint hogy „Elfogadnám szomszédomnak” (3), vagy „Jó lenne munkatársnak” (5). Jól sikerült megválasztani a lista végére került szempontokat is: „Intézetbe zárnám”(7); „Eltávolítanám az országomból”(8). Éppen ilyen tipikus reakciókat figyelhettünk meg az előítélet forrásvidékein tett történelmi vándorút során! Ezeket rendeltették azután a megkérdezettekkel összesen 21 fogyatékoscsoporthoz, így például alkoholbetegekhez, amputáltakhoz, asztmásokhoz, epilepsziásokhoz, rákbetegekhez, vakokhoz és így tovább.

A skála alapján a Connecticut Egyetemen diákok és tanárok körében később, a hatvanas évek végén, a hetvenes évek elején elvégzett különféle vizsgálatok több, érdeklődésre számot tartó eredménye közül az egyik az volt, hogy kiderült, melyek a közvélemény által leginkább diszpreferált csoportok. Sorrendben ezek – férfiak és nők körében nagyjából megegyezően – az idegbetegek az alkoholbetegek, az értelmi sérült személyek és a börtönviseltek voltak (Tringo 1972). Kiderült az is, hogy a nők valamivel elfogadóbbak a fogyatékosokkal kapcsolatban a férfiaknál. Az is megerősítést nyert, hogy ez a fajta előítélet, társadalmi távolság az iskolázottsági szint növekedésével csökken. J. E. Jordan pedig 11 országra nézve publikált munkatársaival a fizikai fogyatékosokkal szembeni előítéletekről egzakt tanulmányt. Egy másik felmérés az Egyesült Államokban 1971-ben a fizikai fogyatékkal élő emberekkel szembeni előítéleteket vizsgálta egyrészt olyan emberek körében, akik olyan foglalkozást űztek, melynél kevésbé fontos a jó megjelenés (pl. gépírónők), másrészt a stewardessek körében, akiknél kiemelkedően fontos. Jelentős különbséget találtak a két csoport tagjai között. Az első csoportba tartozók lényegesen kevésbé voltak előítéletesek, mint a stewardessek. (Ma ilyen egyszerű skálákkal már kevéssé lehet hatékony méréseket végezni, mivel a megkérdezettek egy része könnyen beméri, hogy a kérdezők „valójában mire is kíváncsiak”, ami zavarja a mérési eredményt.)

Az említettekhez hasonló vizsgálatok a fogyatékos gyermekek beilleszkedési problémáinak feltárására zajlottak Magyarországon a nyolcvanas években. Ezek közül az egyik kutatás a felnőttekre irányult, és az épek fogyatékosképét, illetve a fogyatékos emberekhez fűződő viszonyát kívánta rekonstruálni (Illyés-Erdősi 1986).

A megbélyegző reakciókat bizonyos viccek példázzák is. Amerikai kutatók 7000 viccet elemezve kimutatták, hogy valamivel több mint 4 százalékuk testi hibák kigúnyolásán alapult.

A rehabilitációra szoruló emberekkel szembeni negatív diszkrimináció az esetek döntő többségében rossz hatással van a fogyatékos ember pszichológiai állapotára, és károsan befolyásolja magát a rehabilitációs folyamatot is. Az ilyen diszkrimináció egyformán káros, legyen akár a közösség, akár a munkaadók, akár a nem fogyatékos kollégák negatív, elutasító magatartásának eredménye. A külföldi tapasztalatok – például Svédországban: Kvanstrom 1976-os közlése – szerint még a súlyos sérülésből fakadó hátrány is leküzdhető, ha a sérült embernek jó a munka iránti motivációja.

Elengedhetetlen járulékos tényező ilyen esetben a munkatársak baráti és segítőkész közreműködése. Mégis igen gyakori – mondja Conley (1965, 123.) –, hogy még a leginkább motivált sérült emberek sem mindig képesek áttörni az előítéletek falát. Könnyen vélhetnénk, hogy ilyen előítéletek széles körben valójában nem is, csupán egy-egy lelki egyensúlyát vesztett személy tudatában léteznek. Pedig például epilepsziások esetében éppen az előítéletes társadalmi attitűd a sikeres rehabilitáció legnehezebben elhárítható akadálya.

A hivatása folytán évek hosszú során át fogyatékos gyermekek között élt amerikai Nick Palermo így foglalta össze szakmai tevékenységének tapasztalatait:

„A mozgássérült gyermekek a mi társadalmunkban, a mi kultúránkban egy áthághatatlan fallal találják szemközt magukat, melyet az egészséges gyermekek tudatlansága, hamis képzetei építettek. Pedig a mozgássérült gyermekeknek éppen arra volna szükségük, hogy átélhessék az egészséges társakhoz fűződő emberi kapcsolatot.”

Amerikából származik Irving Lee csattanós példája is:

„Ismertem egyszer egy vak embert, aki mindkét szemére elvesztette látását. »Vak«-nak nevezték. Pedig nyugodtan nevezhették volna kiváló gépírónak, szorgos munkásnak, jó tanulónak vagy munkanélkülinek. Képtelen volt ugyanis munkát kapni egy áruház közönségszolgálati osztályán, ahol az alkalmazottak a telefonon beérkező rendeléseket írták gépbe. A személyzetis már alig várta, hogy a felvételi beszélgetés véget érjen. »Nézze, maga vak«, mondta folyton, és az ember nem szabadulhatott attól a benyomásától, hogy a személyzetis azt hitte, ha valaki bizonyos szempontból sérült, egyúttal minden más szempontból is alkalmatlannak tekinthető. Valójában a személyzetis volt vak, aki a »vak« címkéjében megbízva képtelen volt meglátni az embert mögötte.” (Allport 1954, 268.)

A példák sora folytatható. Ma, ha Magyarország fővárosában egy mankót használó mozgássérült személy bemegy egy bútorboltba, gyakran megesik, hogy az eladó feltekint az újságjából, regisztrálja a belépőt, majd visszanéz bele. Irving Lee talán így mutatná be az esetet: „Nézze, maga mozgássérült” – mondta magában. A címkében megbízva, képtelen volt a vásárlót – éppen a vásárlót! – meglátni mögötte.

A legkülönfélébb országok tapasztalata szerint tehát nemcsak faji diszkrimináció van a munkaerőpiacon, hanem a bőr színétől független és az adott munkakör betöltése szempontjából leggyakrabban egyáltalán nem indokolt, a látható és a szemmel nem látható képességhiányból fakadó hátrányos megkülönböztetés is. Így volt ez a Német Szövetségi Köztársaságban (Weisgram 1980) és Franciaországban is (Gan- dillot 1981, Situation 1978). A francia helyzet közelmúltjához nyújt adalékot az ország Rákligája elnökének beszámolója, aki tíz évvel ezelőtt, amikor súlyos betegsége napvilágra került, hosszú időn át képtelen volt állást szerezni magának.

Néhány további, Magyarországon megtörtént tipikus esettel sejtetni lehet a helyzet súlyosságát: a munkaadók elutasító magatartása itt is roppant gyakori. Volt, hogy egy mozgássérültet nem vettek fel belvárosi, nagy kirakattal rendelkező irodahelyiségbe dolgozni, mondván: „Hogy fog kinézni ott a kirakatban az a kerekesszékes?” A sápadt, szívbeteg és telefonközpontos állásba (!) jelentkező fiatalembert sem vették fel, talán attól félvén, hogy sokat hiányzik majd. Megtörtént: a fogyatékos embert azzal utasították el, hogy a munkahelyi közösség amúgy sem fogadná be őt. Másutt, de szintén hazánkban a közelmúltban egy kolléga már a munkába lépéskor kerek perec visszautasította a közös munkát egy sérült dolgozóval. Egy fiatal, főiskolát végzett mozgássérült leány meséli, hogy gimnázium után – bár érettségije volt már – csak protekcióval tudott betanított munkásként (!) elhelyezkedni, és azóta is többször volt már munkanélküli.

Az évtizedek óta bevett gyakorlat, hogy a rákbeteget a betegség felismerése után az esetek döntő többségében azonnal leszázalékolták és rokkantnyugdíjba küldték, szintén kedvezett a velük kapcsolatos negatív előítéletek kialakulásának. Egy mozgássérült férfi egyszerű, ülő foglalkozással járó álláshirdetésre jelentkezett telefonon. Örömmel fogadták jelentkezését, és kérték, hogy haladéktalanul fáradjon be az irodába. Amikor bement, és meglátták, hogy mozgássérült, azonnal eltanácsolták.

Egyáltalán nem véletlen, hogy magyar viszonyok között a közlekedés és az életlehetőségek korlátozottsága, illetve az előítéletek tömege miatt sok fogyatékos ember kénytelen elhagyni a fővárost és vidékre vagy tanyára költözni. Gyakran a negatív előítéletek vezetnek ilyen döntéshez.[34] (Persze az előítéletekről is sokféle értelmezés van forgalomban. Például Hans-Georg Gadamer [1984, 191-217.] felfogásában az előítélet fogalma eredetileg önmagában még nem tartalmaz negatív hangsúlyt. Nem „hamis ítéletet” jelent, hanem valamit, ami pozitívan és negatívan egyaránt értékelhető. Ezen túl pedig az előítéletek a megértés feltételei. Ebből a szempontból tehát a megértést elősegítő igaz előítéletek és a félreértésre vezető hamis előítéletek megkülönböztetése bír jelentőséggel.)

Gordon W. Allport méltán világhírű munkájában az előítéletes magatartást két fő típusra, az etnikai – például fehérekkel, négerekkel szembeni – és a vallási – keresztényekkel, zsidókkal, mormonokkal kapcsolatos – előítélet-csoporton mutatja be. Esetenként más példákat is hoz, így politikai természetű, például a „vörösökkel” szembeni előítéletekről is beszél (Allport, 1977, 361-365.). Demeg- állapításai jól alkalmazhatók a sérült emberrel szembeni előítélet értelmezése során is.

A középkori ember így rekonstruálja az akadályozottságot

Az előítélet nem pusztán rossz feltételezése másokról elegendő alap nélkül, hiszen léteznek jó érzelmi színezetű előítéletek is. Ugyanakkor az etnikai előítélet leggyakrabban negatív érzelmi töltésű. Van különbség az egyszerű tévedésen alapuló előítélet és a valóságos előítélet között, mert az utóbbin az újonnan napvilágra jövő ismeretek képtelenek változtatni. Így a fogyatékos emberrel szembeni valóságos előítélet „megmaradhat az érzések szintjén, de kifejezésre is juthat a viselkedésben. Irányulhat egy-egy csoport egésze, de egyetlen egyén ellen is, azon az alapon, hogy az illető a szóban forgó csoport tagja.” (Allport 1977, 40.) Tehát az előítélet nem mindig válik cselekvéssé, de attól még az elfojtott előítélet is előítélet. A fogyatékos emberekkel vagy a gazdaságban a megváltozott munkaképességű emberekkel szembeni előítélet markáns megnyilvánulása a diszkrimináció. Standing és munkatársai 1994-ben publikált kézikönyvükben, melynek magyar változatát idézzük itt, a jelzett diszkriminációt hat különféle típusba sorolták. Ezek: a pszichológiai elbátortalanítás, amikor a munkaadó vonakodva fogadja a munkára jelentkező megváltozott munkaképességű embert; az ún. statisztikai diszkrimináció, amikor a munkáltató korábbi statisztikai felvételek empirikus adataira hivatkozva zárkózik el foglalkoztatásuktól. Sőt a túlzott követelmények; a szimpla megkülönböztetés; a szociálpolitikai indíttatású diszkrimináció („máshonnan is van jövedelmük, nem szorulnak rá feltétlenül a munkavállalásra”), illetve a munkatársaktól eredő, mely legutóbbi lényegében ekvivalens Nathanson és Lambert idézett „ha szerencsém van.” kezdetű formulájával.

A sérült emberek iránti előítéletes magatartás összes fokozatára a mindennapi élet és a történelem egyaránt szolgáltat példákat:

  • Szóbeli előítéletesség: a hangoztatott, főleg baráti körben kifejeződő forma viszonylag enyhe fokozat.

  • Elkerülés esetén akkor sem lépnek érintkezésbe az adott személyekkel, ha az kellemetlenséggel jár az előítéletes embernek.

  • Hátrányos megkülönböztetés: ez aktív, súlyos forma már, ha munkavállalásból, letelepedésből, politikai jogok gyakorlásából zárják ki az előítélettel sújtott egyéneket. Lényegében egy ilyenfajta, súlyosan előítéletes magatartás ellen bontottak zászlót a mozgássérültek és a rákbetegek Önálló Élet Mozgalma, illetve a rákbetegséggel élést segítő önszerveződő mozgalmai.

  • Testi erőszak alkalmazása (pogromok).

  • Kiirtás.

Az imént a stigma kapcsán és a közösségi szindrómák között is említett megjelölt- ség az előítéletes magatartáshoz a címkézés gyakorlata révén kapcsolódik. Vannak gyengébb és erősebb címkék, sőt elsöprő erejűek is. Ilyen például az idézett „vak” címke, vagy az olyan, szembetűnő akadályozottságra utaló, mint az „értelmi fogyatékos” vagy a „nyomorék”. Gondolkodásunk egyik fontos sajátossága, hogy ha valakiről vagy valamiről több jellemző dolgot hallunk, akkor a legerősebbet őrizzük meg, a többi elhalványul. Allport (1977, 269.) az ún. elsöprő erejű címkéket az emberszerető, kínai, sportoló orvos példájával szemlélteti. A szerző hipotézise szerint e jegyekből nagy valószínűséggel az egyetlen elsöprő erejű címke: a „kínai” fog megragadni bennünk. Ilyenek még, sok egyéb mellett, „a fasiszta”, „a néger” és „a vak” is.

A munkánkban következetesen használt szemléletet, hogy mindenütt sérült emberről, fogyatékos emberről beszéltünk, a kiváló antropológusnő, Margaret Mead megfigyelése is alátámasztja. E szerint az elsöprő erejű címkék meggyengülnek, ha főnévből melléknévvé, alanyból jelzővé alakítják őket.[35]



[32] Egy vizsgálat eredménye szerint 120 megkérdezett személy közül 83 az értelmi akadályozottságot tekintette a legsúlyosabb stigmának.

[33] Korábban elterjedt fogalomhasználat szerint az értelmi sérült ember „homokpoggyászlény”, „üres emberhüvely”, „elviselhetetlen, gonosz és aljas szándékú lélek” volt.

[34] Más példa: egy különféle okokból megrokkant, többségükben leszázalékolt dolgozókat foglalkoztató gazdasági egység – még a „múlt rendszerben” – jól megközelíthető, kedvező fekvésű központot és telephelyet talált a belvárosban. A magas állású főtisztviselő, a Fővárosi Tanács akkori elnökhelyettese azonban egy rossz közlekedéssel rendelkező s a városközponttól messze eső külvárosi helyre utalta őket. („Hogy nézne ki az a sok fogyatékos ott, a város szívében?” - kérdezte, őszinte meglepetéssel hangjában, a szervezőktől.)

[35] Mead megállapítása tanulságos lehet néhány segítőszakma magyarországi szóhasználata szempontjából, ahol még ma is „a fogyatékosok” fogalomhasználat dívik.