Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

6.3. MARADANDÓ FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ SÉRÜLÉSEK

6.3. MARADANDÓ FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ SÉRÜLÉSEK

A sérültség-, fogyatékosságmentes élet a biológiailag adott lehetőségek és készségek teljes tárházának maradéktalan birtoklását jelenti, ami magában foglalja a gondolkodás, a mozgás, a látás, a hallás és egyensúlyozás, a beszéd, a kommunikáció, az ürítés, a szexuális önkifejezés – tehát az élet minden elképzelhető területén megélhető szabadságot. A teljesség azonban mindenkinek mást jelent. Annak a festőművésznek, aki képes színekben megfogalmazni az érzéseit, nincs szüksége különösebben éles vagy jó hallásra, egy zenész nem hiányolja egy balett-táncos hajlékonyságát, egy sportoló kiválóan megélhet egy matematikatanár logikus gondolkodása nélkül, és egy ambiciózus ügyvéd karrierjét cseppet sem veszélyezteti, ha nem olyan tökéletes a színérzékelése, mint a festőművészé. Mindez csupán annyit jelent, hogy valamennyien mást hordozunk a biológiai batyunkban, más képességekkel és lehetőségekkel jövünk a világra, s nem leszünk szegényebbek attól, hogy valamiből a másiknak többje vagy mása van, mint nekünk. Az azonban biztos, hogy senki sem rendelkezik minden képességgel, lehetőséggel és tehetséggel, s valamennyien csupán a saját, adott készletünkkel gazdálkodhatunk. A legintenzívebb gyakorlással is csak olyan készségeket tökéletesíthetünk, amelyeknek a lehetősége legalább csírájában adott bennünk (a matematikai antitalentum gyerek még akár jól is érettségizhet matematikából, de akárhány példát oldott is meg gyakorlásképpen, egészen biztos, hogy ösztönösen zseniális matematikus soha nem lesz belőle).

A fogyatékosság lényege tehát nem az, hogy valakinek valamije nincsen, ami a másiknak van, hanem az, hogy mennyiben korlátozza az átlagos, normál életvitelben az, amije és amennyije van. Ez utóbbi az illető korosztályának és szocio- kulturális csoportjának túlnyomó része által gyakorolt életformát és -módot, az adott rétegben szokásos életút bejárását jelenti: óvoda, iskola, szakma- vagy továbbtanulás, családalapítás, karrierépítés, szokásos rekreációs tevékenységek, ön- és családfenntartás, részvétel a társadalom életének kiválasztott és kívánt szegleteiben. Mint Kullmann írja: „A tevékenység akadályozottsága a fogyatékosság.” (Kull- mann 1999, 10.) Az életviteli akadályozottságnak, korlátozottságnak két eredője van. Az egyik az akadály, a korlát[59] maga, amely valamely szerv vagy szervrendszer működési problémájára vagy kiesésére vezethető vissza, s ezáltal szűkíti, csonkítja az elérhető lehetőségeket. A másik meghatározó elem az a reakció és attitűd, amellyel a társadalom fogadja ezen akadály, korlát létét, s amit következményeinek elhárítása, kezelése érdekében tesz vagy nem tesz. A korlátozottság mértéke biológiailag nem, de társadalmi eszközökkel, mint amilyen például a személyi segítség és segédeszközök, alaposan csökkenthető, ideális esetben meg is szüntethető. Közönyös vagy elutasító társadalomban a korlátozottság mértéke akkorára nőhet, szinte függetlenül az eredeti akadálytól, hogy az illető kirekesztődik a társadalomból.

A korlát/akadály, illetve az előidézett korlátozottság/akadályozottság mint elméleti kiindulási pont az utóbbi időben egyre nagyobb hangsúlyt kapott. A korábban már említett participációs modellben a hangsúly a társadalmi részvételen van, amelyet a biológiai adottságok korlátozhatnak. Ha elfogadjuk ezt a modellt, és azt mondjuk, hogy a társadalom feladata nem más, mint a biológiai korlátok/akadályok ismeretében és azokhoz alkalmazkodva, a társadalmi részvétel lehetőségeinek megteremtése és maximalizálása, akkor érthetővé és indokolttá válik ezen korlátok megismerésének fontossága.

További gondolatmenetünk vivőeleme tehát a korlát lesz, az az akadály, amely valamilyen módon az egyén normális életvitelének útját állja. Az akadályokat sok szempontból csoportosíthatjuk – például veleszületett és szerzett okokra, szervrendszerek vagy a társadalmi életben való részvétel egyes színterei szerinti korlátokra stb. –, azonban valamennyi csoportosítás mesterkélt, és mindegyik hagy maga után valami kívánnivalót. Nem rosszabb és nem jobb a többinél a jelen tárgyalás alapjául választott, két csoportra történő felosztás sem, előnye csupán annyi, hogy egyszerűségénél fogva jó gondolkodási mankót biztosít. A korlátok első csoportjába tartoznak az egyszeri esemény (fejlődési zavar, genetikai hiba, betegség, baleset stb.) által előidézett végállapotok, a másik csoportba az egészséges, ép emberben az élet során bármikor kialakuló, rendszerint tartósan fennálló betegség okozta folyamatok. A rehabilitációs tevékenység, a tartós fogyatékosság, sérültség szempontjából elsősorban a végállapotoknak van nagy jelentőségük – nem mintha a krónikus betegséggel élő embernek nem lenne szüksége folyamatos, komplex, pszichés és szociális támogatásra, tehát rehabilitációs beavatkozásokra is –, ezért a betegség okozta folyamatok jelen kötetnek nem tárgyai.

Ugyancsak mesterséges az a kiválasztott szempontrendszer is, amelynek az alapján az egyes kóros és káros hatások előidézte folyamatokat, illetve állapotokat ismertetjük, azonban egyszerűsége megkönnyítheti az önmagukban is bonyolult jelenségek megértését. Ilyen szempontok az előidéző ok eredete, az okozott biológiai eltérés természete és következményei s az orvosi-egészségügyi beavatkozás lehetőségei. Bármennyire is kívánatos volna tökéletesen egységes szempontrendszer alkalmazása, maga a terület kíván bizonyos rugalmasságot. Ahol a gyakorlatban a kóreredet szerinti kategóriákat alkalmazzák gyakrabban, esetleg azért, mert azok jól ismertek, és emiatt pontosabban körülhatárolhatók, ott a kóreredet szerinti kategorizálás a vezető szempont (pl. szülési sérülés). Azokban az esetekben azonban, amikor a kóreredet nem egyértelmű, összetett vagy éppenséggel ismeretlen, esetleg a legváltozatosabb okok vezetnek ugyanahhoz a végállapothoz, a kategorizálás alapja maga az észlelt funkciózavar (pl. értelmi fogyatékosság, látászavar, beszédzavarok stb.). Természetesen csak az egyikbe sorolódik az, amelyiknek pedig mindkettőben helye lehetne: ha például a gerincsérülést mint jól meghatározható entitást a kóreredet szerinti kategóriák közt említjük, a kialakult állapot, a mozgássérülés értelemszerűen kimarad a funkciózavar szerinti kategóriák közül.

Ismételten hangsúlyozni szükséges, hogy az orvosi rehabilitáció a rehabilitációnak igen fontos, de csak egyetlen szeglete, amely a megfelelő paramedikális, pszichés és szociális rehabilitációs segítség nélkül legfeljebb a puszta életet adhatja vissza, de nem biztos, hogy a visszaadott élet minősége élhetővé, élvezhetővé, egyáltalán a létezésre érdemessé teszi majd azt az életet.

6.3.1. Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis)

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A szülési agyi károsodás (cerebralis paresis) mint diagnózis statikus, tehát nem változó állapotot ír le, amely állapot a leggyakrabban a születés körüli időszakban, a legváltozatosabb okok által előidézett agyi oxigénhiány talaján alakul ki. (Bővebb szakmai információ található Fekete György „Habili- táció-rehabilitáció újszülöttkorban” és „Neurológiai megbetegedésben szenvedők rehabilitációja” című fejezeteiben in Huszár-Tringer-Kullmann 1999, 409-414., illetve 415-437. valamint Kullmann Lajos „A mozgásszervi fogyatékosok kórtana” című fejezetében in Göllesz [szerk.] 1992, 315-317.)

A jellegzetes képet először egy angol gyermekorvos, Little írta le a maga teljességében 1853-ban. Megfigyeléseit koraszülöttek fejlődésének nyomon követése során szerezte, akiknél az eltérést leginkább az alsó végtagok feszes izomzata (diple- gia spastica) és a mozgáskoordinációra való képtelenség jellemezte. A mai napig elmondható ezen állapotról, hogy gyakran nem könnyű korán diagnosztizálni, meggyógyítani – legalábbis jelen tudásunk szintjén – lehetetlen, javítani rajta rendkívül hosszadalmas, változatos kóreredete pedig megnehezíti a megelőzését. Éppen úgy előfordul igen alacsony súlyú új- vagy éretlen koraszülötteknél, mint kihordott, érett, időre született újszülötteknél. Az állapot súlyossága az enyhe, féloldali mozgássérüléstől a teljes mozgás- és beszédképtelenségig terjedhet. Halpern beosztása alapján leggyakrabban az alábbi okok idézik elő ezt az állapotot (10. táblázat).

6.1. táblázat - 10. táblázat A korai agyi károsodás okai

Szülés előtti (prenatális) okok

Szülés alatti (perinatális) okok

Szülés utáni (posztnatális) okok

Örökletes kórképek (genetikai háttér)

Méhen belüli ártalmak sugárkárosodás kromoszómakárosodás fertőzés (egysejtűek, vírusok, pl. rubeola)

fejlődési rendellenesség (nyitott gerinc, vízfejűség, központi idegrendszeri zavar)

Oxigénhiány anyai oxigénhiány vérszegénység magas vérnyomás baleset

méhlepény-rendellenességek

Kémiai ártalmak

alkohol, dohány, gyógyszerek, kábítószerek

Születés előtti agyvérzés kóros terhesség anyai vérzékenység érfejlődési rendellenesség baleset

Rh-összeférhetetlenség

Anyagcserezavarok

Oxigénhiány a légutak mechanikus elzáródása éretlen tüdő (RDS) előreesett méhlepény vagy köldökzsinór anyai oxigénhiány vagy vérnyomásleesés farfekvéses szülés

Agyvérzés

sérülés (szülésvezetési hiba)

Alkati tényezők koraszülöttség túl magas inzulinszint vérszegénység

Baleset

leesések, autóbaleset gyermekbántalmazás

Fertőzések

bakteriális v. vírusos agyhártya- v. agyvelőgyulladás agytályog, tbc, szifilisz

Érrendszeri zavarok

érfejlődési rendellenességek vérrögösödés, allergia

Oxigénhiány

szén-dioxid-mérgezés mérgezés, fulladás ételfélrenyelés a légutak elzáródását okozó gyulladás

Immunológiai betegségek

Mérgezések

környezeti ártalmak ólom, szerves hulladék anyai gyógyszer- vagy kábítószer-fogyasztás

Anyagcserezavar inzulintúlsúly sóháztartás zavara

Daganatképződés

Forrás: Halpern 1990.


AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Az állapot fő jellemzője az izomtónuszavar, amely megnyilvánulhat intenzív tónusfokozódásban (spaszticitás) vagy tónuscsökkenésben (hipotónia). Az adott személynél észlelhető elváltozást némely esetben akaratlan, kontrollálhatatlan, a célszerű mozgást ellehetetlenítő, görcsös végtag-, törzs- és fejmozgások (athethosis) is kísérhetik. Ezek következményeképpen, másodlagosan további funkciózavarok, végtag- és törzsdeformitások alakulhatnak ki, azonban az alapállapot a kialakulás pillanatától kezdve nem változik, az véglegesnek mondható. Felismerését nehezíti, hogy a kórkép,

bár finom gyanújelei már korábban is felbukkanhatnak, gyakran csak az első-második életév végére bontakozik ki a maga teljességében. A figyelmet nemcsak a motoros fejlődés késlekedése hívja fel, hanem a megjelenő mozgások abnormális, szokatlan, olykor kompenzatorikus volta is.

Az izomtónus és a koordináció ezen, életre szóló fizikai mozgáskorlátozottságot eredményező eltérése gyakorta társul egyéb fejlődésbeli zavarokkal. Az elváltozások kiterjedtségének mértéke és mélysége, az érintett szervek skálája aszerint változik, hogy a károsító tényező az agyi mozgatókéreg melyik szegletén, mekkora területén fejtette ki a hatását, és az mely egyéb közeli mezőkre, közvetítőpályákra terjed ki. Így értelmi fogyatékosság az esetek 50-60 százalékában ismerhető fel, de meg kell említeni, hogy e súlyosan mozgássérült gyermekek között a maradék 40-50 százalék értelmi képességei gyakran nem egyszerűen átlagosak, hanem kifejezetten jók. Kommunikációzavart előidéző, súlyos beszédsérülés és tanulási nehézségek 40-50 százalékban, látási zavarok, leggyakrabban kancsalság és rövidlátás 50 százalékban, ortopédiai deformitások 50 százalékban, epilepszia 33 százalékban, siketség 6-16 százalékban fordul elő. A rágó- és nyelőizmok koordinálatlan működése olyan súlyos rágási és nyelési problémákat okozhat, hogy végül a csontsovány gyermek szondatáplálásra vagy mesterséges nyílás (gyomorsztóma) műtéti kialakítására is szorulhat. A gyakori félrenyelés, a gyomortartalomnak a nyelőcsőbe való visszakerülése visszatérő, ún. aspirációs tüdőgyulladáshoz vezethet. A nyelésképtelenség következtében kialakuló folyamatos nyálzás, a száj zárásképtelensége, a benne pangó nyál és ételmaradványok, a rágás hiánya, a lecsüggő állcsont rossz szájhigiénés állapotokat, korán tönkremenő, szabálytalan fogazatot idéz elő. A mellkas izmainak feszessége korlátozhatja a tüdők tágulását, a gerincoszlopot pedig deformálhatják az arra aszimmetrikusan ható izmok. A hólyagizmok feszessége, a záróizmok nyitásához szükséges koordináció hiánya gyakran vizelettartási képtelenséget (incontinentia) és bevizelést (enuresis) okozhat.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Kísérleteket ma is, csakúgy, mint évszázadok óta, folytatnak – gyógyszeres, elektromos és sebészeti beavatkozások az izomtónus megváltoztatására és a deformitások oldására –, mégis szembe kell néznünk azzal a ténnyel, hogy mai tudásunk szintjén az egyszer elroncsolódott idegsejteket nem tudjuk sem pótolni, sem meggyógyítani. Az idegsejtek nem termelődnek újra, mint a vörösvérsejtek vagy a bőr hámsejtjei, adott készlettel születünk, amely az élet folyamán csak fogy, nemhogy szaporodna. Tehát a habilitációs vagy rehabilitációs beavatkozások célja nem az, hogy meggyógyítsa az elpusztult idegsejteket, hanem, durván leegyszerűsítve, hogy az idegrendszer más részeivel próbálja megtaníttatni, átvétetni a kiesett funkciókat. Új utak, új technikák használatára tanítjuk meg a gyermeket, amit azért tehetünk meg, mert az idegrendszer milliárdnyi szinapszisából csupán néhány milliónyit használunk. A többi mintegy alszik, de a periféria felől érkező impulzusokkal felébreszthető, aktiválható. Ezt tesszük a rehabilitációs folyamat során: aktiválni próbálunk épen maradt, de normálisan nem vagy alig használt szinapszisokat. Minél koraibb életkorban – a károsodás bekövetkezte után minél hamarabb – minél több, minél célzottabb ingerrel kell bombázni a sérült agyat ahhoz, hogy „felébredjenek” ezek az alvó szinapszisok, azaz megtörténhessen az agy plaszticitásán alapuló, funkcionális újrarendeződés.

Ennek eredményeképpen azután az agy egyes részei „megtanulják”, átveszik a sérült területek bizonyos, immár kiesett funkcióit.

Az évek során számos módszert dolgoztak ki a szülési agyi károsodott gyermekekkel való foglalkozásra. Célkitűzéseikben sok az azonos elem, csak a hangsúlyok mások. Általános cél

  • a hiányzó reflexmozgások kialakítása;

  • a meglévő izommozgás és ízületi hajlékonyság megőrzése;

  • a görcsössé merevedett ízületi deformitások kialakulásának megelőzése;

  • az izomtónus normalizálása, amelynek érdekében ortopédiai és idegsebészeti

módszerekkel is élnek;

  • a testhelyzet változtatásának megtanítása;

  • a lehetséges koordinációs és izomműködési kontroll kialakítása;

  • a meglévő funkciók maximális kihasználása, tökéletesítése;

  • kompenzációs célú funkciók kialakítása, erősítése;

  • az önállóságot elősegítő segédeszközökkel való ellátás, használatuk megtanítása és gyakoroltatása;

  • a környezettel folytatott interakciók gazdagítása és a családdal való együttműködés kiépítése.

Ezeken a tágabb célkitűzéseken belül a szűkebb spektrumú módszerek elsősorban a mozgásra összpontosítanak, s a minél jobban kontrollálható, minél önállóbb mozgás elérésére törekszenek, míg a színvonalasabbak a komplex fejlesztés elvei alapján, valamennyi károsodott funkció és a gyermek egész személyiségének figyelembevételével dolgoznak.

Ezen a területen a nemzetközileg ismert módszerek mellett – például az angliai Bobath-iskola – jelentős magyar iskolák alakultak ki. Így világhírű a Pető András által kifejlesztett konduktív pedagógiai módszer (Hári-Ákos 1971, Hári et al. 1991), amelynek hazai központja a budapesti Mozgássérültek Pető András Nevelőképző- és Nevelőintézete (MPANNI). A holisztikus szemléletű kondukció középpontjában az agy tanulási képességének hasznosítása áll. A kitartó, éveken át tartó gyakoroltatás folyamán az idegrendszer ép részei mintegy „megtanulják” az izomműködés feletti akaratlagos kontrollt, s az így elsajátított, korrekt mozgásformák végül is átveszik a biológiailag hibás funkciók helyét.

Ugyancsak nemzetközi elismertségre tett szert Katona Ferenc professzor, aki fejlődésneurológiai alapokon dolgozta ki neurohabilitációs módszerét (Katona 1986, 1990, 1999). Ennek lényege, hogy a károsodott idegrendszer fejlődése mind minőségében, mind időbeli érésében messze elmarad a normáltól. Az ember egyes funkciói és az azok végrehajtásához szükséges szervek kialakulása ugyanis az egyedfejlődés során meghatározott fejlődési irányvonalak – ún. fajra jellemző és genetikailag programozott gradiensek – mentén történik (Katona 1995). Ezeknek a fejlődési irányvonalaknak a megtöretése gyakran már igen korán, a születés után egy-két hónappal felismerhető, többek között a reflexek, az izomtónus s az ún. elemi mozgásminták (pl. lépőreflex, fejtartás, támasztási reflex stb.) speciális vizsgálata révén. A korán megkezdett neurohabilitációs fejlesztés a hiányzó reflexek és hiányos vagy kóros elemi mozgásminták kiváltását, illetve korrekcióját célzó gyakorlatsorokkal kísérli meg mintegy bejáratni az idegrendszerrel a normális fejlődéshez vezető, kimaradt lépcsőfokokat, utakat.

Szintén az izomrendszer bizonyos kóros működését hivatott helyreállítani a Dévény Anna által kifejlesztett speciális manuálterápiás technika, a DSGM – Dévény Speciális manuális technika-Gimnasztikai Módszer. E módszer alapja az a tapasztalat, hogy a görcsös állapot következtében az izmok kórosan letapadnak. Ezért mobilizálásukra csak akkor nyílik lehetőség, ha e letapadást előbb speciális, célzott, masszázsra emlékeztető, tudatos mozdulatokkal megszüntetik, az alapjukról mintegy „feltépve” a feszes izomzatot (Dévény 1995, Ajkay-Andor 1995). Bár a végtagokon, szájban, nyakon stb. végzett erőteljes manuálterápia a legtöbb csecsemőt és gyermeket alaposan megríkatja, a szülők egyöntetű véleménye szerint a kezelés utáni izomlazulás látványos.

Nehéz lenne azt állítani, hogy a világon manapság használt számos módszer közül az egyik jobb, a másik rosszabb, a harmadik pedig mindegyiknél kiválóbb. Mivel sem az idegrendszer, sem pedig annak károsodása nem egyforma két gyermeknél, a módszerek is ennek megfelelően lehetnek hatásosak az egyiknél, és feleslegesek vagy éppen károsak a másiknál. Az általánosság szintjén azonban elmondhatjuk, hogy az a jó terápia, amelyik

  • abból a meggyőződésből indul ki, hogy mindenki rendelkezik veleszületett emberi értékekkel;

  • tiszteletben tartja a gyermek személyiségét;

  • pontos idegélettani ismeretek alapján felállított diagnózisból indul ki;

  • épít a tanulás-tanítás neuropszichológiai szabályaira;

  • a terápiás program felépítésénél figyelembe veszi az adott gyermek egyéni tanulási képességének, taníthatóságának, fejlődési fázisának jellegzetességeit s az ezek diktálta igényeket;

  • a program megvalósítása során következetes, céljait, módszereit csak az eredmények értékelése nyomán, tudatosan változtatja, azonban eredménytelenség esetén bátran módosít;

  • nem értékeli túl a módszer lehetőségeit, nem tartja azt egyedül üdvözítőnek, és képes a fejlődés, az idők múlása során felismert új eredmények beépítésére;

  • képes egyenrangú partnerként együtt dolgozni a sérült gyermek családjával, hiszen az viseli a gyermek felnevelésének valamennyi fizikai, érzelmi, anyagi és társadalmi terhét.

Sajnos elfogultság és előítélet nélkül állítható, hogy a harmadik évezred hajnalának Magyarországán – némely program minden szakmai kiválósága ellenére – a fenti követelményeknek a maguk komplexitásában megfelelő intézmény a fehér hollónál is ritkább.

6.3.2. Értelmi fogyatékosság

Annak az első nyomát, hogy értelmileg sérült gyermekkel a javulás reményében fogalkozott valaki, egy francia orvos, Jean-Marc Gaspard Itard Az Aveyroni vad fiú (L'enfant sauvage) című munkájában leljük (Morris-Morris 1993, 161.; Lányiné 1996b, 47.). Itard 1799-ben, a teljes gyógyulás reményében magához vette és nevelni kezdte Victort, az addig teljesen vadon nevelődött fiút. Hitt abban, hogy az emberi nyelv, a humán kommunikáció és a szociális interakciók hatására teljesen „normálissá” válik majd a gyermek. Az öt éven át tartó foglalkozások hatására Victor ugyan rengeteget fejlődött, de Itard-nak a „normálissá” váláshoz fűződő reményeit nem váltotta be. (Ma már tudjuk, hogy többek között azért nem, mert ha az embert a nyelvfejlődés kritikus időszaka alatt nem érik a megfelelő nyelvi ingerek, akkor a korai időszak veszteségét már soha nem tudja behozni.) A tudománytörténeti jelentőséggel bíró, kitartó munka jelentősége azonban nem az eredmény pozitív vagy negatív voltában rejlik, hanem abban, hogy Itard tudományos igényű, elméleti alapokon nyugvó, aprólékos fejlesztőmunkát végzett, amellyel megkísérelte egy, az átlagostól eltérő fejlődésű gyermek társadalomba illesztését. Lényegében ma sem történik más: bárkit, akinek a fejlődése bármely okból eltér a szokásostól, a társadalom számos eszközzel és módszerrel kísérel meg olyan lehetőségekkel és tudással felruházni, hogy az illető képes legyen a társadalomban, és ne azon kívül funkcionálni.

Ami az értelmi sérülés meghatározását illeti, ma leggyakrabban a témával foglalkozó, magas rangú amerikai testület, az American Association on Mental Retar- dation (AAMR) értelmi sérüléssel foglalkozó ad hoc munkacsoportjának 1992-es definícióját fogadják el (Luckasson et al. 1992). Ezek szerint az értelmi sérülés aje- lenben észlelhető, kifejezett korlátozottságra utal, amelyet jelentősen az átlag alatti intellektuális működés jellemez, az alábbiak közül két vagy több területen társulva az alkalmazkodási készségek akadályozottságával: kommunikáció, önellátás, otthoni életmód, szociális kapcsolatok, a közösségi lehetőségek használata, önrendelkezés, a saját egészség és biztonság védelme, az elméleti ismeretek funkcionális birtoklása, szabadidő-eltöltés és munka. Az értelmi sérülés a 18. életév előtt jelenik meg. Ha értelmi sérülésről beszélünk, elengedhetetlen az alábbi szempontok együttes szem előtt tartása:

  • Csak olyan érvényes, sok szempontú diagnosztika alapján mondható ki, amely az intellektuális funkciók és az alkalmazkodási képességek mellett figyelembe veszi a pszichés összetevőket, a fizikai, egészségi, kóroki tényezőket, a környezeti jellegzetességeket (pl. kulturális és nyelvi eltérések), valamint a kommunikáció és a viselkedés változatait is.

  • Az alkalmazkodási készségek terén észlelt akadályozottság az adott közösségben élő kortársakra jellemző megnyilvánulásokra vonatkozik, és feltárása az egyén sajátos szükségleteinek feltérképezését célozza.

  • A speciális alkalmazkodási gyengeségek gyakran egyéb alkalmazkodási területeken vagy más személyes képességek terén észlelhető erősségekkel társulnak.

  • Megfelelő, tartós támogatással az értelmi sérült személy életminősége jelentősen javulhat.

Bár a fenti megfogalmazás már erőteljesen törekszik a komplexitásra, az értelmi fogyatékosság egyértelmű meghatározása máig hagy kívánnivalót maga után. Lányiné (1996b) elemzése szerint a probléma egyik alapja, hogy a különböző területek mindig csak az adott szakma releváns szempontjai alapján fogalmazták meg saját definíciójukat: a gyógypedagógiai megközelítés középpontjában az oktathatóság állt mérceként, a pszichológiaiban a pszichikus funkciók számmal kifejezhető minősége, a pszichiátria a kóros viselkedési elemek, az igazságügy pedig a beszámítható- ság jelenlétét vagy hiányát kereste. Mint írja, emiatt sokáig nem volt az értelmi fogyatékosságnak mind a preventív, a rehabilitációs és a szociálpolitikai szempontokat, mind pedig a tudományos kutatás igényeit kielégítő, átfogó meghatározása (Lányiné 1996, 42.).[60]

A Magyarországon 1996-ban bevezetett Betegségek Nemzetközi Osztályozásának változata, a BNO-10 a gyakorlati szempontokból könnyen megfogható intelligenciahányadoson (IQ) alapuló besorolást vette át. Az alábbiakban két különböző, szintén az IQ-n alapuló beosztást ismertetünk, hangsúlyozva az AAMR azon állásfoglalását, hogy bármely besorolásnak az állapotot, s nem a személyt kell kategorizálnia (11. táblázat).

6.2. táblázat - 11. táblázat Értelmi fogyatékossági alcsoportok

Osztályozás

IQ

Kategória megnevezése

AAMR besorolása

50-55 – 70

Enyhe értelmi fogyatékosság/sérültség

alapján

35-40 – 50-55

Középsúlyos értelmi fogyatékosság/sérültség

20-25 – 35-40

Súlyos értelmi fogyatékosság/sérültség

20-25 alatt

Igen súlyos értelmi fogyatékosság/sérültség

Tesztelhetetlen

Nem kategorizálható vagy nem specifikus értelmi fogyatékosság/sérültség

BNO besorolása alapján

50-69

Enyhe értelmi fogyatékosság/sérültség

35-49

Mérsékelt értelmi fogyatékosság/sérültség

20-34

Súlyos értelmi fogyatékosság/sérültség

20 alatt

Igen súlyos értelmi fogyatékosság/sérültség

Egyéb, illetve nem meghatározott értelmi fogyaté- kosság/sérültség


Az ilyen és hasonló beosztások ugyan alkalmasak a felületes tájékozódás megkönnyítésére, azonban teljességgel figyelmen kívül hagyják az adaptációnak, az alkalmazkodóképességnek az AAMR által már korábban hangsúlyozott jelentőségét. Az adott személy korlátozottságának mértékét, tehát társadalmi részvételének szintjét végső soron az fogja meghatározni, hogy az illető hogyan tud meglévő képességei és képtelenségei birtokában alkalmazkodni a környezetéhez.

A magyar nyelvben még ma is vitatott, hogy melyik kifejezés írja le szakmailag a legpontosabban és társadalmilag a legkevésbé bántóan az értelmi sérülés állapotát. Egyaránt használatosak az értelmi jelzővel kísért fogyatékosság, korlátozottság és aka- dályozottság kifejezések (pl. tanulásban akadályozott), azonban itt is egyértelmű törekvés figyelhető meg abban az irányban, hogy csak jelzőként, ne pedig minősítő jellegű főnévként használják ezeket (pl. értelmi fogyatékos gyermek, tanulásban akadályozott fiatalok stb.). Ugyanakkor egyre gyakrabban tapasztalható, hogy különösen a szülők szívesebben hallják-használják az „értelmileg sérült”, az előbbieknél ugyan általánosabb, de kevésbé stigmatizáló formát.

Az értelmi fogyatékosságot körüllengő homályt tovább mélyíti, hogy a populációban való előfordulási arányról is megoszlanak a vélemények: 0,1 és 3 százalék között minden érték előfordul a minta, mintavételi technika, a kritériumrendszer milyenségétől és a vizsgálók tapasztalataitól függően. Talán nem járunk messze az igazságtól, ha úgy véljük, a túl alacsony arányszám inkább a kívánatos mértéket közelíti, mintsem a valóságosat, a túl magas pedig arról árulkodik, hogy a mintában nagy számban szerepelnek az akár ideiglenesen is e kategóriába bekerült, inkább szociálisan hátrányos helyzetű személyek. Bármekkora is legyen azonban az iskoláskorú populációban mért vagy vélt előfordulási arány, a 18 éven felüliek között ennek mindig csak a töredéke tapasztalható. Ennek magyarázata, hogy a sokat emlegetett „adaptív viselkedés” az IQváltozása nélkül is jelentősen javulhat az oktatás és fejlesztés hatására, legfőképpen a szociális és kommunikációs készségek, az önellátás, a megtanultak alkalmazása, az apróbb, mindennapi döntéshozatal, valamint a felelősségvállalás területein, tehát mindazon területeken, amelyek egy felnőtt ember társadalmi megítélését befolyásolják.

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az értelmileg sérültnek tartott személyek közül csak mintegy 25 százaléknál határozható meg több-kevesebb biztonsággal az előidéző ok, 75 százaléknál soha nem derül fény az állapot eredetére. A leggyakrabban előforduló kóreredeteket a 12. táblázat foglalja össze.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Az értelmi fogyatékosságnak/sérülésnek nincsenek szigorúan vett orvosi, egészségügyi következményei, azok sokkal inkább a társadalmi beilleszkedés szintjén jelentkeznek. Az egész életen át tartó krónikus állapot legjelentősebb hátránya, hogy a gyermek – intellektuális és alkalmazkodási hiányosságai következtében – nem képes bejárni azt az utat, amelyet kortársai megtesznek. Funkcionális korlátai az állapot súlyosságától függő mértékben, több vagy kevesebb területen, kisebb vagy nagyobb mértékben jelentkezhetnek. Ilyen területek:

  • gondolkodás (tartalom, forma, időbeliség stb.);

  • nyelvfejlődés (beszédértés, beszédprodukció);

  • tanulási képesség (mennyiség, minőség, a megtanultak tárolása, előhívása, alkalmazása);

  • mozgásfejlődés (lassúbb ütem, alacsonyabb szintű finommotoros koordináció, rossz manipulációs készségek, darabos nagymozgások, egyensúlyzavarok);

  • ürítési funkciók kontrollja (késői és/vagy részleges szobatisztaság);

  • önellátás, önkiszolgálás, a testi higiénével kapcsolatos, valamint az összetettebb napi teendők ellátásának akadályozott volta (pl. főzés, mosás, nagyobb bevásárlás, bonyolultabb háztartási gépek kezelése stb.);

  • önálló életvitel (munkavégzéssel, kapcsolatok létesítésével összefüggő felelősségvállalás, józan ítélőképesség, pénzkezelés, gazdálkodás stb.);

  • személyes és szociális kapcsolatok rendszere (felelős párkapcsolat létesítése, párválasztás, gyermekvállalás, megfelelő baráti kapcsolatok kiválasztása, szociális helyzetek megítélése stb.).

Hogy hogyan gondolkodik az értelmileg sérült ember, ő hogyan látja a világot, nehéz megmondani, hisz mércéül általában az „ép” világ gondolkodását, ítéletét, feltételrendszerét stb. használjuk, csakis a magunk szemüvegén át tekintve rájuk. Azt szokták mondani, hogy az értelmi fogyatékos emberek megőriznek magukban valamit a gyermekből, valamiféle naivitást, kedves hiszékenységet, végtelen bizalmat az „okos” világ iránt, ami természetesen nem jelenti azt, hogy felnőttkorukra ne alakulnának ki éppen a felnőttségükből adódó, azt tükröző igényeik, szokásaik, tulajdonságaik. Hihetetlen nagy a szeretetigényük, mind a szeretet adására, mind pedig

6.3. táblázat - 12. táblázat Az értelmi fogyatékosság okai

A probléma keletkezésének ideje

A probléma természete

Példa az előfordulásra

A fogamzás időszaka előtti vagy körüli okok

Anyagcserezavar

Mucopolysaccharidosis

Tay-Sachs-betegség

Agyfejlődési rendellenesség

Agysérv

Ideg- és bőrfejlődési rendellenesség

Neurofibromatózis

Kromoszómaeltérés

Down-kór

Szülés előtti (prenatális) okok

Magzatkárosító (teratogén) ártalom

Kémiai anyagok, sugárártalom, alkohol

Fertőzés

Magzati rubeola szindróma

Magzati táplálkozási zavar

Magas vérnyomás vagy vesebetegség az anyánál

Születés körüli (perinatális) okok

Koraszülöttség

Agyi oxigénszegénység, agyvérzés

Anyagcsere-eltérések

Alacsony vércukorszint

Fizikai sérülés (trauma)

Pl. fogó okozta sérülés

Fertőzés

Anyai genitalis herpestől szerzett agyvelőgyulladás

Születés utáni (posztnatális) okok

Fertőzés

Agyhártyagyulladás

Fizikai sérülés (trauma)

Autóbaleset, gyermekbántalmazás

Oxigénhiány

Fulladás közeli állapot

Súlyos táplálkozási hiányok

Kwashiorkór

Környezeti mérgező anyagok

Ólom

Környezeti és szociális problémák

Pszichoszociális elhanyagolás, szülő pszichiátriai problémái


Forrás: Morris-Morris 1993 nyomán.

az elfogadására nagy kapacitásuk van. Amíg a gyermek kicsi, ez nem is okoz problémát, hiszen általában megfelelően, sőt rendszerint túlvédett környezetben élnek és nevelkednek e gyermekek, korán bekerülve a köztudottan lényegesen toleránsabb, az értelmi sérüléssel élő gyermekek igényeire specializálódó intézményekbe. Kor- látaik igazából akkor válnak szembetűnővé, amikor elérik, majd túllépik a serdülőkort, és a bajszos-szőrös fiatal férfi és az asszonyos testű nő még mindig gyermek módján reagál az élet történéseire. Sajnos e sajátosságukkal sokan visszaélnek, s éppen az ebből adódó nehéz helyzetek kivédése céljából van szükségük arra, hogy felnőttkorukban is segítséget kapjanak az önálló életvitelhez.

K. harmincéves, igen jóindulatú, kedves, Down-kóros fiatalember, akit egy nagy cég, némi szülői protekcióra, felvett a portásuk mellé kapunyitogató segédnek. Boldogan és nagy igyekezettel végezte a munkáját, mindenkivel összebarátkozott, minden járókelőt udvariasan köszöntött. A cégnél dolgozó fiatalemberek néha, a jó hecc kedvéért, magukkal vitték munka után sörözni, amire K. rendkívül büszke volt, felnőttsége és férfi volta jelének érezte. Ezek után természetesen nem mondott nemet, amikor „barátai” olykor meg-megkérték apróbb kis szívességekre, például egy-egy papírlap aláírására. A nevét ugyanis még csak-csak leírta, de olvasni már nem tudott, s ha tudott volna is, sem értette volna meg a „kezességvállalás” bonyolult fogalmát. Sok százezres nagyságrendben írattak vele alá kezességi papírokat, amely pénzt azután a szüleinek kellett kiizzadni szűkös forrásaikból.

F. szép arcú, kövérkés lány, külsőleg semmi nem árulkodik értelmi képességei korlátairól. Egész kicsi kora óta számtalanszor magyarázták, mondták, tanították neki az idegenekkel való viselkedés szabályait, amelyeket hibátlanul el is tud sorolni. De ellenállni nem tud, aprócska ajándékokért mindent készséggel megtesz, amit kérnek tőle. Nem egyszer és nem kétszer használták prostitúcióra, kábítószerpostásnak, betörésnél őrnek, boltban tolvajnak rágógumiért, színes papírért, egy darabka olcsó csokiért.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Jelenleg nem ismertek olyan orvosi eljárások, gyógyszeres vagy műtéti beavatkozások, amelyekkel ezen az állapoton változtatni lehetne. A forgalomban lévő gyógyszerek többsége az agyi keringés, az éber állapotot fenntartó idegsejtek működésének serkentése révén próbálja meg kifejteni hatását, kevés sikerrel. Tüneti kezelés alkalmazható bizonyos specifikus problémák megoldása során (alvási zavarok, túlmozgékonyság [hiper- motilitás], rendkívüli módon szétszórt figyelem, ön- vagy közveszélyessé váló agresszió, az egészséget veszélyeztető étkezési zavarok stb.), azonban a terápiák többsége teljes mértékben a gyógypedagógia és a pszichológia területéhez tartozik. Ami ezeket a terápiákat és gyógypedagógiai megközelítéseket illeti, utalunk a megfelelő szakkönyvekre, itt csak azok alapelveiről ejtünk néhány szót.

A pszichoanalízistől kezdve az alaklélektanon át a legkülönbözőbb fejlődés-lélektani, szociálpszichológiai és -pedagógiai irányzatok adták hozzá felismeréseiket az értelmi fogyatékosság kezeléséhez. Ez azonban egészen a hatvanas-hetvenes évekig tipikusan arra szorítkozott, hogy a súlyosságtól függő mértékű izolációban, szegregált körülmények között működő intézetekben, illetve speciális iskolákban, a későbbiek során pedig védett munkahelyeken vagy egészségügyi/szociális otthonban képezzék, illetve foglalkoztassák az e kategóriába soroltakat. Az értelmileg sérültek fejlesztésében ekkor jelent meg két megközelítés, amely alapvetően megváltoztatta az évszázados hagyományokat.

Az egyik az a felismerés volt, hogy nincs képezhetetlen gyermek, csak meg kell találni az ő speciális igényeinek, az ő sajátos tanulási képességeinek megfelelő oktatási módokat: ezek az igényen alapuló megközelítések (needs based approach). Ha egyéni módon, jól közelítenek felé, megértik, megismerik egyéni állapota jellegzetességeit, elsajátíthatja mindazt, amit a belső lehetőségei megengednek.

A változást eredményező másik nagy hatás a behaviorizmus, a viselkedés-lélektan felől érkezett. A magyarázat, elméleti szabályok tanítása, büntetés és eltiltás helyett megjelentek a pozitív megerősítésen alapuló technikák, azaz a kívánatos viselkedés produkálását azonnali jutalmazással erősítették meg.

Ez személyenként változóan lehet az illető számára kívánatos tárgy (ceruza, radír, baba, kozmetikum stb.), aktivitás (játék, televíziózás, vásárlás stb.), szóbeli vagy nem verbális dicséret (ölelés, simogatás stb.), csipetnyi kedvenc étel vagy ital („nass”, csoki, chips, fagylalt, felnőttnél cigi stb.). Igen jó megerősítők a „bonok”, a jópont-értékű kis tárgyak stb., mert az ezek összegyűjtésével „megvásárolható” kincsek, a jutalom mellett, a választás és a saját akarat gyakorlásának élményével ajándékozzák meg az illetőt.

A pozitív megerősítés egyaránt használható egy célviselkedés elérésére vagy megszüntetésére, de csak akkor működik, ha az illető korának, ízlésének megfelel, és képesek vagyunk következetesen alkalmazni. A nemkívánatos viselkedési jelenségek számát csökkentő, másik jól használható módszer a viselkedés következményének viselése. Ez megkísérelhető a negatív viselkedést rendszeresen követő jelenség csökkentésével (pl. ha az illető a negatív viselkedéssel mindig eléri, hogy az egész csoport figyelme rá irányuljon, akkor ezt a figyelmet érdemes megvonni), a pozitív megerősítő tevékenységnek a negatív viselkedést követő azonnali, ideiglenes felfüggesztésével, annak megtanításával, hogy a negatív viselkedésnek „költsége” van (tehát pl. megadott számú bon visszavonása). Megfelelően alkalmazva, a modellálás is jó eszköz lehet, ha az adott személy képes a modellált viselkedés, aktivitás stb. megfigyelésére, annak motorikus imitálására, és motivált a folyamatban való aktív részvételre. Ismeretesek továbbá olyan technikák, amelyek arra tanítják meg az illetőt, hogy saját akaratával, saját döntése alapján hogyan képes a kívánatos, illetve nemkívánatos eredmények elérésére, illetve elkerülésére. Ezek a technikák talán azért annyira népszerűek manapság, elsősorban az angolszász kultúrájú területeken, mert nemcsak a pszichológus és pedagógus szakemberek, hanem az egyéb segítők és a szülők számára is jól elsajátítható pedagógiai eszközöket jelentenek.

Természetesen a fentiek csak önkényesen kiragadott példák a gyógypedagógia és a gyógypedagógiai pszichológia hihetetlenül gazdag eszköztárából (utalunk a tanulásban akadályozottak oktatásával kapcsolatos teljes szakirodalomra). A választást mindig az alkalmazó tanár, illetve terapeuta tudása, meggyőződése, tapasztalata szabja meg, s annak értelemszerűen harmonizálnia kell a segítségre szoruló személy igényeivel, lehetőségeivel és a terápia céljaival.

Bár a családdal és a szexualitással foglalkozó fejezetben erről bőven esik szó a későbbiekben, itt sem árt megemlíteni, hogy az értelmileg sérült ember is elsősorban ember: vágyakkal, késztetésekkel, igyekvéssel teli ember. Jóllehet értelmi adottságai az intellektuális létezésnek a többségtől eltérő síkjára terelik, ez messze nem jelenti azt, hogy ne kívánna úgy élni, mint a többi ember. Nem magányra, kiszolgáltatottságra, elkülönültségre és unalomra, hanem társra, önállóságra, a társadalommal való együttélésre, de legfőképpen értelmes és hasznos cselekvésre vágyik. Mindezek elérésében gyakran nem önmaga korlátai akadályozzák meg, hanem a társadalom ítélete és/vagy kényelme: egyszerűbb azt mondani, hogy igazi munkát úgysem tud végezni, párkapcsolatot nem is lenne képes teremteni, az önállósággal mit sem tudna kezdeni, mint megteremteni azokat a körülményeket, amelyek között mindezt biztonságosan, képességei és kívánságai szerint megtehetné. Szerencsére ennek a szemléletnek már hazánkban is vannak úttörői, akik ezt tükröző információkat és segítséget tudnak nyújtani az értelmi sérüléssel élő emberek családjainak és a velük foglalkozó szakembereknek (lásd pl. Zolnai 2001a, Sullerné 2001). Ugyancsak a pozitív változást mutatja az az Etikai Kódex, amelyet értelmileg sérült felnőttek bentlakásos otthonaiban dolgozó, segítő szakemberek alkottak – a maguk tisztességének parancsára – az otthonokban élők emberi méltóságának megőrzése, jogérvényesülésük és önrendelkezésük elősegítése érdekében, valamint a társadalmi diszkrimináció csökkentése céljából (Etikai Kódex 2000).

6.3.3. Autizmus

Sokan vitatják, hogy az autizmust az értelmi fogyatékosságok vagy a kóros elmeállapotok között kell-e tárgyalni, fejlődési zavarnak vagy elmebetegségnek tekintendő-e. Mivel ma a legtöbben a gyermekkor ismeretlen eredetű, az egész személyiséget átszövő, ún. pervazív fejlődési zavarai közé sorolják, célszerűnek látszik itt tárgyalni. Ami a megjelenési formát és a terápiás lehetőségeket illeti, lényegében megegyezik az értelmi fogyatékosságokról írottakkal, annál is inkább, mivel szakértők szerint az autista gyermekek túlnyomó része egyszersmind értelmi fogyatékos is, akik 70 százalékának az IQ-ja 70 alatt marad.

Maga a kifejezés a görög „autosz”, önmaga kifejezést rejti. Először Bleuler, a neves pszichiáter élt vele, amikor szkizofrén betegeinek jellegzetes önmagukba fordulását írta le. Erre az állapotra jellemző az a bizonyos külön világ, amelyben e betegek élnek, s amelyből sem kilépni, sem pedig oda mást beengedni nem képesek (Weiss 2001, 75.).

Leo Kanner baltimore-i gyermekpszichiáter összegezte azokat a speciális viselkedési jelenségeket, amelyeket addig tizenegy gyermeknél figyelt meg (Kanner 1943, 1949). A jellemzők közé sorolta az alábbiakat:

  • az érintés (simogatás, ölelés, felemelés) elutasítását, amely már a csecsemőkortól észlelhető volt;

  • a feltűnően magába vonult, zárkózott viselkedést;

  • a normális játékviselkedés hiánya mellett a játszásnak egy sajátos, szegényes válfaját, amely egy-egy kiválasztott tárggyal való, mereven sztereotip manipulálásra szorítkozott (pl. a gyermek naphosszat elfoglalja magát egy darabka zsinór tekergetésével vagy egy ragtapaszos tekercs pörgetésével);

  • a beszédfejlődés zavarát, amely hol teljes, hol „csak” a funkcionális beszéd hiányával járt (ismétlésre [echolalia] szorítkozó vagy a személyes névmások használatát nélkülöző beszéd, nyelvtanhiány stb);

  • görcsös ragaszkodást a megszokott környezet változatlanul tartásához (pl. nem lehet ruhaneműt váltani, tárgyat, cipőt, edényt, ételt stb. másképp vagy máshova letenni);

  • kitűnő szövegmemóriát ;

  • jó kognitív képességeket;

  • harmonikus küllemet, szép arcvonásokat.

Kanner e tünetek megjelenését a kora gyermekkori anya-gyermek kapcsolat elégtelenségére, az anya részéről tanúsított érzelemszegénységre vezette vissza. Megfigyelései többnyire helytállóak és pontosak voltak, s a klasszikus, ún. kanneri autiz- musban szenvedőkre ma is tökéletesen illik a leírás, annak ellenére, hogy mára nagy biztonsággal tudjuk, hogy a problémát nem az anyai viselkedés okozza.

Kannerrel szinte egy időben figyelt meg a bécsi Asperger olyan gyermekeket, akik hasonlóan változatos tünetek mellett valamivel nyitottabbak voltak ugyan a világra, de az ahhoz való viszonyulási képtelenség náluk is jellemző módon jelentkezett. Őket nevezte Asperger autisztikusnak. így tehát előfordulhat, hogy az általános fejlődési zavar vagy viselkedészavar ismérvei között csak felbukkan egy-egy jellegzetes vonás, ilyenkor szoktak autisztikus viselkedésjegyekről, autisztikus személyiségvonásokról beszélni.

Ma minden olyan kórképet, amelyben felbukkan az autizmus, vagy autisztikus tünetek jelentkeznek, autisztikus kontinuumként könyvelnek el (Weiss 2001, 75.). Előfordulási arányszámát tekintve e pervazív (Pervasive Developmental Disorder = PDD), azaz a személyiség minden rétegét átszövő fejlődési zavar klasszikus gyermekkori formájában a lakosság 2-4, az enyhébb vagy atípusos esetekkel együtt 10-25 tízezrelékét érinti (Balázs 1997, 12.).

A kórképre való felfigyelés után az összegyűlt tapasztalatok alapján később az autizmus több válfaját is elkülönítették, s ma az alábbiakkal jellemzik az állapotot az Ameriai Pszichiátriai Társaság (APA) állásfoglalása alapján (American Psy- chiatric Association 1987):

  • a szociális kapcsolatok minőségi sérülése, a reciprok szociális aktivitás hiánya;

  • a verbális és a nem verbális kommunikáció minőségi károsodása;

  • a fantáziatevékenység minőségi sérülése;

  • kifejezetten beszűkült érdeklődési és tevékenységi kör;

  • kisdedkorban való jelentkezés.

E kritériumokat egészítették ki később több kutató eredményei alapján további jellemzőkkel:

  • a szociális viselkedés súlyos hiányosságai, ideértve a más emberekkel való kapcsolatteremtés képességének hiányát;

  • a beszéd- és nyelvfejlődés zavara által is akadályozott tanulás, kommunikáció és kapcsolatteremtés;

  • ritualisztikus viselkedés, kóros ragaszkodás az állandósághoz;

  • a normál fizikai környezetre adott kóros válaszok (pl. minimális hangot is fül- sértően hangosnak érzékelhet);

  • öningerlés (a fül, a szem nyomogatásával hallási és látási élmények provokálá- sa, excesszív maszturbálás);

  • önveszélyes autoagresszivitás (kezek harapása, fej falba verése stb.);

  • inadekvát, megmagyarázhatatlan érzelmi élet, a szokásos érzelmi reakciók hiánya;

  • korlátozott intellektuális képességek.

A napi életben az autista gyermek, képtelen lévén viszonyulni a normál világhoz, az ebből adódó váratlan, bizarr, ijesztő, szokatlan megnyilvánulásaival rendkívüli terheket jelent a családnak. Nem ritka, hogy a gyermek igényeihez való alkalmazkodás következtében a szülők is szinte kikerülnek a társadalomból.

R. hétéves. Későn házasodott értelmiségi pár várt, kívánt gyermeke, anyja közel járt a negyvenhez, apja az ötvenhez, amikor született. Külseje megnyerő, testfelépítése tökéletes, ő az, akire azt mondják, „angyalarcú”. Már csecsemőkorában feltűnt, hogy nem néz az anyjára, karban nem marad meg, nem játszik, környezetére nem figyel. Háromévesen nem beszélt, utcára, gyermekek közé nem lehetett vinni, mert minden kicsit is ismeretlen helyzettől pánikállapotba került. Ugyancsak nem lehetett vele boltba, játszótérre, orvosi rendelőbe menni. Otthon, ha nem szóltak hozzá, nem akartak tőle semmit, csöndesen eljátszott naphosszat egy játék autó kerekével. Életrendje szabályozhatatlan volt, akkor kelt és feküdt, amikor akart, kenyérhéjon kívül mást nem volt hajlandó fogyasztani, ruhaneműjét éjszaka, titokban kellett kimosni, mert egy bizonyos kockás ingen és flanellnadrágon kívül mást nem lehetett ráadni. Mindez hétéves korra sem változott, inkább rosszabbodott, mert ekkor már, ha mindezekben bármi változást akartak kezdeményezni, súlyos sérüléseket okozva magának, fejét, arcát, öklét a falba verte, s meglepő erővel támadt szüleire is. Dolgát ott végezte, ahol eszébe jutott, éjszaka is sétált, ha kedve volt, cipőt sem esőben, sem hóban nem lehetett ráadni. Beszélni nem beszélt, szóbeli közlésre nem reagált, szinte állati, nyüszítő szorongásainak, félelmeinek okát megmondani nem volt képes, így nem lehetett tudni, mi lakik benne, mitől fél. Ugyanakkor rajzai elképesztő konstrukciós érzékről, műszaki alkotóképességről árulkodtak. Sajátos viselkedése, dührohamai, pánikállapotai miatt semmilyen közösségbe nem fogadták be, szülei idő előtt megöregedtek, érzelmileg tönkrementek, társadalmilag pedig ellehetetlenültek. Sajnos a család sajátos légkörében a kisebbik gyermeken már igen korán mutatkozni kezdtek az érzelmi elhanyagolás tünetei.

Nem minden gyermeknél észlelhető az állapot valamennyi jellemzője, előfordul, hogy csak némelyik jelenség tapasztalható. Olykor a tünetek súlyossági foka eltérő, például enyhe az étkezési zavar, nincs jelen autoagresszió, fel lehet öltöztetni, bizonyos közlekedési eszközökön hajlandó utazni, stb. Az állapot a korral nem változik, automatikusan nem javul, legfeljebb a tünetek módosulnak. Azok a tevékenységek, életviteli aktusok, reakciómódok stb., amelyeket bármelyik, sikeresen alkalmazott módszerrel elsajátított az illető, felnőttkorra is átvihetők.

Egy sikeresen adaptálódott autista fiatalember képessé vált arra, hogy egyetemi tanulmányokat folytasson. A többiek furcsa, magának való figurának tartották, akit beszélni soha senki még nem hallott, vizsgáit csak írásban volt hajlandó letenni, s akit évről évre ugyanabban a fekete nadrágban és szürke pulóverben láttak. Egyedül élt, egyetlen emberi kapcsolata a terapeutája volt. Nem bántott senkit, de nem is érdekelte senki. Ha megszólították, a földet nézve motyogott valami rövid válaszfélét. Nem volt sem feltűnően tehetséges, sem tehetségtelen, átlagos eredményeket ért el, ösztöndíjával maga gazdálkodott.

A klasszikus csoportosítás helyett mára inkább funkcionális szempontok alapján osztályozzák a kórképet, elkülönítve az izolált (minimális szociális kontaktusra is képtelen, általában halmozottan sérült gyermekek), a passzív (feltűnően passzív, de nem elutasító, viszonylag jól képezhető gyermekek) és a bizarr (viszonylag jó értelem és beszéd, kissé kritikátlan szociabilitás, sztereotip közeledési és közlési módok) típusokat (Balázs 1997, 10.).

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az autizmus eredetével kapcsolatos számos teória jól tükrözi a szakma próbálkozásait és a minden kétséget kizáró kóreredet ismeretének hiányát.

Egészen a hatvanas évekig a pszichoanalitikus megközelítés uralkodott. Ennek legfőbb képviselője Bruno Bettelheim volt, számos igen szép, irodalmi színvonalú könyvszerzője (Bettelheim 1950, 1967, 1974). Bettelheim, akárcsakKanner, abból a feltételezésből indult ki, hogy az autizmus oka a kóros szülő-gyermek kapcsolat, s tulajdonképpen maga a szülő a megbetegítő ágens. E meggyőződését híven tükrözte terápiás módszere is: az általa alapított intézetbe, a Sonia Shankman Orthogenic Schoolba (Chicago) csak akkor vett fel gyermeket hosszú, öt, nyolc vagy akár tíz éven át tartó analitikus terápiára, ha a szülő beleegyezett abba, hogy adott ideig, minimum egy-két évig sem nem ír, sem nem telefonál, sem nem kísérli meg semmilyen módon felvenni a kapcsolatot a gyermekkel. Mivel az autista gyermekek szülei eléggé megjárják a poklok poklát, nem csoda, hogy a gyógyulás reményében elfogadták még ezt a majdnem kegyetlen feltételt is.

Ma a legtöbb kutató inkább a biológiai-biokémiai eredet híve. Például feltételezik, hogy olyan gyermekeknél, akiknél az autizmus mellett idegrendszeri károsodást okozó kórkép is jelentkezik (törékeny X-kromoszóma szindróma, neurofibromatosis, veleszületett rubeola, a purinanyagcsere zavara, veleszületett rendellenességek, pl. Noonan-szindróma, Moebius-szindróma stb.), e kórképeknek az autizmus kialakulásában is szerepük lehet (Baron-Cohen-Bolton 2000, 55.). Ugyanakkor az egyetlen „megfogható” eltérés eddig a szerotoninnak, egy ingerületátvivő vegyületnek a nor- malisnál következetesen magasabb vérszintje volt. Ez önmagában azonban még nem jelent oki összefüggést, hiszen értelmi sérült személyeknél sem ritka a magas szerotoninszint. Egy másik teória szerint a frontális lebeny károsodásáról lehet szó.

A világ megértésének egyik záloga ugyanis a homloklebeny épségéhez kötött tulajdo- nítás képessége, azaz hogy felismerjük környezetünk „szándékait”, azt, hogy miről mit gondolhat a másik ember. Erre pedig az autista gyermek teljességgel képtelen (Frith 1991). Érzékletesen fejezi ki a más ember elméjében zajló történések megragadásának hiányát az „elmevakság” kifejezés, s tulajdonképpen ugyanerre céloz a „naiv tudat” megfogalmazás is, utalva az előzőkben bemutatott „tudatolvasási” képtelenségre: arra, hogy e gyermekeknél nem fejlődik ki a tudat fogalma (Baron-Cohen-Bol- ton 2000, 80.). A kognitív pszichológia egyik új irányzata, a tudatelmélet-kutatás éppen ezeknek a területeknek az alaposabb megismerésével járulhat hozzá az autista gyermek gondolkodásának jobb megértéséhez.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Amíg a kóreredet nem tökéletesen ismert, az orvostudomány, némi alkalmi és tüneti állapotjavítástól eltekintve, keveset tehet. Bizonyos időszakokban, bizonyos tünetek átmeneti kontrollálása céljából szükség lehet jól kiválasztott gyógyszerekre (súlyos autoagresszió, az életet ellehetetlenítő kényszeres viselkedések, evésképtelenség, befolyásolhatatlan pánikállapot stb.), azonban a tartós terápia teljes egészében a gyógypedagógiai pszichológia és a gyógypedagógia kompetenciájába tartozik.

Johann Christian Fiedler: A páciens vizsgálata XVIII. sz. közepe

A szülőket érzelmileg is rendkívüli módon megterhelő, igen hosszú és költséges analitikus terápiákat a hatvanas évektől kezdve felváltották a viselkedésmódosításon és a különböző tanuláselméleteken alapuló próbálkozások (Lovaas 1977). A taníthatóság feltételezése és az oktatás-szoktatás terápiás eszközként való alkalmazása nemcsak a szülők indokolatlan bűntudatát csökkentette végre, hanem az otthon is gyakorolható, kis lépések megtanításának technikáival e szülők megszabadulhattak a tehetetlenség nyomasztó érzésétől is, s aktív részt vállalhattak gyermekük kezelésében. A ma is dívó számos terápiafajta lényegi eleme a szülők bevonása és a család társadalmi izolációjának enyhítése.

Immár hagyományosnak számítanak a viselkedés-, játék- és zeneterápiás formák s a különböző nyelvi és beszédterápiák. Nagy sikere van az Egyesült Államokban a TEACCH programnak, amely tulajdonképpen a tanítás, kondicionálás, viselkedésmódosítás, családterápia és közösségi integrálás elemeit ötvözi. Eltérő pszichológiai elméleteken alapul a „holdingterápia” (Martha Welch programjában az érintést elutasító gyermekek hosszas karban tartását, ölelését javasolják); a „mindennapi élet”-terápia (a napi élet szigorúan strukturált és komoly fizikai aktivitást kívánó programjába vonják be – olykor akarata ellenére – a gyermeket a Japánból indult iskola hívei); a nálunk is népszerű „mintakövetési”, illetve mintaadási iskola (Carl Delacato új, a meglévőknél használhatóbb „patterneket” tanít a gyermeknek); Geoffrey Walden a problémamegoldó képesség hiányosságait kívánja kiküszöbölni, kifejezetten nem verbális módszerek alkalmazásával. Ismertek még az izoláció oldását és a család tehermentesítését célul tűző s a közösség jó hatását felhasználni kívánó terápiás formák is (Baron-Cohen-Bolton 2000, 115-118.).

Külön érdekessége van a kommunikációt a középpontba állító programoknak. A frontális lebeny károsodásának teóriájával összecsengve, az 1990-es évek elején bukkant fel az a gondolat, hogy az autizmusban tulajdonképpen a kommunikációs képességek sérülnek: a gyermek nem képes adekvátan feldolgozni a külvilágból bármely csatornán át érkező üzeneteket, és maga sem tud üzenni. Mintha körülötte minden egy nagy, átláthatatlan kirakós kép önmagában értelmetlen mozaikja lenne. Mivel e zűrzavarban soha nem látja előre, melyik pillanatban mi fog vele történni, szinte állandóan e bizonytalanság miatti pánikállapotban él. Feltételezték, hogy ha érthető formában, a lehető legapróbb lépésekre lebontva, fizikailag is állandóan szem előtt tartva tudatosítják a gyermekkel, hogy mikor milyen tennivaló, történés következik, megszűnhet a pánik és ennek minden káros következménye (dühkitörés, autoagresszió, mások megtámadása stb.). Erre szolgálnak a napi történéseket képekben vagy szavakban feldolgozó, ún. kommunikációs táblák. További feltételezés, hogy ezek a táblák arra is szolgálhatnak, hogy a gyermek kifejezze magát.

A kezdeményezés Crossley-McDonald (1980) és Biklen (1990) nevéhez fűződik, és a támogatott (facilitált) kommunikáció nevet viseli. Módszerének alapjául az augmentatív kommunikáció szolgál (lásd bővebben a kommunikációról szóló résznél). Lényege, hogy a facilitátor elfogadó, támogató, de nem túlsegítő módon, irányítás nélkül, csupán alátámasztja-vezetgeti a gyermek kezét egy kommunikációs táblán vagy egy számítógép billentyűzete felett, amely betűket vagy képeket tartalmaz. A gyermek így a beszéd kényszere nélkül képes áttörni a kommunikációs blokkot, s a képek vagy betűk segítségével kifejezni önmagát. A módszer folyamatosan a szakmai viták kereszttüzében áll (Calculator 1992, Green 1994), ugyanis nehezen lehet elkülöníteni, hogy a táblán segítséggel megmutatottakból mi az autista személy saját üzenete, s mi az, ami a facilitátor értelmezése, sugalmazása révén születik.

Magyarországon mind az analitikus szemléletnek, mind pedig a tanulási elméleten alapuló terápiáknak van hagyományuk. Igen jelentős szerep jutott a Balázs Anna alapította Autizmus Alapítványnak, valamint az Autizmuskutató Csoport és Kísérleti Iskolának, amelyek a nyolcvanas évek közepe óta munkálkodnak a területen (Balázs 1997, 1998, 2000; Balázs-Tóth 1993). A nagyközönség érdeklődését sajátos módon nálunk is a kitűnő Esőember (Rain Man) című film keltette fel, ráirányítva a figyelmet az autizmus problémájára. Nagy szerepe volt abban, hogy az egészségügy és az oktatásügy között kallódó gyermekek és szakemberek lassan meghallgatásra találtak a hivataloknál. Ugyancsak óriási lökést adott az egyre erőteljesebbé váló szülői csoportosulásoknak is. Ma több szülőszervezet és alapítvány foglalkozik a gyermek- és felnőttkorú autista emberek gondjaival, lapot jelentetnek meg (pl. Esőember), óvodákat, iskolákat, lakóotthonokat alapítanak és működtetnek. Míg korábban szinte ismeretlen volt maga a kifejezés is, ma már számos magyar nyelvű szakkönyv, népszerűsítő és ismeretterjesztő munka is rendelkezésre áll (Frith 1991, Székely-Weiss 1994, Janetzke 1995, Delacato 1997, Baron-Cohen- Bolton 2000, Howlin 2001, Williams 2001 stb.).

A helyzet azonban még mindig nem vigasztaló. Kevés ugyan az az óvoda és iskola, ahol hajlandók autista gyermekeket fogadni, a gyermekkorban azonban töb- bé-kevésbé sikerül megfelelő elhelyezést találni a számukra, sőt speciális pedagógiai szükségleteiket is lassan elismerik (Balaskó 1999). A felnőttkorra azonban ez nem érvényes: nincs képzés, nincs továbbtanulás, nincs munka, nincs befogadó közösség. A hosszú évek nehéz munkájával elsajátíttatott készségek, az elért szocializáció, a megszerzett tudás pedig könnyen elvész, ha az iskolás évek elmúltával az autista ember a semmibe hullik vissza.

6.3.4. Későbbi életkorban szerzett agysérülések (baleset, daganat, vérellátási zavar)

A központi idegrendszert érő sérülések általában normál fejlődésmenet során kialakult, anatómiailag és működésében ép rendszert érintenek. Mélyrehatóan befolyásolhatnak, illetve megváltoztathatnak olyan funkciókat, mint a motoros képességek, érzékelés, tanulás, intellektus, percepció, kommunikáció, memória, vegetatív működés, szexualitás, személyiség és érzelmi élet. Következményeik rombolóan hathatnak az önálló életvitelre, az emberi kapcsolatokra, a munkavállalási képességre, súlyosan korlátozva az értelmes, tartalmas élet kilátásait. Az előidézett, maradandó sérültség, fogyatékosság alapvetően különbözik a többitől abban, hogy az agyi károsodások szinte mindig az intellektuális és érzelmi élet súlyos zavaraival járnak, s ezáltal nemcsak a visszafordíthatatlan veszteség érzése állandósul a sérült emberben, hanem megnehezül a helyzethez való alkalmazkodása is. További teher, hogy – amint az gyakran előfordul – ha a sérülésnek nincsenek jól látható nyomai (pl. bénulás, végtagvesztés stb.), a külvilág számára az észlelt személyiség-, teljesítmény- és viselkedésváltozás megmagyarázhatatlan marad. Az értelmi fejlődési zavarral született személyektől is különböznek az érintettek: míg az értelmi sérüléssel született embernek eleve csökkentett elvárásoknak kell megfelelnie, addig a sérüléséig normál, átlagos terheket viselő ember általában elveszíti az addig elért szociális szerepeit, kivívott eredményeit, vagy a tőle és általa elvárt, remélt célkitűzések ellehetetlenülésével fájdalmas űrbe kerül. (Bővebb szakmai információra lásd Szél István „Neurológiai rehabilitáció, különös tekintettel a stroke-ra”, in Hu- szár-Tringer-Kullmann 1999, 278-304.)

Egy harmincas éveiben járó, többgyermekes, nyelveket beszélő, diplomás, vezető pozícióban dolgozó férfi autóbaleset során elszenvedett koponyasérülés következtében négy végtagjára megbénult, írási, olvasási, számolási és igen súlyos memóriazavarai léptek fel.

Egy tizenhét éves teniszbajnoklány súlyos agykárosodást szenvedett egy rendellenesen fejlett agyi ér megpattanása során, amelyről korábban senki nem tudott. Négy végtagjára megbénult, látását mindkét szemén, hallását egyik fülén elveszítette.

Hatvannégy éves írót agyvérzés ért, s bár a kezdetben észlelt jobb oldali végtagbénulása majdnem teljesen meggyógyult, a beszéde mellett elveszítette a betűfelismerés képességét is.

Huszonhat éves, az egyetemről éppen kikerült fiatalasszonyt, egy kétéves kisfiú édesanyját agydaganat miatt operálták. Annak érdekében, hogy a kóros szövetből ne maradjon bent semmi, igen nagy területre kellett a műtétet kiterjeszteni, aminek a következménye több központ maradandó károsodása lett. A műtétet követően a fiatal nő kerekesszékbe kényszerült, és elveszítette a beszédkészségét.

Nem szükséges bővebben magyarázgatni, hogy miben áll a fenti emberek szociális szerepvesztése, életútjuk drasztikus megtöretése. Ilyen és hasonló esetekben a rehabilitációs munka jelentősége nem túlbecsülhető: a sérülés természete és az egyéni adottságok mellett ez szabhatja meg az illető egész további életének menetét és minőségét.

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az agyi sérülések legnagyobb részét baleset (felnőtteknél autó-, motor-, kerékpárbaleset kb. 40-45 százalék, repülőbaleset és egyéb leesés, zuhanás kb. 20-22 százalék, erőszakos cselekmények 12-18 százalék, sportbaleset 10 százalék, csecsemőnél leggyakrabban leejtés vagy bántalmazás, kisgyermekeknél autóbaleset) okozza. Ezekben az esetekben a közös tényező a fejet ért nagy erejű ütés, amely okozhat ugyan külső elváltozást (pl. csonttörés), de súlyos agyi roncsolódás ún. zárt koponyaűri sérülésnél is bekövetkezhet. A balesetek a leggyakoribbak a 10-29 éves korosztálynál, majd az esések szaporodásával az idősebbeknél észlelhető újabb kiugrás. Az előfordulást befolyásolja a nem (férfiaknál 3-4-szer gyakoribb, mint nőknél), a rossz szociokulturális háttér (segédmunkások, munkanélküliek stb. körében gyakoribb), az alkoholfogyasztás mértéke és gyakorisága (az alkoholisták esékenyebbek). Mivel ajavuló orvosi ellátás és a tökéletesedő idegsebészeti technikák következtében egyre többen maradnak életben e katasztrófák után, s azok, akik felébrednek a kómából és túlélik a komplikációkat, normál élethosszra számíthatnak, az életet ilyen súlyos sérültséggel leélő emberek száma állandóan nő (Dixonet al. 1993).

Az előidéző okok másik nagy csoportját az ún. akut agyi történések alkotják. Idetartozik az agyvérzés, a nálunk is elterjedt angol szakkifejezéssel élve stroke, latinul ictus, a vérrögösödés (trombózis), a vérrög-beékelődés (embólia), az érfejlődési rendellenesség (aneurizma) és a daganat (tumor). Ezek közös jellemzője, hogy az idegrendszer meghatározott helyén hirtelen akadályozottá válik a keringés, s az előidézett oxigénhiány vezet az idegsejtek roncsolódásához.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Mivel a különböző okok által előidézett eltérésekben igen sok a közös elem, azok együttesen tárgyalhatók. Az eltérések általában jól körülírt tünetcsoportokat alkotnak, attól függően, hogy az agyszövet károsodása milyen mértékű és mélységű. A képet bonyolítja, hogy a következményes állapotot nemcsak ez szabja meg, hanem nagy befolyással van rá az életkor, a történés előtti iskolázottság, az intelligenciaszint, a szociokulturális környezet, a család és még számos egyéb tényező.

Elképzelhető, hogy egy nem túl súlyos neuroanatómiai károsodás lehetetlenné teszi egy vezető állású értelmiségi, egy tanár vagy mérnök életét, míg egy annál lényegesen súlyosabb eltérés alig észrevehető adaptációs nehézségeket okoz egy baromfikeltető üzem munkásánál vagy egy kertésznél.

Az eltéréseknek két nagy csoportjuk van: az egy központú (fokális) és a szétszórt (diffúz). A fokális eltérések, amelyeket többnyire stroke idéz elő, körülírt területeket érintenek, s ezáltal jól meghatározott tünetekkel járnak. Nem specifikus, tehát nem az érintett területre jellemző tünetek csak akkor jelentkeznek, ha közvetlenül vagy áttételesen sérül a rendszer mint egész. Általában azonban az a jellemző, hogy egy terület, pl. a beszéd súlyos károsodása mellett is érintetlenül maradhat a többi funkció. A diffúz sérülés, amely a baleseti sérülések jellemzője, apró területek egész sorát érinti, s az összeköttetések és átkapcsolódási pontok károsításával gyakran sok funkcióra vonatkozó, globális idegrendszeri zavart idéz elő.

Az agykárosodás leggyakrabban az alábbi következményekkel jár:

A mozgássérülést a mozgatókéreg károsodása okozza. A féloldali bénulás (he- miplégia) vagy izomgyengeség (hemiparézis) mindig az ellenoldali testfélen jelentkezik. A mozgatókéreg más elemeinek sérülése izomremegést (tremor), a megtanult motoros készségek elveszítését (apraxia) vagy mozgáskoordináció-képtelen- séget (ataxia) is okozhat. Az eltérések nemcsak a mozgásképességet befolyásolhatják, hanem az önellátást és egyéb, tanult mozgások kivitelezését is (pl. szerelő, ékszerész, zenész tanult mozdulatai).

Felléphetnek érzékelési zavarok is. Például az illető a sérüléssel ellenkező oldalon nem érzékel hideget-meleget, nem tudja megkülönböztetni a szúró vagy tompa érintést, látótérkiesést tapasztal, vagy a szaglás, hallás, tapintás területén gyengül az érzékelése.

A beszéd és a kommunikáció terén tipikusnak mondható zavarok jelentkezhetnek. Jellegzetes beszédprodukciós (bal frontális lebeny, Broca-mező sérülése) és be- szédértési (bal temporális lebeny, Wernicke-mező sérülése) nehézségek léphetnek fel (afáziák), s olykor romlik vagy elvész az artikulációs képesség is. Az afáziás szindrómákat jellegzetes írás-olvasási, esetleg számolási zavarok teszik teljessé. A jobb féltekei károsodások inkább kommunikációs problémákat okoznak azáltal, hogy az illető képtelen lesz a beszédet kísérő érzelmi és szociális jelentéstartalmak, az ún. nem verbális kommunikációs elemek felfogására és produkálására (pl. nem érzékeli, hogy mi a különbség a haraggal, gúnnyal, örömmel feltett „Mit mondtam?” kérdések között).

A látási érzékelés (percepció) zavara esetében – amely a jobb oldali alsó fali és halántéklebeny sérülésének jellegzetes következménye – előfordul, hogy az illető nem ismeri fel a látott tárgyakat, nem képes a tárgyak egymáshoz viszonyított térbeli helyzetének felismerésére, nem tud tárgyakat a térben elrendezni, három dimenzióban gondolkodni. Az eltérés komoly mértékben korlátozza a mindennapi tevékenységeket (pl. az illető képtelen felöltözni, mert nem tudja, hogyan kell tartani a ruhaneműt, hogy bele tudjon bújni, nem vezethet, mert pl. rosszul ítéli meg a közeledő jármű tőle való távolságát, nem képes tájékozódni, irányokat felismerni, ábrákon kiigazodni stb.).

A figyelemzavar, amelyet leggyakrabban a homloklebenyek és az agytörzs károsodásánál észlelünk, több formában jelentkezhet. Csökkenhet az éberség szintje, az információfeldolgozás sebessége, a figyelemterjedelem s az is, hogy az adott feladat vagy tevékenység végzése közben kiszűrje a nem odatartozó, zavaró elemeket. Ha ez utóbbi elmarad, a figyelem szétszórt lesz, a koncentrálóképesség a minimumra csökken. Ugyancsak elvész a párhuzamos figyelem képessége is.

A halántéklebeny mély struktúráinak károsodása következtében előálló memóriazavarok elsősorban az újonnan megszerzendő ismeretek elsajátítását, tárolását és előhívását nehezítik meg, az agysérülés előtti ismeretek általában érintetlenek maradnak. A mindennapokban ez állandó harcot jelent azért, hogy az illetőnek eszébe jusson, mit hova tett, milyen feladatot hogyan lásson el, mi a napirendje, kivel mit beszélt meg, stb.

Rendkívüli jelentősége van a homloklebeny károsodásának. Ha az egyik oldalon 2 négyzetcentiméternél nagyobb területen vagy diffúzan, mindkét oldalon károsodik, személyiségváltozással és súlyos magatartászavarokkal kell számolni. Az illető közömbössé válhat, ingerekre nem reagál, indítékszegény, cselekvéseinek következményeit vagy nem méri fel, vagy egykedvűen szemléli azokat. Érzelmi élete elsivá- rosodik, „mattá” válik, érzelmet sem adni, sem kapni nem tud. Képtelenné válik az absztrakcióra, például nem ért meg viccet, miközben túlzott jókedvre, ízléstelen tréfálkozásra hajlamos. Elfelejti a társadalmi viselkedés szabályait, vagy azok iránt egyszerűen közömbössé válik, s ettől közönségesnek, durvának tűnhet, beszéde trágár, viselkedése kritikátlan lehet. Nem képes tudatos, okszerű, célorientált tervek kigondolására és önálló végrehajtására (pl. ma inkább metróval megyek, hogy időben odaérjek). Az elhúzódó állapotoknál labilissá válnak az érzelmek, a sírás-nevetés indokolatlan váltakozását sokszor lényegtelen, apró jelenségek provokálják.

E komplex zavar nemcsak érinti, de átszövi és szétzilálja a teljes személyiséget, s igen nehézzé teszi az érintett emberrel való együttműködést, nem is említve az együttélést. Érthetőek a komoly, másodlagos pszichés következmények: öt-tízszeres vagy akár még magasabb is lehet a depresszió előfordulása az agyi károsodottaknál, mint a normál populációban. A depresszió tovább súlyosbíthatja a neurológiai károsodás által kiváltott tüneteket, a kettő egymást erősítheti, és ronthatja a rehabilitációs munka esélyeit.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Míg az akut agyi történések, a stroke lezajlása pár óra, pár nap, és szinte soha nem alakul ki kóma, addig a balesetes sérülések gyakorta torkollnak kómába, és a kómából való kijövetel után még változó ideig emlékezetkieséssel küszködhetnek a betegek. Az életfunkciók helyreállítása és egyensúlyba hozása ez utóbbiaknál hónapokat is igénybe vehet. Az agyvérzésen átesettek gyógyulása lassú, de egyenletes folyamat, a baleseteseknél a javulás az első három-hat hónapban látványos, utána lelassul, és apróbb lépésekben az első év végéig nyomon követhető. Ezután a javulás már főképpen a belefektetett rehabilitációs munka eredménye.

Az agysérült egyének nagy gyakorisággal kerülnek át egy életre – rendszerint egy pillanat alatt – az „ép, egészséges” kategóriából a „sérült, fogyatékos” emberek kategóriájába. A leírhatatlan mértékű egyéni veszteség és a jól kiszámítható társadalmi ráfordítás indokolja a minél koraibb és intenzívebb rehabilitációs ellátást. Neuropszichológus, logopédus, gyógytornász, foglalkoztató teraputa, segédeszköz-technikus stb., tehát a teljes rehabilitációs team összerendezett munkája eredményezheti csak az illető lehetőségek szerinti maximális felgyógyulását és újrail- leszkedését a társadalomba.

6.3.5. Gerincsérülések

A gerincvelő sérülésének csupán egyetlen formáját, az akut, baleset okozta károsodást fogjuk az alábbiakban tárgyalni.

Huszonnégy éves fiatalember sportsérülés következtében deréktól lefelé elveszítette a mozgás- és érzőképességét. Az előbbi miatt kerekesszékbe kényszerült, az utóbbi a vizelet- és székletürítés kontrolljának megszűnésével és a szexuális funkciók elveszítésével járt.

Tizenkilenc éves fiú sekély vízbe fejest ugorva nyaki gerinctörést szenvedett, s nyaktól lefelé elveszítette valamennyi mozgás- és érzőképességét.

Tizenöt éves lány szerelmi bánatában öngyilkossági célból leugrott a negyedik emeletről. A háti gerincszakasz magasságában szenvedett áthatoló gerincvelő-sérülést.

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A sérülés sajnos a leggyakrabban az egészséges, aktív életet élő, fiatal férfiakat érinti, a nőknél lényegesen ritkább. Rendszerint sportolás, motorozás, szabadidős tevékenységek során szenvedik el a gerinctöréssel, gerincvelő-zúzódással járó baleseteket. Hasonló végállapothoz vezethet a gerincvelő bizonyos betegségek (pl. daganat, gyulladás) okozta, itt nem tárgyalt roncsolódása is, azonban ez utóbbi állapotokban több szerv vagy az egész szervezet érintettségére is számítani kell.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A gerincvelő-sérülés következményeit alapvetően az határozza meg, hogy milyen magasságban történik a sérülés, s az a gerincvelő teljes szélességét érinti-e, vagy csupán egy részét. Átmeneti funkcióvesztést okoz a rázkódás és ütődés, tartósabbat a zúzódás vagy vérzés okozta összenyomatás, s nem múlót a roncsolódás vagy a teljes átszakadás (harántlézió). Mivel a gerincvelő maga sokkal rövidebb, mint a gerinccsatorna, hiszen az az első és második deréktáji csigolya magasságában már véget ér, s onnan lefelé csak a sokkal erőteljesebb és ellenállóbb idegrostok haladnak, a következmények annál súlyosabbak, minél magasabban történik, s minél inkább áthatoló a sérülés (13. táblázat).

6.4. táblázat - 13.táblázat Néhány példa a gerincvelő-sérülésnek a sérülés magasságától függő következményeire

A sérülés helye (az érintett csigolya magassága)

Az előidézett tünetek

5. nyaki csigolya (C5) felett

Súlyos esetben légzőizom-bénulás, halál

4-5. nyaki csigolya (C4-C5) vagy felette

Kevésbé súlyos esetben négy végtagra kiterjedő bénulás

5-6. nyaki csigolya (C5-C6) között

Alsóvégtag-bénulás, bizonyos karmozgások megmaradásával

6-7. nyaki csigolya (C6-C7) között

Alsóvégtag-, csukló- és kézbénulás, váll- és könyökmozgás lehetséges

11-12. háti csigolya (T11-T12) között

Lábizomzat-bénulás a térd alatt és fölött

3-as, 4-es, 5-ös keresztcsonti ideggyök (S3-S5)

Hólyag- és bélzáró izomzat beidegzésének teljes elvesztése (inkontinencia)

Forrás: Dandy 1995 nyomán.


A kimenetelt az határozza meg, hogy 48 órával a történés után milyen idegrendszeri tünetek észlelhetők, s az első héten következik-e be változás. Akinek a sérülés szintje alatt ilyenkor teljes idegrendszeri funkciókiesése van, s egy adott funkció hat hónapig egyáltalán nem tér vissza, annál nagy valószínűséggel nem lehet felépülésre számítani. Akiknél azonban legalább valamennyi idegrendszeri működés észlelhető, a sérülés után még legalább két évig lehet spontán javulásra is számítani. A javulás ütemét és mértékét természetesen befolyásolja az illető életkora, alapállapota, az ellátás minősége, s az az energia is, amellyel a megmaradt funkcióit őrzi és bővíti.

Az áthatoló gerincvelő-szakadást a sérülés helye alatti területen azonnali mozgás- és érzéskiesés követi, az autonóm funkciók, reflexek megszűnésével egyidejűleg (spinális sokk). Ha nem teljes az átszakadás, mind a mozgás-, mind pedig az érzéskiesés részleges lesz. A javulást negatívan befolyásoló szövődmény az ízületek

megmerevedése, amelyet az azokat mozgató izmok tónusegyensúlyának felborulása okoz. A megmerevedett ízületek gátolják a rehabilitáció során még elérhető izommozgások kivitelezését is.

Komoly következmény az ürítési funkciók kontrolljának elveszítése. Ha a hólyag beidegződése teljesen megsemmisül, úgy telik meg vizelettel, hogy az illető nem érzi a feszülést. így, amikor a hólyag teljesen megtelt, akarattól függetlenül túlcsordul, s valamennyi vizelet eltávozik. A hólyagban azonban mindig jelentős mennyiség bennmarad, ami egyrészt jó táptalaj a baktériumoknak, másrészt rendellenes irányú nyomást gyakorol a vesére, előbb-utóbb károsítva annak szöveteit. Ha némi beidegződés meg is őrződik, rendszerint akkor sem kontrollálható, hogy milyen vizeletmennyiségnél húzódnak össze az ürítőizmok. Hasonló módon válik szabályoz- hatatlanná a bélműködés is, s mind a szelek, mind pedig a széklet távozása az illető akaratától függetlenül történhet.

A fájdalomérzés megszűnése további komoly sérülések forrása lehet, hisz az illető sem a károsító tényezőt (égés, szúrás, nyomás, dörzsölés), sem a vészjeleket (fájdalom, csípő vagy egyéb kellemetlen érzés) nem észleli. A genitális tájékot ellátó ideggyökök, idegek sérülésének következtében érzéketlenné válnak a külső nemi szervek, s megszűnik az érintéssel történő ingerelhetőség. Férfiaknál néha megmaradhat a merevedés, de nem érintés, hanem más inger (érzelem, látási inger, álom stb.) hatására váltódik ki, viszont elvész az ejakuláció képessége. A gerincvelő sérülése nem érinti a spermatermelést. Nőknél a genitáliák érzéketlensége nem okoz fogamzási problémát, inkább pszichés és párkapcsolati következményei vannak. A gerincvelő-sérülés elvileg nem befolyásolja a szexualitás lényegét, a normál nemi vágyakat, a libidót, azonban a sérülés komplex következményei miatt a libidó pszichés alapú kialvása előfordulhat.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI. A SPORT MINT TERÁPIA • Annak ellenére, hogy mai tudásunk szerint az elroncsolódott vagy degenerált idegek nem gyógyulnak meg, s az észlelt funkcionális károsodás maradandónak mondható, mind a tapasztalat, mind pedig az állatkísérletek azt bizonyítják, hogy némi regeneráció ezekben az esetekben is tapasztalható. A gerincvelő-sérülés kimenetelét természetesen befolyásolja az elsődleges ellátás (állapotstabilizálás, ízületi merevedések és bőrfelfekvések [dekubitusz] kialakulásának megelőzése, korai mozgatás, fertőzéses komplikációk elkerülése stb.), de utána hosszú és szervezett rehabilitációs munkára van szükség ahhoz, hogy az illető újraépíthesse széthullott életét. Az új technikák megtanulása mellett alapvető a megmaradt készségek és lehetőségek maximális kihasználása, a belső intellektuális és érzelmi erőforrások mobilizálása. Szükség lehet pályamódosításra, új aktivitási területek felkutatására. Sajnos a gerincvelő-sérültek közül sokan az alkoholhoz fordulnak, vagy egyéb önsorsrontó megoldásokkal nehezítik az életüket, mások nagy akaraterővel, sok családi és környezeti segítséggel értelmes és teljes életet építenek maguknak. Igen gyakori, hogy a sportba tudnak kapaszkodni, annak is a versenysport válfajába, s ez ad célt, tartást, erőt ahhoz, hogy végigéljék az életet. A sportnak egyébként is nagy szerepe van a fogyatékossággal élő emberek életében (lásd a 8. fejezetben), sajnos azonban a lehetőségek mindig kisebbek, mint az igények lennének.

6.3.6. Látási zavarok

„Szemem fénye”, szólítja a fiú vagy a lány a szerelmét, anya a gyermekét. „Drágább nekem, mint a szemem világa”, mondjuk arra, amit nagy becsben tartunk. A nyelv árulkodik: nem hallhatjuk, hogy „értékes, mint a karom meg a lábam mozgása”, azt sem, hogy „fontos vagy nekem, mint a fülem hallása”, és még csak azt sem, hogy „pótolhatatlan, mint a gondolkodásom épsége”. Nem. Mintha valami igen mélyen bennünk rejlő tudás azt súgná, hogy a környezet feletti kontroll záloga az ép látás. Sajnos azonban, a látás szervéről írottaknak megfelelően, az igen kényes rendszer könnyen károsodhat, s a szemüveggel gond nélkül korrigálható, enyhe látászavartól kezdve, a súlyos látáscsökkenés és alig látás kategóriáin keresztül, a teljes látáshiányig terjedő zavarokkal kell számolnunk. (Az alábbi összeállítás Rosenthal- Cole 1993 munkája alapján történt.)

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A lencse minden olyan állapota, amely az áttetszőségét rontja (pl. szürkehályog), a szaruhártya elvékonyodása vagy megvastagodása a látott képek elmosódottságához, a látásélesség (lásd alább) jelentős csökkenéséhez vezet. Ezeket az elváltozásokat előidézheti például a korosodás, trauma, örökletes anyagcsere-betegségek, szülési károsodás, cukorbetegség, keringési rendellenesség, vírusfertőzés.

A retina felelős az egyenes előrelátásért, a színek megkülönböztetéséért, a részletek felismeréséért (pl. olvasás, arcfelismerés, tárgyazonosítás), továbbá azért, hogy térben lássuk a tárgyakat és a mozgásukat (úgy tudjunk mozogni zsúfolt környezetben, hogy ne botoljunk bele minduntalan valamibe). A retina károsodásainál e funkciók némelyike vagy valemely kombinációja sérülhet. Jellegzetes károsodásokat okoz a cukorbetegség kiváltotta retinabetegség (retinopátia diabetika), a zöldhályog (glaukóma), a retinában lerakódó idegen anyagok, a daganatok és az agyi vérellátás zavarai. A látóideget és a látómezőt főleg e két utóbbi, valamint traumák károsíthatják leginkább. A koraszülötteknél vaksággal járó retinakárosodást okozhat az inkubátorban alkalmazott tartós oxigénkezelés.

Előfordulnak a retina, a látóideg, illetve a látókéreg olyan súlyos, esetleg vaksággal járó elváltozásai is, amelyek eredetét nem ismerjük. A veleszületett látáshiány oka sem minden esetben fellelhető, főleg ha a vakság nem valamely jól ismert genetikai eltérés velejárója.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • Maga a látáscsökkenés jelentheti a látásélesség csökkenését, azaz a szem felbontóképességének romlását, aminek a következtében csak nagyobb, közelebbi vagy felnagyított tárgyak észlelésére lesz képes az illető, míg a látómező beszűkülése következtében a teljes látótér helyett csak bizonyos területeket képes átfogni a tekintetével. A fényérzékelés végletes megváltozása következtében vagy bántóan sok fényt érzékel a szem, vagy elégtelenül keveset, olykor pedig elveszíti a kontrasztok közti differenciálás képességét (felismeri a fehér háttérben a fekete jeleket, de nem látja meg a sárga virágon üldögélő méhet vagy a zöld pulóverre rácsöppent kávéfoltot).

Az eltérések kombinálódhatnak is egymással. A látásveszteség mértéke, tehát a látássérülés lehet enyhe, közepes, középsúlyos és súlyos, s a szemüveggel korrigálható eltérésektől a bármiféle kezeléssel befolyásolhatatlan vakságig terjed.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A szembetegségek jelentős része ha nem is gyógyítható, de legalább annyira korrigálható, hogy minimális funkcionális látással élhessen az illető. Alapszabály, hogy minden esetben szükséges fényt deríteni a szembetegséget esetleg előidéző alapbetegségre, s először azt kell belgyógyászatilag kezelni (ha pl. a magas vércukorszint okozza a retinaerek elváltozását, akkor elsősorban a vércukorszintet, ha a magas vérnyomás, úgy azt kell normalizálni). Sok tartós látásromlással járó szembetegség konzervatív úton, gyógyszerekkel, szemüvegekkel, nagyítókkal, világítástechnikai megoldásokkal igen jól kontrollálható, illetve kompenzálható.

Műtéti megoldást csak akkor lehet és szabad keresni, ha a probléma azzal biztonsággal megszüntethető, ha a műtét kockázata kisebb, mint az elmaradásáé, és ha az elváltozás már olyan életviteli problémákat okoz, amelyek jelentősen rontják az illető életminőségét (pl. nem tudja az addigi munkáját ellátni, újságot olvasni, önállóan közlekedni stb.). Elfogadott és nagy múlttal rendelkező sebészi beavatkozás a szürkehályog eltávolítása, valamivel újabb a lencse beültetése. Manapság már sikerrel végeznek szaruhártya-átültetést is, és lézersugárral a retina legkülönbözőbb elváltozásait képesek orvosolni.

A látási rehabilitáció a látásmaradvány aprólékos feltérképezésével kezdődik, hisz az egyik cél annak maximális kihasználása. Akár rendelkezik azonban az illető látásmaradvánnyal, akár nem, természetesen, mint mindig, az egész embert, életmódját, életútját, körülményeit, céljait, lehetőségeit stb. kell figyelembe venni. Ettől függően határozható meg, hogy az orvosi ellátás mellett milyen irányú segítségre (speciális segédeszközök, Braille-abc megtanítása, önállóan végezhető tevékenységek gyakorlása, vakvezető kutya használata, lakásátalakítás stb.) lesz szüksége ahhoz, hogy elláthassa önmagát, végezhesse a napi teendőket, tudjon közlekedni, munkát tanulhasson s végezhessen. Fontos, hogy megfelelően kommunikálhasson a világgal, információkat adhasson-fogadhasson, s ne csak a legszűkebb környezetében legyen képes tájékozódni. A látás nélkül vagy minimális látásmaradvánnyal élő embernél fokozott figyelmet kell fordítani a többi készség, hallás, tapintás, szóbeli kifejezőkészség, szaglás fejlesztésére, tökéletesítésére, állandó gyakorlására. Kiemelt jelentősége van a testi higiéné, az önellátás, a kellemes, kulturált, ápolt megjelenést biztosító feltételek megteremtésének, ezek állandó gyakorlása, a szükséges kisegítő információk biztosítása elengedhetetlen. A vak vagy súlyosan látássérült gyermekek nevelésének egyik rendszeresen elhanyagolt része a mozgáskoordináció javítása, a mozgás harmóniájának, biztonságának kialakítása, ezért későbbi életük során igen gyakran tapasztalható náluk szükségtelenül darabos, billegő mozgás, a megjelenés összképét rontó koordinációhiány. Nem szabad elfeledkezni a pszichés támogatás fontosságáról, az esetleges családi vagy később a párkapcsolati nehézségekről sem. Tehát a komplex értelemben vett „látásnevelés” az emberi igények széles skáláját kielégíteni hivatott, funkcionális megközelítést tesz szükségessé (Pálhegyi 1981, Csocsánné 1990).

A vakvezető kutya kapcsán érdemes megemlíteni, hogy két, egymásnak tökéletesen ellentmondó irányzat uralkodik e területen. Aki kutyaellenes, azt mondja, hogy a vakvezető kutya feltűnővé, kiszolgáltatottá teszi a gazdáját, a különösen fontos jólápoltság benyomását pedig elrontja a minden ruhára rátapadó kutyaszőr. A kutyapártiak szerint a kutya nemhogy növelné, hanem csökkenti a kiszolgáltatottságot, s inkább az önállóságot, a függetlenséget szolgálja. Manapság a fejlett világban már az egyéb sérültséggel élő emberek, siketek, mozgássérültek is használnak kutyát. Egy jól idomított, értelmes kutya akár nyolcvan funkció elvégzésére is megtanítható (ajtónyitás, leejtett tárgy felvétele, csap kinyitása, polcról tárgy levétele, változatos veszélyek jelzése stb.).

Természetesen nem a látók feladata, hogy állást foglaljanak e kérdésben, hiszen minden látássérült embernek magának kell eldöntenie, hogy akar-e és tud-e egy kutyával együtt élni vagy nem.

6.3.7. Hallási zavarok

A hallás a környezetünkből származó hanghullámok érzékelését, továbbítását, feldolgozását (analízisét), továbbá jelentéssel rendelkező, értelmes hangokká történő integrálását foglalja magában. A hatékony információcsere elősegítése révén a hallás a kommunikáció lényeges eleme. Ezért veleszületett hiánya, változatos okok miatt bekövetkező romlása vagy elveszítése fiatalabb, s szinte elkerülhetetlen csökkenése idősebb korban elsődlegesen és alapvetően a kommunikációs képességeket és lehetőségeket aknázza alá, annak összes messzemenő szociális, intellektuális és érzelmi következményével együtt. (Az alábbi összeállítás Kerman-Lerner-Hauck 1993 munkája alapján történt.)

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • A hallászavarokat a hanghullám terjedését és feldolgozását akadályozó tényezők szerint durván három nagy csoportra oszthatjuk.

Az első csoportba tartoznak a vezetéses eredetű hallászavarok, amelyeket a külső vagy a középső fülben a hanghullám terjedésének útjában álló akadályok okoznak. Az akadályok mintegy felfogják a hangenergiát, gyengítik annak erejét, s mire a hanghullám elér a belső fülbe, a hang elveszíti intenzitását, erősen letompul. A beszéd hangjai ugyan nem torzulnak el, de csak akkor képes megkülönböztetni őket az illető személy, ha a beszéd igen hangos, ugyanakkor, amikor ő maga igen halkan beszél, mert a saját hangját hangosabbnak hallja a normálisnál.

A külső fül és a külső hallójárat vezetéses hallászavart okozó eltéréseit leggyakrabban gyulladásos állapotok, örökletes betegségekkel járó fejlődési rendellenességek, balesetek és bekerült idegen testek, ritkábban daganatok okozzák. Balesetek során átszakadhat a dobhártya, elmozdulhatnak egymástól a hallócsontocskák. Az igen gyakori középfülgyulladás a dobhártya megvastagodása és a hallócsontokat egymáshoz tapasztó, gyulladásos váladék felgyülemlése révén gátolja a hanghullámok terjedését. A hallócsontok veleszületett hiánya, összecsontosodása vagy szivacsossá válása szintén vezetéses eredetű halláscsökkenéssel jár.

A második csoportot az idegi eredetű halláscsökkenések alkotják. Az e csoportba tartozó halláscsökkenésekre jellemző, hogy az illető, különösen zajos környezetben, nehezen differenciálja a hangokat, és beszédértése, annak ellenére, hogy hallja a beszédet, a hangosság emelkedésével sem javul. Ezt a típusú halláskárosodást a belső fülbeli csiga (kochlea), illetve a hallóideg veleszületett vagy szerzett károsodásai okozzák. A veleszületett esetek majd felében genetikai okok húzódnak meg a háttérben, a többiben a magzati életben vagy a szülés során elszenvedett ártalom (pl. méhen belüli rubeolafertőzés, Rh-összeférhetetlenség, vírusok, oxigénhiány vagy a terhesség/szülés alatt alkalmazott hallóideg-károsító gyógyszer) ismerhető fel. A szerzett ártalmak közül a belső fület az igen nagy zaj, vírusfertőzések (kanyaró, mumpsz, agyhártyagyulladás), gyógyszerártalmak károsítják a leggyakrabban, de ezek többnyire nem életveszélyesek, míg a hallóideg halláscsökkenést eredményező elváltozásai többnyire halálos szövődményt okozó daganatokból indulnak ki. Ezért a kettő elkülönítése életfontosságú.

Ha a kétféle károsodás egyidejűleg van jelen, kevert típusú halláscsökkenésről beszélünk.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A halláscsökkenés mértékét a beszéd (beszédaudiometria) és különböző minőségű, magasságú, jellegű stb. hangok (tiszta hangaudiometria) meghallásának és elkülönítésének képességével vizsgáljuk, de ma már mérhető a belső fül („kochleáris mikrofon”), az agytörzs és a hallókéreg hangingerre kiváltódó válasza is. A halláscsökkenés mértékét a normáltól való eltérés nagyságában, decibel mértékegységben adják meg. A hallás vagy hallásmaradvány minőségét azonban ezen a puszta értéken kívül más is meghatározza, így a beszédértés minősége, a hallottak differenciálásának képessége, a zajos környezetben való boldogulás stb. Ennek megfelelően nagyjából az alábbi kategóriákat különböztethetjük meg:

  • Enyhén nagyothalló: nehezen érti a halk, távoli vagy zajos környezetben elhangzó normál társalgási beszédet.

  • Enyhén halláskárosodott: nehezen érti a zajos környezetben elhangzó társalgási beszédet, ha a beszélőtől való távolsága meghaladja az 1 métert.

  • Közepesen halláskárosodott: hangos beszédre van szüksége ahhoz, hogy megértse, a legtöbb helyzetben nem hallja az elhangzottakat, beszélgetést nem tud követni.

  • Középsúlyosan halláskárosodott: hangos beszédet kb. 30 centiméterről meghall, érzékel valamennyi környezeti zajt, társalgási beszédhangokat nem hall.

  • Súlyosan halláskárosodott: beszédértése minimális, társalgási beszédhangot nem hall, egy-egy hangosabb hangot meghallhat, annak megértése nélkül, semmiféle kommunikációs helyzetben nem tud a hallásra támaszkodni.

  • Siket: semmiféle hangélménye nincs.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A hallási rehabilitáció az orvosi tevékenységgel kezdődik. Kiindulásképpen pontosan meg kell állapítani a baj természetét, eredetét, kiterjedését. A beavatkozás természetét elsősorban az határozza meg, hogy milyen eredetű halláscsökkenésről van szó. Vezetéses eredetű halláscsökkenésnél konzervatív vagy sebészeti módszerekkel fel kell számolni a gyulladásokat, fertőzéseket, ha indokolt, plasztikai sebészeti módszerekkel rekonstruálni lehet a kagylót vagy a külső hallójáratot. Ma már biztonsággal végezhető dobhártyaplasztika, teljes dobüregi rekonstrukció, valamint a hallócsontok mozgékonyságának műtéti helyreállítása. Ezzel ellentétben, sajnos idegi eredetű halláscsökkenésnél igen keveset tehet az orvos. Ha azt az életet fenyegető daganat vagy egyéb betegség idézi elő, végezhető műtét, ennek azonban nem a hallás helyreállítása, hanem az élet megmentése az elsődleges célja.

Az orvosi beavatkozást követő hallási rehabilitáció lépéseit a hallásmaradvány minősége, az illető alapbetegsége, életkora, igényei, körülményei stb. határozzák meg. Mivel a kommunikációfogyatékosság mindig komplex problémaként jelentkezik, a megoldásnak is megfelelően komplexnek kell lennie. A modern, komplex kommunikációfejlesztés alapelveinek megfelelően a hallássérült embernek is fel kell ajánlani minden olyan lehetőséget, módszert stb., amely kommunikációs nehézségeit enyhítheti. A cél a hallásmaradvány maximális kihasználása mellett a lehető legtöbb lehetőséget biztosítani önmaga kifejezésére és mások megértésére, továbbá arra, hogy optimális kommunikációs stratégiákat dolgozhasson ki a maga számára.

Első lépés a hallókészülék iránti igény megállapítása, illetve, ha a használat indokolt, a megfelelő eszköz kiválasztása. A mai készülékek egyre kisebb méretűek, némelyik nem nagyobb egy babszemnél, s egyre hatékonyabban szűrik ki a zavaró háttérzörejeket. A digitális hallókészülékek már igen jó, az egyéni sajátosságoknak és a pillanatnyi helyzetnek megfelelő adaptálást tesznek lehetővé.

Ismeretesek az ún. közvetlen hangerősítő szerkezetek is. Ezek a hangforrás közvetlen közelében veszik fel a hangot, és infravörös vagy rövidhullámon közvetítik közvetlenül a hallgató speciális infravörös vagy rövidhullámú vevőkészülékkel ellátott hallókészülékéhez, anélkül hogy akár a hang intenzitásából veszítenének, akár a környezeti zajokból bármit is felerősítenének.

Ha semmiképpen nem érhető el eredmény sem közvetlen, sem közvetett hangosítás, hangfelerősítés révén, szóba jön az ún. kochleabeültetés. Ez tulajdonképpen egy miniatűr vevőkészüléknek a sziklacsontba és az elektródáknak a belső fülbe történő sebészeti beültetését jelenti. A mikrofont a külső fül magasságában viseli az illető, amelyet a testhez erősített beszédprocesszorral kapcsolnak össze. A bonyolult rendszer lényege, hogy a hangok kis elektromos hullámokká transzformálódnak, amelyek a kochleában lévő hallóideg-végződések ingerlésével hangélményt produkálnak. Így akusztikusan felerősödnek a beszéd bizonyos elemei, s teljesebbé teszik a szájról olvasással megszerezhető információkat. A kochleabeültetés csak akkor éri el a kívánt célt, ha komplex és tartós hallásrehabilitáció követi, hiszen az illetőnek meg kell tanulnia feldolgozni és felhasználni az immár megváltozott formában érzékelt ingereket.

A szájról olvasás hatékonyan egészítheti ki valamennyi alkalmazott módszert, hátránya, hogy nem mindegyik kiadott hang társul jól látható ajakmozgással.

Az igen súlyosan halláskárosodott vagy siket személyek részére gyakran a jelnyelv, a jelelés a primer kommunikációs módszer. A jelelést körülvevő ellentmondásos elméletek és nagy indulatokat felkavaró viták indokolják, hogy a témáról kicsit részletesebben beszéljünk.

6.3.7.1. A siketek jelnyelve[61]

A jelnyelv használatáról már az ókori Róma mindennapjairól szóló írások is tesznek említést, s fel-felbukkan a középkori, majd a XVII-XVIII. századi feljegyzésekben is (Zangari et al. 1994). Bár hatékonyságáról évszázados tapasztalatokkal rendelkezett az emberiség, századunk második felében valósággal száműzték a hivatalos oktatásból. Ez több hátrányos következménnyel járt. Az egyik, hogy a veleszületett si- ketségben akkora a manuális kommunikáció iránti igény, hogy a siket gyermekek, ha nem tanítják őket formalizált jelnyelvre, akkor is kialakítják a maguk sajátos je- lelési módját. Ez utóbbi természetesen nem nyelv, nincsenek nyelvtani szabályai, struktúrája nem serkenti a fogalmi gondolkodás kialakulását, valójában nem más, mint a gyermekek kommunikációs vágyának elemi erejű felszínre törése. A másik hátrány abból adódik, hogy ha egy országban nincs egységes jelnyelvoktatás, akkor minden iskolában, minden városban más jelnyelvet fognak használni (nem véletlen, hogy ma Magyarországon nem egyformán jelelnek például a debreceni és a budapesti siketközösségekben). S ha nem oktatják, akkor nem is kutatják, nem is fejlesztik a rendszert. További hátrány, hogy mivel a beszélt nyelv megtanulása a siketeknél a „második nyelv” kategóriájába esik (mint amikor a hallók idegen nyelvet tanulnak), azt soha nem tudják olyan szinten elsajátítani, mint a számukra biológiailag természetesebben, anyanyelvként elsajátítható „első nyelvet”, a jelnyelvet. Nyelvi kommunikációjukban tehát két „második” nyelv használatára kényszerülnek, a soha nem tökéletes hangos beszédre és a nem a maga teljességében megtanult jelnyelvre.

A hatvanas években komoly harc indult a jelnyelv valódi nyelvként való elfogadtatásáért. A jelnyelv, érveltek a siketközösség tagjai és támogatói, olyan nyelv, mint a többi: emberek egymás közötti kommunikációjának igénye hozta létre, természetes úton fejlődött, természetesek a változásai is, saját nyelvtannal és szókészlettel rendelkezik. Szerkezete a többi nyelvéhez hasonlóan gazdag és bonyolult, híven tükrözi használói életét és kultúráját (Bergman-Wallin 1995, Petitto 1993, Corina 1998). Éppen a hatvanas évekre esett az az időszak is, amikor a nyelvkutatók érdeklődése a korábbiakban szinte csak a nyelv formai sajátosságaira való figyelemmel szemben, a nyelv „működése”, legfőképpen pedig kommunikatív funkciói felé fordult (Bloom 1970, Pléh-Terestyéni 1997). Tovább erősítette a jelnyelv pozícióját annak a nyelvészeti felismerésnek a megfogalmazása, hogy a nyelvi kompetencia, azaz a nyelvről való és azzal kapcsolatos tudásunk a beszéden kívül más formában is kifejeződhet, például a legkülönbözőbb nem verbális kommunikációs csatornák útján. Tudományosan ez szolgált alapul arra, hogy a siket gyermekeknél addig alkalmazott, kizárólagosnak mondható oralista (tehát csakis a beszéd megtanítására törekvő) szemléletet felválthassa a jelelés kommunikációs jelentőségének elismerése. Sőt később a jelnyelv használhatóságát más, halló, de kommunikációjukban egyebek miatt sérült személyeknél is bizonyították (Hoffmeister-Farmer 1972, Miller-Miller 1973, Richard- son 1975, Kiernan et al. 1982). Ezt követte a jelnyelv nyelvi természetének felismerésre .

Laura Petitto (1993) siket és halló csecsemőkkel végzett kutatásai megerősítették több más kutató korábbi felvetését a nyelvfejlődés természetéről. Kimondta, hogy a halló és a siket csecsemő nyelvi fejlődése ugyanonnan kiindulva kezdődik, csak más formában. A beszélő környezetben nevelkedő halló gyermek az idegrendszer fejlődésének meghatározott időszakában gőgicsélni kezd, a jelelő környezetben fejlődő siket csecsemő pedig ugyanezt teszi, de a kezével, manuális jelekkel. Tehát nem az a lényeg, hogy a csecsemő milyen nyelvi kifejezési forma fejlődési útján indul el, hanem az, hogy elindul. A nyelvfejlődési kutatások mellett a jelnyelv nyelvi természetének további, talán legmeggyőzőbb bizonyítékai a baleseti sérülést követő beszédzavarok. Beszélő embernél az afázia a beszéd elveszítését vagy jellegzetes, súlyos zavarát jelenti a bal homloklebeny sérülését követően, jelnyelvet használó embernél pedig hasonló jellegű jelelésképtelenség alakul ki ugyanilyen típusú agyi sérülés esetén.

A jelnyelv pártolói a siketség kulturális jelentőségét emelik ki, hangsúlyozva a nyelvi kisebbséghez tartozást, s minimalizálva a siketség fogyatékossági vonatkozásait. A jelnyelv nyelvként való elfogadtatása érdekében tett erőfeszítések a siketek máig tartó polgárjogi harcának tekinthetők (Vasák 1995, 1996). A jelnyelv korábbi indokolatlan száműzetése után azonban most éppen olyan hiba lenne a hangos beszéd oktatásának, az auditív-verbális csatorna használatának kizárása a siket emberek életéből. A hangos beszéd és a szájról olvasás ugyanis a többségi társadalomhoz való direkt kapcsolódás lehetőségét jelenti, erőteljes eszközt a szegregáció ellenében (Csányi 1994, 1995).

A „jelnyelv vagy hangos beszéd” mesterséges szembeállítása helyett napjaink fejlett társadalmaiban a komplex kommunikációfejlesztés eszközeivel élnek. Ez siket ember esetében jelenti az összes elérhető, megtanítható módszer szabad, egyénre szabott alkalmazását: orvosi kezelés – hallásnevelés – jelnyelv – hangos beszéd oktatása- olvasás-írás – szájról olvasás megtanítása. A hallásában súlyosan sérült embernek végső soron magának kell eldöntenie, hogy a felajánlott lehetőségek közül melyik szolgálja legjobban a teljes társadalmi integrációját. Ha egyik vagy másik módszer ismeretétől megfosztják, elsősorban ez a választási szabadsága sérül.

6.3.8. A nyelv, a beszéd és a kommunikáció zavarai

Az emberi nyelv, a beszéd természetéről, eredetéről mindig is megoszlottak a vélemények. Az adott korok fő filozófiai és vallási áramlataitól függően hol az égiektől kapott kincsnek, hol a darwini evolúció termékének, máskor meg az ember által felfedezett és kidolgozott, mesterséges képződménynek tartották. A legnevesebb kutatók, a keletkezéstől függetlenül, azt hangsúlyozták, hogy a nyelv az a tulajdonság, amellyel egyetlen más élőlény sem rendelkezik, amelynek a sajátosságai révén az ember lényegesen hatékonyabb, kreatívabb kommunikációs eszközhöz jutott, mint az élővilág bármely más képviselője. „Amikor az emberi nyelvet tanulmányozzuk, valami olyasmit közelítünk meg, amit az »emberiség esszenciájának«, az elme azon megkülönböztető minőségének lehetne tekinteni, amellyel, jelenlegi tudásunk szerint, egyedül az ember rendelkezik” – írja Chomsky, a tudományos viharokat provokáló nagy nyelvész (Chomsky 1985). A nyelv olyannyira összefügg az emberi léttel, hogy például Afrikában sok helyütt az újszülött „kuntu” (dolog), s csak amikor beszélni kezd, válik belőle „muntu” (személy) (Fromkin-Rodman 1993). Hihetetlen, szinte máig felfoghatatlan a gyermeknek az a képessége, ahogy élete első két-három éve alatt a nyelv, e hihetetlenül bonyolult rendszer mesterévé válik.

A beszéd hiánya az a sérültségi forma, amely leginkább fogyatékosságnak tekinthető, amely a leggyakrabban vezet a társadalomtól való teljes elszigeteltséghez, kirekesztettséghez. Akik nem tudtak beszélni, azokkal mindig is kíméletlenül bánt a társadalom, feltételezve, hogy a szavak megformálására való képtelenség egyszersmind a gondolkodásra és az érzelmek megélésére való képesség hiányát is rejti. Ha ez az egyenes összefüggés így nem is létezik, az tény, hogy a beszéd és a gondolkodás erős kölcsönhatásban fejlődik, s egységük a világgal való zavartalan kommunikáció alapja. A kommunikációs képességek károsodásának pedig az intellektuális, érzelmi és akarati életet érintő, igen súlyos hatásai miatt beláthatatlanok a társadalmi beilleszkedést érintő következményei.

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Mivel a beszéd az emberiség „legújabb” keletű képessége, nem úgy, mint a lényegesen ősibb, az ön- vagy fajfenntartáshoz szükséges készségek, az agy beszédközpontjai igen sérülékenyek, hihetetlenül érzékenyek az oxigénhiányra. Ami más központokban esetleg átmeneti, múló zavart okoz, az a beszéd területén maradandó funkciókieséshez vezethet. Az ártalom érheti a felnőtt, kifejlődött agyat (időskori agyvérzés), de érheti bármikor a fejlődés folyamán is (magzati károsodások, szülés körüli agyi sérülések). A beszédzavarok legnagyobb részét a központi idegrendszert érő sérülés (trauma, agyvérzés, bármely eredetű oxigénhiány, agyi érelmeszesedés vagy rögösödés, daganat, előrehaladó idegrendszeri betegség) okozza, amelynek következtében ún. halmozott sérültség alakul ki. A keletkezett károsodást igen sok tényező befolyásolja, például az érintett terület kiterjedése, az oxigénhiány fennállásának időtartama, az életkor, amelyben a károsodás bekövetkezett, az általános egészségi, intellektuális és személyiségi állapot, az egyéni adottságok s nem utolsósorban a rehabilitációs ellátás minősége.

A beszédzavarok másik csoportját nem a központi idegrendszert érő ártalom, hanem a perifériás beszédszervek károsodása idézi elő. Minden olyan folyamat vagy esemény, amely a szájberendezés épségét megbontja, vagy a nyelv, az állkapocs, a beszélőizmok, a garat, a gége működését anatómiailag vagy élettanilag rontja, a beszéd képességét is érinti. így például a veleszületett szájpadhasadék, a daganatos állapot miatt végzett gégeirtás, az idegi sérülést követő nyelvizombénulás, az arcroncsolódással járó balesetek más-más módon ugyan, de mind erősen érintik a beszédképességet. Ez utóbbi esetek annyiban különböznek a központi idegrendszeri sérülések által okozott beszédzavaroktól, hogy – azoktól eltérően – soha nem járnak az írott beszéd, az olvasás és/vagy az írás zavarával, „mindössze” a produkált beszéd minőségének vagy mennyiségének súlyos megváltozását eredményezik.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A központi idegrendszeri sérülések következményei érinthetik a nyelv (zavarok a nyelvi struktúrákban), a beszéd (beszédértés és beszédprodukció), az írott beszéd (írás, olvasás) és a kommunikáció minden egyéb vonatkozását (nem verbális kommunikációs elemek, kommunikációs hatékonyság). A beszédzavarok több-kevesebb pontossággal leírhatók, meghatározhatók az alábbi jellemzők alapján:

  • Beszédprodukció: az észlelhető beszéd minősége a nyelvtani struktúrák, az összefüggések, az értelmesség, a spontaneitás, a kreativitás szempontjából.

  • Beszédértés: a hallottak felfogása, értelmezése, a bonyolultabb nyelvtani szerkezetek megértése.

  • A spontán és a diktálásra történő írásprodukció minősége, mennyisége, az olvasás kivitelezése, az olvasott szöveg megértése, visszaadása.

  • Értelem, tudat: a világban és az önmagáról való orientáltság, intellektuális képességek, absztrakció, memória, figyelem, tanulási képességek megléte, egysége, összerendezettsége.

  • Beszédmotorium: a beszédprodukció minősége, érthetősége az artikuláció szempontjából (dizartria: rosszul artikulált, nehezen érthető beszéd; anartria: érthetetlen beszéd).

Vannak egészen jellegzetes beszédzavarok, amelyek észlelése esetén nagy valószínűséggel következtetni lehet a károsodás helyére. Ilyen például az ún. expresszív afázia, amely a Broca-mező sérülésekor alakul ki, s elsősorban a beszédprodukció károsodásával járó beszédzavarra utal, míg a Wernicke-mező sérülése okozta receptív afázia főként a beszédértés károsodásával jár.

A fenti jellemzők hiánya, illetve jelenléte, meglétük esetén a mértékük s az egymással való kombinációjuk eredője határozza meg a beszéd- s a következményes kommunikációzavar súlyosságát.

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • A beszédzavar gyakran más, súlyos, olykor az életet veszélyeztető állapotok puszta kísérő tüneteként jelentkezik, máskor előfordul, hogy a beszéd változása a betegség első jele (pl. megváltozik a beteg addigi beszédstílusa, látványosan romlik az írása, nem tudja elolvasni a reggeli lapokat). A beszédzavarok észlelését, a kiváltó ok orvosi kezelése mellett, azonnali, komplex, a kommunikáció megtartására irányuló nyelv- és beszédterápiának, logopédiai beavatkozásnak kell követnie. Mivel a beszéd és az írás-olvasás képességének elveszítése a verbalitásra épülő társadalmakban igen nagy súllyal érinti az egész személyiséget, s automatikusan hozza magával a teljes szociális szerep- és funkcióvesztést, nagyon komolyan kell venni. Sajnos a kiváltó, súlyos alapállapot kezelése gyakran eltereli a figyelmet erről az aspektusról, és az érintett ember nem kap elég segítséget ahhoz, ami számára nemritkán a legégetőbb probléma. Felgyógyult betegek mesélik, hogy mozgásuk, önállóságuk elveszítése nem volt annyira sokkírozó a számukra, mint amikor realizálták, hogy nem képesek beszéddel érthetően kifejezni magukat.

Ahogy egy agytrombózison átesett, hetvenkét éves festőművésznő mesélte felgyógyulása után, megbénult jobb keze miatti riadalma messze nem ért fel a beszéde elveszítése okozta pánikkal: „Láttam, éreztem, hogy nem mozog a jobb kezem, nem engedelmeskedik az akaratomnak. De arra gondoltam, Ferenczy Béni is megtanult bal kézzel rajzolni, miért ne tanulhatnék meg én is? Az azonban, hogy nem tudtam elmagyarázni, mit akarok, hogy hiába erőlködtem, képtelen voltam elmondani, hogy a lányom külföldön van, őt kellene értesíteni, hogy nem akarok kórházi inget viselni, hogy ne adjanak almát, mert allergiás vagyok rá, hogy most kérem az ágytálat, nem egy óra múlva, annyira megviselt, hogy nem akartam életben maradni, nem volt érdemes. Nem kívántam lefokozottan tovább élni, a méltóságomat veszítve egy olyan világban, ahol az akaratomat semmibe veszik, csak azért, mert nem tudom magam kifejezni.”

A beszédhiánnyal, beszédképtelenséggel járó állapotokban mind az orvostudomány, mind a hagyományos logopédia gyakorta csődöt mond. A beszédképtelenség okozta kommunikációs zavar azonban – legyen az felnőttkorban, betegség, baleset során fellépő vagy gyermekkorban, valamely fejlődési zavar előidézte állapot – olyan súlyos következményekkel jár a személyiség fejlődésére, alakulására, az adott ember egész létére vonatkozóan, hogy a modern rehabilitációnak és gyógypedagógiának válaszolnia kellett erre a kihívásra. A válasz neve augmentatív és alternatív kommunikáció. E terület viszonylagos újdonsága és ismertségének hiánya indokolja, hogy kicsit bővebben beszéljünk róla az alábbiakban, figyelembe véve azt a szempontot is, hogy a társadalmi integráció esélyeinek megnövekedésével remélhetőleg a legsúlyosabban sérültek is megjelennek majd az utcán, a boltokban, a hivatalokban, a közintézményekben. S ha némelyiküknek kommunikációs tábla van a kezében, vagy beszélőgépét tartja elénk, ne idegenkedjünk a szokatlan helyzettől.

Az augmentatív és alternatív kommunikáció (a továbbiakban AAK) a modern gyógypedagógia és rehabilitáció mára már elengedhetetlen részeként a sérült emberi kommunikáció okozta súlyos érzelmi, intellektuális és szociális hátrányok kiküszöbölését, de legalábbis csökkentését szolgálja (Kálmán 1999). Mindazoknak szükségük lehet rá, akiknél a valamely okból kialakult, átmeneti vagy végleges, igen súlyos beszédzavar lehetetlenné teszi kommunikációs igényeik kielégítését. Az AAK multidiszciplináris terület, a beszédképtelen, kommunikációs képességeikben súlyosan károsodott emberek érdekében egyesíti és felhasználja mindazt, amivel az orvos- és kommunikációtudomány, a nyelvészet, a gyógypedagógia, a szociálpszichológia és a számítástechnika szolgálhat. A kifejezés a latin hozzátenni, kiegészíteni, kibővíteni, gazdagítani szavakat rejti magában. Használata azt sugallja, hogy a kommunikációs képességekkel látszólag nem rendelkező embernek is vannak kommunikációs eszközei, de azok kiegészítésre szorulnak. Ennek megfelelően az aug- mentatív kommunikáció soha nem azonos a beszéd helyettesítésével, az mindig a legszélesebb értelemben vett kommunikációt szolgálja, a megfelelően kiegészített, valamint az új vagy más, eltérő (alternatív) módon közvetített üzenetek révén.

A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy a kisegítő kommunikációra szoruló embert el kell látni a megfelelő eszközökkel, és meg kell tanítani azok használatára. Szükség van a környezet beavatására is, hogy a mesterséges kommunikációs eszközök használatát aktív részvételükkel serkenthessék. Az eszköz maga lehet előre elkészített, betűkből vagy szavakból, esetleg konzervmondatokból összeállított ábécés tábla, vagy ha az illető nem képes a betűk felismerésére, akkor képeket, fotókat, rajzokat, jelképeket tartalmazó, az illető intellektuális szintjéhez, mozgásképességéhez, környezetéhez, igényeihez alkalmazkodó formájú, nagyságú, összeállítású kommunikációs szótár. Az előbbi üzenethordozók használata, illetve a rajtuk elhelyezett üzenetek megmutatása attól függ, hogy a használó melyik testrészével képes akaratlagos mozgásokat végezni, azaz egyértelműen rámutatni az adott betűre vagy képre (1. fotó). A technika fejlődése biztosítja az egyre javuló minőségű és elérhetőbb árú hangadó gépek, az ún. kommunikátorok és beszédszintetizátorok használatát is, amelyek segítségével vagy előre programozott, vagy maga a használó által összeállított, tetszőleges bonyolultságú és tartalmú üzenetek juttathatók el a partnerekhez (2. fotó). Mivel a kommunikációhoz minimum két személy egymásra irányuló figyelme szükséges, nem elég a kommunikációs tábla vagy egy bármely „okos” gép, s nem elég önmagában a módszer ismerete sem, ha nincs az augmentatív kommunikációt használó egyén környezetében olyan személy, aki kíváncsi lenne a mondandójára.

6.3.9. Tartós fogyatékosságot előidéző égési sérülések

Az égési sérülések annyiban tartoznak e csoportba, hogy egyszeri történés következménye az az eltérés, ami egész életre szóló sérültséget, fogyatékosságot hagyhat maga után. Az égési sérülések következményei elsősorban attól függnek, hogy a test mekkora felületét milyen mélységben mekkora hő károsítja. A test kis területére szorítkozó, bármilyen fájdalmas bőrpírral járó hőhatásnak nyilván nem lesznek olyan következményei, mint egy végtagokra, arcra, nagy ízületekre is kiterjedő, a mély szövetek, erek, idegek elhalását is okozó égésnek. A roncsolódás mértéke sokáig nem állapítható meg véglegesen, hiszen a szervezet gyógyhajlama, az alkalmazott terápia színvonala, az illetőnek a rehabilitációs folyamatban kifejtett saját aktivitása mind nagymértékben befolyásolhatja a kimenetelt. Az égési sérülések hosszú és ismételt kórházi kezelést tesznek indokolttá, utánuk az iskolába, a munkába, a társadalomba való visszatérés lassú folyamat. (Az alábbi összeállítás Cromes-Helm 1993 munkája alapján készült.)

AZ ELŐIDÉZŐ OK EREDETE • Az égési sérülések túlnyomó részét extrém meleg, kisebbik részét extrém hideg okozza. Ritkán tapasztalható közvetlenül lángok által előidézett égés, ennél lényegesen gyakoribb a forró folyadékok (víz, főzőolaj, kamilla, gőz, kátrány stb.), valamivel ritkább a forró felszínek (vasaló, háztartási eszközök) előidézte égés. Az elektromos és vegyszer eredetű égések rendszerint munkahelyi ártalmak. Az ionizáló sugárzás okozta égési sérülés ritka (atomreaktor-balesetek). A fagyások, amelyek természetükben az égési sérülésekkel megegyező biológiai elváltozásokat okoznak, természeti körülmények között (pl. hegymászók, sarkkutatók) vagy munkahelyi baleset során keletkeznek.

AZ OKOZOTT BIOLÓGIAI ELTÉRÉS TERMÉSZETE ÉS KÖVETKEZMÉNYEI • A hő, kémiai anyag vagy elektromos áram szövetkárosító hatása következtében a szövetfehérjék kicsapódnak, és az érfalak károsodását követően az erekből folyadék áramlik a szövetközti térbe. Ez a keringés számára súlyos folyadékveszteséget jelent.

Égési és fagyási sérüléseknél leggyakrabban a bőr az érintett szerv. Kémiai szerek lenyelésekor elszenvedett égés érintheti a száj, a nyelőcső, a gyomor nyálkahártyáját. A légzőszervek károsodhatnak forró gőz, füst, mérgező gázok belégzése esetén. Elektromos áram, hosszas hőhatás vagy vegyi anyagok a bőr alatti zsírszöveteket, az izmot, a csontozatot és a perifériás idegeket is roncsolhatják. Az égés mélységét fokozatokban, az érintett szövetrétegnek megfelelően adják meg. A skála az elsőfokú, felületes, csak a felhámra szorítkozó, enyhe elváltozásoktól a negyedfokú, a bőr teljes vastagságán áthatoló, mély égésig terjed. Az égés súlyosságát aszerint is mérik, hogy a testfelszín hány százaléka érintett: kis égési sérülésről beszélünk, ha az érintett felület kisebb a testfelszín 15 százalékánál, súlyos, ha eléri a 70 százalékot.

A végső állapot egy vagy több végtag mozgásának maradandó korlátozottságával vagy teljes elveszítésével járhat, például a vaskos hegek miatt nem tud többet fogni a kezével, behajlítani az ujjait, terhelni a térdízületet stb. A mozgáskorlátozottság mellett vagy attól függetlenül is felléphet érzéskiesés az adott területeken. Arcégéseknél elveszhet a látás, sérülhet a hallás. Vegyszer okozta nyelőcsőégést rendszerint súlyos táplálkozási nehézséggel járó hegesedés követ. Nagy kiterjedésű égések után életre szóló bőrproblémák alakulhatnak ki, mert a szövettáplálás hiányosságai következtében nedvedzés, sipolyok, fekélyek képződhetnek. Ezek, valamint az égési sérülések után egy életre megmaradó, a gyógyítás mai szintjén kivédhetetlen, torzító hegek nemcsak egészségileg, de szociálisan is ellehetetleníthetik az égett embert.

Ismeretlen mester a XVII. század második feléből: Lándzsával végzett műtét

AZ ORVOSI-EGÉSZSÉGÜGYI BEAVATKOZÁS LEHETŐSÉGEI • Az égettek orvosi kezelése bonyolult, hosszú és költséges folyamat, amelynek során végig szakadatlan küzdelmet kell vívni a fertőzések és a szövetelhalás ellen. Az akut szakasz lezajlása után legnagyobb veszély a hegek okozta mozgáskorlátozottság kialakulása.

Az égettek kezelésének és későbbi rehabilitációjának rendkívül fontos eleme a pszichés támogatás, s különösen gyermekkorban nagy jelentőségű a megfelelő továbbtanulási és szakmatanulási lehetőségek felkutatása. Az eltorzult arcú és/vagy testű, égett gyermekek igen könnyen peremhelyzetbe kerülnek, felnövésük során kimaradnak a korosztály szokásos tevékenységeiből (hegeiket szégyellve nem vesznek részt a testnevelési órákon, nem mennek uszodába vagy strandra, kamaszkorban elkezdenek félni az ellenkező neműektől, szociális kapcsolatokat nem létesítenek, stb.), s mindezek miatt, jobb híján, nagy a csábítóereje a deviáns csoportoknak. Esztétikai okokra hivatkozva gyakran eltanácsolják őket a választott foglalkozástól (pl. nem lehet belőlük tanár, óvónő, emberekkel foglalkozó hivatalnok, eladó stb.), s az égés által stigmatizált gyermek nemritkán nem a saját tehetsége és ambíciói, hanem a sérültsége megszabta életútra kényszerül.



[59] Az „akadály” és a „korlát” kifejezéseket egymás szinonimájaként, azonos értelemben használjuk.

[60] Mindazon érdeklődőknek, akik az értelmi fogyatékosság témakörében alaposabb tájékozottságra kívánnak szert tenni, javasolható Lányiné Engelmayer Á. idézett munkájának tanulmányozása, továbbá pl. Illyés S. (szerk.) Gyógypedagógiai alapismeretek című kötete (Budapest, BGGYTF, 2000).

[61] A jelnyelvről és a kommunikációról szóló rész szerepel dr. Kálmán Zsófia Az AAK hazai bevezetése című habilitációs doktori munkájában (Pécs, JATE, 2000).