Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

6.4. A BIOLÓGIA ÉS A JOG TALÁLKOZÁSÁNAK EGY SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A BIOETIKA

6.4. A BIOLÓGIA ÉS A JOG TALÁLKOZÁSÁNAK EGY SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A BIOETIKA[62]

E könyv keretei természetesen nem teszik lehetővé a jelenleg zajló biotechnológiai, bioetikai forrongások ismertetését, azonban szótlanul elmenni ezek mellett lehetetlen. A sérült emberek mindig különös érzékenységgel figyelik a biotechnológia fejlődését, a génsebészet vívmányait, az abortuszról folyó, megújuló vitákat. Ahányszor felmerül valamely fogyatékosság gyökeres megszüntetésének, kiirtásának a lehetősége, azonnal egzisztenciális szorongás üti fel a fejét közöttük, mintha őket magukat akarná a világ, hol finomabb, hol durvább eszközökkel, de mindenképpen megszüntetni, kiirtani.

6.4.1. A bioetika legérzékenyebb területei

Régi, de napjainkra különösen feszítő problémává vált, hogy a természettudományi kutatás gyakran gyorsabb léptekkel halad, mint a használatát szabályozó társadalomtudományok, például az etika és a jog. Így nemritkán szembesül az emberiség olyan kutatási eredményekkel, amelyek humánus, etikus alkalmazására még nem teremtette meg a megfelelő szabályokat. Ez történt például az atombomba felfedezésekor, s ez történik napjainkban a genetikai csodákra képes biotechnológia, e hihetetlen gyorsasággal fejlődő tudományág legújabb felismeréseivel kapcsolatban – mint amilyen például az emberi klónozás, a génsebészet és egyéb génmanipulációs eljárások. Napjainkban a biotechnológia – szótári megfogalmazás szerint – élőlények, sejtek vagy azok alkotórészeinek ipari célra és/vagy termék-előállításra történő felhasználását jelenti (Ferenczi 1999, 141.). Bár lényegében ősidők óta ismerik és alkalmazzák eljárásait, például az alkoholos italok, a tejtermékek, élesztő stb. gyártásánál, mára a kifejezés szinte csak a modern genetikai technikákat jelöli, mint amilyen a génsebészet vagy az egyéb génmanipulációval járó beavatkozások. Ezek közül a klónozás – a szülővel genetikailag tökéletesen megegyező utódok létrehozása – és a genetikailag kezelt növények és állatok fogyasztásának lehetséges következményei váltották és váltják ki a legélesebb vitákat.

Számos területen merülhetnek fel bioetikai aggályok a fogyatékossággal mint biológiai jelenséggel kapcsolatban is. Így például rendre súlyos nézeteltérések adódnak az eugenika, az eutanázia, az asszisztált emberi reprodukció, a dajkaterhesség, a genetikai betegségek méhen belüli és későbbi diagnosztikája kérdéseiben. Az alábbiakban vázlatosan áttekintjük az említett területek legkényesebb kérdéseit.

6.4.1.1. Eugenika

Az eugenika – görögül 'jó nemzés' – fasiszta és rasszista felhangjaitól és a fájdalmas történelmi tapasztaloktól elválasztva, elvben az előnytelen genetikai tulajdonságok (pl. tartós fogyatékosságot eredményező anyagcserezavar, hiányállapot, fejlődési rendellenesség stb.) öröklődését, újratermelődését megakadályozni hivatott elmélet és gyakorlat. Elsőként Francis Galton angol statisztikus és demográfus – egyébként Darwin unokafivére – használta először a fogalmat 1883-ban. O maga az emberiség haladásának elősegítése érdekében igyekezett az öröklődő tulajdonságokat megjavítani. Statisztikai munkássága nem is volt jelentéktelen – hiszen a népesség genetikai vizsgálatára kidolgozott módszereinek számos elemét ma is használják: ő kezdeményezte például az ikerkutatást, a kimagasló szellemi teljesítmények és bizonyos betegségek öröklődésének kutatását (Természettudományi lexikon 1965, 2. köt. 447.) –, azonban azáltal, hogy a darwini evolúciós elméletet mechanikusan alkalmazni akarta a társadalomra, súlyos következményekkel járó tévútra került. Úgy vélte, a természetes kiválasztódást kicsit „támogatni kell”, méghozzá egyrészt pozitív eugenikával, azaz a „kiváló” emberek „kitenyésztésével”, szaporodási kedvük fokozásával, másrészt ennek negatív ellentettjével. Ez utóbbi során nemcsak a házasságkötést és szaporodást korlátozó adminisztratív intézkedéseket tartotta megengedhetőnek, illetve szükségesnek, hanem a káros, „nem kiváló” egyedek kényszersterilizálását is. Utópisztikus, megkérdőjelezhető, naiv, de szándékaiban az egész emberiség javát szolgáló munkássága iszonyatos lavinát indított el, s elméleteit könnyedén használták fel mindazok, akiknek a számára valamely embercsoport léte nemkívánatossá vált.

A sterilizálással történő „fajtisztításnak” érdekes módon Svájcban voltak igen erős, 1892-től, August Forel pszichiáter tevékenységétől kiinduló s a XX. század közepén is túlnyúló hagyományai. Németországban 1920-tól váltak hivatalosan, pszichiátriailag és jogilag is elfogadottá a „fajhigiénia” érdekében történő lépések, amelyek közt csak egy volt a sterilizálás. Ez utóbbit egy 1933-as törvény szentesítette, célul tűzve ki, hogy az öröklött betegségben, „terheltségben” szenvedők „fékevesztett szaporodásának” gátat szabhassanak, s ez később odáig fajult, hogy „eugenetikus” okokból akár kényszer-terhességmegszakítást is végezhettek (Klee 2001). Franciaországban egészen a hetvenes évekig élt a törvény, amelynek értelmében értelmi sérült vagy társadalmilag deviáns fiatalokat „saját beleegyezésükkel” sterilizálhattak, Nagy-Britanniában ma sem ritka az értelmi sérült nők sterilizálása, anélkül hogy ennek természetéről, céljáról, következményeiről megfelelően, a számukra is érthetően felvilágosítanák őket (Rock 1996). Az ilyen eljárások azonban nemcsak embertelenek, hanem többnyire teljesen feleslegesek is: az értelmi sérült emberek jelentős része egyrészt nem kész nemi kapcsolatra, másrészt nem fogamzó-, illetve nemzőképes, harmadrészt pedig elenyésző kisebbség az, amelyiknél a szexuális viselkedés súlyos zavara csak ilyen drasztikus módon lenne kontrollálható.

Magyarországon sterilizálás – szakkifejezéssel: művi meddővé tétel –, legyen szó nőről vagy férfiről, csakis törvényileg körülbástyázott, szigorú kritériumok alapján végezhető (1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről, 187. §). Indoka kizárólag családtervezés (35 év feletti életkor, három, vér szerinti saját gyermek) vagy egészségügyi probléma (pl. az anya életét veszélyeztethetné a terhesség) lehet. Napjainkban az eugenika sehol a világon nem szalonképes. Az egészségesebb társadalom megteremtése természetesen továbbra is cél, eszközei azonban nem a sterilizálás és az emberek kiirtása, hanem a hathatós népegészségügyi programok, a felvilágosítás és az orvostudomány vívmányainak közkinccsé tétele.

6.4.1.2. Eutanázia

Szorosan kapcsolódik az eugenika fogalomköréhez az eutanázia, hiszen a „fajtisztítás” sterilizációval való elérésétől csak egy lépés volt a „ballasztéletek” (Alfred Erich Hoche német pszichiáter kifejezése az 1920-as évekből – Klee 2001, 110.) elvételének engedélyezése. 1938-tól Hitler ún. eutanáziaengedélye alapján folyamatosan gyűjtötték össze, szállították el és ölték meg a fogyatékos gyermekeket és a fejlődési rendellenességgel született, ún. „torz” csecsemőket. Ez gyakran „egyszerű” halálra éheztetéssel történt, máskor gyilkos „orvosi” kísérleteket végeztek a fogyatékosokkal, nemritkán azonban az orvos megítélésére bízva, annak aktív beavatkozása révén pusztultak el, az orvostársadalom örök szégyenére (Lifton 1986, Lányiné 1996a, Wolinsky 2002). Mindezek miatt az eutanázia legalább annyira „fertőzött”, iszonyatokat felidéző fogalom, mint az eugenika.

Az eutanázia eredeti jelentése a „jó halál”. Míg az Orvosi lexikon 1969-es kiadása (2. köt., 217.) még úgy határozza meg, hogy „fájdalommentes, könnyű halál; gyógyíthatatlan betegek kezelése fájdalomcsillapítókkal, altatószerekkel a halál siettetése, illetve megkönnyítése céljából”, addig az 1996-os Magyar jogi kisszótár (Biró 1996, 66.) a büntetőjogi kategóriák közé sorolja. „Halálba segítés”, adja meg a kíméletlen definíciót, s hozzáteszi: „A mai magyar büntetőjog szerint emberölés bűntettének minősül másik ember halálának bármilyen módszerrel történő okozása vagy okozásában közreműködés; még akkor is, ha ez a sértett kifejezett kívánságára történik.”

Időről időre megkísérlik a fogyatékossággal születettekkel kapcsolatban is feleleveníteni az eutanáziát a „szerencsétlen” gyermek sorsának szerencsés megoldásaként.

Czeizel Endre ismertet egy különleges, 1962-ben Belgiumban megtörtént esetet. Amikor Suzanne Coipel van de Put asszony világra hozta ún. fókakezű kislányát (a kézfejek a vállból nőttek ki), még nem voltak közismertek a Contergan (Thalidomid) okozta súlyos végtagfejlődési rendellenességek. Az egyébként ép, de fülfejlődési rendellenessége miatt ráadásul csúnyácska csecsemőt az édesanyja, saját nővérével és anyjával egyetértésben, hétnapos korában a tápszerbe kevert altatóval megölte. A bíróságon azt vallották, hogy könyörületből választották a gyermek számára a megváltó halált. Az ügyész szándékos emberölés miatt kérte a büntetés kiszabását, az esküdtszék azonban ártatlannak ítélte az elkövetőket, akiket így felmentettek. A közvélemény-kutatások során 90 százalék tartotta ártatlannak az anyát! A tendencia csak akkor fordult meg, amikor röviddel ezután négy további anya ölte meg sérült gyermekét, őket azonban már 3-5 év börtönbüntetésre ítélték (Czeizel 1983, 104-105.).

Szellemi és/vagy fizikailag súlyosan károsodott újszülötteknél – tehát akik a legkorszerűbb orvosi beavatkozások nélkül nagy valószínűséggel nem maradnának életben – igen gyakran vitatják a passzív eutanázia jogosultságát, amely az agresszív gyógyszerelés és az életben tartó high tech alkalmazása helyett az egyszerű fájdalomcsillapítást, esetleg folyadékpótlást választja. A fejlettebb országokban a „kezelni vagy nem kezelni” nehéz döntését az orvosok rendszerint nem magukban, hanem a szülőkkel, kollégákkal és az ápolószemélyzettel való szoros együttműködésben hozzák meg, Magyarországon azonban gyakori, hogy az orvos egymaga dönt. Ennek óhatatlanul az a veszélye, hogy egy emberi lény életéről pusztán egy másik ember értékrendje, ítélete alapján születik döntés (Schultz 1993).

Az eutanázia napjainkban leginkább azt a törekvést jelenti, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedőknek joguk legyen az emberi méltóságukat megőrző halálhoz, a jog által is elismerten juthassanak aktív segítséghez kínjaik megszüntetéséhez. E jogot vitatják a teológia, a filozófia, az orvos- és a jogtudomány szempontjából, és sajnos még e kérdéses jog érvényesülésére is rávetülnek a múlt árnyai. Hollandiában, elsőként a világon, nyíltan engedélyezték néhány éve, hogy szigorúan meghatározott, törvényben előírt körülmények között és feltételek mellett az orvosok aktív eutanáziát alkalmazhassanak, segítséget nyújtva a beteg halálához vagy öngyilkosságához. Ez azonban csakis olyan esetekben engedélyezett, amikor a döntésképes, jól informált betegnek az orvostudomány adott állása szerint nincs reménye a felgyógyulásra, visszafordíthatatlan az állapota, és nincs esély a szenvedései enyhítésére sem. Az eutanázia liberalizálásának ma még beláthatatlanok a következményei, lehet, hogy az orvostudomány új fejezetét nyitotta meg (Blasszauer 1997, 63.). A törvényt és hatásait szerte a világon elemzik, figyelik és vitatják, s a legtöbb országban mereven elutasítják hasonló törvény meghozatalát.

Németországban hosszabb ideje könyörög az élete megszakításáért egy asszony, aki minden növényre, porra, benzinre, mosószerre, nyomdafestékre, szinte minden ételre, más emberek bőrére stb., egyszerűen mindenre, ami bennünket a világon természetesen körülvesz, allergiás. Mindentől fuldoklik, vérző-viszkető hólyagos sebeket kap, hány. Évek óta nem léphetett ki az utcára, lakásában bútor, könyv, újság, virág nem lehet. Magányosan él, még telefonálni sem tud: allergiás a készülékek anyagára.

2002 tavaszán Nagy-Britanniában két hasonló per is folyt. Az egyik esetben a bíróság hosszas eljárást követően engedélyezte, hogy a gyógyíthatatlan beteget, szenvedései megszüntetése céljából, végül levegyék a lélegeztetőgépről, a másik kérést, nevezetesen, hogy a férje segítségével meghalhasson a nyaktól lefelé bénult, beszélni már csak kommunikátor segítségével képes felperes, valamennyi fórum, beleértve a stras- bourgi Emberi Jogi Bíróságot is, elutasította. A kétségbeesett asszony végül nem sokkal a számára elkeserítő bírósági döntés után természetes halállal elhunyt.

Magyarországon az eutanázia természetesen nem engedélyezett, de az igen, hogy a gyógyíthatatlan beteg szigorúan meghatározott feltételek együttes fennállása esetén – cselekvőképes állapot, az orvostudomány aktuális állapota szerint gyógyíthatatlan betegség, orvosi bizottság véleménye, teljes körű tájékozottság stb. – visszautasítsa a gyógykezelést, illetve eleve megtagadja hozzájárulását az újraélesztéshez (1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről, 20-23. §). A témával kapcsolatos véleményeknek – kié a döntés joga, az etika és a jog ütközése, kegyes-e a kegyes halál, hol végződik az orvosetika, és hol kezdődik a büntetőjog, stb. – jelentős magyar szakirodalma is van (részletesen lásd Blasszauer 1997 irodalomjegyzékében), s a kilencvenes évek közepén (1994) igen emberséges és szép film is készült a méltóságteljes, emberséges halál körüli pszichológiai, teológiai és társadalmi labirintusokról (Jelenczki István: Haláljog. Dokumentumfilm I-II. BBS).

A fogyatékossággal élő emberek szempontjából az eutanázia mint erőszakos halálba segítés azért jelent fenyegetettséget, mert minden filozófiai hozzáállástól eltekintve, pusztán gazdasági megfontolások is arra sarkallhatják az egészségügy irányítóit, hogy siettessék az idősebb sérültek halálát. Utóbbiak félelmei között szerepel, hogy erőltetett halálukat szerv-, illetve szövetdonor szerzésének célja is motiválhatja, hiszen a költség/haszon arány szempontjait előtérbe helyező szemlélet szerint gazdaságosabb transzplantációval megmenteni és aktívvá tenni egy fiatalabb embert, mint életben tartani egy fogyatékosságával a társadalmat terhelő öreget. E félelmek gyakran irreálisnak tűnnek – hiszen szakmailag elég valószínűtlen, hogy szervátültetésre idős, beteges, sérült személyek szervei alkalmasak lennének –, de a tendenciát, tehát a társadalom törekvését arra, hogy a „hasznos” tagjait részesítse előnyben, pontosan érzékelik a fogyatékossággal élő emberek.

6.4.1.3. Méhen belüli diagnosztika. Genetikai szűrés

A sérültek társadalmát cseppet sem lelkesíti az a kilátás sem, hogy a jövőben megelőzhető lesz bizonyos kóros állapotban szenvedők világrajövetele. Aggodalommal fogadják a méhen belüli diagnosztika lehetőségét, mintha azt üzenné általa a világ, hogy ha nem is kiirtani, de megszüntetni való csoporthoz tartoznak. Megint a kísértő gondolat: akkor mi magunk sem kellünk... A fogyatékossággal élő emberek, különösen a nők, meglehetősen nagy indulattal fogadnak minden olyan törekvést, amely az ő szülési lehetőségeik korlátozására, illetve a sérült magzat abortálására irányul. Érveik között jelentős súllyal szerepel, hogy egy közömbös kívülálló képtelen felmérni egy sérült ember életének az értékét, azt, amivel ő járulhat hozzá a társadalom boldogulásához. A mércét vitatják, amelynek az alapján az orvostársadalom az egyik ember életét értékesebbnek ítéli a másikénál. Ugyanakkor tagadhatatlan annak a szülőnek a felelőssége, aki tudatosan vállalja saját genetikai problémájának az átörökítését a gyermekére. Vállalása, amely egy sérült gyermek felnevelésének minden gondját is jelenti, a saját életéről szóló döntés, mondhatni, magánügy. Emberileg és etikailag azonban már el lehet gondolkodni e döntésnek egy másik emberre háruló következményein.

Értelmes, kedves, súlyos genetikai betegségben szenvedő nő ép partnerrel kötött házasságot. A gyermekvállalás előtt felvilágosították, hogy jellegzetes törpe növéssel járó állapota százszázalékos biztonsággal öröklődik, tehát inkább az örökbefogadás javasolható. Ennek ellenére a pár a saját gyermek mellett döntött. Bár a genetikai szűrés már a terhesség legkoraibb időszakában kimutatta, hogy a magzat hordozza a kór minden jellegzetességét, a törpe növést, a torz arányokat, a szülők úgy határoztak, hogy szülessen meg a gyermek. Az anya azt mondta, hogy egész megkeserített gyermekkoráért és hihetetlenül nehéz életútjáért kárpótolja a saját gyermek, aki ugyanolyan lesz, mint ő. A kérdésre, hogy nem gondolja-e, hogy vétek egy gyermeket tudatosan ugyanolyan nehéz életre kárhoztatni, mint az övé, azt mondotta, nem, mert az ő élete szép, hisz nemcsak szeret és szeretik, hanem gyermeket is hozhat a világra.

A genetikai betegségek méhen belüli felismerésének eszköztára szinte naponta nő: a terhesség igen korai szakaszában képesek már kimutatni a maradandó mozgássérüléshez vezethető, örökletes vérzékenység (hemofília), bizonyos, vakságot okozó eltérések, a légzési és emésztési képtelenséget eredményező, halálos kimenetelű cisztikus fibrózis (mucoviscidosis), a bármikor agyi vagy szívverőér elzáródását kiváltó, fokozott alvadási készség és még egy sor igen súlyos állapot jelenlétét. A módszer lényege a DNS[63]-diagnosztika: különösen a monogénes, az egy gén által okozott betegségek esetében jól meghatározható a génhiba helye, természete, típusa. Az elváltozás ezekben az esetekben könnyen kimutatható az illető véréből, nyálából, de például a méhen belüli magzati szövetből is (Sarkadi 1999, 46-48.).

Ennek az a jelentősége, hogy olyan családban, amelyikben már előfordult az adott betegséggel született, esetleg abban meghalt személy, a következő gyermek születése előtt genetikai térkép készülhessen a családról, pontosan jelezve, hány százalékos valószínűséggel számíthatnak a kór felbukkanására. Ha már megtörtént a teherbe esés, nemcsak azt tudják megállapítani a molekuláris diagnosztika eszközeivel, hogy a magzat beteg-e, hanem azt is, hogy ha nem beteg, hordozza-e a hibás gént, amelyet azután ő örökít majd tovább a saját utódaiban.

Hemofíliában és bizonyos izomsorvadásokban a nők hordozzák a betegséget, de csak a fiúgyermekek betegszenek meg. A méhen belüli DNS-vizsgálat során azonnal meg tudják állapítani, hogy az adott gyermek, ha fiú, egészséges-e, ha leány, hordozó-e. E betegségek rendkívül súlyos, egész életre szóló fogyatékosságot, orvoshoz, gyógyszerhez kötöttséget jelentenek, tehát nem közömbös a családnak egy ilyen gyermek vállalása. A DNS-diagnosztika megmenti őket attól, hogy automatikusan abortáljanak egy fiúgyermeket, aki esetleg nem beteg, de attól is, hogy még egy súlyos állapotú gyermeket kelljen vállalniuk. Ha kiderül, hogy a fiúmagzat beteg, a legtöbb család az abortuszt választja. Jelentősége van a lánygyermek beteg gént hordozó állapota felismerésének is, hiszen tudnia kell, hogy az ő fiúgyermeke bizonyos valószínűséggel a betegséggel jön majd a világra.

A procedúrának nem az a lényege, hogy egy család a kedve szerint választhassa meg születendő gyermeke nemét, hiszen ez alaposan felborítaná a nemek egészséges egyensúlyát, hanem hogy egy családot és egy gyermeket megmenthessen igen súlyos, ma még gyógyíthatatlan betegségektől.

Más betegségekben is járhat direkt gyakorlati következményekkel a genetikai vizsgálat, például a fokozott alvadás génjét hordozó nők nem szedhetnek fogamzásgátló tablettát, ami alapvetően befolyásolhatja mintegy harminc termékenységi évüket.

A bármilyen károsodás méhen belüli felismerésére vonatkozó információk, a DNS-diagnosztika, a genetikai szűrés eredményének a kezelése – egy ember legtitkosabb, legrejtettebb, maga számára sem ismert géntérképének az ismerete! – legalább két további, súlyos bioetikai kérdést vet fel. Például kié a genetikai információ, kivel köteles a szakember közölni az észlelteket: csak az érintett személlyel, talán annak házastársával, netán felnőtt korú gyermekeivel, esetleg minden olyan családtaggal, akit érinthet az állapot? Ha kötelezettsége felvilágosítani az érintetteket az észlelt eltérésekről és a várható következményekről, nem biztos, hogy szívesen fogadják. Mindenkinek joga van a nemtudáshoz, bárki dönthet úgy, hogy nem kíván betekinteni a saját vagy családja jövőjébe. S ha maga betekint, rá vajon ró-e kötelezettségeket a terhes tudás: például kiderülhet valakiről olyan genetikai hiba, amelynek manifesztálódása súlyos egészségkárosodást okozhat, esetleg nemcsak nála magánál, hanem közeli vérrokonainál, a gyermekénél, a testvérénél, a testvére gyermekeinél is. Az érintett ember vajon megtarthatja-e magának ezt az információt, vagy köteles megosztani? A másik oldalról nézve pedig, köteles-e valaki ilyen információ terhét viselni, különösen akkor, ha a betegség felbukkanásának elenyésző a valószínűsége, ha csak idős korra várható a kialakulása, ha egyéb problémái miatt nem képes kezelni az effajta információt, azaz joga van-e a már említett nemtudáshoz (ne szólj szám, nem fáj fejem. mondja a népnyelv)?

Előfordult, hogy miután a férjjel közölték, hogy felesége genetikai betegség hordozója, és emiatt soha nem szülhet egészséges gyermeket, azonnal elvált tőle.

Megesett, hogy a magzat genetikai betegségének tényét az észlelő orvos csak a vizsgálatot kérő, beutaló háziorvossal közölte, aki azonban úgy vélte, nem kell a ritka kórképpel riogatni a családot. A szülőket ezután érthetően sokkolta újszülött gyermekük súlyos állapota, s nem kis részben a váratlanság miatt az anya hónapokig tartó, mély, szinte kezelhetetlen depresszióba esett.

Fiatal lány, amikor megtudta, hogy olyan genetikai betegség hordozója, amely nagy valószínűséggel jelentkezik majd a gyermekénél, maga bontotta fel az eljegyzését. Az okot szégyellte megmondani, a váratlan és megmagyarázatlan szakítással viszont soha nem gyógyuló traumát okozott a vőlegényének.

1996-ban Strasbourgban, a prenatális diagnosztika hasznáról tartott bioetikai konferencián egy anya, akinek az első gyermeke igen súlyos fogyatékossággal éli az életét, elmesélte a saját történetüket. Második terhessége legelején az orvos felajánlotta a családnak a prenatális diagnosztika lehetőségét, amelyet hosszú és fájdalmas vívódás után elutasítottak. Úgy vélték, magának a vizsgálat elvégzésének a ténye rombolóan hathatna fogyatékos gyermekükre. Azt kérdezhetné, hogy ha tehettétek volna, engem sem hoztatok volna a világra? Ha tudjátok, milyen vagyok, úgy döntöttetek volna, hogy nem kellek? És a szülők annyira fájdalmasnak tartották e kérdések felvetésének még a lehetőségét is, hogy inkább elálltak a vizsgálattól.[64]

Jogilag és etikailag is eldöntendő, hogy az állapot súlyossága ismeretében a szakember tegyen-e, tehet-e a magzat megtartására, illetőleg a terhesség megszakítására vonatkozó javaslatot, vagy feladata szorítkozzék a puszta információközlésre. Ez utóbbi esetben a döntés súlya egyértelműen és kizárólag a szülőket terheli. További nehéz kérdés, hogy mennyiben befolyásolhatja a szülőknek adott véleményét saját etikai, lelkiismereti álláspontja. Például az abortuszt lelkiismereti okokból ellenző orvos vajon lebeszélheti-e a beavatkozásról azt a szülőpárt, akiknek a gyermeke maradandó, súlyos fejlődési rendellenességgel vagy betegséggel jönne a világra, illetve ellenkezőleg: ennek ismeretében rábeszélheti-e őket a művi vetélésre, ha a család a magzat élethez való jogának a híve?

E másik súlyos bioetikai kérdés ugyanis, az abortusz, azaz művi terhességmegszakítás, annak ellenére, hogy hazánkban törvény szabályozza (1992. évi LXXIX. törvény a magzati élet védelméről), várhatóan még sokáig erősen megosztja majd a társadalmat. Élesen szemben állnak a magzat élethez és megszületéshez való jogának elismerését annak fogantatása első pillanatától kezdve követelők azokkal, akik elsősorban az anyai önrendelkezés alapvető jogát állítják ezzel szembe. Valamennyi, e tárgyban kezdeményezett bírósági per során is ennek a két alkotmányos alapjognak az egymáshoz való viszonyát elemezték, nevezetesen, melyik az előbbre való: a magzatnak az élethez avagy az anyának az önrendelkezéshez való joga. Egyforma vehemenciával támadják egymást az ún. „életvédők”, akik elsősorban vallásfilozófiai érvekkel harcolnak a magzat életéért, s a velük szemben álló világi „szabadságpártiak”, akik a modern polgári szabadságjogok védelmében törnek lándzsát (pl. Kis 1992, Jobbágyi 1994). Keresik a kivezető utat az abortusz, a prevenció, a születésszabályozás, a népességfogyás, a magzatvédelem és a kényszerterhesség labirintusai közül, megkísérelve egy ország demográfiai igényei és az emberek gyermekvállalási kedve közötti egyensúly helyreállítását (Szabó 1999). (Zárójeles megjegyzés, hogy sajátos módon e témában feltűnően kevés a női szerzők által írott publikációk száma...) Jelen témánk szempontjából e folyamatos szembenállásnak azért lehet szerepe, mert szinte megoldhatatlan konfliktusokhoz vezethet, ha genetikailag károsodott, előre tudhatóan fogyatékossággal világra jövő magzat megszületésével/abortálásával kapcsolatban ellentétes álláspontot vall az adott család és a szakember.

Az orvosok minden erővel arra törekednek, hogy csak ép gyermekek jöjjenek a világra. Igyekeznek, hogy egyre korábban és pontosabban tudják megállapítani a súlyos fizikai és/vagy szellemi fogyatékossággal járó, örökletes állapotok jelenlétét vagy hiányát. A sérült emberek azonban, vagy legalábbis igen sokuk, tökéletesen ellentétesen viszonyulnak e fejlődéshez: „A sérült emberek nagyon is jól tudják, hogy a társadalom nem szívesen látott tagjai, de az abortuszoknak a fogyatékosság címszava alatt történő, aktív bátorítása és az eutanáziának olyatén meghatározása, mintha az a fogyatékos magzatok számára kézenfekvő megoldás lenne – ez fasizmus.” (Rock 1996, 124.) Mint mondják, az ember nem játszhat Istent. A fogyatékosság az élet természetes velejárója, s ha az előidéző okok változtak is a történelem folyamán, mindig voltak és mindig lesznek sérült emberek. Mindig lesz, akit munkahelyi, közlekedési vagy sportbaleset ér, akit megtámad egy vírus vagy egyéb kór, idős korunkra pedig valamennyiünknek több-kevesebb fogyatékossággal kell élni az életünket. De hát ki búsul ma azért, hogy sikerült kiirtani a feketehimlőt, a Tay-Sachs-betegséget, ezt a rendkívül súlyos fizikai és szellemi elváltozásokkal járó, halálos genetikai kórképet, vagy hogy életben tudják tartani a régebben egyértelműen halálos kimenetelű balesetek áldozatait? Éppen azért, mert így is maradt elég olyan állapot, amely megfosztja az embereket a teljes élet élvezetétől, talán mégis érdemes élni az egyre bővülő lehetőségekkel és mindenkinek megadni az esélyt arra, hogy épen jöhessen a világra. Az Alkotmányban lefektetett, egészséghez való jog nyilvánvalóan a magzatra és az újszülöttre is érvényes, s ez az ő esetükben az „egészségesen születéshez való jogot” jelenti (Czeizel 1983, 65.).

Hazánkban a veleszületett fejlődési rendellenességek regiszterének kialakítása, a tudatos családtervezési modellek felállítása, a genetikai szűrő- és tanácsadó hálózat kiépítése révén, valamint a kapcsolódó kutatásokkal igen sokat tett az egészségesen születő nemzedékért az ismert genetikus, Czeizel Endre (Czeizel 1986, 1987, 1996).

Általánosságban kimondható, hogy ezen érzékeny kérdésekkel kapcsolatban minden tisztességes szakembernek egyetlen – egyébként a hatályos egészségügyi törvény által is kötelezően előírt – célja lehet csupán: elegendő, mindenre kiterjedő, érthető és személyre szabott információval kell felvérteznie a hozzá fordulókat annak érdekében, hogy mindenki meghozhassa a saját és családja számára valamennyi szempontból legelfogadhatóbb döntést. Nincs olyan orvos, jogász, teológus, pszichológus vagy bárki más, aki a személyiség ilyen mély rétegeit érintő kérdésben bárki helyett döntést hozhatna, vagy joga lenne annak meghozatalát, akár közvetve, akár közvetlenül, a saját filozófiája alapján befolyásolni.

6.4.1.4. Különleges emberi reprodukciós eljárások

Mindenki ismeri a régi mondást: a nők két dologért hajlandók mindenre: azért, hogy legyen gyerekük, és azért, hogy ne legyen. Bár aki nem akar világra hozni egy nemkívánt terhességből származó gyermeket, kétségbeesésében kockára teheti a saját életét, s olykor a bűntől sem riad vissza, helyzete mégsem olyan reménytelen, mint annak, aki nemritkán tíz-tizenöt éven át is vár az áhított gyermekre. A modern tudomány válasza erre az óhajra az ún. asszisztált emberi reprodukció (ART), amelyről a már említett egészségügyi törvény IX. fejezete rendelkezik, szigorúan megszabva, ki adományozhat és kinek ivarsejtet vagy embriót, mi történik az adományozás előtt, alatt, után stb. Azért került sor erre a szabályozásra, mert ahogy a tudomány lehetővé tette a dajkaterhességet, a lombikbébiprogramokat, a mesterséges megtermékenyítés különböző módozatait, az emberiségnek olyan súlyos bioetikai kérdésekkel kellett szembenéznie, amelyekre nem volt megelőző tapasztalata. Például mi történjék a mesterséges eljárás során fogant, olykor sérült embriókkal? Visszaültessék a méhbe? Elpusztítsák? Hány embriót lehet, szabad visszaültetni? Lehet-e tudományos kísérleteket végezni a be nem ültetett, de ép embriókkal? Lehet-e ezeket odaajándékozni más, terméketlen pároknak? Lehet-e „rabszolgaként”, más ember érdekében, szövet- vagy szervtermelésre, transzplantációs célra felhasználni az embriókezdeményeket? Mi történik, ha a biotechnológia lehetőségeit felhasználva, s mintegy kijátszva a természet szűrőjét, a normálkörülmények között nemzőképtelen (steril) férj egyetlen spermiumát a petébe injekciózva, genetikai hibát hordozó, testileg és/vagy szellemileg károsodott utódot segítünk világra?

A jogi és etikai kérdések számát csak szaporították a dajkaterhességgel kapcsolatban szerzett tapasztalatok. A teljes dajkaterhesség – amelynek lényege, hogy egy olyan asszony petesejtjét termékenyítik meg laboratóriumi körülmények között a férje spermájával, aki maga nem lenne képes kihordani a magzatot, a fejlődésnek indult embriót pedig beültetik a dajka méhébe, s az a tőle genetikailag tökéletesen idegen magzatot kihordja és megszüli – során is etikai problémák egész tárháza merült fel. (A részleges dajkaterhesség során a petesejtet is a terhességre vállalkozó asszony adja.) Így megdőlt az a tétel, hogy „anya csak egy van” (Papp 1999, 64.). Például daganat miatt méhét veszített asszonynak lehet saját gyermeke a saját férjétől, ha valaki megszüli helyette: tehát más lesz a genetikai anya, és más a szülő anya.

A dajkaterhességek korai éveiben a „modern gyermekkereskedelem” vádja érte az eljárást: akinek pénze van, de gyereke nincs, egyszerűen „bérbe veheti” valakinek a méhét. Féltek attól is, mi lesz, ha egészséges, fiatal nők pénzkereseti forrásként vállalják majd a más gyerekének „iparszerű” világrahozatalát, a hagyományos anya-magzat kapcsolat súlyos torzulásával. Magyarországon ezeket az 1997. évi CLIV. törvény azzal védi ki, hogy 184. §-a értelmében a dajkaterhességért ellenérték nem kérhető és nem adható. Az ösztön egyébként is gyakrabban nagyobb úr, mint az esetleg (illegálisan) kapott bármilyen nagy összeg: nem egyszer és nem kétszer történt meg, hogy a dajkaanya a terhesség kilenc hónapja alatt megszerette a méhében növekvő kis „idegent”, és szülés után nem volt hajlandó átadni. Az is előfordult, hogy a „megrendelő” nem akarta átvenni, mert közben felbomlott a házassága. Nincs rá recept, hogy hogyan éljék tovább az életüket, ha a terhesség alatt a „béranya” maradandó testi vagy lelki sérülést szenved, ha szülés alatt éri olyan károsodás, ami miatt biztos, hogy több gyermeket nem szülhet, ezt az egyet pedig oda kell adnia, vagy ha szülés közben meghal a magzat. Tán a legnagyobb dráma mégis az, amikor a dajkaterhességből világra jött, sérült gyermek a fogyatékossága miatt nem kell senkinek.

Egy esetben egy asszonynak sem érett petéje, sem szülésre alkalmas méhe nem volt, s a férj sem rendelkezett mozgó spermával. Az asszony lánytestvére ajánlott fel egy petét, amelyet műtéti úton kiemeltek s laboratóriumi körülmények között megtermékenyítettek egy spermabankból származó spermával. Az így keletkezett embriót beültették egy dajkaanya méhébe. A megszületett gyermek Down-kóros volt, és senki nem akarta a kórházból hazavinni. A dajkaanya azért nem, mert ő csak kihordta, az apa azért nem, mert nem is az ő spermáját használták, az anyának végképp semmi köze nem volt hozzá, a peteadományozó pedig nem óhajtott gyermeket, csak jó szívből adott egy petét. Mire a hercehurca véget ért, a házaspár el is vált, de a bírót ez nem befolyásolta. A „megrendelt” gyermek nem egy mosógép, amit, ha nem jó, nem kell átvenni, fogalmazott ítéletében. A kis Down-szindrómás gyermeket az elvált házaspárnak ítélte, s arra kötelezte az apát, akinek a nevére kellett anyakönyvezni a gyermeket, hogy annak nagykorúságáig tartásdíjat fizessen érte. A tartásdíj fizetése az anyára is vonatkozott, amennyiben nem maga óhajtotta nevelni a gyermeket.

A technika szerencsére megint továbblépett, s a fenti esetnek, legalábbis orvosi szempontból, már nem kell megismétlődnie. Az összefoglalóan mikromanipulációs eljárásoknak nevezett, asszisztált reprodukciós technikák egyik legnagyobb jelentősége napjainkra az lett, hogy amellett, hogy a meddő párok gyermekhez juthatnak általuk, alkalom nyílik az embriónak a beültetés előtti genetikai vizsgálatára (pre- implantációs genetikai diagnosztika). A megtermékenyített petesejt 4-8 sejtes osztódási állapotában a még beültetésre nem került embrió egyetlen sejtjéből pár óra alatt meg tudják mondani, hogy nem szenved-e bizonyos, génhez kötött öröklődő betegségben (Papp 1999, 61.), s ezzel megint a korábban említett célhoz kanyarodtunk vissza: aki nem tud gyermeket szülni vagy nemzeni, azt segítsük hozzá a gyermekáldáshoz, de segítsünk abban is, hogy lehetőleg ép gyermeket hozhasson a világra.

6.4.1.5. Genetikai beavatkozás az élő szervezetbe. Klónozás

A klónozás, meglehetősen leegyszerűsített megfogalmazásban, egy már élő ember egypetéjű ikertestvérének mesterséges létrehozása (Kovács 1999, 119.). Ez kétféle úton érhető el. Az egyik az ún. embrióhasítás, amelynek során a már megtermékenyített petesejtet néhány osztódás után kettévágják. Az egyenként néhány sejtből álló két rész közül az egyiket beültetik egy anyaméhbe, a másikat mélyhűtve tárolják. A két embrió teljesen, száz százalékig azonos, a mélyhűtött embrió az anyaméhben fejlődőnek a klónja. Ha ezt is beültetnék – ami azonban jelenleg emberben tilos –, akkor az előző gyermek tökéletes klónja jönne a világra.

A klónozás másik módja, amellyel kapcsolatban eddig főleg állatkísérletes tapasztalatokkal rendelkeznek, hogy egy ember testi sejtjéből, például bőréből kiveszik a magot, és azt beültetik egy olyan petesejtbe, amelyet előzőleg megfosztottak a saját magjától. Az így visszaültetett petesejtből olyan utód keletkezik, aki a sejtmagot adományozóval csaknem tökéletesen azonos, azaz annak a klónja lesz (annyiban lesz csak kicsit más genetikailag, hogy a magtól megfosztott petesejt még mindig tartalmaz bizonyos örökítőanyagokat, tehát az új egyed genetikai állományát a hozott mag és az eredeti sejt együtt fogja meghatározni). Mivel felnövésünk során valamennyiünket alapvetően befolyásolnak a környezeti, érzelmi, szociális stb. hatások, még a klónok is csak akkor válnak tökéletesen egyformává, ha tökéletesen azonos környezeti feltételek között nőnek fel. Így a nem tökéletesen azonos körülmények és feltételek között felnövő klón az eredetinek nem a százszázalékos, hanem mindig csak a genetikai másolata lesz (Kovács 1999, 120.). Ennek ellenére sokan félnek tőle, hogy a klónozás az embert éppen az egyedi mivoltától fosztaná meg, hiszen bárkit pótolni lehetne a halála után egyetlen sejtmaradvány felhasználásával.

Nem teljesen tekinthető klónozásnak a „szűznemzés”, amelynek során a petesejt mechanikai vagy vegyi hatásra osztódni kezd, és az anyával tökéletesen megegyező génállományú utódok, természetesen csupa nőneműek jönnek létre. Régóta ismert ez a növény- és állatnemesítésben, például tökéletesen egyforma halakat szoktak így kitenyészteni. Emlősöknél is ismert a beavatkozás, amellyel a petesejtet úgy alakítják, befolyásolják, hogy a szándékolt tulajdonságú egyedeket kapjuk.

Mindezek a mikromanipulációval végrehajtott folyamatok igen érzékenyek, amelyek során rendkívül sok a hibalehetőség. Állatkísérletben csak kb. minden tizedik manipulált petesejt kezd el osztódni, s visszaültetés után csak igen kevésből lesz életképes, világra hozható egyed. További igen komoly probléma, hogy minden élő sejt öregszik. Ezt a folyamatot a DNS-ben található, a kromoszómák végén üldögélő, ún. telomerek szabályozzák. A telomerek az élet során rövidülnek, tehát az a testi sejtből kivett mag, amelyet a petesejtbe annak magja helyett beültetünk, hordozza a saját öregedő, rövidülő telomerjeit (pl. az az ötvenéves apa, aki ragaszkodna hozzá, hogy ifjú neje az ő klónját hozza világra, saját sejtmagjával az ötvenéves telomereket örökítené születendő gyermekére). Ez az egyik veszélye a klónozásnak, s nagy valószínűséggel ez az oka, hogy a híres Dolly bárány, szegényke, már fiatal kora ellenére jellegzetes időskori ízületi betegségben és csontritkulásban szenved. Klónozott egerekben pedig rendkívül sok a torzszülött, a súlyosan beteg, az igen korán elhalálozó egyed, s a továbbszaporíthatóságuk sem bizonyított.

A klónozás tehát igen súlyos veszélyeket rejt magában, és hosszú távú, gondos kísérletek nyomán lehet csak majd kikutatni, hogy pontosan mire jó, és hol vannak a határai. A realitás azt mutatja, hogy igazi jelentősége nem a szülővel genetikailag tökéletesen megegyező utódok (és nem kis Napóleónok és Hitlerek.) létrehozásában rejlik, hanem abban, hogy a petesejtbe a bevitt sejtmaggal tetszés szerinti genetikai információkat lehet bejuttatni. Dolly esetében például azzal a sejttel, amellyel megindították a reproduktív folyamatot, bevittek egy olyan gént is, amelyik egy bizonyos specifikus fehérjét termel. Az ilyen állatok véréből vagy tejéből azután terápiás célból kivonhatók lesznek ezek a termeltetett fehérjék vagy enzimek (pl. bizonyos hiánybetegségekben, enzimhibákban). Bármilyen torzul vagy ijesztően hangzik, de a jövőben nemesítés helyett klónozással lehet majd előállítani olyan állatokat, amelyek emberi terápiákat segítenek: például lehet olyan tehenet klónozni, amelyiknek a tejéből hiányzik az oly sok allergiás megbetegedést okozó fehérje, s ehelyett egy nem allergén kecsketejfehérje van benne. S hogy miből mit lehet, azaz meddig és ne tovább, azt a szigorú, egyértelmű törvények hivatottak megszabni.

Az őssejtek felismerése tovább bővítette a klónozás lehetőségeit.

Amíg saját kialakult sejtjeink csak egyetlen módon tudnak működni (a bőrsejt csak azt tudja, amit a bőrnek kell tudnia, a tüdő sejtjei csak a légcserében képesek részt venni, az idegsejtek csak ingerülettovábbításra alkalmasak, a csontsejtből csak csont lehet, stb.), addig az őssejt ún. pluripotens sejt, azaz még igen sokfajta sejt és szövet lehet belőle. Valami olyan, eddig megfejtetlen titkot hordoznak az őssejtek, amelynek a birtokában olyan sejtté alakulnak, amilyen környezetbe kerülnek. Ha a szívizomba helyezik, szívizomsejt lesz belőle, ha a csontvelőbe, maga is elkezd vérsejteket termelni, ha a bőrbe, bőrszövetté alakul. E ténynek a terápiás következményei beláthatatlanok! Sajnos azonban, a felnőtt embernek igen kevés őssejtje van, azok is főként a csontvelőben találhatók. Kinyerésük bizonytalan és hosszadalmas. Az a felismerés tehát, hogy lekötése után a köldökzsinór méhlepény felőli szakaszában található, kb. 10-20 milliliter vér telis-tele van magzati őssejttel, óriási jelentőségű! Ha ezt lefagyasztják, bármeddig tárolható, és az illető számára mintegy bankként szerepelhet, ha valaha az életben például bőrre (égési sérülés), csontpótlásra (roncsoló csonttörés), vérsejtekre (leukémia), idegsejtre (Alzhei- mer-kór vagy Parkinson-kór), hiányzó fehérjére vagy enzimre (májkárosodás) vagy bármi egyéb szövetre lenne szüksége. S mivel a sajátja, a szervezete minden bizonnyal elfogadná. Ma még csak az biztos, hogy e köldökzsinórvérbankok az illető saját céljait szolgálhatják, de úgy tűnik, előnyös tulajdonságaik miatt az őssejtek esetleg más emberek terápiájában is használhatók lesznek. Már ma is akadnak családok, amelyek a második gyermek születésénél kérik a köldökzsinórvér lefagyasz- tását, remélve, hogy talán másik, genetikai vagy egyéb problémával született gyermekük gyógyítására szolgálhatnak az abban található őssejtek.

Egy család elsőszülött gyermeke ritka genetikai betegségben szenved, amelynek következtében értelmileg súlyosan sérült, törpe növésű, szív- és több egyéb apróbb fejlődési rendellenessége van. Kistestvére nemrég történt megszületésekor a szülők ragaszkodtak hozzá, hogy a köldökzsinórvért ne kidobják a placentával együtt, hanem lefagyasztathassák. Egy másik családnál az ötéves gyermek tudottan halálos kimenetelű kórban, a nagy tüdőartéria hiányában szenved. A szülők egyetlen reménye a kistestvér köldökzsinórvéréből esetleg kinyerhető őssejtekben van. S noha komoly hazai őssejtkutató programok indultak meg, ezekre az új eljárásokra kidolgozott szabályozás még nem létezett e könyv írása idején, így e családok rendkívüli ellenállásba és nehézségekbe ütköztek az egészségügyi intézményeken belül.

Mások abban reménykednek, hogy infarktuson átesett hozzátartozójuk szívizom- zatát „újíthatnák” meg az őssejtekkel, hiszen egérben már sikeresen fecskendeztek szívkatéteren keresztül a csontvelőből kinyert őssejteket elhalt szívizomba. Egy bizonyos súlyos, öröklődő szembetegségben veleszületett génhiba okozza a vakságot (hiányzik az a fehérje, amelyik a retinából eltávolítja az ott lerakódó anyagcseretermékeket), de ha génkezelt őssejttel be tudnánk juttatni a retinába e „takarítófehérjét”, s az ott folyamatosan termelődne, nem alakulna ki a vakság. Ha hemofíliában olyan őssejtet lehetne bejuttatni a májba, amelyik termeli a hiányzó fehérjét, meggyógyulna a beteg, s ugyanígy lehetne termeltetni cukorbetegekben az inzulint is! Természetesen e folyamat rendkívül bonyolult, hiszen a manipulációk közepette az őssejtek differenciálódhatnak, és éppen a mindenre való képességüket veszíthetik el, vagy visszautasíthatja őket a szervezet, ha nem saját szervezetből, hanem például testvértől származnak. Igazi kincs az őssejt, olyan, mint egy éppen csak feltárt aranybánya, amelynek mélységeit és kiterjedését még nem ismerjük.

Bár a klónozás kérdésében a világ megosztott – hisz sokan vallják, hogy ha a tudomány egyszer elért valamit, akkor azt a történelem során soha többé nem lehetett meg nem történtté tenni –, két dologban mindenki egyetért. Az egyik az, hogy a minden formájával való kísérletezés eltiltása csak a tisztességtelen és etikátlan kutatóknak kedvez, a másik pedig, hogy a reproduktív célú, tehát új egyed létrehozására irányuló klónozást nem engedheti meg magának az emberiség, ezért azt jelenleg a jog minden erejével megtiltják. Tilos klónozott sejtet emberi anyaméhbe beültetni vagy más módon bejuttatni, tilos emberen bármilyen klónozási jellegű kísérletet végezni, nem tilos azonban gyógyászati célú eljárások érdekében kutatni, történjenek azok felnőtt vagy embrionális őssejtekkel (bár bizonyos katolikus egyházi körök ez utóbbi ellen is erőteljesen tiltakoznak).

E kutatásoknak felbecsülhetetlen terápiás jelentőségük van. Jelenleg nem gondolhatjuk, hogy ahol túl komplex a károsodás, vagy túlságosan előrehaladott a sejtek tönkremenetele, ott is számíthatunk a klónozott őssejtek „csodatévő” hatására, de mégsem teljesen utópisztikus az az álom, hogy segítségükkel esetleg egyszer sikerül visszavarázsolni a látást, a hallást vagy akár a mozgást.

6.4.2. A bioetika és a jog

Nyilvánvaló, hogy amilyen örömteli a biotechnológiai haladás abban az esetben, ha gyógyulást eredményez (pl. a károsodott gén helyett beültethető az egészséges), annyira súlyos kérdések vetődnek fel a pusztán kutatási célokat szolgáló információszerzés, valamint a még nem teljesen belátható következményekkel járó beavatkozások esetében. Az emberek intim szféráiba való ilyen mély behatolás már mindenképpen felvet bizonyos emberi jogi aggályokat. Ezek súlyossága állásfoglalásra késztette az Európa Tanácsot is, amely 1996 novemberében kiadta az „Egyezmény az emberi lények emberi jogairól és méltóságáról a biológia és orvostudomány területén” című dokumentumot, népszerű nevén a Bioetikai konvenciót, amely igen szigorú szabályrendszert ír elő a genetikai vizsgálatok és beavatkozások, a biotechnológiai eljárások és kutatások, s minden, ezekkel rokon eljárás végzői és résztvevői számára. Ennek leglényegesebb elemeit az egészségügyi jogot új alapokra fektető, 1997. évi CLIV. törvény Magyarországon is beépítette az orvostudományi és orvosbiológiai kutatásokkal kapcsolatos előírásaiba (lásd a már említett IX. fejezetet). A kérdéssel az UNESCO is foglalkozott, s elfogadott nyilatkozatának már a címével is – Emberi génállomány és emberi jogok egyetemes nyilatkozata – az 1948-as Emberi jogok egyetemes nyilatkozatára utal, emlékeztetve, hogy a kérdés a legalapvetőbb emberi jogokat érinti (Sándor 1999).

A genetikával és a legfejlettebb biotechnológiai beavatkozásokkal kapcsolatban a jogászok az alábbi kérdéseket tartják kiemelt fontosságúnak, azaz a társadalom és a tudomány ezekkel szembesíti a leggyakrabban a jog elméleti és gyakorlati szakembereit: „Az emberi méltóság és az önazonosság védelme, a genetikai információs önrendelkezési jog, a genetikai titok megőrzése. a genetikai információ megismerésének a joga, a genetikai alapú diszkrimináció tilalma a foglalkoztatás, munkavállalás, biztosítás, reprodukciós szabadság terén, a génterápiákhoz való hozzáférés, a génkészlettel kapcsolatos felfedezések jogi védelme.” (Sándor, 1999.)

Más-más jogszabályok vonatkoznak a diagnosztika, a terápia és a kutatás területeire, az elvárás azonban egységesen az, hogy a jog merev törvényekkel ne vessen gátat a biomedikai fejlődésnek, ne korlátozza sem az egyéni választás, sem pedig a kutatás alkotmányban biztosított szabadságát, ugyanakkor védelmezze az egyén magánélethez, integritáshoz és identitáshoz való jogát, s biztosítsa a legteljesebb, ugyancsak alkotmányos szabadságot az utódvállalás és a gyermeknevelés terén. Tehát a jog a maga fegyvereivel is őrizze meg és erősítse a biológiai kutatások és a biotechnikai fejlődés pozitív oldalait, de szigorúsága ezen a kényes területen is legyen garancia az emberi alapjogok sérthetetlensége számára.

Sajnos azonban az esélyegyenlőtlenség ezen a területen is kirívó. Aki anyagilag megengedheti magának, elég jól tájékozott, jó az érdekérvényesítési képessége és a kapcsolatrendszere, az élhet a tudomány minden ajándékával, a születés előtti, méhen belüli genetika eszközével, a preventív genetikai szűréssel, az asszisztált reprodukció valamennyi adományával, az már most lefagyasztathatja újszülöttje vérét, s később talán, egyszerűen biztonságból, kinyeretheti és tároltathatja a saját őssejtjeit is, de a társadalmilag kevésbé szerencséseknek mindez nem adatik meg. A természet vagy a genetikai szerencse forgandósága miatt fogyatékossággal a világra jönni éppen elég nagy baj, de hogy valakit a társadalmi igazságtalanság sodorjon oda, megbocsáthatatlan vétek. Éppen ezért a modern társadalmaknak a tudomány fejlődésének támogatása mellett arra kell törekedniük, hogy a „természet lottójá”-nak szeszélyét a „társadalmi lottó” (Kovács 1999, 117.) kíméletlensége ne tegye ki- egyenlíthetetlenné.



[62] Ezen alfejezet bizonyos részletei szerepelnek dr. Kálmán Zsófia jogi szakoklevelesi diplomamunkájában (ELTE JTK, Budapest, 2000).

[63] DNS = dezoxiribonukleinsav, minden élőlény öröklési anyaga, ún. nukleotidok specifikus egymáshoz kapcsolódása révén felépülő, kettős láncú óriásmolekula. Egy-egy körülírt szakasza alkotja a gént, amely meghatározza az adott örökletes tulajdonságot. Némely tulajdonságot, pl. betegséget, egyetlen gén határoz meg (monogénes), mást akár több is.

[64] Dr. Sándor Judit személyes közlése.