Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

2.5. MENEKÜLÉS A FOGYATÉKOSSZEREP CSAPDÁJÁBÓL

2.5. MENEKÜLÉS A FOGYATÉKOSSZEREP CSAPDÁJÁBÓL

„Nekünk nem egy óvón fölénk boruló ernyőre, hanem olyan világra van szükségünk, amelyben képesek va-

gyunkélni.”(Uwe Frehse)

A rehabilitáció és a fogyatékosság nagy témáján belül több, megalapozott szociológiai szemléletet és eljárásokat igénylő kérdés merül fel. Tipikusan milyen társadalmi rétegekben gyakori és milyen más szociális jelenségekkel korrelál a fogyatékosság? Szegénységgel? Iskolázottsággal? Valamilyen foglalkozással? Vagy inkább más jelenségekkel? Ebben a tárgyban külföldön szép számmal folytak figyelemre méltó kutatások. A jelen téma szempontjából elegendő itt vázlatosan utalni a következő tapasztalatokra.

A norvég Anders Gogstad deskriptív vizsgálatokra hivatkozva megállapította, hogy azok a fogyatékos emberek, akiknél együtt áll a mentális stabilitás a jó gazdasági feltételekkel, illetve a magas iskolázottság a jó intellektuális képességekkel és magas társadalmi pozícióval, ritka vendégek a foglalkozási rehabilitációs intézményekben. A magyarországi helyzet rokon más, hasonlóan fejlett országok állapotával: a foglalkozási rehabilitációra szoruló kliensek általában inkább alacsony iskolázottságú, alacsony szociális pozícióval rendelkező társadalmi rétegekből kerülnek ki (Gogstad 1968, 138-139.) – erre lesz még módunk visszatérni.

Gerald Gordonnak a betegszerepről készített empirikus értékelései gyakorlatilag ugyanezt a képet mutatták. Arra jutott, hogy minél alacsonyabb egy rehabilitálandó ember képzettségi szintje, annál erősebb tendencia mutatkozik betegség vagy fogyatékosság esetén a függőség fenntartására, ápolására! A fogyatékos népesség összetételét tekintve megállapítható, hogy azt a gazdaságilag legfejlettebb országokban viszonylag alulértékelt foglalkozási státus és alacsony iskolázottság jellemzi. A vizsgálatok szerint a fogyatékosság előfordulása az idősebb dolgozók körében lényegesen gyakoribb, mint a fiatalok között. Haveman és Halberstadt (1981, 237.) nyolc országra kiterjedő vizsgálatai (NSZK, Franciaország, Izrael, Olaszország, Hollandia, Svédország, Egyesült Királyság, Egyesült Államok) emellett azt is igazolták, hogy az etnikai kisebbséghez tartozók között az előfordulás relatíve jóval magasabb, mint a többségi csoport tagjai körében.

Távolról sem mellékes kérdés, hogy milyen mechanizmusokon keresztül és milyen mértékben járul hozzá a nagyfokú, esetleg halmozott fogyatékosság a hátrányos helyzet létrejöttéhez és reprodukálódásához. E fejezetben azért elégszünk meg mégis a címben jelzett problémák tárgyalásával, mert az önszerveződő szociális mozgalmak számára összehasonlíthatatlanul érdekesebbek. Az eljövendő kutatásnak feladata lesz a fogyatékos, súlyos fogyatékos emberek integrálását sikeresen megoldó közösségek szerkezetének, tradícióinak, gondolatvilágának, szubkultúrájának vizsgálata.

2.5.1. Betegszerep és fogyatékosszerep

Sérült emberekre gyakorta állapotuk stabilizálódása után is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet- és viselkedésmód. Állapotuk – mint korábban láttuk – nem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges. Éppen ezért sokszorosan veszélyes is, mert egy mégoly színvonalas rehabilitációs program sikerét is jelentősen leronthatja. Találóan jellemzi a betegszerepben levő ember passzív, függő helyzetét a világhírű osztrák elbeszélő, Stefan Zweig:

„A tudományos orvoslás a beteget és a betegséget mint objektumot [tárgyat] vizsgálja, és csaknem megvetően az abszolút passzivitás szerepére utalja. A betegnek nincs kérdeznivalója és nincs mondanivalója, nincs más tennivalója, mint hogy az orvos rendelkezéseit engedelmesen, sőt gondolkodás nélkül kövesse, és önmagát a kezelésből lehetőleg kikapcsolja. A »kezelés« szóban van a dolog nyitja. Mert. a tudományos orvoslásban a beteget mint tárgyat »kezelik«.” (Zweig 1930, 16.)

A medikalizáció szoros összefüggésben van a betegszereppel. Ivan Illich először 1975-ben megjelent sokkoló hatású, az egészségügy bosszúálló sorsáról, nemezisé- ről írott munkájában igen szigorú kritika tárgyává teszi a modern élet végletes medikalizáltságát. Az egész dolog a parsonsi betegszerep logikájával ott függ össze, hogy a medikalizáció erősen felfokozza a betegszerep okozta többirányú függőséget. Függőség az orvostól, a kezeléstől, a gyógyszertől, a lélek nélküli gyógyautomatától, a modern, embertelen, elidegenedett, gépies egészséggyártól, a kórháztól: ez a sokat emlegetett hospitalizáció. Az emberi élet főbb állomásai: az öregek gondozása, a gyermekvárás, a születés, a gyermeknevelés, sőt a halál fölöslegesen túlmedikali- záltak.

A medikalizáció egy, a helyzeténél fogva a többieknél sokkal kiszolgáltatottabb, gyöngébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyeget és sújt. Pedig Illich bírálata mögött az a többé-kevésbé rejtett előföltevés bújik meg, hogy egy bizonyos műveltséggel és alapképzettséggel rendelkező felnőtt állampolgárra, egyénre, a saját életéről szabadon és felelősséggel dönteni tudó individuumra minden további nélkül rá lehet bízni (apropó! Ki bízza rá?!) a maga és családja egészségét. Egészen biztos, hogy a mai élet túlzott medikalizáltsága éppen olyan egészségtelen, mint maga a betegség.

Világos dolog, hogy az orvosok gyakorlatára, szakértelmére, gyógyító tudományára óriási szükség van, nem mindig és mindenhol, hanem akkor és ott, ahol ez helyettesíthetetlen. Ismert példa a szülés. Levezethető „sebészi” úton, de egy magas színvonalon felkészített bábaasszony vezetésével is folyhat. Vannak persze veszélyes, súlyos esetek, de vannak problémamentesek, gyorsak, amikor a sebészi beavatkozások elkerülhetők. Nem véletlen az ún. természetes szülések terjedő gyakorlata. Mindemellett „betegnek lenni”, tehát a betegszerepben élni annyit tesz, mint minimális emberi jogot gyakorolni. Ez a dolog pozitív oldala, ami igenis kijár mindenkinek. De az ember szabadsága óriási kincs, és a modern embernek egyre kevesebb van belőle. Hát még a sérülteknek!

Mint korábban láttuk, a betegszerephez fűzött kritika alapját az a felismerés vetette meg, hogy igen sok olyan ember él, akik képtelenek eleget tenni a parsonsi kritériumok közül a harmadiknak, mivel helyzetük legkevésbé sem ideiglenes, hanem végleges, így felgyógyulásukra, a betegszerepből történő kikerülésükre gyakorlatilag nincs remény. Az ilyen irányú várakozások rendszerint nem teljesülnek. A fogyaték lényegéhez tartozik, hogy tartós, leggyakrabban végleges. Vannak kivételes esetek, ám a csoda rendszerint egyáltalán nem jön el. A helyzethez mégis tipikusan hozzátartozik a csodavárás. Miért? Talán az ember legbensőbb hangja szólal meg ilyenkor, hiszen az nem lehet, hogy valami ne oldódna meg. „Mit tegyek érte? Látogassak el, kevés pénzemet nem kímélve, talán soha ki nem heverhető adósságokba verve magam a legendás indiai szemvillanás-specialistához, aki rám veti szigorú tekintetét, s máris meggyógyultam? Zarándokoljak el oda, ahol a bénák eldobják mankóikat? Ugyan attól tartok, ez inkább a lelkemet gyógyítja, a belső egyensúlyom kialakításában lesz segítségemre. Mégis megyek. Hiszen már mindent megpróbáltam. Talán nem is hiszek benne, csak eljátszom a gondolattal, mert állapotom, ugye, kellőképpen véglegesnek látszik, de az nem lehet, hogy egyáltalán nincs remény." Nem kell ezen meglepődni. Az ember maga ilyen, nemcsak aki fogyatékos: törékeny, de bizakodó. Minden bizonyítatlan, kipróbálatlan dolgot megpróbál; a „talán mégis" reménye élteti ezeket a próbálkozásokat. Végül vagy a család inti őt, vagy fordítva. A csoda kísértése elhalkul rövid időre.

A fogyatékosszerepnek mint jellemző emberi élethelyzetnek legplasztikusabb leírását Thomas Mann adta a Varázshegyben. A davos-platzi tüdőszanatórium lakói a világtól hermetikusan elzártan élnek általában többéves ott-tartózkodásuk során. Egész idejükben sok olyan kiváló dolgot művelhetnek, amelyben a gyógyintézeten kívül rekedt embereknek nincsen vagy csak ritkán van részük: hobbijukat gyakorolhatják, a pénzükért naphosszat pihenhetnek, szabadon pletykálhatnak és eshetnek szerelembe, barnára sülhetnek a havasok szikrázó napsugarában, kártyázhatnak, nyugodtan falatozhatnak, és főleg játszhatnak kedvükre, mint a gyermek. Mindezt megengedik nekik. De életükről, a súlyos kérdésekről – amennyiben e művi környezetben mégis fölmerülnek – nem maguk döntenek. Megteszik azt helyettük mások. Helyzetük gyermekstátus, függőségük egy gyermek függősége. Ez a fogyatékosszerep nagy csapdája. (Analóg irodalmi példa még Ken Kesey regénye, a Száll a kakukk fészkére. A sérült emberek mindennapi élete azonban tízezrével kínálja az analóg példákat.)

2.5.2. Szociális mozgalmak

2.5.2.I. A polgári jogi mozgalmak mint közvetlen előzmények

Alapvető probléma, hogy a rehabilitációs folyamat kudarca, esetleges elégtelensége, kedvezőtlen társadalmi, közösségi körülmények együttállása esetén a fogyatékossággal együtt járó rossz beidegződések, rossz viselkedésformák hamar rögzülhetnek. A fogyatékosszereppé súlyosbodott betegszerep azután évekre, évtizedekre fogolyként tarthatja az embert: másodrendű állampolgárként, gyermekstátusban, megfelelő élettér és döntési lehetőségek nélkül. A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlősítő mozgalmai a XX. század második felére kiteljesedett polgári jogi mozgalmak mintájára szerveződtek. A közvetlen előzményt az ötvenes-hatvanas években az Amerikai Egyesült Államokban a nők (women’s lib) és a színes bőrű emberek emberi és polgári jogaikért vívott harcai jelentették. A sokféle mozgalom: vallási csoportok, egy adott etnikumhoz tartozók, az idősek, az Anonim Alkoholisták, a gyógyult kábítószerfüggők vagy akár homoszexuálisok, prostituáltak, illetve börtönből szabadult emberek mozgalmai a különbségek ellenére összetartoznak, hiszen valamennyi kisebbségi csoportot többségükben stigmatizált egyének szerveződése hozza létre.

Az önszerveződő szociális és polgári jogi mozgalmak hátterében a fogyatékosság mint hatalmi viszony felismerése áll. Értelmük végső soron az ember felemelése. Közös céljuk a megalázottak, emberi méltóságukban sértettek, alacsony társadalmi státusban élők, stigmatizáltak, megvetettek és kitaszítottak normális, emberhez méltó helyzetbe segítése.

2.5.2.2. Ed Roberts szerepe

A kiszolgáltatottság és jogfosztottság ellen lázadt fel Ed Roberts, későbbi amerikai fogyatékosügyi, polgárjogi harcos, amikor úgy döntött, hogy nem bízza magát sem a társadalom jótékonyságára, sem pedig a jóindulatára, hanem maga indul harcba a legalapvetőbb jogaiért, az önrendelkezésért, az integrált tanulási és munkalehetőségért, az emberi méltóságért, egyszóval azért az életért, amiért egyáltalán élni érdemes (Shapiro 1993).

Ed Roberts tizennégy éves korában gyermekparalízist kapott, amelynek következményeként mind a négy végtagjára megbénult, tökéletesen ép, megtartott intellektusa mellett elveszítve az akaratlagos mozgás képességét. Mivel a vírus a légzőizmait is megbénította, lélegeztetőgép („vastüdő”) állandó használatára kényszerült. Hamarosan felismerte, hogy szellemén, akaratán kívül egyéb eszköze nem maradt az élete befolyásolására. Először akkor próbálta ki ezt a fegyvert, amikor éhségsztrájkot folytatva szabadult meg gyűlölt ápolónőjétől. E diadalt sorra követte a többi harc és a többi diadal. Az iskolába visszakerülve átélte, hogy barátai, korábbi baseballcsapattársai olyan döbbent szörnyülködéssel bámulják a távolból, mintha Mars-lakó lenne, aki nem érti az emberi nyelvet. Akárhol bukkant fel tolóágyán, elmaradhatatlan lélegeztető monstrumához láncolva, csak az idegenkedő sajnálkozással találta szembe magát. Ez érlelte meg benne a döntést, hogy ha már arra ítéltetett, hogy megbámulják, inkább legyen sztár, mint egy betegség szánnivalóan „nyomorék” áldozata, aminek egyébként soha nem is érezte magát.

Hihetetlen akaraterővel leérettségizett, majd környezete minden féltő tiltakozása ellenére belevágott a lehetetlennek látszó küzdelembe: egyetemre akart járni. Mivel úgy ítélte meg – s ebben felvételi tesztjei is megerősítették –, hogy szellemileg alkalmas az egyetemi tanulmányok elvégzésére, nem volt hajlandó belenyugodni, hogy tolóágya ebben megakadályozza. A hatvanas évek konzervatív egyetemi és városi bürokráciájával folytatott harcában eleinte egyedül állt, de végül elérte, hogy életben tartó gépekhez láncolva is járhasson egyetemre. További erőfeszítésekbe került, hogy hasonló társait – akikkel később a nevezetes Gördülő Brigádot (Rolling Quads[36]) alkották – is felvegyék. Immár társaival együtt csatázott azért, hogy ne az szabja meg választható tantárgyaikat, hogy melyik előadóterembe férnek be a lélegeztetőgépeikkel, s hogy a kórház helyett ők is rendes kollégiumban lakhassanak, mint az összes többi diák. Az önállóság további záloga a munka volt, amelyért szintén elég heves küzdelmet kellett folytatniuk. A társadalom nem azt várta el tőlük, hogy értelmes munkával járuljanak hozzá saját maguk és a közösség gazdagításához, hanem hogy szép csendesen húzzák meg magukat egy szociális otthon biztonságos falai között, egész hátralévő életükre.

Ed Roberts valóban sztár lett. Egyetlen testrésze mozgott, a jobb mutatóujja, azzal megtanult elektromos kerekesszéket irányítani. Annak ellenére, hogy oxigén- csövön át kellett lélegeznie, e minimális mozgásképesség olyan szabadságot biztosított a számára, hogy megfelelő személyi segítséggel ugyan, de teljesen önállóan tudott élni. O volt az azóta világméretűvé terebélyesedett Independent Living, az Önálló Élet Mozgalom megteremtője, a World Institute of Disabilities (WID) megalapítója és későbbi igazgatója, az akadálymentesítés úttörője, akinek munkálkodása eredményeképpen megszületett a világ első akadálymentes városa, a kaliforniai Berkeley.

Roberts egy időben San Francisco polgármestere mellett szolgált mint fogyatékosságügyi tanácsadó. Sok helyütt tanított, rengeteg helyre hívták előadni, s tevékenyen részt vett a társadalmi attitűdváltás előkészítésében a legnépszerűbb televíziós show-műsorokban vállalt fellépéseivel. Aktívan politizált, demonstrációt szervezett Washingtonban a sérült emberek magas munkanélkülisége ellen, tárgyalásokra járt a Fehér Házba, s igen nagy szerepet játszott az egész világ esély- egyenlősítő törvénykezését alapvetően befolyásoló amerikai fogyatékosságügyi törvény, az ADA (Americans with Disabilities Act) megszületésében. Megnősült, fia született, utazott, járt Nepálban s Olaszországban, szeretett jókat enni, nagyokat nevetni, barátokkal beszélgetni, a fiával meccsre menni: élt, mint mindenki más. 1995-ben váratlanul hunyt el, egy boldog és teljes élet derekán. Ha centivel nem is mérhető, hogy mekkora szerepet játszott a fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi attitűdváltás megindításában, szerepe letagadhatatlanul óriási. A Berkeley- ben most épülő, róla elnevezendő fogyatékosságügyi oktató- és kutatóközpont hivatott majd ébren tartani szellemiségét.

Ed Robertset sokan követték, akik aktívan elutasították maguktól a gyenge, tehetetlen, támogatásra szoruló sérült ember képét. Az Önálló Élet Mozgalom követői és alakítói az életüket ellehetetlenítő fizikai és társadalmi akadályokat a diszkrimináció eleven formájaként értékelték, és a mindenkit megillető emberi jogok és a szociális igazságosság alapján vették fel ellenük a küzdelmet. A mozgalom az Amerikai Egyesült Államok, Kanada, Ausztrália, Új-Zéland és Európa után felbukkant Ázsiában és Afrikában is. A szellem kiszabadult a palackból: a sérültség/fogyaté- kosság problémáját nem lehetett többé a szakemberek, segédeszközök és segítőszemélyzet alkotta szűk világ belső szakmai kérdéseként kezelni. A színes bőrű személyek és nők egyenjogúsági mozgalmainak mintájára, emberi jogi, polgári jogi kérdésként kezelve a szociális elnyomás ezen formáját, felszámolására immár jogi és társadalmi garanciákat követeltek a sérült emberek.

2.5.3. Rehabilitáció vagy önálló életvitel?

A fogyatékossággal élő személyek mozgalmai között legmarkánsabb minden valószínűség szerint a mozgássérülteké. Alkalmas a helyzet, a szándékok és törekvések bemutatására. A tipikus jellemzők a megváltoztatandók megváltoztatásával másutt is érvényesek. Maguk ezek a mozgalmak döbbentettek rá sokakat, hogy a kutatás elsődleges feladata valószínűleg már évtizedek óta nem a nagy tömegű, többségében szofisztikus „rehab”-irodalom szaporítása lett volna, hanem a létező gyakorlat kritikája, a mozgalmak programjainak kidolgozása és bírálata, illetőleg a cselekvés lehetőségeinek kimunkálása.

Az Önálló Élet Mozgalom eredményeként a sérült emberek Mekkájaként kezdték Berkeleyt emlegetni. Hamarosan szükségessé vált az általuk igényelt szolgáltatások kiépítése. A kerekesszék, ha elektromos, adott esetben ugyanolyan sürgősen szorul javításra, mint egy gépkocsi. Ki gondol arra saját problémáival terhes mindennapjaiban, hogy bejutna-e saját WC-jébe egy kerekesszékkel? Berkeleyben rámpát, WC-t, a mozgássérültek számára elérhető boltokat, közintézményeket, hozzáférhető telefonokat mégis lépten-nyomon lehetett találni már a nyolcvanas évek közepén. Az ő működésük következményeként. Hamarosan hozzáláttak a kerekesszék-javító szolgálat, a segítőhálózat, az utaztatás, a segédeszköz-ellátás megszervezéséhez, a hasonló helyzetben lévők által igénybe vehető lakások listájának összeállításához. E tevékenységből sarjadt ki az első Önálló Élet Központ. Tíz év múltán már nemcsak a városban, hanem szerte Amerikában ismerték nevüket, mert a mozgalom egész Amerikát behálózta; hasonló központok tízesével alakultak Kalifornián túl is. Már a hetvenes években megindulhatott az övéktől eltérő fogyatékossággal élők: látás- és hallássérült emberek, értelmi fogyatékos személyek segítése is.

Közlekedési szakembereik kapcsolatban álltak a városfejlesztésért felelős mérnökökkel. A nyolcvanas években saját építőbrigádjuk végezte a legszükségesebb lakásátalakításokat. Azóta a mozgalom sok sikeres akciót és hasonló intézmények tucatjait mondhatja magáénak szerte a világon. Legemlékezetesebb demonstrációjuk a nyolcvanas évek elején, a Fogyatékosok Nemzetközi Évében német földön, Düsseldorfban zajlott. Egy közéjük tartozó aktivista kieszelte, hogy egy reflektorfényben álló rehabilitációs rendezvény megnyitóján két szép fülest kever le az ott reprezentáló államelnöknek. S miután az nem perelte be, sajtótájékoztatót szervezett sebtében, ahol is arról panaszkodott, hogy őt nem tekintik embernek, hisz csak másodrendű állampolgár lehet valaki, aki semmi büntetésben nem részesül az efféle, nem kifejezetten európai csínytevésért. Húzása, mint annyi egyéb megmozdulás, a publicityt: a nyivánosság figyelmének felhívását és rokonszenvének elnyerését volt hivatott szolgálni.

Hamar rájöttek arra is, hogy ha együtt lépnek fel, közös akciókat szerveznek, többre jutnak. Az összetartást és egymás kölcsönös segítését reprezentálják a vakoknak – felolvasás, foglalkozási tanácsadás, hangkönyvtár, tömegközlekedési tanácsadás és képzés, vakvezető kutya, további szükséges segédeszközök biztosítása és így tovább –, illetve a hallássérülteknek nyújtottak: jeltolmácsküldés, levelezés, telefonbeszélgetések lebonyolítása és még megannyi más (Frehse 1989, 17.).

Ha valaki, akkor egy kerekesszéket használó ember tudja, hogy mit jelent mindig másnak, de leginkább mindenkinek kiszolgáltatva élni. Hogyne tudná! Pontosan tudja ezt minden súlyosan fogyatékos ember. Nosza, megszervezték maguk és más fogyatékossággal élő sorstársaik számára a önálló életvitelre nevelő kurzusokat. Mivel a legtöbb sérült a kiszolgált életformához szocializálódott, akár intézményben, akár otthoni környezetben él, csoportokban tanulták a mindennapi élet fur- fangjait: a pénzköltés és -tartás, a bevásárlás, a főzés és étkezések művészetét, mosakodást, azaz a konyha- és fürdőszoba-használatot. Takarítás, orvoshoz menés, közlekedés – megannyi apró lépés az egyedül hozott, felelősségteljes döntések felé.

Kemény munkát igénylő és forradalmi jelentőségű kezdeményezések voltak ezek. Addig a körülöttük magasodó falakon, a köréjük húzott „megszentelt körön” átvergődhettek néhányan, de helyzetük megoldása csak egy elhivatott elit, durván a Gördülő Brigád fellépése után vált lehetővé. Ezt teszi a közös fellépés, a helyzet helyes felismerésén alapuló érdekszövetség, a lobbizás. A központokban ma is kihasználják a pozitív példa rendkívül dinamizáló erejét. (Analóg a helyzet a műtét előtt vagy után meglátogatott, halálra vált daganatos betegbe reményt töltő sorstárséval, aki mosolyogva, jól öltözötten, gyógyultan biztosítja arról, hogy van remény. Ez a rehabilitáció.)

2.5.4. A fogyatékossággal élő emberek polgári jogi mozgalmainak fő céljai[37]

Polgári jogok: törekvés az előítéletek felszámolására, a fizikai és morális korlátoktól mentes környezet megteremtésére (hiszen, mint olyan gyakran említjük, az építészeti korlátok például a fogyatékossággal élők állampolgári, politikai jogainak gyakorlását is lehetetlenné teszik).

Fogyasztói érdekvédelem (consumerism): egy fogyatékossággal élő ember fogyasztói szuverenitása a modern társadalomban elvi fontosságú, hiszen kinek-kinek személyre szabott rehabilitációs szolgáltatásokra és javakra, protézisekre, megfelelően berendezett lakásra, konyhára, a közlekedést segítő eszközökre stb. van szüksége a normális életvitelhez. A fogyasztóként való fellépés egyszersmind az egyenjogú partnerség garanciája.

Önsegély: az önsegélyző csoportok és humán szolgáltató szervezetek a közösségteremtést szolgálják, emberi kapcsolatok létrehozása és szélesítése révén, információáramlást biztosítanak, a tudatosság, a pozitív példák közvetítésével pedig a fogyasztói szuverenitás védelméhez és az egyén életének önálló irányításához nyújtanak segítséget. Jelentős szerepük van abban, hogy a fogyatékossággal élő emberek kiléphessenek a passzív megsegített szerepéből, és aktívan részt vegyenek az életüket befolyásoló és meghatározó döntések meghozatalában. Idetartoznak a sorstársi tanácsadó csoportok (peer counselling) is: filozófiájuk, hogy valójában csak az tud tanácsot adni, aki belülről ismeri az adott élethelyzetet (az ősi népi bölcsesség szerint is: „aki dudás akar lenni, pokolra kell annak menni.”).

Demedikalizáció: e tendenciáról már esett szó a rehabilitációs modellváltás kapcsán. Része van benne annak a meggyőződésnek, hogy az orvosi szakmának, különösen a sérült emberek életében, feleslegesen nagy szerep jut. Úgy vélik, orvosnak, egészségügyi ellátónak csak akkor van helye, ha valaki tényleges betegségben szenved (vesegyulladás, magas vérnyomás, daganat stb.), egyébként a fogyatékossággal élő ember állapotának a legjobb szakembere ő maga. Amennyiben az egészség-betegség kérdése felmerül, inkább az egyén egészségének olyan területeire koncentrálnak, melyekért az ember maga is felelősséget vállalhat (alkoholizmus, testedzés, diéta stb.). Deinstitucionalizáció (intézménytelenítés, kitagolás): Az 1950-es évek, az intézetellenes mozgalmak kezdete óta számos fejlett nyugati országban áttevődött például a mentális problémákkal küzdő emberek gondozásának súlypontja a zárt intézményekről a lakóközösségre alapozott szolgáltatásokra (community based rehabilitation – CBR) (bővebben lásd 3.5.1.2.). Különösen igaz ez az Egyesült Államokra, ahol nem egyszerűen csak alulról jövő kezdeményezésként indult a mozgalom, hanem felülről is támogatott akcióként. Súlyos hiba volt azonban, hogy az intézeteket megfelelő humanizált felvevő kapacitás (félutas házak, kiscsoportos lakóotthonok stb.) rendszerének kidolgozása nélkül szüntették meg – ennek a következményei a mai napig jól érzékelhetők San Francisco utcáin, amelyeken tömegesen élnek a bezárt elmeosztályok elbocsátott lakói –, holott az ezekre az esetekre vonatkozó ellátások színvonalas, modern programjait meglehetős alapossággal és professzionalizmussal már rég kidolgozták. A lépésekre lebontott program alapfilozófiájának középpontjában az Egyesült Királyságtól az Egyesült Államokig és Ausztráliáig a lakóközösségi rehabilitáció áll.

2.2. táblázat - 2. táblázat Rehabilitáció vagy önálló életvitel?

A rehabilitációs paradigmában

Az Önálló Élet paradigmában

Mi a probléma?

Fizikai fogyatékosság, a foglalkoztatáshoz szükséges képesség hiánya

Szakemberektől, rokonoktól, családtól való függés

Hol a probléma?

Az egyénben

A környezetben: közösségben, rehabilitációs folyamatban

Megoldás

Szakértők (orvos, gyógytornász, foglalkozási rehabilitációs tanácsadó) beavatkozása útján

Egyenrangú tanácsadás, jogvédelem, pártolók, önsegély, fogyasztói ellenőrzés, a korlátok eltávolítása

Társadalmi szerep

A beteg, a páciens

A fogyasztó

Ki irányít?

A szakértők

A fogyasztó

Mi lesz az eredmény?

Legfeljebb részben önálló életvitel

Önálló életvitel, jövedelmező munka


A mozgalom ma már paradigmaként is felfogható, és mint ilyen szembeállítható a rehabilitációs paradigmával. A szembeállítás a célok élesre fogalmazását teszi szükségessé. A rehabilitációnak nem az itt lefektetett, a legjellemzőbb pozitív értékek által leírt ideális modelljével, hanem hagyományos, konzervatív formájával kell dolgozni. Ezt teszi Gerben DeJong (1979, 433., 438-442.), akinek táblázatát érdemesnek tűnt itt „kreatívan félreértve” adaptálni (2. táblázat). Táblázatunk kifejezetten élesen állítja szembe a két irányzatot.

Ha a rehabilitáció valóban emberközpontú, valóban személyre szabott, tehát szolgáló értékek által önmagát meghatározó irányzat lett volna mindig, akkor teljesítenie kellett volna az Önálló Élet Mozgalom által képviselt értékeket is! De ez a normák szintje. Ha a dolog mindennapjaiba tekintünk, rádöbbenünk, hogy az elmúlt néhány évtizedben kevés dolog történt a kórházon kívüli rehabilitáció: a fizikai és érzelmi függetlenség, a házasságra való képesség, az összetartó család megalapozása és a gyermeknevelésre való képesség, a független, aktív, hasznos, produktív, önálló és közösségben élt teljes értékű élet érdekében. Ha ez másképp lett volna, akkor az Önálló Élet Mozgalom sohasem kelt volna életre. De van itt még valami, ami épp a szociális mozgalmak előtérbe kerülésével vált fontossá. A fogyatékos, sérült emberek életproblémáinak hangoztatása, egyáltalán az, hogy beszélünk róluk, a figyelem fókuszába emeli őket. Így sokkal nehezebb szemlesütve elmenni mellettük, úgy téve, mintha nem tudnánk semmiről. De nekik is nehezebb, nem tudnak többé észrevétlenül belesimulni a környező világba („nem kell a dolgokat túlbeszélni”). A problémák feltárása tehát kétélű fegyver: egyszerre segíti és gátolja az emancipációt. Ezt a nyugtalanító jelenséget a néven nevezés csapdájának nevezhetjük. Ugyanígy van az integrációval és az izolációval. Ha izolálják a fogyatékos embert, ha lakásba zárva él, vagy intézményben, a világtól elzárva, akkor a problémák nem látszanak, csönd van körülöttük. Mihelyst mozgolódás kezdődik az integráció, a befogadás érdekében, rögvest lehetetlenné válik, de legalábbis erősen megnehezedik a csöndes félrehúzódás.

Mennyit tett az önálló életvitelért vívott és a többi szociális mozgalom a rehabilitációért? Nagyon sokat. Jelentős mértékben ennek hatására kezdi a rehabilitáció régi vágású paradigmáját felváltani az új. Összefoglalásul – némi sarkítással és leegyszerűsítéssel – érdemesnek tűnik egybevetni a régit és az újat, Nancy Kerr 1970-ben leírt példáit is felhasználva (lásd 3. táblázat).

2.3. táblázat - 3. táblázat Paradigmaváltás a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációjában

A fogyatékossá lett ember problémái

Régi válasz

Új válasz

Ki vagyok én?

Lényegében másodrendű állampolgár.

Ön emberi lény, mint bárki más.

Milyen nehéz is nekem ezzel a kerekesszékkel közlekedni! Vajon leszek még valaha független ember?

Az igazat megvallva, roppant nehéz lesz.

Ön felelős ember, akinek van esélye, hogy képessé legyen a maga erejéből közlekedni.

Képes egy fogyatékos személy eljárni otthonról és pénzt keresni?

Valószínűleg nem.

Persze. Próbálja meg, meg fogja tudni tanulni.

Részt vehetek saját fejlődésem irányításában, vagy csak egy, a javítóállomáson keresztüljutó test vagyok?

Csak helyezze magát bátran a mi kezünkbe. Mi tudjuk, mi szolgálja leginkább az ön javát.

Ön aktív tagja saját rehabilitációs teamjének.

Mivel függő helyzetben vagyok és állandóan segítséget kell kérnem, kiszolgáltatottnak érzem magam.

Lényegét tekintve az is.

Nézze, mi azért vagyunk itt, hogy segítsünk.

Néha attól félek, hogy fogyatékosként olyan vagyok, mint egy gyerek.

Úgy is van.

Nem, ön felnőtt, akinek történetesen kerekesszéket kell használnia.


A sérült emberek mozgalmi tapasztalata szerint polgárjogi harc, a közvélemény befolyásolása nélkül sosem fog kialakulni a befogadó közeg, mindig szükség lesz a megbúvásra. Ezért jó a kliens kifejezés. Alapvető szemléleti változást demonstrál. A fogyatékos ember talán egyszer valóban nem lesz többé sem beteg, sem a fájdalmat tűrő páciens, sem „ketteske”, sem „veséske”, mindenkinek alárendelt gondozott. Hanem mindenekelőtt polgár. Ügyfél, megbízó, egyenrangú társ a gyógyulásban és a rehabilitációban is. Tehát: kliens. Nem gyámolított, legföljebb patronált, aki a szakszerű segítséget köszönettel igénybe veszi, de élete végre, a történelemben még sohasem volt módon – nem túlzás! – a saját kezében van.



[36] Quads: nehezen lefordítható szójáték, amely jelent csapatot, csoportot is, de egyben utal az első négy alapítóra (quadruplets: négyes ikrek) is, továbbá arra, hogy a csoport valamennyi tagja mind a négy végtagjára bénult volt (quadriplegic).

[37] Részletesebben lásd DeJong 1979, Könczei 1994.