Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

7. fejezet - 7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI

7. fejezet - 7. A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI

Diego Vélazquez: A Vallecas fiú (Francisco Lescano)

7.1. A CSALÁD

A sérült ember számára különös jelentősége van a családnak. Míg ép gyermekkel kapcsolatban csak szélsőséges esetekben merül fel, hogy a család akarja-e őt, sérült- sége vagy fogyatékossága esetében tudatos döntés és sorsválasztás eredményeképpen marad a családban a gyermek. Felnövekedésének útja, jövőbeli lehetőségei nagymértékben függnek attól, hogy a család mennyi fizikai, érzelmi, anyagi és társadalmi energiát képes, tud és akar mozgósítani a gyermek életének normalizálása érdekében. A családra nehezedő teher jellegzetes problémák kialakulásával jár, s nemritkán a családon belüli egyensúly felborulását eredményezi. Az egyensúlyvesztés érinti az anya-gyermek kapcsolatot, a házaspár egymáshoz való viszonyát, a testvérek, a nagyszülők és a szélesebb rokonság kapcsolatrendszereit is. E változások következményeképpen mélyülhet az empátia és az összetartozás érzése, fokozódhat a szolidaritás és a tolerancia, az esetek legnagyobb részében azonban inkább patológiás családdinamikai jelenségek kialakulása észlelhető. A negatív jelenségek felerősödnek az ún. kritikus periódusokban, amelyek a fogyatékossággal felnövő gyermek késve megjelenő, illetve kimaradó fejlődési állomásait fémjelzik. A családon belüli feszültségeket tovább növelhetik a sérült gyermek nevelésének buktatói is, ugyanis a szülők csak a legritkább esetekben tudnak és mernek élni a nevelés hagyományos eszközeivel, ezzel is fokozva a megkülönböztetett, szegregált életútra terelődés veszélyét. A szülők életében viszonylag korán megjelenik a szorongás a bizonytalan jövőtől, mivel a társadalom jelenleg még nem képes megnyugtató és emberséges megoldásokat felajánlani valamennyi tartós segítségre szoruló embernek. A szülők és a szakemberek között minimum húsz évre tehető az intenzív együttműködés időszaka, amely alatt kölcsönösen kiszolgáltatottak egymás igényeinek és elvárásainak. A szakembernek elemi érdeke, hogy ne megítélje a szülői viselkedést, hanem megértse annak mozgatórugóit, s a szülő realitásaihoz alkalmazkodva módosítsa intervenciós stratégiáit.

A sérült gyermek-ép szülő viszonylattól eltérő, sajátos problémákat vet fel a sérült szülő-ép gyermek családi konfiguráció. Mivel a szociális háló még nem elég sűrű, ezek a családok rendszerint nem kapják meg azt a fizikai, szervezési és személyi segítséget, amely kompenzálhatná az életüket kísérő speciális problémákat.

7.1.1. A család fogalma és funkciói

Valamennyien őrzünk képeket magunkban vagy saját családunkról, vagy másokéról, esetleg a család hiányáról. Életünk számos eseményét magyarázzuk, magyarázzák a család milyenségével. „Pedig olyan rendes családja volt”, csóválják az emberek a fejüket valaki elítélendő cselekménye hallatán, s elnézően bólogatnak, ha „Szegénytől nem is lehet mást várni ilyen család mellett.” A család a gyökér, amelyből kinő és táplálkozik a társadalom fája, ugyanakkor, amikor maga a biztonságos támaszt nyújtó fatörzs, s egyben a gyümölcshozó, oltalmazó lomb is, amely alá eső, vihar elől behúzódni lehet.

A családnak sokfajta meghatározása létezik. Bowlby, az anya-gyermek kapcsolat neves kutatója szerint a család a tagok egymás iránti ragaszkodása nyomán kialakult konstrukció (Bowlby 1969, 74.). Winnicott úgy fogalmazza meg a családot, mint „amelynek alapja az anyák és apák szövetsége, közös felelősségben azért, akit együtt hoztak létre, s akit új emberi lénynek nevezünk” (Winnicott 1999, 141.). Rutter is a védelmet emeli ki a családot meghatározó faktorok közül: a sikeres személyiségfejlődéshez és a lelki egészséghez elengedhetetlen, meghitt kapcsolatokban megszülető menedéknek tartja a családot (Rutter 1975). A ma családmodelljei rendkívül változatosak: egyszülős családok, elvált szülők két-három anyás-apás, sok nagyszülős formációi, egynemű párok alkotta anya-apa, együtt élő testvérek és párjaik vagy különböző nevelőszülők alkotta családok, amelyek közül bármelyik lehet jó vagy rossz. Ám ha semmilyen összetételben nem alakul olyan család jellegű csoport, amely a felnevelés közös felelősségét magára vállalná, az embergyerek elpusztul. Az ember ugyanis olyan élőlény, amely csakis csoportban létezve tud túlélni, s viszonylag hosszú ideje a család az, amely e „túlélő” csoportot megtestesíti. A XX. század második felére elfogadottá vált az egyénnek a saját szociális köreiben való szemlélete. E megközelítésben a személyt már nem a minden körülmények között magának megmaradó hősnek tekintették, hanem olyan valakinek, aki a környezetével szerves egységet alkot (Minuchin 1974, 4.). Problémáinak gyökerét is egyre kevésbé keresték magában az egyénben; sokkal inkább a környezet, a szociális kontextus és az egyénnek az ezekkel való kapcsolata vált a vizsgálódás tárgyává. Így került a család mint a környezeti tényezők közül a legkorábbi és legmeghatározóbb az érdeklődés középpontjába.

Közhely, hogy a család nem azonos a tagok „biopszichikai dinamikájának” (Minuchin kifejezése) összességével, hanem új, egyedi minőség hordozója. Ahogy két tagja hat egymásra, s közösen a harmadikra, ugyanúgy a harmadik kapcsolata az egyikkel színezi azon kettő, valamint hármójuk viszonyát. Ezt viszont alapvetően befolyásolja a negyedik és ötödik családtag hozzájuk, az egyénekhez, a kettes-hármas csoportokhoz s az egészhez való viszonyulása. Akciók s a rájuk adott reakciók váltakozásával mozgó, eleven, forró, sőt forrongó dinamikájú rendszer, amelynek csak igen ritkán vannak sziklaszilárdan rögzült elemei, s ha vannak, azok rendszerint patológiás képződmények.

Lacika[65] hatéves kisfiú, egy két hónapos korban lezajlott betegség következtében maradandóan, súlyosan sérült. Családjuk hat tagból áll: anya, apa, Zsolti, az idősebb gyermek és az anyai nagyszülők. Lacika rendkívül szorosan összenőtt anyjával, együtt is alszanak. Az anya, éppen a Lacikával töltött túl sok idő miatt, nagyobbik gyerekével mindig bűntudatos, túl engedékeny. Az apa sokat dolgozik, későn jár haza, a gyerekek közül inkább a nagyobbikkal van kapcsolata, focizni, kerékpározni járnak együtt. A nagymama sokat segít a háztartásban. Viszonya feszült a lányával, mert őt hibáztatja a gyermek betegségéért, ugyanakkor, amikor mélyen sajnálja. Vitákban inkább a veje mellett áll, kedvence a nagyobbik unoka, akit feltűnően kényeztet. Emiatt sok konfliktusa van a család összes többi tagjával. A nagypapa, aki igen sokat vitatkozik a feleségével a lányuk életével kapcsolatban, minden erejével a lányát segíti, támogatja. Lacika egyedül a nagypapával marad meg a családtagok közül. Bár a lakás elrendezése miatt megtehetnék, Lacika anyja és apja alig tölt időt egymással négyszemközt. Könnyen elképzelhető, hogy a legkisebb konfliktus vagy megoldandó probléma is – például rosszabb bizonyítvány a nagyobb gyermeknél, a nagypapa betegsége, Lacika állapotának hullámzása vagy stagnálása, az anya munkavállalása stb. – milyen köny- nyen felborítja a családon belüli kis kettes-hármas csoportok törékeny egyensúlyát.

Tudjuk, hogy minden családnak megvan a maga nehezen meghatározható összetevőkből kialakult hangulata. Hallottunk meleg, összetartó, erős családokról, szere- tetükkel fojtogatókról, családi tűzfészkekről s olyanokról, amelyek tagjai széthullott mozaikokként léteznek egymás mellett. Vannak kicsi és nagy, szoros és laza családok, olyanok, amelyek élete valami – például családi vállalkozás, vallás, közös célok, jellegzetes családi kedvtelések stb. – köré szerveződik, s olyanok, amelyek „csak úgy”, egyszerűen családként léteznek. Bármelyik kategóriába tartozzék is azonban egy család, normális esetben jellemző, közös kommunikációs rendszerük, szókincsük van, értik egymás utalásait és hangsúlyait. A sérült gyermeket nevelő családokban azonban, úgy tűnik, talán a trauma állandósult jelenléte miatt, mintha elveszne a közös nyelv, s mindenki – a saját pillanatnyi állapotának, a családban elfoglalt helyzetének, az adott célnak, az érzelmi libikókája billenéseinek megfelelően – mintegy bábeli nyelvzavarban tulajdonít más-más jelentést ugyanazon jelenségnek s értelmezi a maga módján a verbális vagy nem verbális közléseket. E kommunikációs zavart a gyermekek igen korán érzékelik, s rendkívül gyorsan megtanulják, hogy kitől mit várhatnak, kitől mire számíthatnak.

Ha az előbbi példánál maradunk, Lacika például pontosan tudja, kinél milyen keményen kell dolgoznia a napi többszöri tornán. Ha csak kicsit is sírdogál, anyja rögtön megsajnálja, és azonnal abbahagyja a munkát, de tudja, hogy a nagyanyjánál annyit sír, amennyit akar, ő úgyis végigcsináltatja vele az összes gyakorlatot, amit az orvos előírt. Azt is tudja, hogy az apjánál nem kell erőlködnie, mert ha nagy ritkán ő tornásztatja, sem a gyakorlatokat nem ismeri eléggé, sem arról nincs fogalma, hogy ő mire képes. Nagyapjánál viszont érdemes egy-két jól sikerült gyakorlatot produkálni, mert a legkisebb siker után azonnal kérhet egy kis pihenést, jutalmat vagy mindkettőt.

A családnak több alapvető funkciója van az egyén életében. Ezek közül az egyik a már említett, befelé irányuló menedékfunkció, a családtagok pszichés és szociális védelmének biztosítása. A másik jelentős funkció kifelé, a külvilághoz való kapcsolódás kereteinek megteremtésére irányul. A család ugyanis a fennmaradása érdekében mindig alkalmazkodik a változó kulturális, gazdasági és társadalmi feltételekhez, s ugyanakkor megszűri, csatornázza és közvetíti ezeket a változó értékeket a családtagok felé (Minuchin 1974, 46-47.). Ez az értékközvetítés is beleépül azokba a családi szocializációs folyamatokba, amelyek során a személy elnyeri a valahová tartozás („mi”) és a valamitől különbözés („nem ők”) érzését. Ez azután egész életében elválaszthatatlan része lesz az éntudatának: ki vagyok, honnan jöttem, mit hoztam magammal. A „mi” tudatának kialakításába beletartozik az is, hogy a jó család beolvaszt s egyszersmind el is enged, egyszerre tekinti az illetőt a rendszer tagjának és önálló, szuverén lénynek; nemcsak azt közli, hogy „mi ezt így szoktuk”, hanem azt is megkérdezi, hogy „te hogyan szeretnéd?”. Mindkét megközelítés hiányát, illetve túlsúlyát megszenvedi mind az egyén, mind pedig a családi rendszer.

A családnak további funkciója a tükrözés. A szocializáció során a család a gyermek születése pillanatától üzeneteket közvetít a számára önmagáról, értékéről, helyéről az életben, arról, hogy milyennek látják, milyennek érzékelik őt a többiek. Ha a család ép, írja Winnicott, a gyermeknek hasznára válik, ha megláthatja önmagát az egyes családtagok vagy a család mint egész viselkedésében (Winnicott 1999, 118.). A családnak ez a tükörfunkciója, mint látni fogjuk, különösen nagy jelentőségre tesz szert fogyatékossággal született gyermek esetében, hisz a külvilág hatásai lényegesen kevésbé tudják befolyásolni az énképe kialakulását, mint a számos egyéb hatásnak kitett, átlagos életet élő gyermeknél.

Újból Lacika családjára visszatérve, Zsolt, a nagyobbik gyermek sokféle tükörbe nézve formálgatja alakulóban lévő énképét. Nagyanyja szerint az osztályban, dehogy az osztályban, az egész iskolában! ő a legszebb és legokosabb, legügyesebb és legtehetségesebb gyerek. Nagyapja értelmes, de lusta fiúnak tartja, anyja, ahányszor ránéz, elszégyenli magát, mert „úgy nő fel szegényke, mint egy anyátlan árva”. Lacika számára Zsolti mindaz a csoda, ami ő nem lehet, kerékpározó, fára mászó, iskolába járó, magabiztos nagyfiú, apja pedig megnyugtatóan mindennapos, átlagosan rossz, egészséges srácnak tartja. E sokfajta képet azután Zsolt összeveti azokkal, amelyeket az osztály- és sporttársai, barátai, szomszédai, a tanárai, a szülei ismerősei stb. tartanak eléje, s mindezt megemésztve és feldolgozva, s kiválasztva azokat, amelyekkel a legjobban tud azonosulni, alakítja majd ki egészséges énképét.

Összefoglalva tehát azt mondhatjuk, hogy a normális – nem széthullott, nem neurotikus, nem egymást agyonnyomó, kíméletlenül marcangoló vagy kihasználó –, tehát egészséges család dinamikus, tagjai egymásra hatásának eredményeként folyton változó, egységes, külső-belső egyensúlya megőrzésére törekvő rendszer, amelynek fő funkciója a családtagok védelme, életfeltételeik biztosítása, önmagukhoz és a világhoz való viszonyulásuk alapjainak lerakása.

7.1.2. Az egyensúlyvesztés elemei a családon belül

A család mint rendszer kényesen őrzi egyensúlyát, még az egészen apró dolgokban is. „Tegnap Anikó volt soron, ma te jössz”, mondja a szülő a gyerekének, vagy „Tavaly karácsonykor a nővéreméknél voltunk, idén a te anyádékhoz kellene mennünk” diktálja az egyensúly fenntartásának parancsa. Nem biztos, hogy egy külső szemlélő is igazságosnak, ésszerűnek, reálisnak, európainak stb. minősítené a megfigyelt viszonyokat, de az adott család számára nyilván azok biztosítják a változatlan formában történő fennmaradás kereteit.

Bármilyen megrázkódtatás könnyen kibillentheti az érzékeny egyensúlyt, ami – valamennyi családtagnál, a közvetlenül esetleg nem érintetteket sem kivéve! – számos testi, lelki vagy társadalmi következménnyel járhat, például alvászavar, iskolai teljesítményromlás, csavargás, szexuális zavarok, alkoholizálás, összeférhetetlenség stb. Válófélben lévő szülők gyermekeinél változatos viselkedészavarokat jelezhetnek az óvónők vagy a pedagógusok, a gyermek állapotának romlása az anya korábbi betegségének kiújulásával járhat, szülési károsodott gyermek szülei között szexuális diszharmónia alakulhat ki, idős szülő előre látható végű, súlyos betegsége munkahelyi teljesítménygyengüléshez vezethet az elveszítését előrevetítő családtagnál. Ezért eredménytelenek többnyire azok a beavatkozások, amelyek csupán a tünethordozó családtagra irányulnak, s nem veszik figyelembe a már említett evidenciát, nevezetesen, hogy minden tagjára hat a család, s minden tag visszahat a családra.

Érthető módon megrázza az egész családot, s korra, nemre való tekintet nélkül annak minden tagját, ha sérült gyermek születik, ha a család egy tagja baleset vagy betegség következtében az „épek” oldaláról átkerül a „fogyatékosok” közé. Ugyancsak sajátosan alakul annak a családnak az élete is, ahol egyik vagy mindkét szülő tartós fogyatékossággal éli az életét, s így vállalkoznak gyermeknevelésre.

A továbbiakban e fenti helyzetek következtében kialakuló kóros és káros családdinamikai eltérések minőségét és mennyiségét befolyásoló tényezőket, valamint az előidézett egyensúlyvesztés néhány formáját ismertetjük.

7.1.2.1. Sérült gyermek a családban – ép családtag sérültté válik

A bajra senki nincs és nem is lehet felkészülve. A gyermekvárás színei, ízei között nem bukkan fel, a „mi lesz, ha.”, illetve ha fel is bukkan, azonnal elhessegetik. Várandós kismamák visszatérő mondata a „mindegy, hogy fiú vagy lány, csak egészséges legyen” (saját, írásban még nem publikált vizsgálat alapján, 290 anyával készített interjúban 90 százalék adta a fenti választ). A betegséget, balesetet sem kalkulálja bele senki a mindennapjaiba, nem úgy küldi iskolába vagy nyaralni a gyermekét, hogy számít buszbalesetre, vonatkisiklásra vagy a gyerekre rázuhanó futballkapura.

A sérültséggel, fogyatékossággal született gyermeknél ritkábban már az első pillanatban kiderül, hogy a felnövése során nehézségek várhatók, olykor még azok természete is előre látható, máskor azonban lassan érlelődik a gyanú, s csak hónapok, évek alatt szilárdul fájdalmas tudássá. Ha betegség vagy baleset következtében sérül meg a családtag, a hatás aknához hasonlítható, amely nemcsak a becsapódás helyén, hanem szétrepülő repeszdarabjaival is, széles körben rombol. A közös azonban az, hogy a baj mindig váratlanul támad, s a család érzelmi tartalékaitól, összetartó erejétől is függ, hogy egyrészt maga a család mint egység, másrészt a tagjai hogyan képesek megbirkózni vele. Az érintett szülő, nagyszülő, házastárs, a sérült gyermeke, testvére nem egyszerűen a sérülés tényére reagál mint egyén, hanem arra is, ahogyan az adott tény a családra, a rendszerre hat, s amelynek tagjai és a tagokat érő hatások alapvetően befolyásolják az ő életét is.

7.1.2.1.1. A család problémafeldolgozó képességét befolyásoló tényezők

Valamennyiükre, az egyénre, a közös családi rendszerre s a kis alrendszerekre, mint amilyen az anya-apa, nagyszülő-meny, testvér-testvér, anya-fiúgyerek stb., egyaránt hatnak az alábbi tényezők (Kálmán 1997, 29-36.):

  • A sérülés/károsodás természete (fizikai, érzékszervi, szellemi, érzelmi, halmozott).

  • A sérülés/károsodás bekövetkeztének időpontja (a család is, az egyén is könnyebben alkalmazkodik egy születés vagy egészen kicsi kortól fennálló, bármilyen súlyos állapothoz, mint a későbbi életkorban, baleset vagy betegség nyomán bekövetkezett fizikai, szellemi és/vagy szociális funkcióvesztéshez).

Felnőtt fiatalember súlyos balesete következtében ugyanolyan állapotba került, mint hasonló korú társa a születésekor fellépett oxigénhiány folytán. Míg az utóbbi családja gondosan kidolgozott munkamegosztással, rutinok kialakításával, az alkalmi krízishelyzetek kezelésével együtt tudott maradni, addig a balesetes férfi családja széthullott: testvére külföldre távozott, édesapja mély depresszióba zuhant, anyja felhagyott a hivatásával, s évente ideg-összeroppanásokkal jelezte, hogy nem bírja a terheket.

  • A sérülés/károsodás súlyossága (enyhe, mérsékelt, súlyos).

Két, azonos jellegű és súlyosságú balesetet szenvedett, tizenkét éves gyermek közül az egyik szinte minden funkcióját – mozgás, beszéd, rágás, hallás, fél szemére a látás – elveszítette, a másik féloldali bénulással és némi beszédzavarral jött ki a kómából.

  • A kimenetel (végleges állapottal kell-e számolni, amely nem javul és nem romlik; minimális, ámbár lassú javulásra lehet számítani, vagy a betegség előrehaladó természete miatti romlás a várható kimenetel).

Három ember ugyanolyan, meglehetősen súlyos állapotban volt, mindhárman kerekesszéket használtak, kezüket finomabb mozgásra, írás, könyvlapozás, fésülködés stb. használni nem tudták, teljes ellátásra szorultak, beszédüket alig lehetett megérteni. Az egyik szülési agyi károsodás következtében, kezdetektől fogva azonos álla-

potban élte az életét, a másik lassú javulás eredményeként jutott el idáig a balesetét követő, sokéves rehabilitációs munka során, a harmadik tíz év alatt, előrehaladó idegrendszeri betegség súlyosbodása nyomán került ugyanabba az állapotba. Az első életkilátásai változatlan állapot mellett jók, a másodiknál még évekig lehet, ha nem is látványos, de minimális további javulásra számítani, a harmadiknál a belátható időn belül várható halál zárja majd a folyamatot.

  • A szükséges kezelés, ápolás mennyisége, minősége (gyakori kórházi bent- fekvés; naponkénti egészségügyi tennivalók; a segédeszköz minősége, például csak hallókészülék, mankó vagy speciális fűző, esetleg elektromos kerekesszék, lélegeztetőgép, szívógép; az eszköz használatához nyújtandó segítség, karbantartási igény; stb.).

  • A szükséges felügyelet mennyisége, minősége (huszonnégy órás felügyelet; alkalmanként pár órás civil segítség vagy szaksegítség szükséges; önellátó-e, részleges vagy teljes ellátásra szorul; stb.).

  • A fogyatékosság szemmel látható jegyeinek megléte, hiánya, feltűnő vagy jellegtelen volta, mert a mindennapos, spontán társadalmi reakcióknak ezek alkotják az alapját (a társadalom könnyebben elfogadja a jól észlelhető fizikai különbözőséget, például mankó, kerekesszék, fehér bot, mint a harmonikus küllem mellett jelentkező, feltűnő viselkedészavart, például autista gyermek hangos jelenetei a közlekedési eszközökön, vagy a szemmel nem látható eltérést, például értelmi sérülés, beszédképtelenség; s az emberek nagy része igen nehezen tűri a szokásostól nagyon eltérő külsőt, például törpe növés, nyúlajak, erősen torzult alkat).

  • A sérült személy neme (az adott társadalom szociokulturális berendezkedésétől függően viseli rosszabbul a család az egyik vagy másik nembéli gyermek sérülését: nálunk például az értelmi fogyatékosságot lánygyerekben tűrik jobban, míg a küllem feltűnő elváltozásával járókat inkább a fiúkban; egzisztenciálisan megrázóbb, ha a családfenntartó férfit éri a baj, a családok drámai széthullását azonban mégis inkább az összetartó erőt jelentő női tag súlyos balesete, betegsége okozza).

Egy családban szerencsétlen véletlen folytán két súlyosan sérült gyermek született. A fiú középsúlyos értelmi sérüléssel járó genetikai betegségben szenvedett, húga igen súlyos autista volt. Mind a világhoz való viszonyulást, mind az adaptációjukat és a teljesítményeiket illetően a kislány állapotát lényegesen súlyosabbnak ítélték a szakemberek, a szülők azonban a fiúét tartották annak, legfőképpen azért, mert nem lehetett arra számítani, hogy valaha is gondot viselhessen a húgára.

  • A születési sorrend (a mi kultúránkban az elsőszülött [fiú]gyermek sérülése rázza meg leginkább a családot, azé, aki a család fizikai és szellemi hagyatékának hordozója lenne; első gyermek esetében a probléma felismerése is késhet, és amikor a további gyermek[ek] elérik, illetve elhagyják a legidősebb gyermeket a fejlődésükben, mindig újra- és újraébredhet a fájdalom).

  • A szülők életkora (fiatalabb, még több egészséges gyermekre reálisan számító szülők esetében könnyebb feldolgozni a problémákat, mint ha bármely ok miatt nincs esély további gyermek[ek] születésére).

  • A család struktúrája és létszáma (nagy, sokgyermekes, kiterjedt és szoros rokoni kötelékekkel rendelkező családok könnyebben feldolgozzák akár a gyermekkel, akár a valamely felnőtt családtaggal történteket, a magcsaládok sokkal nehezebben).

Lelkészcsalád hat gyermeke közül a negyedik súlyosan, halmozottan sérült. Soha nincs gond sem a felügyeletével, sem a foglalkoztatásával, mindig körülötte lebzselnek a testvérek, a testvérek barátai, osztálytársai, az unokatestvérek, keresztmamák, hónapokra oda-odaköltözik egy-egy távolabbi rokon, nem a gyermek, hanem bármi más miatt. A méhkasszerű, ingerekben, emberekben gazdag nyüzsgésben pedig szép lassan, biztonságban, szeretetben cseperedik a fogyatékosságokkal született lányka.

  • Az illetőnek a családon belül elfoglalt helyzete és szerepe (gyermek, hányadik gyermek, anya, apa, nagyszülő, testvér vagy távolabbi rokon a fogyatékossá váló/sérült családtag).

  • Van-e a családban másik, fogyatékossággal született gyermek vagy állapota, betegsége miatt hasonló törődésre szoruló családtag.

Harminckét éves fiatalasszony hozzáment egy ötvenöt éves özvegyemberhez, magával vive a házasságba előrehaladó izomgyengeségben szenvedő, nyolcéves fiát. Házasságával felvállalta a férfi szülési agyi károsodással világra jött kislányának a felnevelését is, akinek az édesanyja éppen az ő világrahozatala során veszítette el az életét. A két mozgásképtelen gyermek mellett a férfi három idősebb lányáról s a közös kicsi gyermekükről is kellett gondoskodnia. Egyetlen segítsége férje velük élő, idős édesanyja volt, aki zöldhályog miatt egyre rosszabbul látott, majd megvakult. A jó kedélyű, energikus, bátor fiatalasszony elképzelhetetlen szervezőkészséggel és találékonysággal állt helyt a nem embernek valóan nehéz élethelyzetben.

  • A család aktuális életszakasza (fiatal, ön- és karrierépítő család, amely a sérült gyermek megszületése miatt, anyagi és időbeli rászorultság miatt veszíti el alig megszerzett függetlenségét; megállapodott, gyermekeik kiröpülése utáni, de még az idősödés előtti, stabil család; idős, a terheket már nehezebben viselő, esetleges betegeskedéssel viaskodó család).

  • A családot körülvevő támaszrendszer (közel laknak-e, elérhetők-e azok a családtagok, rokonok, akiktől segítségre lehet számítani, s hajlandók-e folyamatos, tartós segítségnyújtásra – gyermeknél többnyire az anyai nagyanya nyújtja a stabil támaszt, felnőtt családtag esetében főleg a magányos családtagokra lehet számítani, például elvált nagynéni, özvegy keresztanya stb.; a sérült embernek nyújtandó fizikai segítséget, etetés, gyógyszerelés, sétáltatás stb. szinte mindig nő nyújtja, míg a férfiak inkább a szállítás, szervezés, anyagiak terén segédkeznek).

Húszas évei végén járó fiatalasszonyt két gyermekkel hagyott magára a férje egy másik partner felbukkanásakor. A nyolcéves nagyobbik kivételesen tehetséges, sokoldalú gyermek, a kisebbiknek egy hat hónapos korában lezajlott betegsége következtében mind a mozgás-, mind pedig az értelmi és beszédfejlődése megrekedt azon a szinten, ahol a betegség idején tartott. Az anya testvérei és szülei az ország túlsó végében élnek, egyéb szoros kapcsolatokat nem tudott kialakítani. Segítségre nem futja, gyesből, segélyekből él, a tartásdíjért perelnie kellene, mert a volt férj nem fizeti. A sérült gyermeket senkire nem hagyhatja, még az is gondot okoz, amikor a boltba megy. Egyik legnagyobb bánata, hogy ezek miatt a szervezési és anyagi okok miatt nem tud ott lenni nagyobbik gyermeke iskolabeli és sportszereplésein.

  • A család iskolázottsági foka (értelmiségi családok rosszabbul fogadják a szellemi, a kezük munkájából élők a fizikai teljesítőképesség csökkenésével járó állapotokat; értelmiségi családok hajlanak a probléma túl intellektualizált, az érzelmi tényezőket elfojtó, s ezáltal óriási feszültségeket szülő feldolgozására, míg alacsonyabb iskolázottságú emberek, akik nem érzik kötelezőnek, hogy „tökéletesen” helytálljanak, nyitottabban és könnyebben tudják vállalni az érzelmeiket, s így sikeresebben tudnak azokkal mind foglalkozni, mind pedig együtt élni).

  • A fogyatékosságnak, illetve sérülésnek a család életstílusára gyakorolt hatása, a családi értékrendszer újragondolásának szükségessége (zenerajongó, állandóan koncertre járó családnak rendkívül nehéz lehet elfogadni egy siket csecsemő világrajöttét vagy egy hallásvesztéssel járó betegséget; sportos, túrázó család nem egykönnyen birkózik meg a mozgássérülés előidézte korlátokkal; a tagjaitól nagy szellemi teljesítményeket elváró családot még egy diszlexia is kibillenthet az egyensúlyából – részletezés és bővebb magyarázat nélkül is fontos hangsúlyozni, hogy a család prioritásainak átértékelése, a megváltoztathatatlannak tartott hagyományok rugalmas módosítása, egymás számára új lehetőségek feltárása és megteremtése, tehát az élet továbbélése pozitív irányba fordíthatja a rendszerint rombolónak és visszafordíthatatlannak megélt családi életformaváltást).

  • A szűkebb és tágabb környezet értékrendje (elfogadó, toleráns, akadálymentes világba nem nehéz beilleszkedni, míg ellenséges vagy közönyös, fizikai és morális akadályoktól hemzsegő társadalomnak könnyű a peremére sodródni; a lakóhely körzetében elérhető és hozzáférhető, megfizethető szolgáltatások, nyitott, felvilágosult, segítőkész közösség élhetővé teszi az életet, mindennek az ellenkezője a család korai megroppanásával jár).

  • A család anyagi háttere. (A pénz nem boldogít, de megkönnyíti az életet; a szolgáltatásokat, a gyógykezelést, gyógyszereket, jó minőségű segédeszközöket, a segítőszemélyzetet, speciális szállítóeszközöket, a lakás esetleges átalakítását, olykor költözést stb. mind-mind meg kell fizetni. Sajnos, bármennyire embertelenül hangozzék is, de a mai magyar valóságban összehasonlíthatatlanul jobbak annak a rehabilitációra szoruló, ugyanolyan állapotú, jómódú – és/vagy anyagi összefogásra is képes – családból származó személynek a kilátásai, mint azé a társáé, akiknél választani kell, hogy a család lecserélje-e a huszonkét éves, állandóan rossz, ziháló autóját, vagy megvegye az illetőnek a régóta áhított s mindannyiuk életét megkönnyítő, de méregdrága segédeszközt. Természetesen hasonló a dilemma ott is, ahol az ép gyermek továbbjutását megalapozó különórák, illetve a sérült terápiái, gyógylovaglás, logopédia stb. között kényszerülnek választásra.)

  • A család lelki erőforrásai (őszinteségre, párbeszédre bátorító családi közhangulat, nyitott, meghallgatni kész rokonok, elérhető jó barátok, egyházi lelki tá-

masz, mind hozzájárulhat a család épségben és egységben maradásához; magány, elszigeteltség, egyszülős család, családon belüli súlyos konfliktusok, alkoholizálás, bűnbakkeresés, ellenségeskedés stb. szinte lehetetlenné teszi a probléma feldolgozását és a vele való mindennapos együtt élést).

• Az információk elérhetősége (a fizikai elérhetőség mellett sokat számít, hogy a család azon a szinten, azon a nyelven és azt az információt tudja-e megszerezni, amelyikre szüksége van; ezen a téren különösen sok hibát elkövetnek a szakemberek az elégtelen, nem megfelelő módon közölt információkkal).

Értelmes, józan gondolkodású, alsófokú végzettségű fiatal anya éveken át hordozta magával a gyermekéről kapott zárójelentéseket, amelyek precíz, latin és angol kifejezésekkel megtűzdelt szaknyelven írták le a gyermek állapotát. Hosszú időbe telt, mire olyan szakemberrel találkozott, aki vette a fáradságot, és végre az ő nyelvén, nem pusztán egy számára minden jelentést nélkülöző szindróma megnevezésére szorítkozva magyarázta el neki a leírtakat.

Nyelveket beszélő, számítógépen felnőtt ifjú házaspár gyermeke igen ritka fejlődési rendellenességgel jött a világra. A szülők szoros internetkapcsolatban állnak a világ hasonló szülőket tömörítő csoportjaival, azok honlapjairól naprakész információkat gyűjtenek a lehetséges kóreredet, legújabb gyógyeljárások, genetikai tudnivalók stb. köréből.

7.1.2.1.2.A „bánatkővel"[66] kirakott út állomásai

Mint említettük, a baj mindig váratlanul érkezik. A szülő egészséges gyermeket vár, s ha megszületett, egészségben akarja felnevelni és útjára bocsátani. Normális körülmények között maga is értékeli az egymástól való függetlenedés kölcsönös előnyeit, felnőtt gyermeke előrejutását, s élvezi a nagyszülővé válás örömeit. Bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának e folyamata, hiába nem maga a közvetlenül szenvedő alany, a szülő életének előbb vázolt átlagos, békés menete felborul. A kapcsolat fejlődését, a természetes átalakulást számos ok hátráltathatja, például a gyermek sorozatos tanulmányi vagy társadalmi beilleszkedési kudarcai, párválasztási sikertelenségei, deviáns életútja, de ilyen súlyos ok a fogyatékosságot maga után hagyó betegség vagy baleset is. Mindezen esetekben újra kell gondolnia korábbi értékrendjét, a saját életére vonatkozó terveit, álmait. Gyökeresen új megoldási módok kidolgozására kényszerül annak érdekében, hogy megőrizze a család egyensúlyát, s ugyanakkor élhető maradjon az élete. Az alábbiakban – vázlatosan érintve a lehetséges megoldási módokat – csakis a fogyatékossággal járó betegség vagy baleset szülőkre gyakorolt hatásaival, következményeivel foglalkozunk, miközben végigkísérjük a szülőt a „bánatkővel” kirakott úton. „Mert ne mondja nekem senki – mondotta egy anya –, hogy nem a bánat és a gyász kísérte minden lépésemet, amíg ezen a pokoli úton eljutottam odáig, hogy most már együtt tudok nevetni a kislányommal.”

Amikor e fejezetet átolvasta a téma egyik neves szakértője, akinek sem a tudásához, sem mély emberségéhez nem fér kétség, e mondat után felkiáltott: És mi lett volna, ha úgy kezdi?! S valóban, bárki felteheti e kérdést: miért kell annyi évig kínlódni a szülőnek, tönkretéve nemcsak önmagát, hanem gyakran az egész családot is. E kérdésre nem tudunk megnyugtató választ adni, csak szomorúan érzékeljük, hogy a „bánatkővel” kirakott úton mindenki végigmegy: a bolti eladó, a nagykövet, az orvos, az óvónő, a textilgyári adogató és a menedzser egyaránt; az is, aki húszéves sem volt, amikor szült, és az is, aki már a negyvenet is betöltötte; végigjárja az erdélyi asszony éppen úgy, mint budapesti, prágai vagy athéni társai; s nem menti meg tőle sem a gazdag Skandinávia, sem az irigyelt Amerika. Csak abban különböznek egymástól a szülők, hogy ki mennyi idő alatt ér végig rajta, s az út végeztével milyen mély és mennyire maradandó sérüléseket hordoz majd ő maga és a környezete.

Ha sérült gyermek születik, vagy bármely későbbi életkorban betegség vagy baleset következtében azzá válik, talán az első, amivel a szülő szembesül: a csend. Senki nem tudja, hogyan viszonyuljon a helyzethez, senki nincs szocializálva arra, hogy ilyenkor mit kell mondani. A szakemberek eleinte mindig bizonytalanok, természetszerűen óvatosak a jóslásokkal, s ismeretlen okokból szűkmarkúan bánnak az egyáltalán elérhető információkkal is. Hallgatnak, hümmögnek, vagy ha meg is szólalnak, a dodonai jósok kései utódaiként, érthetetlen félszavakban, ködös mondatokkal teszik azt. A rokonok, ismerősök, jó barátok pedig, akik készek köszöntő táviratokkal, virágcsokrokkal, pezsgős jókívánságokkal osztozni bármilyen örömteli eseményben, szinte megbénulnak, mert nem tudják, mit mondjanak. Inkább ők is hallgatnak, s a szülő eddigi zajos világa helyett hirtelen légüres térben találja magát. Mindenki zavarban van, nem cseng a telefon, nem kukkantanak be a barátok, hogy „ne alkalmatlankodjanak”. Mintha mindenki röstellné, hogy a baj családtagjukkal, rokonukkal, barátjukkal esett meg, s nem velük. Pedig talán mindannyiuknak könnyebb lenne, ha mernék felvenni a telefont, ha mégis elküldenék azt a táviratot, vagy bekopognának, és elmondanák azt, amit az emberség, a szeretet, a józan ész diktál: baj ért benneteket, szomorúságotokban veletek vagyunk; gondolunk rátok, szóljatok, ha segíthetünk; együttérzünk veletek, tudjatok róla, hogy ha szükségetek van ránk, itt vagyunk.

A másik, óhatatlanul felbukkanó, kínzó élmény a bizonytalanság. Mi lesz? Életben marad-e a gyermek, s ha igen, milyen életre számíthat? Mije marad meg, mije vész el, mire lesz képes, mire nem. Mi az, amire soha nem számíthatnak, mi az, amiben lehet reménykedni. A bizonytalanság időszaka hetektől hónapokig, évekig terjedhet, s természetszerűen minél hosszabb, annál inkább hátráltatja az alkalmazkodási stratégiák kidolgozását.

Akár sérült gyermeket hoz a világra, akár korábban egészségeset veszít el, a szülő a reális megoldások érdekében rákényszerül a helyzet érzelmi feldolgozására. Az út, amelyet be kell járnia, meglepően hasonlít a szeretett személy elveszítésekor érzett gyász állomásaira (Kübler-Ross 1988; Kálmán 1997, 100.). Az azonosság alapja a veszteség: a szülőnek volt egy egészséges gyermekről szőtt, remélt vagy már megvalósulófélben lévő álma, amit váratlanul vagy kicsit fokozatosabban, de elveszített. Az első érzelmi reakciók között szerepel a már említett, a külvilág hallgatása okozta, hirtelen rátörő magány és elszigeteltség érzése. A kezdeti magába fordulást, amely az erre adott reakció is, az indulatos hitetlenség és tagadás követi (ez nem lehet igaz. miért pont én.), majd éppen azért, mert az ember csak az ismert dolgokkal tud hatékonyan megbirkózni, az okok keresésének időszaka következik. Ennek lényeges eleme a bűntudat és a bűnbakképzés (ha akkor nem veszem be azt a gyógyszert. ha nem engedem el oda. biztos anyósomék családjában volt valami, csak nem mondták.), amely haragot szül. A harag válogatás nélkül zúdul mindenkire, szakemberre, családra, segítőkészekre és közönyösekre, ártatlanokra és felelősökre, s rendkívül megnehezít bármilyen jellegű együttműködést. Az ezt követő alkuszakaszt a lázas tevékenység jellemzi. A szülő alkut akar kötni az Istennel, az égiekkel, a sorssal, a természettel, ki miben hisz. Ha ezt megteszem. ha lemondok róla ... ha napi huszonnégy órát vele vagyok. Pozitív esetben az okkeresés mellett ilyenkor már helyet kap a tennivalók feltérképezése, a módszerek keresése is. Az alku időszakában a szülő mindent és mindenkit kipróbál, amiről vagy akiről úgy véli, hogy bármit mondhat, tudhat, használhat. A csodavárás és csodakeresés izgalmában gyakran mellőzi egyéb kötelezettségeit, más családtagjait. A heves tevékenységet – amely a dolgok természeténél fogva ritkán hozza meg a remélt eredményt – mély, őszinte bánat követheti, s ez akár tartós melankóliába, depresszióba is torkollhat.

Az érzelmi feldolgozás fent leírt útja hónapokig, olykor hosszú évekig is eltarthat. Az egyes szakaszok hossza, intenzitása változó lehet, s a korábban (7.1.2.1.1. pontban) említettek mellett alapvetően a szülő érzelmi arculata, temperamentuma, személyisége, múltja, szociokulturális fegyvertára és háttere határozza meg.

A „gyászmunka” lezárásával megtörténik az elfogadás. Ez végső soron azt jelenti, hogy a szülőben nemcsak tudatosodott a probléma, hanem teljes súlyában és mélységében megismerte és meg is értette. Akár sikerült felderítenie a kiváltó okokat, akár nem, ezután már – és csak ezután! – kész rá, hogy energiáit a józan alkalmazkodási stratégiák kimunkálására összpontosítsa.

Igen nagy kérdés, hogy az elfogadás mennyire lehet teljes, mennyire fakadhat őszintén a lélek mélyéből, s az is kérdéses, hogy végül is mit fogad el a szülő: a sérülés tényét, a következményeit, az életreszólóan más útra kényszerült gyermekét, a saját belső változásait, az ő elkanyarodott életútját, a világot, amelybe a sérültség beletaszította, mindezeket együtt, vagy mindegyikből egy darabot, esetleg az egyiket igen, a másikat nem. Gyakran tapasztaljuk, hogy a szülő szóban fenntartások nélkül elfogadja a gyermekét és a helyzetet is, azonban tettei ezt erősen kétségessé teszik. Gyanús például, ha következetesen jóval magasabbra állítják a mércét, mint aminek a teljesítésére az illető szellemileg vagy fizikailag reálisan képes lenne; ha a szülő sorra minden szakemberrel összevész, egyet sem talál, aki szerinte helyesen ítélné meg a gyermek állapotát vagy lehetőségeit; kérdésessé teszi az állítólagos elfogadást az észlelt eltéréseket vagy a követendő lépéseket indokló számtalan magyarázat, amelyek között azonban nem szerepelnek a valós okok, s az is, ha a „tökéletes” gyógymód megtalálása érdekében minden egyéb kezelést, módszert, terápiát elutasítanak.

Márta intelligens, érzékeny értelmiségi nő, aki minden elolvashatót beszerzett és elolvasott értelmileg sérült kisfiával kapcsolatban. Olvasmányairól érzékletes beszámolókkal kápráztatta el a többi anyát, mindig hangsúlyozva a gyermek tökéletes elfogadásának fontosságát: „Ne egy másik gyerekről álmodozz, ne azt sirasd, aki ő soha nem lesz, ne is máshoz mérd – tanítgatta a többieket –, hanem csakis ő maga legyen a mérce.” Másoknak adott s a legjobb szakembert is megszégyenítően tökéletes tanácsai ellenére azonban nem múlt el hét anélkül, hogy valami újabb helyre ne cipelte volna el a gyereket. Az ország nevesebb szakemberei és intézményei mellett felkereste a legkülönbözőbb szektákat és csodatévőket, jártak ukrán vajákosnál, kínai mágnesező masszőrnél és felvidéki csontkovácsnál, mindenütt, ahol csak remélhette, hogy valaki egyszer azt mondja neki, ez a baj nem az a baj, ez a gyerek nem az a gyerek.

A teljes, maradéktalan elfogadás talán emberileg irreális elvárás, ám tagadhatatlan, hogy az elfogadás legalább minimális szintje nélkül nem jelenhetnek meg a továbblépést jelentő, már említett józan alkalmazkodási stratégiák. E stratégiák jelentik a saját életútra gyakorolt hatások felmérését, a szükséges pályakorrekció elvégzését, új életszervezési elvek gyakorlatba ültetését, az elérhető segítség ésszerű felhasználását. Benne foglaltatnak azok a módok is, ahogy a család a világgal – rokonokkal, kollégákkal, szomszédokkal, idegenekkel – a jövőben kommunikálja a problémát, ahogy bezárkóznak, vagy megkísérlik olyan normálisan élni az életüket, ahogy csak lehet. Mindenképpen fontos elem a választott terápiákkal, szakemberekkel kapcsolatos döntések sora: ki(k)be helyezik a bizalmukat, mennyire érzelmi alapon hozzák meg döntéseiket, következetesek-e vagy kapkodók egy-egy program végig- vitelében. Hogy ki milyen hatékony, emberileg, érzelmileg, szociálisan elfogadható életstratégiát dolgoz ki, a már említett számos tényező mellett az adott ember személyiségétől, a családtagok szerepvállalásától is függ.

Műhiba folytán sérülten világra jött gyermek édesanyja tudományos karrierre készült. Amikor világossá vált, hogy a gyermeknek tartósan sokféle terápiára s állandó otthoni gondozásra lesz szüksége, úgy gondolta, tíz évre fel kell adnia tudományos ambícióit. Városi, emeleti lakásukat egy közeli kisközségben földszintes, kertes házra cserélték. Otthon is alkalmazható módszerekkel addig tökéletesítette számítógépes és nyelvtudását, míg könyvtár-dokumentációs szakoklevelet nem szerzett. Évek óta rendszeresen dolgozza fel otthon az internetről megszerezhető szakanyagokat régi munkahelye számára, így nemcsak keresni tud és naprakészen benne maradt a szakmában, hanem felügyelheti a gyermeket akkor is, ha az a nagyszülővel vagy a bébiszitterrel van. Férjével élénk társadalmi életet élnek, több baráti és vallási közösség tagjai, amelyekben mindenki jól ismeri problémájukat. Ma már tudja, hogy soha nem lesz neves kutató, de az életét így is értelmesnek találja.

Nyugdíj felé közeledő szülők közül az apa hosszú évek óta otthon van gondozásra szoruló, immár harmincnégy éves gyermekükkel, ellátja a fiút és vezeti a háztartást, miközben az anya egy elég rendesen fizetett, adminisztratív jellegű állásban dolgozik. Azért döntöttek így, mert az anya pszichésen nem bírta az otthonlétet, a bezártságot, s mivel autót sem vezet, nem tudta volna szállítani a fiút sehova. Az így kialakított életforma mindhármuk számára kielégítő, bár az anya olykor alaposan leteremti a két otthon lévő férfit, amikor munka után mosatlan edény vagy piszkos előszobakő fogadja.

Huszonnégy éves vak fiatalember szüleinek az élete a fiú köré szerveződött annak megszületése pillanatától fogva. Az édesanya diplomás munkáját azonnal otthagyta, több gyereket nem vállaltak. Naponta kézen fogva kísérte az óvodába, iskolába, majd a felsőfokú oktatási intézménybe is, soha egyetlen percre sem engedve egyedül az utcára, barátokkal, programra, sehova. Ha a fiú valahová menni akar, ma is kézen fogja és készséggel elviszi. Ha dolga van odahaza, a fiúnak is otthon kell maradnia. Férje ugyan eljár dolgozni, de munka után azonnal rohan haza. Külső kapcsolatai, barátai nincsenek, amióta a fia megszületett, a feleségével egyetlen percre sem voltak kettesben. Hazulról el nem járnak, hozzájuk sem jár senki. Éldegélnek, szép csendesen, hármasban, a maguk választotta, meglehetősen beszűkült világban. Kedves, szelíd emberek valamennyien, csak talán azt lehetne mondani, hogy kicsit szomorú család.

Sorolhatnánk az életstratégiákat, életutakat, ahány sérült ember, ahány család, annyi megoldás. Megérteni, hogy valamely család miért éppen azt a megoldást választja, és nem egy számunkra kézenfekvőbbnek tűnőt, csak a családi hagyományok, mítoszok, meggyőződések és körülmények teljes ismeretében lehet, befolyásolására azonban ekkor is csekély a lehetőség (lásd később).

7.1.2.1.3.A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai I.

- Az anya-gyermek kapcsolat változásai és ennek következményei

Mint említettük, bármely ponton akad el a szülő-gyermek kapcsolat fejlődésének, fokozatos átalakulásának a folyamata, mindketten megszenvedik, és gyakran egész életükön át súlyos, ledobhatatlan teherként cipelik a következményeket. A családon belüli valamennyi viszonyrendszer között talán az egyik legalapvetőbb az anya-gyerek kapcsolat.

Az anya-gyermek – vagy az anyát helyettesítő más, szerető, állandó személlyel való – kapcsolat a legmeghatározóbb élmény a csecsemő életében. Amint az a téma nagy, klasszikus kutatói -John Bowlby, René Spitz, Anna Freud, Melanie Klein, Bálint Alice – munkái alapján régóta ismert, lényegében ez adja minden emberi kötődés, szeretni és akarni tudás alapját. Harlow (1975) kísérletei óta tudjuk, hogy az anya nélkül nevelkedő majmokból rossz anyák lesznek, és minden tapasztalat azt bizonyítja, hogy az állandó anyafigurát nélkülözni kénytelen állami gondozottak nagy része azért sodródik, mert képtelenné vált mindennemű érzelmi vagy akarati elköteleződésre. Évszázados, tán évezredes tapasztalat, hogy – legalábbis az európai kultúrákban – az anya okos szeretete alapozza meg azt a későbbiekben igen nehezen módosítható énképet, amelyet az ember azután élete végéig hordoz magában. Az anya az első „tárgy”, amely az én és a külvilág összemosódottságából kiválik a csecsemő számára, és ő az a személy, aki először ezt az egész világot megtestesíti. Az ideális anya előbb elszakíthatatlanul magához köti a gyermeket, majd olyan erőssé neveli, hogy felnővén az ne fél-, hanem egész emberként tudjon leválni róla és szabadon élni a saját tevékeny, örömteli életét.

Anélkül, hogy mélyebben betekinthetnénk ezen izgalmas és gyönyörű folyamat részleteibe, megkíséreljük felvillantani azokat a torzulásokat, amelyek sérült gyermeket nevelő anyák esetében mindkettőjük életét nehézzé teszik.

AZ ÖRÖK CSECSEMŐ • Normálkörülmények között csecsemő- és kisgyermekkorban az anya és gyermeke szimbiózisban él. Az anya a saját bőrén méri a fürdővíz hőmérsékletét, nem a saját, hanem a csecsemő szájíze szerint édesíti vagy sózza az ételt, ha megborzong a szélben, a gyermekére húz kabátot. Ugyanez a mély azonosulás rendkívül gyakran tapasztalható az anya és sérült gyermeke között, mélyen benne a felnőttkorban is.

A csecsemő és a kisgyerek a maga primitív szeretési módján feltétlen önzetlenséget követel az anyától. A számára ideális anyának ugyanis nincsenek saját érdekei, illetve a gyermek még nem tudja, hogy az anyja is saját érdekekkel rendelkező lény (Bálint 1990, 41-43. – Bálint Alice az érdek kifejezést itt lényegében az élet, életcél szinonimájaként használja, s nem a mai szóhasználatnak megfelelő, materiális vagy üzleti vonatkozásokban). A nagyobb gyermek ezzel szemben fokozatosan megtanulja, hogy az anya a szeretetéért cserébe olykor ellenszolgáltatásokat követel, például szobatisztaság, türelem, szabályok megtanulása. A követeléseknek ez a kölcsönössége eleinte felfoghatatlan a kisgyermek számára, s nemritkán durcásan vissza is utasítja a feltételhez kötött szeretetet: ha nem adod ingyen, nem is kell, akkor inkább ne szeress, mondja, csomagolja a kis batyuját, és indul világgá. Bálint Alice megfogalmazásában „valamely archaikus, egoisztikus és eredetileg sajátosan az anyának szóló szeretési módról van szó, amelynek fő jellegzetessége. a realitásérzék hiánya a szeretési tárgy érdekeit illetően”, továbbá alapfeltétele az érdekek teljes harmóniája (kiemelés a szerzőtől, Bálint 1990, 44.). Ezt a fajta önzést Bálint naiv egoizmusnak nevezi, megkülönböztetésül a szeretet tárgyának érdekeit tudatosan elhanyagoló önzésfajtától, amely utóbbi sokkal inkább felnőttsajátosság. A gyermek fejében meg sem fordul, hogy az anya bármiben is mást akarhatna, mint ő, hogy a legparányibb eltérés is akadhatna kedvteléseik, elképzeléseik között. Jellemző módon még a legkiáltóbb ellentétet sem veszi észre. Jó példa erre a régen tervezett esti programra készülődő, szépen felöltözött, gondosan kisminkelt, viruló fiatal nő, akinek indulás előtt szívszaggató sírással kapaszkodik a nyakába gyermeke, könyörögve, hogy maradjon vele, ne menjen el.

A szeretésnek ez a módja sajátosan az anyának szól, és bár a legtöbben a későbbiek során képessé válnak a felnőtt-típusú, a partner igényeit és érdekeit is figyelembe vevő szeretetre, Bálint szerint a saját anyjával szemben az ember az élete végéig megőrzi ezt a naiv-egoisztikus beállítódást, vagy legalábbis annak maradványait. A legtöbb ember, amíg csak él az anyja, tőle mindig is több megértést, feltétel nélküli elfogadást és a saját érdekeiről való készséges lemondást vár el, jó esetben a realitás határain belül, s az anyák erre többnyire nagyon is hajlandók (lásd a nyugdíjukból a felnőtt, már dolgozó, esetleg családos gyermekeik számára kuporgató öregeket). Ám bármennyire feltétel nélküli legyen a korai csecsemőkorban az anyai szeretet, s épüljön az ő önzetlenségére később az iránta való szeretet is, az idő múlásával ez megszűnik. Minden anya ösztönösen beépíti pedagógiai eszköztárába az egészséges elvárásokat – lásd a fent említetteket, mint feladatok teljesítése, önfegyelem, alkalmazkodás, türelem, szobatisztaság, önállósodás stb. –, amelyeken keresztül a gyermek, olykor keservesen, de megtanulja, hogy nincs feltétel nélküli szeretet a világon. Normális körülmények között e fent említett „ellenszolgáltatások” megjelenése, tehát a kölcsönös érdekek fogalma előbb- utóbb beépül az anya-gyermek kapcsolatba, s így az kissé tehermentesül, kiegyensúlyozottabbá válik, anélkül hogy teljesen megszabadulna a gyermekkori elvárások szélsőségeitől.

A sérült gyermeket nevelő anya és gyermeke kapcsolatában talán az a legfeltűnőbb, hogy ez az átalakulás nem történik meg, a szeretet formája nem változik az idővel. Nem jelennek meg benne a felnőttelemek, nem működik benne az érdekek kölcsönössége, s nem vagy alig épül be az „ellenszolgáltatások” rendszere. Súlyos, veleszületett vagy korai életkorban szerzett maradandó sérülések esetén a gyermek az anya szemében egyszerűen nem nő fel. A fogyatékossággal élő gyermekeket az esetek legnagyobb részében az anya, sem direkt, sem pedig indirekt úton, az önbizalmuk növelésével, nem bátorítja az önállósodásra. Ugyanerre a szintre csúszik vissza a kapcsolat akkor is, ha a fogyatékosságot előidéző állapot az élet későbbi szakaszában, esetleg már felnőttkorban alakul ki. Az illető ilyenkor rendre elveszíti felnőttjogosítványait, és az anya menthetetlenül visszaszeretgeti, visszafélti a gyerekszobába. Mindkét helyzetben, életkortól függetlenül, annál inkább emlékeztet a viszony a csecsemőkori kapcsolatra, minél inkább szorul fizikai ellátásra a sérült személy. A mosdatott, öltöztetett húsz- vagy akár negyvenévest könnyen tekintik ugyanolyannak, mint hat hónaposan volt, és sem felnőttelvárásokat, sem kölcsönösségeket nem fogalmaznak meg vele kapcsolatban. Hasonló bánásmódot tapasztalhatunk az ugyan önellátó, de állandóan kísérgetett vak felnőttek és a folyamatosan a legkülönbözőbb veszélyektől óvott, szorosan felügyelt értelmileg sérültek esetében is. Ez a fajta szoros kötés gyakran vezet oda, hogy a feltétel nélküli szeretet feltétel nélküli, kétoldalú kiszolgáltatottsággá válik, amely már nem egyszerű fizikai függőséget jelent. (Számos előnytelen következménye közül némelyiket lásd a szexualitással foglalkozó részben.)

Jellemző módon, az időközben felnőtté vált „gyermek” maga is természetesnek érzi, hogy az anyjának még mindig nincsenek saját, külön érdekei, azaz önálló élete. Gondolkodás nélkül várja el, hogy szükségletei kielégítésére mindenkoron, feltétel nélkül készen álljon, életét ezáltal tökéletesen alárendelve, kiszolgáltatva az ő igényeinek. Ez az elvárás kiterjedhet a többi családtagra is, attól függően, hogy az adott család mennyire tolerálja a gyermeki, naiv önzés megmaradását.

Élete bonyolításához igen sok segítséget igénylő, szüleivel élő, negyvenéves sérült személy elképedt egy szakembernek azokon a kérdésein, amelyek idős édesanyja egészségi állapotára vonatkoztak, például nem fáj-e az anyja dereka, eleget tud-e pihenni, nem meríti-e ki nagyon, amikor az illetőt fürdeti, van-e szabadideje, s azt mivel tölti. Ugyancsak nem gondolkodott még el azon sem, hogy vajon az anyjának sikerült-e elérnie az életében az egyéni ambícióit, mik voltak vagy lehettek ezek, voltak-e, vannak-e barátai, elképzelhető-e, hogy valami kimaradt az anya életéből. Arra a kérdésre, hogy vajon nem volt-e magányos az anyja, őszintén válaszolta, hogy nem. „Hogy lehetett volna, hisz én mindig ott voltam neki” – mondotta mély meggyőződéssel, éppen úgy, mint a kicsi gyerek, akinek a számára természetes, hogy az anyja világa belőle áll.

Mindenképpen érdemes kicsit elidőzni a kiszolgáltatottság fogalmánál, hiszen maga a kifejezés is többjelentésű. Kiszolgáltatott az, akit folyamatosan kiszolgálnak, s aki enélkül elveszett lenne. Hagyja, hogy kiszolgálják, ugyanakkor el is szenvedi azt.

De hát ki szolgál kit? Akit mindig kiszolgálnak, mindig függeni fog a kiszolgálás elérhetőségétől és minőségétől. Aki viszont mindig kiszolgál, az kiszolgáltatottá teszi magát a saját pótolhatatlansága által, s ugyanakkor a kiszolgált személyt is kiszolgáltatja a véletleneknek, a váratlanoknak, az ő hiánya esetén előadódó helyzeteknek. A kiszolgálás tehát Janus-arcú, a kényelem vagy a feltétlen szolgálat másik arca a kétoldalú kiszolgáltatottság.

E fenti eszmefuttatás nem egyszerűen játék a szavakkal: a helyzet lényegében az ősi „halat adni vagy megtanítani halászni” dilemmát veti fel. Ideális esetben az anya nem veszi körül önmagával a gyermekét puszta féltésből, nem áll kölcsönös kiszolgáltatottságot szülő módon közé és a külvilág közé, nem engedi, hogy egyedül ő testesítse meg számára a világot. El kell érkeznie annak a pillanatnak, amikor a bármilyen súlyos állapotú személy mint önálló akarattal, ízléssel, vágyakkal stb. rendelkező, szuverén ember kifejezheti azt, hogy „nem”, vagy „nem így, hanem másképp”. Az anya jó arányérzékkel mindig rátalálhat azokra az apró utakra, s felismerheti azokat a rejtett lehetőségeket, amelyek révén az illető, ha minimálisan is, de megtanulhatja szolgálni saját magát. Az az anya, aki nem fogadja el a feltétel nélküli kiszolgáltatottságot mint közös életformát, segít fellelni az előremutató kitörési pontot vagy pontokat – tanulás, szakma, sport, mások segítése, részfeladatok elvégzése, amatőr művészeti tevékenységek, sors- és kortársi körökkel, klubokkal való kapcsolatok építése, bevonódás érdekvédelmi munkába stb. –, amelyek a pozitív énkép megrajzolásához, tehát a tőle függetlenedő, kevésbé kiszolgáltatott élethez viszik közelebb a gyermekét.

Ismerünk anyát, aki három teljes évig kísérletezve, sírva, nevetve, tréfálkozva, szigorúan, gyengéden, ezerféle trükkel, de végül is rávette a gyermekét, hogy hajlandó legyen mástól is elfogadni az ételt, nem csak tőle. Volt anya, aki a legszörnyűbb családi botrányokat is vállalva küldte el a tizenkét éves gyermeket nyári táborba, ahol, életében először, nem a szüleivel aludt, és nem az anyja adta be a gyógyszereit. Egy kamaszgyereknél, aki szinte reggeltől estig televíziót nézett, azt szabták feltételül, hogy csak akkor és azt nézheti meg, amit előre kijelöl a műsorújságban. A döntését röviden indokolnia is kellett, így életében először valamiért, amit nagyon szeretett volna, egy kicsit dolgozni, alkalomadtán pedig harcolni kényszerült. Más anya arra biztatta otthon élő, magatehetetlennek tartott lányát, hogy egy könnyen kezelhető magnetofon segítségével vállaljon üzenetközvetítést az ismerősök és a szomszédság részére. Akadt olyan család, amelyben azt találták ki, hogy a szomszédságban lakó kisiskolások adott napokon átjártak hozzájuk, és felolvasták az olvasásleckéjüket az állandóan otthon ülő, sérült családtagnak. Mindenki jól járt: a gyermekek gyakorolták az olvasást, fontosnak érezték magukat, mert volt valami, amiben ők jobbak voltak a felnőtt néninél, a sérült ember pedig sajátos pozícióra tett szert a környezetében, az addigi „szerencsétlen” állandó jelző helyett kedvesen a „kis házitanítónak” emlegették.

KÜZDELEM A TEHETETLENSÉG ELLEN • Joggal merülhet fel a kérdés, hogy vajon miért vállalják önmaguk ilyen mértékű feladását az anyák. Miért alakul úgy, hogy életkortól, nemtől, esetleg a korábban már kivívott felnőttjogosítványaitól, családi állapotától függetlenül, „örök csecsemőként” kezelik fogyatékossággal élő, vagy azzá minősítik vissza sérültté váló gyermeküket. Mindkét félnél más az oka annak, hogy megrekednek, illetve visszasüllyednek a bálinti értelemben vett érdekazonosságon alapuló, kölcsönösségmentes, kisgyermeki szeretetkapcsolat szintjére.

A sérült ember más utak ismeretének hiányában már csak kényelemből is elfogadja a helyzet állandósulását, és belenyugszik abba, hogy az „anyja gyereke” marad. A nyitás, a változtatás lehetősége nem az ő, hanem csakis az anya kezében van. Ha nem így akarná, egyedül ő tehetne ellene. O az ugyanis, aki normál esetben ösztönösen kezdeményezi a kapcsolat módosítását, akiben az „ösztönös kötődést az ösztönös elutasítás követi” (Bálint 1990, 52.). O az, aki megtanítja a gyermeket alkalmazkodni, elvárásoknak megfelelni, szimmetrikus kapcsolatokban létezni a világban. Teszi ezt nemcsak a gyermek érdekében, hanem azért is, hogy ő maga is eleget tudjon tenni a többi vagy ezután születendő gyermekével, párjával, családjával, munkájával kapcsolatos kötelezettségeinek, egyéni ambícióinak. Mindennek azonban olyan komoly külső és belső gátjai vannak sérült gyermek esetében, hogy az anya nem is igyekszik őt leválasztani magáról. Nem igyekszik, mert az óhatatlanul a háttérben lappangó bűntudat oldásának ez az egyik útja: feláldozni magát a gyermek oltárán. Másrészt viszont a külvilág sem könnyíti meg a helyzetét, minél súlyosabban sérült ugyanis a gyermek, annál kisebb a remény arra, hogy a meglehetősen szigorú követelményeket támasztó világ befogadja, hogy megadatik majd neki a felnőtt-típusú, önálló élet. Az az út tehát nem járható, azok az ösztönös érzelmi és nevelési módszerek nem alkalmazhatók, amelyekkel az anyák erre felkészíthetik és a mindennapokban fel is készítik a gyermekeiket. Igen kevés hatékony eszközük van arra, hogy megváltoztassák a gyermek sorsának menetét. A fogyatékossággal felnövő vagy azzá vált gyermekét egy anya meggyógyítani nem tudja, a szakemberek hol sikeres, hol kudarcos próbálkozásai mellé csak asszisztálhat, a világot a gyermek igényeihez igazítani nem áll módjában. Az elviselhetetlenségig kínzó tehetetlenségérzés ellen küzd azzal, hogy visszamenekül abba a helyzetbe, amelynek a szabályait ösztönösen jól ismeri, amelyikben pontosan tudja, mikor mit kell tennie, amelyikben a gyermeke közérzete, biztonsága lényegében az ő kezében van. A csecsemőkort mintázva, megismételve vagy prolongálva, önmagát állítja a gyermek és a világ közé, felajánlja az érzékszerveit, a bőrét, a gondolatait, az érzéseit, a keze munkáját. Az egyetlent teszi, ami a módjában áll: gondozza, ápolja, mint csecsemőkorában, saját érdekei tökéletes feladása árán körülveszi önmagával s feltétel nélküli, a valóságtól némiképp elrugaszkodó, ösztönös anyai szeretetével. A tehetetlenség – s akár mindkettőjük hosszú távú érdekei – ellenében így nyer feladatot, tevékenységének fókuszt, életének célt és értelmet.

AZ ÖNMEGVALÓSÍTÁS KUDARCA, ILLETVE ÚJ ÚTJAI • Az anya-gyermek kapcsolat fentiekben leírt, gyakori torzulásainak az anya részéről további összetevője a saját életút megváltozása. Fiatalkorában mindenkinek van valamilyen képe arról az élet- útról, amelyet magának álmodik. Lehet, hogy színésznő az álmaiban, tanár vagy óvónő, esetleg kertész vagy illatszerbolti eladó, de akár világi babérokra tör, akár a családi tűzhelytől reméli önmaga kiteljesítését, biztos, hogy senki nem képzeli az életét úgy, hogy majdan a negyvenéves gyermekét kelljen kézen fogva vezetgetnie az utcán vagy az ételét turmixolnia. Ha azonban sérült gyermeket hoz a világra, vagy az az élet egy későbbi pontján megint őrá szorul, az álmodott önmegvalósításról vagy le kell mondania, vagy legalábbis erőteljesen módosítania. Nagyobb tévedés veszélye nélkül állítható, hogy a sérült gyermek születése után, az immár nem csecsemőkorú gyermekek anyáinak 95 százaléka nem tudja folytatni a szakmáját, hivatását, betegség, baleset esetén pedig körülbelül ugyanilyen százalékban kényszerülnek pályaelhagyásra, legjobb esetben -módosításra. Az apáknál ez az arány csupán 2-3 százalék. A szocializmus éveiben kierőltetett, 100 százalékos női foglalkoztatottság természetesen irreális volt, de az, hogy ezen anyáknak csak az 5 százaléka tud dolgozni a gyermek mellett, legalább annyira az.

A „tréner-anya”

Az életút erőszakos megváltozására – elveszített vagy átalakított eredeti álmok, tervek – többnyire két fő reakciómóddal válaszolnak az anyák. Az esetek nagy százalékában teljesen feladják eredeti elképzeléseiket, s maradéktalanul alávetve magukat a gyermek szükségleteinek, az ő életének szentelik a magukét. Az ambíciójuk áttevődik a gyermekre. A tökéletes gyógytornász-logopédus-konduktor-ápolónő- gyógypedagógus-masszőrré képződő „tréner-anya”[67] tökéletes munkát akar végezni, s talán magát is megtalálni törekszik a terápia keretei között. A gyermek fejlődése, állapotának javulása az ő eredménye is. A stagnálás vagy romlás azt is jelenti, hogy nemcsak nem lehetett belőle sikeres üzletasszony vagy jól kereső kozmetikus, de a pótlólagos hivatásának sem tud megfelelni. A kizárólag a gyermek fejlesztése köré szerveződő élet mindkettőjükre romboló hatású lehet, még akkor is, ha, főleg a kezdeti években, rendszerint valóban látványos az elért fejlődés. A későbbiek során a gyermek nagyon is megszenvedi, hogy valójában nincs anyja, csak „trénere”, aki hol ilyen, hol olyan teljesítményt követel tőle, s nyolcéves kora körül el is érkezik az idő, amikor az anyának már nem akar teljesíteni. Az anya terápiacentrikus élete ugyan meglehetősen beszűkíti a világát, ámde a fogyatékosság súlyosságával párhuzamosan nő a kihívás ereje is, és a „megmutatom a világnak, hogy mit tudok kihozni belőle” attitűd válik uralkodóvá. Ez gyakran mintegy foglyul ejti az anyát, aki még akkor sem képes elereszteni a gyermeket, amikor annak további fejlődése szempontjából ez már rég indokolt volna.

Az életút megváltoztatásának másik jellegzetes módja a probléma „bekebelezése”. Ahelyett, hogy a szakemberekkel karöltve, vagy ellenükben, de mindenképpen külső kényszer hatására viaskodna vele, annak szakértőjévé képezi ki magát. Az imigyen saját választássá szelídített helyzetből, tehát immár belülről veszi fel a harcot, és ez a harc jelenti egyben az új karrierjét. Sok anya egyesületet, iskolát, óvodát, intézetet alapít, módszereket, technikákat fejleszt ki, tankönyvet ír, szülői magazint szerkeszt. Az e területen végzett munka igen sikeres lehet, annak ellenére, hogy a mozgatórugó nem a saját eredeti ambíciója, hanem a gyermeke állapota volt.

Természettudományos pályán lévő, diplomás anya értelmileg súlyosan sérült gyermeket szült. A gyermeket sem bölcsődébe, sem óvodába nem lehetett beadni nagy gondozási igénye és alkalmazkodási nehézségei miatt. Az anya kénytelenségből hátat fordított a pályájának, és autodidakta módon minden elérhető ismeretet megszerzett a gyermeke állapotával kapcsolatban. Az állapot szakértőjeként és a problémát belülről ismerő emberként hasonló szülőket tömörítő, országos jelentőségűvé vált szervezetet alapított, amelynek később fizetett és ebből élő vezetője lett. A hasonló szülők és gyermekeik harcos szószólójaként, s mint emiatt felkapott médiaszereplő, egyenrangú partnerként vehetett részt a témával foglalkozó szakmai, döntéshozó és irányítási fórumok munkájában.

Talán nem cinizmus azt állítani, hogy némely anya – belső energiái, kezdeményezőkészsége, akaratereje és kreativitása maximális mozgósítása révén – lényegesen nagyobb sikereket érhet és ér el e számára eredetileg idegen területen, mint amilyenre valaha is számíthatott volna átlagos mérnökként, levelezőként, középszerű kutatóként vagy névtelen adóügyi előadóként. Az életpálya ilyen jellegű módosítása igen kielégítő eredménnyel járhat, különösen akkor, ha egy idő után tudatosan kettéválasztódik a mélyben síró anya és a problémákat reálisan feltérképező szakember. Ennek elmaradása esetén az anya-szakember azért nem lesz hiteles a szülők számára, mert „csak” egy ugyanolyan anyát fognak látni benne, mint ők maguk, a szakemberek pedig az elfogódottság és a kellő valóságkontroll hiányának vádjával fogják elutasítani. Ha azonban hozzáállásában egyaránt fellelhető az értő, empátiás szülő és a tájékozott, higgadt szakember attitűdje, kiváló modellként optimális segítséget nyújthat mind a hasonló helyzetben lévő szülők, mind pedig a kellő nyitottsággal rendelkező szakemberek részére. (A valósághoz való hűség kedvéért meg kell jegyezni, hogy ez az ideális kombináció rendívül ritka.)

Ilyen életutat bejáró apák is ismertek, ha lényegesen kevesebb akad is belőlük világszerte. Ok nem annyira az érdekvédelem, oktatás vagy fejlesztés oldaláról közelítenek a szülőből hivatásossá válás felé, hanem inkább az adott sérültséggel kapcsolatban felmerülő technikai problémák megoldása iránti vágy hajtja őket az ismeretlen vizekre. Sok speciális eszköz – például féllábas síléc, „beszélőgép”, „etetőgép”, végtaghiányos gyermekek úszásoktatására kifejlesztett, illetve tökéletesített eszköz vagy éppen könyvlapozó – köszönheti megszületését annak a kihívásnak, amelyet egy-egy sérült gyermek problémája jelentett apja számára.

Természetesen nem állítható, hogy egyetlen anya esetében sem találkozunk az eredeti elképzeléseknek megfelelő, változatlan életúttal, de sajnos ezek a kivételt, és nem a szabályt alkotják. Túl sok tényező – tudatosság, bátorság, szokatlanul nagy elszántság, rugalmasan bevonható család, támogató környezet, jó anyagi háttér, együttműködő, empátiás szakemberek, elérhető, megbízható és megfizethető szolgáltatások, némi szerencse (mondhatni, Éden és Kánaán együtt.) – optimális egybeesése szükséges hozzá, hogy valaki a kivételek közé kerülhessen, de tudni kell, hogy kivételek vannak!

Magunk is találkoztunk sérült klienseink szülei között szakírónővel, orgonaművésszel, sikeres fogorvosnővel, a diplomácia terén a legmagasabb rangra emelkedett anyával, lelkésznővel, orvosegyetemi adjunktussal.

7.1.2.1.4. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai II. - Kapcsolat a pár tagjai között. Hova tűnnek az apák?

Az anya és az apa kapcsolatának az alapja pár-mivoltukban rejlik. Ha belegondolunk, a párt végső soron két idegen ember alkotja, akik nem állnak egymással rokonságban. Az esetek nagy részében megismerkedésükkor nem is gyermekkori jó barátok vagy iskolatársak, hanem valóban idegenek, akiket szerelem, szeretet, szolidaritás, érdek vagy bármi más hozott össze, és tette őket egymás tudatosan vállalt párjává, leendő gyermekeik anyjává és apjává. Ami összetartja őket, az az érzelmi, szexuális, intellektuális, társadalmi és gazdasági szálak kibogozhatatlan szövedéke, s az a biztonság, amelyet a kapcsolat intimitása nyújthat. Vannak jó házasságok és rosszak, szeretet- ben élő párok és gyűlölködők, összetartók és széthúzók: elég magunk körül szétnézni. Az azonban elég általános, hogy a párokat körülveszi a közös életcéljaik, azonos értékrendjük és megosztott intimitásaik által alkotott burok, amely elválasztja őket a külvilágtól, és ugyanakkor önálló entitásként helyezi őket abba vissza. Kettőjük e zárt világába érkeznek a gyermekeik, kitágítva annak falait, s megváltoztatva a belső hőmérsékletét. A terhesség, a szülés és a csecsemőkor tipikusan az az időszak, amely alatt az anya eltávolodik az apától, s a közös burkon belül saját külön kis burokkal veszi körül önmagát és a gyermeket. A szakirodalom ezt a jelenséget az anya-gyermek duáluniójaként, azaz a kettős által alkotott egységként írja le, amely egység nem tűr harmadik személyt. Az apák elég rosszul is szokták viselni ezt az időszakot, amely alatt hozzá kell szokniuk, hogy kettőjük közé befurakodott a harmadik, de a közös teremtmény öröme s a tény, hogy a gyermek növekedésével érezhetően újból megemelkedik a páron belüli intimitásszint, helyre szokta billenteni az egyensúlyt. Bár az anya-gyermek kapcsolat szoros marad, kettőjük külön burka előbb nyitottá válik, majd eltűnik, s az évekkel mindketten beolvadnak a családba.

Sérült újszülött világrajövetele vagy egyéb ok miatt átmenetileg vagy véglegesen sok segítségre szoruló, kiszolgáltatott gyermek esetében azonban azonnal újrateremtődik a csak az anyát és gyermekét körülvevő közös burok, ám ez a burok, a csecsemőkorival ellentétben, soha többé nem szűnik meg. Rendkívül gyakran észleljük, hogy csak az anya az, aki sérült gyermeke minden rezdülését, hangsúlyát, moccanását érti, aki képes azokat a kielégítendő érzelmi, fizikai vagy szellemi igény megnyilvánulásaként értelmezni s a környezet által is érthető nyelvre lefordítani. Ez azért is alakul így, mert az apa gyakran nem találja meg a helyét a sérült gyerekkel kapcsolatos világban, nem úgy, mint az anya, aki mindig belekapaszkodhat a jól ismert tápláló-gondozó-óvó szerepbe. Normál körülmények között a legtöbb apa – talán a legfiatalabb szülői generáció kivételével – akkor kezd igazi kapcsolatot építeni a gyermekével, ha az már „emberszabású”, lehet vele játszani, közösen tevékenykedni, alkotni. Ha nem érkezik el ez az idő, az apa kapcsolata suta maradhat a gyerekkel, akit fél megfogni, kezelni, gondozni. Igaz, a tapasztalat szerzésére is kevés a lehetősége, hisz valakinek magára kell vállalnia, hogy előteremti a család fenntartásához szükséges anyagi javakat, s ez napi tizenkét-tizennégy órás munkát jelent. Tapasztalatlanságát a gyermek is megérzi, és kezéből az anyához kívánkozik, amivel tovább gyengíti az apjához fűződő szálait. Az apák egyre inkább lemondanak róla, hogy megismerjék, megértsék a gyermeket, s mind gyakrabban hallatszik a „csináld csak te, te jobban tudod”, „fogd meg, nálad jobban elmarad” és az „inkább te etesd meg, tőled jobban elfogadja”. Odáig fajulhat a helyzet, hogy apa és gyermeke kölcsönösen idegennek érzik egymást. Ez azonban újból az anya felé löki a gyermeket, így erősítve tovább kettőjük egységét. E bűvös kör bezárulása az apát megfosztja a gyerektől, a gyermeket az apjától, az anyát pedig – többek között – a gyerekkel kapcsolatos munkáját megkönnyítő partnertől. Ez utóbbi egyik fájdalmas következményeképpen az anya nem egyszerűen kifárad a rá háruló feladatok tömegétől, hanem örökösen kimerült a szabadnap nélküli, folyamatos szolgálattól, saját fizikai, lelki és szellemi ápolását, fejlesztését elhanyagolja, s életének nagy álma a huszonnégy órás egyedüllét és az egyszer végigaludt éjszaka lesz.

Ilyen körülmények között érthető, hogy kevés ideje, energiája jut a párnak egymásra. Azokban a családokban, amelyek speciális igényű gyermeket nevelnek, igen gyakori, hogy tíz, tizenöt, húsz év is elmúlik úgy, hogy a pár mint pár nem töltött el időt együtt: nem mentek el kettesben moziba, barátokhoz vagy sétálni, nem utaztak el, nem nyaraltak. A gyermekkel kapcsolatos problémák nyomása alatt nem gondolnak arra, hogy a kapcsolatukon, mint minden kapcsolaton, dolgozni kell. Dolgoznak ugyan, de nem önmagukon, hanem a család életébe a sérült gyermekkel beköltöző problémákon: hogyan éljenek a jövőben, miképpen oldják meg a napi szervezési feladatokat, miből éljenek, milyenné alakítsák át az életüket, hogyan módosítsák közös terveiket.

Az „örök csecsemőlét” egyik jellegzetessége éppen az, hogy a természetes körülmények között lassan leépülő anya-gyerek duálunió fennmarad, és lassan minden más kapcsolatot kiszorít, elemészt. Elvész az intimitás, s a pár soha többé nem lesz képes visszaállítani a csak kettőjüket takaró burok épségét. A világ felé ebből többnyire az látszik, hogy az anya-gyerek kettős mellől lassan eltűnik az apa. Ez azonban nem feltétlenül válást, a család elhagyását jelenti. Saját statisztikai adataink között nem volt magas a válási arány: mindössze 19 százalék egy 290 fős mintában, míg a normál populációban ez ma már meghaladja az 50 százalékot. Sokkal inkább észlelhető egyfajta, mondhatni „belső válás”, amelynek logikus következménye a páros magány.

Az anyák elmagányosodása szemmel láthatóbb, hiszen a késő este hazaeső férj érthetően nem túl alkalmas a napi bánatok és nehézségek megosztására vagy érdekfeszítő társalgásra. Az anyák társaságát a többi anya és a szakemberek alkotják, csupa azonos gondolatkörben mozgó nő. A sérült emberek és különösen a gyermekek világa ugyanis szinte kizárólagosan női világ – leszámítva a sebészekkel való találkozást –, ahol mindenki „néni”: doktor néni, ápoló néni, gyógytornász néni, óvó néni, tanár néni, logopédus néni. E feminizálódott világban az apák csak fehér hollóként tűnnek fel, amelyben nemcsak nincsenek otthon, de, talán a problémák töményebb jelenléte miatt is, gyakran kifejezetten kínosan érzik magukat benne. Igen gyakori, hogy a terápiára, foglalkozásra érkező családból az apa a parkolóban újságolvasással, rádiózással tölti a várakozás óráit, s nincs olyan érv, amellyel rá lehetne venni, hogy ő is bemenjen.

A sérült családtaggal való közvetlen foglalkozástól és a sérültek világától tapasztalható idegenkedésük miatt gyakorta éri vád az apákat. „Könnyű nekik”, mert nem kényszerülnek a problémával való állandó együtt élésre, ehelyett egész nap távol vannak, emberek között, érdekes életet élnek, változatos témákról beszélgethetnek, gondjaikat sok emberrel megoszthatják. A vizsgálatok azonban, megcáfolva az „apák érdekes élete” teóriát, világszerte magányos apákra utalnak. Tevékeny, de magányos feleségek magányos férjei ők, akik az otthonukat gyakorta egy kiváló gyógypedagógussal, gyógytornásszal, logopédussal és irgalmas nővérrel osztják meg, s akik nincsenek felvértezve a súlyos helyzetekkel való érzelmi szembenézésre. Nemcsak a családfenntartás és a pénz előteremtésének nehézségeibe fáradnak bele időnek előtte, hanem abba is, hogy megbirkózzanak a saját érzéseik és a férfiszereppel kapcsolatos társadalmi elvárás közötti szakadék áthidalásával. Ennek ugyanis az a jellegzetessége, hogy a férfi lehet dühös, haragos, ingerült, ellenséges, bosszús, szinte bármi, de szomorú, főleg tartósan, semmiképpen. Ki nem mondott, de evidenciaszámba menő elvárás az is, hogy életüket, és lehetőleg családjuk életét is, kontroll alatt tudják tartani, tudatosan kikerülve a buktatókat, akadályokat. Mindig megrázó egy férfi számára, amikor tehetetlenségre kárhoztatva szemléli, hogy mi történik a gyermekével, hogyan sodródik a gyermeke és a felesége egy olyan út felé, amerre sem követni nem tudja őket, sem pedig nincs rá módja, hogy az utat alapvetően megváltoztassa. A bánat és a szomorúság – a társadalom szerint a férfiszereppel összeegyeztethetetlen érzések! – a legtermészetesebb emberi reakció abban az esetben, amikor le kell mondani az egészségben, épen felnövő és majdan a saját útjára bocsátható gyermekkel kapcsolatos álmokról. A sérült gyermek az apa számára fájdalmas figyelmeztető a saját esendőségére, arra, hogy – még akkor is, ha tőle teljesen független, nem genetikai ok az eredet – nem tökéletes utódot nemzett. Ha később következik be a baj, gyakran azzal a tudattal kínlódik, hogy mivel apaként nem tudta a gyermekét megvédeni a bajtól, nem felelt meg férfiúi feladatainak sem. A pszichológusok úgy is megfogalmazzák ezt az érzést, hogy az apa narcizmusa sérül, sokkal-sokkal erősebben, mint az anyáé, akinek a narcizmusa gyakorta feloldódik, vagy inkább áttevődik a gyermekre. A sérült narcizmus kompenzálása iránti vágy is sarkallja a férfiakat arra, hogy a családon kívül találjanak valami olyan tevékenységet, amelyben teljesnek, tökéletesenek érezhetik magukat, s ami némiképp táplálja azt az önszeretetet, önbecsülést, amelyet, úgy érzik, naponta megtépáz a sérült gyermek puszta léte.

Képzeljük el a sok száz ember életéért felelős, óriási ezüstmadarakat irányító, kemény pilótának az érzéseit, amint tehetetlenül áll fejlődési rendellenességgel született kicsi fia mellett, vagy a gazdaemberét, akinek keze munkája nyomán kenyér terem, és aki tudja, hogy bénító betegség által megtámadott fia soha nem fog vele szántani és aratni; az osztályvezető főorvos, aki nagy fehér mágusként suhan keresztül az osztályán, milyen bénító rettegéssel ülhet balesetet szenvedett gyermeke ágyánál, tudva, hogy csekélyke tudománya mit sem ér, s a tehetséges filmrendező, aki hozzászokott, hogy a filmszalag azt mutatja, ahogy ő látja és láttatni akarja a valóságot, mennyit küszködhet, míg megérti, hogy az ő személyes valóságát, értelmi fogyatékossággal élő lányát soha az életben nem „rendezheti” a kedvére.

A legtöbb férfi nincs szocializálva arra, hogy az ilyen traumákkal kapcsolatos, természetesnek tekinthető érzéseket meg lehet osztani, és nincs is ebben gyakorlata. Erre a feleségével való intim együttlét adhatna lehetőséget, amely lehetőség azonban a semmivel válik egyenlővé abban a pillanatban, amikor szinte állandóan valaki más igényeire kell figyelni: hogyan veszi a levegőt, nem takarózott-e ki, nem kell-e megforgatni, vizeltetni, itatni, kikísérni a mosdóba, nincsenek-e görcsei, éjszakai pánikrohamai, nem lesz-e rosszul, működnek-e a segédeszközei, nem sodorja-e magát bajba, stb. stb. Az apák a munkahelyükön rendre el is titkolják az ilyen jellegű otthoni bajokat, nehogy a munkaszerződés meghosszabbítása, az előléptetés vagy jutalomosztás idején ellenük fordíthassák a „kisebbértékűségüket”. E félelmük gyakran sajnos jogos, különösen a piac farkastörvényeit már átvett, de a Nyugaton kötelező szociális érzékenységet még nélkülöző társadalmunkban. Mivel azonban az emberek többnyire nem az elméletek alapján élnek, olykor meglepően empatikusan tudnak viselkedni.

Egy fiatal apa munkahelyén senki nem tudott gyermeke súlyos állapotáról. Ha mindenképpen el kellett kísérnie a feleségét az orvoshoz, vagy más, fontos ügyben, inkább szabadságot vett ki, csak hogy őrizhesse a család titkát. Egy alkalommal a cég nagy kerti mulatságot rendezett, lufifestő versennyel, szalonnasütéssel, amelyre komolyabb üzletfeleiket is meghívták. Mivel család nélkül nem illett megjelenni, az apa egyáltalán nem akart elmenni, azonban az anya úgy döntött, hogy nem hajlandó szégyellni a kislányát. „Ha emiatt elveszik tőled azokat az üzleteket, amelyeket te hoztál nekik, jobb, ha otthagyod őket” – mondta. Megelőzendő a hátuk mögötti suttogásokat, megvárta, míg a többség megérkezik, majd kiállt a középre a gyerekkel, bemutatta mindenkinek, és egy-két szóval elmondta, miért olyan, amilyen. Ezután az egész délután a gyermek körül zajlott, mindenkinek volt hozzá egy kedves szava, senki nem akadt, aki ne akart volna a kedvére tenni. Az apa legnagyobb megdöbbenésére másnap mindenki szemrehányással fogadta a korábbi titkolózása miatt. A főnököt is beleértve, többen felajánlották a segítségüket. Ezt az apa, ha nem is túl gyakran, de alkalomadtán ma is igénybe veszi az időközben részvénytársasággá alakult cégnél, amelynek jelenleg már az igazgatóhelyettese.

Ne haragudj, drágám, nem tehetek róla, ha a gyerek csak köztünk érzi jól magát.

A legtöbben azonban őrzik a titkot, amelynek érzelmi terheit tovább növeli, hogy az apák a barátaikkal sem szívesen osztják meg a sérült gyermek okozta bánatot. A „férfias” önfegyelem védőbástyája mögé bújt férfiak magánya ezért éppen olyan szembeszökő, mint az anyáké. Ráadásul gyakran érzik úgy, hogy a gyermek igényei miatt a családban a sokadik helyre zuhantak vissza, és elveszítették a feleséget, a partnert, a nőt. A páros magányból leginkább a férfiak igyekeznek kitörni, a nők, ha akarnák, sem tehetnék. „Engem vigyél föl a padlásra”, toporzékolják az apák – hazulról ki-kimaradozva, külső kapcsolatokba bonyolódva, munkába temetkezéssel és az otthontól távol űzhető hobbikkal üzengetve –, de nem sok eredménnyel. Ugyanis az anya mindkét kezét és szívét (s trivializálás nélkül állítható, gyakran az ágyát is) lefoglalja az örök csecsemőként óvott s rendre túlvédett sérült gyermek, akkor is, amikor már régen nem gyermek, nem is kamasz, hanem harmincas, negyvenes éveit taposó felnőtt. A pár egymástól való érzelmi elszigeteltsége, a megoszthatatlan érzelmek, a ki nem mondott vádaskodások, a szégyen, a harag, a bűntudat, a bánat sajátos keveréke visszavonhatatlanul tönkreteheti a pár kapcsolatát.

Vezető állású férfi és felesége felnőtt leányuk súlyos balesetét követően magukhoz vették az akkor már férjezett fiatalasszonyt. Az anya korkedvezménnyel azonnal nyugdíjba ment, hogy a huszonnégy órás ellátást biztosítani tudja, az apa beletemetkezett a munkába. Reggel hétkor már elment hazulról, este tíz előtt nem ért vissza, akkor csak úgy, állva bekapott valamit, majd beájult az ágyba. Hétvégeken is bejárt dolgozni, s ha mégis otthon maradt, a televízió mögé bújt. Lányához nem ment be, a feleségét kerülte. A munkahelyén is zárt ajtó mögött gubbasztott, a munkához szorosan kapcsolódó közlendőkön kívül sem szólni nem lehetett hozzá, sem ő nem beszélt senkivel. Lányát soha senkinek nem említette, s világossá tette, hogy tabutéma. Munkáját nagy intenzitással, magas színvonalon végezte továbbra is. Gyorsan megöregedett, s hatvan éve ellenére mogorva, szótlan aggként tengette a napjait. Felesége erőlködéseire – akinek kétségbeesésében már a válás is megfordult a fejében – mindig csak annyit mondott, nincs nekik miről beszélni, különben is, az olyan teherről, amit levetni nem lehet, arról nem beszélni kell, hanem cipelni, amíg a halál le nem veszi róluk.

Egyéves korában lezajlott idegrendszeri gyulladás következtében egy gyermek súlyosan fogyatékossá vált. Az anya otthon maradt gondozni, az apa munkába járt, próbálta túltenni magát a tragédián, sikertelenül. Végül elköltözött hazulról, hogy ne kelljen naponta szembesülnie azzal, amivé a korábban életvidám, örökmozgó fiúcska lett. Új családja nem tudott erről a gyermekéről. Csak a nagyobbikat vitte el magához a hétvégeken, s neki is megtiltotta, hogy a kistestvéréről beszéljen. Amikor megjelent volt felesége lakásán a nagyobbikért, a másikra rá sem nézett, úgy lépett át fölötte a szőnyegen, mint egy rongycsomón. Komor, a titok cipelésébe beleroppant emberré vált, akinek új kapcsolatára is rányomta bélyegét a magára mért hallgatás és a megfu- tamodása miatti lelkiismeret-furdalás.

E kép túl pesszimistának tűnhet, pedig sajnos nem más, mint a napi gyakorlat erőtlen tükre. Védekezni ellene csak tudatosan lehet. A szakemberek sok segítséget nyújthatnak azzal, ha a családdal való kapcsolat során érzékeltetik, egyformán fontosnak tartják mindkét szülő bevonódását a gyermekkel folytatott tevékenységekbe, hisz van, amiben az anya jobb, van, amiben az apa. A problémák megbeszélésekor fontos kiemelni a szülők érzelmi és gyakorlati hozzáállása közötti különbséget, s hangsúlyozni az eltérő megközelítések fejlődést elősegítő hatását. Érdemes közös feladatokkal, valamennyiüket bevonó programokkal lehetőséget teremteni arra, hogy az apák is megjelenjenek a különböző eseményeken. Ami azonban a legfontosabb, a jó szakembernek tudatában kell lennie annak, hogy nem pusztán a gyermek szüleivel áll kapcsolatban, hanem az anya és az apa párosa egyben a saját jogán is létező férfi-nő párt jelent. Ennek elismerését s önmagában való erősítését szolgálhatja, ha a szakember gesztusaival, kommunikációjával, kérdéseivel egyértelművé teszi a pár pár-mivoltát. „És magukkal mi újság van?” „Elmennek az idén ketten nyaralni?” „Ki marad a gyerekkel estére, amikor kiruccannak?” Az ilyen „ártatlan” kérdések gazdagon árnyalt üzeneteket rejtenek: elfogadlak benneteket párnak, nem csak a gyermek tartozékainak; elismerem, hogy egy párnak szüksége és joga van a kettőjük életének fenntartására és építésére; tudom, és nektek is tudnotok kell, hogy egy sérült gyermek mellett sem bűn, hanem az élet természetes része egymásra gondolni, kikapcsolódni, kettesben időt tölteni.

Könnyebb a bánatkővel kirakott úton kézen fogva végigmenni, minden köny- nyebb, ha két ember tud egymásra támaszkodni. Nem beszélhetünk sikeres terápiáról, ha közben széthullott a pár. A szakember felelőssége is, hogy ez ne történjék meg.

Idekívánkozik egy több éve megesett történet. Egy fogyatékossággal született fiatal szülei soha nem töltöttek időt kettesben;nyaralni, színházba, vendégségbe, bárhova mindig csak hármasban mentek. Húsz évbe telt, mire felbátorodtak annyira, hogy a fiatalt el merték engedni egyedül nyaralni. Az anyával folytatott utolsó megbeszélés végén a szakember elejtette a következő mondatot: „És amíg magukban lesznek, legyen egy kicsit kedves a férjéhez.” Az anya síró hangon, őszinte felháborodással utasította vissza a javaslatot, hogy még ő legyen kedves ahhoz az emberhez, aki őt önzésében valósággal a házhoz szögezi, szinte nem vesz részt az életükben, semmit nem lehet vele megbeszélni és a többi és a többi. Erre a szakember azt válaszolta, hogy úgy véli, ha az asszony évente csak néhányszor ugyanazt a tökéletes odafordulást, megértést és figyelmet tanúsítaná a férje irányában, mint naponta a gyermeke felé, talán nem lenne olyan „szörnyeteg”. „Tudja mit – javasolta –, most az egyszer őt vigye fel a padlásra.” A nyaralás végeztével a szülők kézen fogva várták a vonatot. Olyanok voltak, mint egy ifjú pár. Miközben megköszönték a nyaraltatást a szakembernek, az asszony kicsit elpirulva odasúgta: „Felvittem a padlásra.”

7.1.2.1.5. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai III. - Szülői kapcsolat a testvérekkel, kapcsolat a testvérek között

A családban felnövő többi gyermek életét alapvetően befolyásolja, még pontosabban meghatározza a sérült testvér jelenléte. Némiképpen eltérő a kép akkor, ha az első gyermek a sérült, mint ha az ép(ek) után következik.

Nagy általánosságban azt lehet mondani, hogy lényegesen rosszabb a család lelkiállapota, ha az első gyermek születik valamilyen fogyatékossággal. Ha a születés pillanatától kezdve tudni lehet, hogy baj van vele, gyakran igen sokáig nem akarnak a szülők másik gyermekre gondolni, nemcsak az ismétlődéstől való félelem miatt, hanem legfőképpen azért, hogy kellő időt szentelhessenek a sérültnek. Hat-nyolc- tíz év vagy akár még több is eltelhet, mire elég erősnek érzik magukat egy következő gyermek vállalására. Ha van már gyermek a családban, mint tapasztaltabb szülők, könnyebben birkóznak meg a felmerülő speciális problémákkal is. Öntudatuk is kevésbé sérül, hisz egészséges gyermekeik az eleven bizonyítékai annak, hogy ép gyermek világrahozására is képesek. Azonban akár a sérült gyermek a fiatalabb, akár ő az idősebb, a testvérekkel kapcsolatos bánásmód hasonló.

Ha az első volt a sérült, különösen eleinte lényegesen nagyobb aggodalommal és szorongással követik a kisebbik fejlődését. Még ha szerzett állapot idézte elő a fogyatékosságot, az utána következőt a kelleténél akkor is jobban félthetik a lehetséges ártalmaktól (meghűlés, fertőzés, közösség, közlekedés, úszás stb.). A kisgyermekkoron túl azonban, miután a szülők meggyőződtek róla, hogy minden rendben van, ugyanarra a sorsra jut, mint azok az ép gyermekek, akiknek a fiatalabb testvérük születik fogyatékossággal vagy sérül meg. A szülők azzal a benső megnyugvással vonják meg tőlük a figyelmüket, hogy akivel a természet olyan bőkezűen bánt, hogy lát, hall, jár, beszél és gondolkodik, az úgyis felnő, és boldogul magában is. A testvérekkel kapcsolatos szülői viselkedést talán az örökös időhiány, a bűntudat és az ezek kompenzálására tett erőfeszítések jellemzik és határozzák meg elsősorban.

Mint a párról írottakban már említettük, megfelelő háttérszolgáltatások hiányában általában az anya lát el huszonnégy órás szolgálatot, az apa pedig ereje megfeszítésével pénzt keres. Ha nincs a közelben aktív és minden segítséget megadni képes nagyszülő, az anya végzi a háztartás összes teendőjét, hordja a sérült gyermeket a különböző terápiás foglalkozásokra, végzi vele az otthonra előírt gyakorlatokat, segíti a tanulásban, játszik vele, fejleszti. Az apa rendre későn jár haza, így az ép gyermek hamar megtanulja, hogy neki magának kell elfoglalnia, szórakoztatnia magát, megírnia, felmondania a leckéjét, törődnie a saját életével. A tapasztalat szerint az egészséges testvéreket olyan gyorsan beadják bölcsődébe, óvodába, egésznapos iskolába, amilyen gyorsan csak lehet. Akár anyagi áldozatok árán is beíratják őket a legváltozatosabb különórákra, gyakran azért, hogy szabad idejük megszervezése ne terhelje a szülőt. A gyermek úgy nő fel, hogy tudja, rá nincs idő. Amikor az ő iskolájában szülői értekezlet van, ha nem éppen úszásra viszik a testvérét, akkor biztos, hogy aznapra adta meg az orvos a rég várt időpontot. Számíthat rá, hogy osztálykirándulásra nem kísérik el, mert nincs kire hagyni a testvérét, és arra is, hogy amikor ő szaval a március 15-i ünnepélyen, a testvére vagy éppen rohamot kap, vagy pontosan előtte való nap operálták. Ez ellen csak egy ideig tiltakoznak a gyermekek, aztán beletörődnek, hogy a rendelkezésre álló időt nem lehet igazságosan megosztani, annak minden fontos pillanata a testvért illeti.

A szülőnek az ép gyermekkel való kapcsolatát átlengi a bűntudat. Bűntudatos a szülő azért, mert erre a gyerekre sosincs ideje, mert mindig fáradt, mire hozzájut, hogy vele is lehessen, mert nem tud részt venni a kis életében úgy, ahogy szeretné és helyesnek tartaná. Az ő „szerencsés” egészséges gyereke sokszor egyszerűen azért marad le gyerekbuliról, szabadidős programokról, sportról, mert nincs, aki elvigye vagy érte menjen, és olyan anyja van, aki kimerültségében igen gyakran ingerült, türelmetlen és elutasító vele. Külön bűntudatforrást jelentenek a nagyon tehetséges testvérek, akiknek tehetsége gyakorta elsikkad, olykor devianciába fordul, mert a családnak sem ideje, sem energiája nincs rá, hogy a tehetséget ápolgassa, gondozza, kibontakozni segítse.

Ismerünk olyan hároméves gyermeket 180-200 körüli IQ-val, akire mindig csak akkor figyelnek a szülők, amikor súlyosan autista testvére tüneteit produkálja. Hasonlóan intelligens testvérnél tapasztaltuk, hogy a szülők azért nem íratták tehetséggondozó iskolába, mert a sérült kistestvérrel való intenzív foglalkozás miatt nem tudták vállalni a hozás-vivést. Egy agyonfáradt, csontsoványra fogyott anya sokat aggódott amiatt, hogy különleges matematikai tehetséggel megáldott gyermeke lányoktól szokatlan, kínos viselkedészavara, harapás, verekedés miatt gyakori iskolaváltásra kényszerült, s így még esély sem volt rá, hogy valaki felfigyeljen a tehetségére.

A bűntudat és szégyen további forrása, hogy a szülő sűrűn kényszerül igénybe venni az ép testvér segítségét. Míg a többi kint szaladgál, az ő gyerekének a szobában kell őriznie vagy tornásztatnia a testvérét, de ha nem is épp a testvérrel foglalkozik, a vásárlás, a háztartás milliónyi feladata közül biztos, hogy kénytelen valamire megkérni: szaladjon le boltba, menjen el az orvoshoz a kikészített receptért, törülgesse le a tolókocsi vagy gyerekkocsi sáros kerekét. Nemritkán tapasztaljuk, hogy öt-hat éves, koravén lánykák magabiztosan beszélnek fejlesztő feladatokról, a széklet minőségéről, elvégzendő műtétekről; öntudatosan oktatják ki az idegeneket arról, hogyan lehet és kell a testvérrel beszélni, neki valamit megmagyarázni. Arról sem egyszer hallottunk, hogy a szülő a tizenkét-tizennégy éves nagyobbikat küldi maga helyett a húg vagy öcs szülői értekezletére, mert neki a sérült gyermekkel akad átháríthatatlan feladata, s az sem kizárt, hogy a viszonylag kis gyermeknek kell átvennie a rászoruló nagyszülő ellátásának jelentős részét, mert nincs a családban más segítség.

Az anya általában érzi, hogy kényszerűségből megrövidíti a felelősségmentes gyermekéveket, de nem tehet mást. Különösen nehéz, ha sem apa, sem igénybe vehető nagyszülő vagy más közeli rokon, esetleg barátnő sincs a közelben. Ilyenkor az erre még éretlen gyermekkel olyan magánéleti, családi és anyagi természetű felnőttgondokat is megoszthat az anya, amelyek egyrészt nem tartoznak rá, másrészt hihetetlenül megterhelik. Ugyancsak felnőtt-típusú az a viszonyulás is, amit e gyermekektől rendre elvárnak: számítanak állandó megértésükre, magas fokú empátiájukra és arra, hogy mindig magától értetődő természetességgel tudnak lemondani saját igényeikről a sérült testvér javára.

Az időhiány, a bűntudat, a szégyen ösztönösen kompenzálásra sarkallja a szülőt. Aki megteheti, pénzzel és más anyagi javakkal, márkás ruhadarabokkal, indokolatlanul drága játékokkal váltja meg a lelkiismeret-furdalását. Mivel erre a legtöbb családnak nem telik, olcsóbb a nevelés „liberalizálása”. Cserébe az ellehetetlenült programokért, a megvalósulatlan vágyakért, az idő előtt viselt felnőttfelelősségért olyan dolgokat engednek meg az egészséges testvérnek, amelyekről normál körülmények között egyetlen szülő sem akarna még csak hallani sem: lehet éjfélig tévézni, hosszú délutánokon át videózni, hamburger-chips-kóla „diétán” felnőni; mivel a szülő kísérni nem tudja, a négy fal közé zárni pedig nem akarja, kontrollálatlan programokra is elengedi, s nem tartja szemmel azokat a könyveket, filmeket, magazinokat és barátokat, amelyek és akik a gyermek gondolkodását, világképét formálják. A megrövidített gyermekkor kompenzálására szolgál a nem kellően kontrollált szabadság, a felnőttjogosítványokkal történő túl korai felruházás. A logika hibátlan: ha elég felnőttnek tekintettem akkor, amikor szülői értekezletre vagy az orvosi rendelőbe küldtem magam helyett, miért ne engedném el kiskamaszként diszkóba, felnőttmentes, többnapos buliba, autóstopos bolondozásra?

Nagyon fontos hangsúlyozni, hogy szó sincs róla, hogy a szülő ne vagy kevésbé szeretné az egészséges gyermekét vagy gyermekeit, csak gyakorta megesik, hogy fizikailag, lelkileg és anyagilag egyaránt megnehezített életében arányt téveszt. Bízik az ép gyermekben, bízik a közös szerencséjükben, s abban, hogy mindketten megússzák, ép lélekkel túlélik a felnövés rövidre sikeredett éveit. Pedig boldogabbak és kiegyensúlyozottabbak lehetnének valamennyien, ha a szülő külön értékelné és élvezné az ép gyermek adta örömöket, ha az ő sikerei és ígéretes fejlődése szolgáltatna „üzemanyagot” a mindennapokhoz, ha képes lenne ezekből az örömökből folyamatosan erőt meríteni.

Ilyen nehéz előzmények után óhatatlanul felmerül a kérdés: vajon milyen emberré válik a sérült gyermek testvére?

Függetlenül attól, hogy fiatalabb-e vagy idősebb a sérült testvérnél, mindenképpen abba a kategóriába tartozik, amelyet a vulnerable child, „sérülékeny gyermek” kifejezéssel illetnek a szakirodalomban. Ez azt jelenti, hogy a gyermek érzelmi és szociális adaptációja szempontjából veszélyeztetettnek tekinthető, és nagy biztonsággal lehet számítani a megzavart adaptációra utaló, változatos tünetek felbukkanására. Ezek szorítkozhatnak bizonyos testi funkciókra, de befolyásolhatják az érzelmi élet, a szociális viszonyulások és az intellektulis teljesítés szinte minden területét. A testi (szomatikus) tünetek közül a leggyakoribbak az evés (elhízás, vészes lefo- gyás [anorexia nervosa], kóros válogatás, óvodába, iskolába induláskor hányás stb.), az alvás (éjszakai felriadás [pavor nocturnus], el- vagy átalvási nehézség) és az ürítés (bevizelés [enuresis], kóros székrekedés [obstipatio]) zavarai. Olykor körömrágás, hajtépdesés, kóros túlmozgékonyság (hypermotilitas) vagy izomrángás (tic) jelentkezhet. Érzelmileg a szülőhöz való szélsőséges tapadástól a depresszión át egészen a nyílt ellenségességig és a sodródásig terjedő kötődésképtelenségig mindenfajta eltéréssel találkozunk. Szociális életüket illeszkedési zavarok nehezíthetik vagy akadályozhatják: nyílt agresszió, verekedés, hangoskodás, a szabályok betartásának képtelensége. Iskolai teljesítményeik végletesek lehetnek: rendszeres az alulteljesítés, a koncentrációzavar, ennél sokkal ritkább a kompenzáló túlteljesítés. Kamaszkorban gyakori a csavargás, a korai szexuális élet, a nehéz követelményeket támasztó családdal szemben a könnyű elfogadást ígérő kortárscsoportokkal való kritikátlan azonosulás. A kortárscsoporthoz való viszonyulást korábban mindig megnehezítette a speciális testvér, nem ritka, hogy némely gyereket a testvére miatt csúfolnak, gúnyolnak évszámra; a kamaszkorban ez annyiban módosul, hogy a gyerek elmegy hazulról. Barátait, haverjait nem hívja meg otthonra, társaságukban nem mutatkozik a testvérével, róla nem beszél, az új csoportba nem viszi magával a testvér terhét.

Ezek a problémák tovább nehezítik a szülő életét, hisz vagy komolyan foglalkozik velük, ami olykor megoldhatatlan helyzetekbe sodorja, vagy a felnövés normál velejáróinak minősítve azokat, mintegy a partvonalról reménykedve várja, hogy maguktól elmúljanak.

Valamennyi felsorolt problémára és helyzetre bőven lehetne példákkal szolgálni, de talán előrébb vivő egy kicsit elgondolkodni azon, hogy hogyan alakulhat az ép és a sérült testvérek kapcsolata.

Az esetek nagy részében meleg szeretetet tapasztalunk, amelyet korán átitat az egészséges testvér oltalmazó, gyakran kicsit basáskodó attitűdje. Korán érzékelteti a sérült testvérrel, legyen az nála kisebb vagy nagyobb, hogy melyikük a „falkave- zér”. Egészen kicsi, két-három éves gyermekeknél már tapasztalhatunk meglepően anyás-apás hozzáállást az idősebb sérült testvérrel kapcsolatban, olyan jellegű segítőkészséget, amely szokásosan csak nagyobb gyermekek sajátja. Mindemellett azonban – természetesen erősen elfojtva – igen sok negatív érzelmet táplálhatnak az ép testvérek mind a szülőt tőlük „ellopó” testvérrel, mind pedig emiatt magával a szülővel kapcsolatban. Gyakran vágynak rá, leginkább a fantázia szintjén, hogy a sérült testvér menjen kórházba, és maradjon is ott, költözzön vidékre, külföldre, esetleg haljon meg, ők akkor is szeretni fogják, de ne zavarja a köreiket. Az ilyen gondolatokért, különösen a halálkívánságért, erős bűntudattal, szégyennel, szorongással fizethetnek a gyermekek, s azzal a rettegéssel, nehogy valaki kiolvassa a szemükből, hogy mit kívántak a testvérüknek.

Az ép testvéreknél szinte mindig tetten érhető szorongás másik gyökere a kimondatlan kérdésekben rejlik. A kérdéseket nemcsak azért nem teszik fel, mert nem merik, szégyenlik vagy úgy vélik, hogy nem illik, bár kétségtelenül ezek is közrejátszhatnak az elhallgatásban. A legfőbb ok azonban talán abban rejlik, hogy e kérdéseket leggyakrabban még megfogalmazni sem képesek. A gyermek nem tudja pontosan, mit kellene kérdeznie, mi gyötri, mire kíváncsi, csak a dologgal kapcsolatos feszültséget érzékeli. Nagyon szeretné tudni, hogy ami a testvérével történt, vele is megeshet-e, hogy előfordulhat-e, hogy később nála is hasonló jelenségek jelentkeznek, például elfelejt járni, elveszíti a hallását vagy látását. A nagyobbakban, akik ismerik a fogalmat, felmerül a fertőzéstől való félelem, bizonytalanok benne, hogy el lehet-e kapni az állapotot, s a még nagyobbak szoronghatnak attól, hogy nem öröklődhet-e az adott baj, nem fenyegeti-e veszély az ő majdan születendő gyermekeiket. A szakembernek tudnia kell, hogy hiába nem kérdez a gyermek, azért ott gomolyognak benne ezek a kérdések. Ezért tudatosan kell törekednie arra, hogy modellt nyújtson a kérdezést bátorító viselkedésre, mintát az olyan otthoni légkör kialakításához, amelyben a gyermek nyíltan, illetlenségtől, a szülei megbán- tásától vagy a butaság vádjától való félelem nélkül fogalmazhatja meg és teheti fel a kérdéseit.

Ez a fajta nyitottság és őszinteség, ha van, csakúgy, mint minden egyéb, a szülő által önkéntelenül is modellált otthoni megnyilvánulás, szinte kivétel nélkül felismerhető az ép testvérnek a sérülttel való bánásmódjában, viszonyulásában. Azt formálja és testesíti meg a testvérével kapcsolatban, amilyennek ő érzékeli a szülői viselkedést: néha túlvédő, néha agyonszerető, máskor figyelmetlen vagy ingerült; olykor mindent megcsinál a testvér helyett, megint máskor irreális elvárásokkal gyötri a közös játék során. Mindez azonban kevéssé aggasztja a szülőket, akik a gyermekeik viselkedésében csak a legritkább esetben érzékelik saját viselkedésük tükörképét. A szülők nagy gondja nem az ép testvér viselkedése, hanem a jövő.

A legtöbb családban magától értetődő természetességgel számítanak rá, hogy ép gyermekük, gyermekeik felnőve magá(uk)ra vállalja(k) a sérült testvérrel kapcsolatos tennivalókat. Ez azonban egyáltalán nem történik meg automatikusan. A testvérek egymással való felnőttkori kapcsolatát alapvetően meghatározza a felnevelésük. Ha az ép testvér úgy nőtt fel, hogy mindvégig érezte, őt „valamire szánják”, létének mintegy indoklása volt, hogy ő lesz majd a testvér gondviselője, szinte biztos, hogy amint teheti, kimenekül a helyzetből. Ugyancsak várhatóan nem vállalja el a feladatot, ha egész gyermekkorát uralta az elhanyagoltság érzése, a féltékenység és a korai felnőttgondok terhe. Ezekben az esetekben könnyen lehet közöny, indulatos tiltakozás vagy látványos elmenekülés (például külföldre) a reakció. Azonban senki nem szökhet el büntetlenül: a sérült testvér ellátása – bármennyire is igyekszik kivonni magát az ép testvér, és törekszik saját, külön élete megteremtésére –, interiorizált kötelesség, a felnövése során bensővé vált parancs.

Egy harmincas évei végén járó férfi idős szülei már alig tudták fizikailag ellátni az akkor ötvenéves fivért, aki egy másfél éves korában elszenvedett agyahártyagyulladás következtében megrekedt azon a fejlettségi szinten, amelyen a betegség érte. A szülők felnőtten sem akarták intézetbe adni, az öcs viszont nem volt hajlandó segédkezni a nehéz testű férfi mosdatásában, mozgatásában, öltöztetésében. Azt mondta, az egész gyermekkorát megkeserítette és elvette, hogy neki soha nem jutott semmi, sem a szüleiből, sem anyagi javakból, mert náluk mindig csak a beteg bátyja számított. Ezért legalább most, felnőttként a saját életét akarja élni. Időközben apja megözvegyült, de ekkor sem segített neki. Ugyanakkor önkéntes munkát vállalt egy jótékony szervezet egyik elég emberséges intézményében, abban a reményben, hogy ha apja meghal, az ő munkájáért cserében befogadják majd a bátyját. Ha a gondozását nem vállalta is fel, minden tiltakozása ellenére, előre is felelősnek érzi magát bátyja sorsáért.

A majdan rájuk háruló felelősség elismerése, tudatos vagy tudattalan felvállalása gyakran a testvérek partnerválasztása során is megnyilvánul. Meghatározó elemmé, felvételi vizsgatárggyá, mércévé válik, hogy a „jelölt” hogyan viszonyul a siket, vak, mozgássérült, értelmileg akadályozott vagy egyéb módon sérült testvérhez.

Fiatal, tehetséges, nem is csúnya, igen kedves nő párkapcsolatai sorozatban hiúsultak meg, mert a kiválasztott férfiak nem viszonyultak megfelelően a nő balesetet szenvedett testvéréhez. Amelyik jelölt az undor, a zavar, az elutasítás, a lekezelés vagy a szo- katlanságból adódó bizonytalankodás legkisebb jelét mutatta, nem számíthatott kegyelemre, bármennyire is szerette a lányt. Az anyának egészen addig imponált az a karakánság, amellyel a leánya kiállt a testvére mellett, amíg rá nem jött, hogy így a lánya élete is tönkremegy. Ekkor, sok év után, végre beleegyezett, hogy a leány elköltözzék hazulról, s megállapodtak, hogy a jövőben csak akkor mutatja be új partnerét a családnak, amikor már valamennyire stabilizálódott a kapcsolatuk, s van rá esély, hogy az kiállja a testvér okozta megrázkódtatást.

Azok szokták elvállalni felnőtt korukban a segítségre szoruló testvérrel kapcsolatos teendőket, akik nem érezték magukat egész gyermekkorukban kirekesztve, háttérbe szorítva a testvér igényei miatt. Azok, akiknek a családjában a rászoruló tag fokozott támogatása az élet részét és nem a célját jelentette, ahol a különleges igényű személy csak egy volt a családtagok között, és nem a mindenki más lehetőségeit megkurtító, pozitív vagy negatív sztár. Ezek azok a családok, amelyekben a testvérek magától értetődő természetességgel vállalják a közös felelősség rájuk eső részét, eleget téve a szülők kimondott vagy kimondatlan azon kívánságának, hogy haláluk után a testvér vagy a testvérek fogják a segítségre szoruló kezét.

Összefoglalva elmondható, hogy bárhogy alakuljon is a testvérek egymáshoz való viszonya, tudni kell, hogy egy sérült testvér mellett felnőni igen bonyolult, a vágyak és a lojalitások, az egyéni ambíciók és a kötelességek kemény konfliktusával járó folyamat. A fájdalmas, a családot és az ép testvér személyiségét romboló helyzetek kialakulása ellen ugyanaz a tudatosság nyújthat csak védelmet, mint amilyennel a párkapcsolat épségének őrzésére kell törekedni. A családnak sokszor vakfoltja van az ép testvér(ek) lehetséges problémáival kapcsolatban, s a szakember az, aki – függetlenül attól, hogy a terápia, a rehabilitáció mely szegletén munkálkodik – kérdéseivel, utalásaival ráirányíthatja a figyelmet a testvérekre. „Hogy van a kisebb/nagyobb gyerek? Mi újság vele az iskolában? Hogy sikerült a kirándulása? Javított-e az osztályzatain? Hízott-e már egy keveset?” Stb. Stb. Számtalan lehetőség kínálkozik arra, hogy érzékeltessék, a családdal állnak kapcsolatban, nemcsak a klienssel, s a fejlesztési vagy terápiás programba, oktatásba, gyógyításba beletartozik a többi családtag is. Igen jó hatásúak szoktak lenni azok a családi programok, amelyek keretei között sikerül az ép testvéreket bevonni, számukra az életkoruknak megfelelő szinten lehetőséget adni arra, hogy kérdéseket megfogalmazzanak, feltegyenek, hogy megérthessék, mi és miért történik a testvérükkel, s annak milyen hatása lehet az ő személyes kis világukra. Az ilyen közös játékok, majális, kirándulás stb. során a jó szemű szakembernek feltűnhet egy-egy testvér szokatlanabb viselkedése, hangossága, visszahúzódása, agressziója, túlzottan anyáskodó stb. viselkedése, és a szülővel folytatott tapintatos megbeszélést követően hozzásegítheti a családot a megfelelő szakmai segítség igénybevételéhez.

Karácsony előtti játszóházban közösen festették a képeslapokat és sütötték a bárányka és angyal alakú mézespuszedliket a három-hét éves, súlyosan sérült gyermekek és kisebb-nagyobb testvéreik. Rövid idő alatt jó néhány furcsaságra figyeltek fel a jelen lévő szakemberek. Egy harmonikus arcú, kecses termetű, nyolcéves kislány az ott töltött négy óra alatt egyszer sem szólalt meg, de igen szépen dolgozott. Egy hasonló korú fiúcska semmihez nem nyúlt, nem evett, nem ivott, nem csinált semmit, csak kapaszkodott az anyjába. Egy ötéves, cserfes kislány mint a higany rohangált fel-alá a kerekesszékek és a babakocsik között, mindenbe belekapkodott, mindent levert, elvette a mások süteményét, kiborította a festéket, szóval megfékezhetetlenül tette tönkre mások mulatságát. A felszabadultan nevetgélő és falatozó társaságban feltűnő volt még egy kifejezetten szomorú arcú kisgyerek, olyan hatévesforma, aki az ujját szopva üldögélt testvére kocsija mellett, fogta a kocsi kerekét, és csendes kíváncsisággal tanulmányozta a körülötte zajló történéseket. Ha valaki szólt hozzá vagy a testvéréhez, felállt, és szép udvariasan, komolyan válaszolgatott a kérdésekre, a testvére nevében is. „Nem – biztosította a kérdezőt –, Balázs nem rosszkedvű, csak most váltottunk neki gyógyszert, és lehet, hogy attól álmos.”

A testvérekről írottak teljességéhez azonban hozzátartozik az is, hogy ezek a gyermekek, talán a környezetükben lezajlódó, nemritkán drámai történések, a nehezített mindennapok s a következményes kényszerű koraibb érésnek köszönhetően bizonyos vonatkozásokban sokkal gazdagabbak is lesznek kortársaiknál. E gazdagság nemcsak a tényleges tudásra, a gyermekek körében szokatlan egészségügyi, gyógypedagógiai és egyéb információkra vonatkozik, hanem az érzelmi életükre is. Olyan tolerancia, nyitottság, empátiás készség jellemzi őket, ami érett felnőtteknek is becsületére válna. Gyakran ők azok, akik a másság elfogadásának gondolatát becsempészik társaik körébe, s tanítóikká válnak, egyszerűen azáltal, hogy a többiek tanúi lehetnek a sérült testvérhez való, nemritkán rendkívül mély megértésről és humánumról tanúskodó viszonyulásuknak.

Egy családban a törpe növéssel és súlyos értelmi fogyatékossággal járó, halmozott fejlődési rendellenességgel született lányka világrajötte után hat évvel újabb, egészséges kislány született. Az apa korán meghalt, az anya, otthon végezhető munkát vállalva, maga nevelte a két kislányt. A sérült gyermeknek megadott mindent, nagy szeretet- ben, igazi, gondos törődéssel vette körül, elfogadva jelentős korlátait. Kisebbik, igen tehetséges lányáért azonban egyszerűen rajongott, nem túlzás azt mondani, hogy valósággal fürösztötte szabadon kimutatott szeretetében, miközben őt magát is boldoggá tette e szeretet. Számon tartotta a legapróbb sikereit, bátorította minden kis kezdeményezésében, korán éreztette vele, hogy a határ a csillagos ég: amire vágyik, amit akar, megteheti, elérheti. Ez a szeretet és rajongás éveken át elegendő erőt adott neki ahhoz, hogy emberségben, türelemmel és ép lélekkel viselhesse mindazt a nehézséget, amit a nagyobbik gyermek nevelése jelentett a számára. A fiatalabb lány rendkívül szép nő lett, tehetséges, jónevű orvos, akinek a sikerei mérhetetlen örömöt okoztak anyjának. Betegei különösen nagyra értékelték türelmét, mély emberségét, szelíd magyarázatait. Anyja halála után a testvérét magához vette, annak ellenére, hogy pozíciójából adódóan igen könnyen találhatott volna a számára megfelelő intézeti elhelyezést, s szépen, szeretetben gondozta annak haláláig.

7.1.2.1.6. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai IV. - Kapcsolat a nagyszülőkkel, rokonokkal

Az esetek legnagyobb részében három nagyszülői viselkedéstípussal találkozunk, amelyeket, meglehetősen leegyszerűsítve, nevezhetnénk akár a Néző, a Védő és a Vádló típusának.

A Néző alapállása lehet Védő és Vádló is, a lényeg azonban az, hogy koránál, saját állapotánál vagy gyakorlati okoknál (például távolság) fogva, nem képes aktívan be- vonódni a sérült gyermeket nevelő vagy felnőttet gondozó család életébe, csak mintegy kívülről követi azt.

A Védő típusú nagyszülő egészen más. Ot jellemző módon az anyai, ritkábban az apai nagyanya testesíti meg, a lehetséges mértékig férjét is bevonva segítőtevékenységébe. Az ilyen nagyanyák oroszlánként harcolnak a sérült családtagért. Újraélik saját gyermekük felnevelésének állomásait, erejüket megfeszítve vezetik a fiatalok háztartását, kísérgetik a sérült gyermeket kórházba, foglalkozásra, mindenhova, nyaraltatják az ép testvéreket, nyugdíjukkal egészítik ki lányuk, fiuk jövedelmét. Sok család vallja, hogy a nagyszülő nélkül képtelenek lennének menedzselni az életüket. Ideális esetben az igazi Védő nagyszülő mindig tiszteletben tartja lánya-veje, fia-menye családi életét. Elfogadja döntéseiket, nem nyúl át a fejük fölött a gyermek ügyében, nem gázol át az életükön, nem akarja a saját kezében tartani a család irányítását. Gyakran azonban, éppen azért, mert oly sokat segít és olyan sokat van jelen a család életében, annak lakásán, az együttműködés nem ennyire harmonikus. Keserű rivalizálás ronthatja a mindennapok levegőjét, marakodás azon, hogy ki tudja jobban, mi jó a sérült személynek, ki bánik vele hatékonyabban, ki szolgálja jobban az érdekeit. Még rosszabb a „csak azért is úgy csinálom, ahogy szerintem jó” hozzáállás: ilyenkor a gyermekkel legalább kétfajta módon foglalkoznak, kétféleképp etetik, gyakoroltatják és tanítgatják. A szakember is kétfelől kapja a kétféle információt, s még örülhet, ha az egyik féllel közölt instrukcióit a másik fél nem forgatja ki, és nem fordítja ellene. Igen gyakori, hogy nem a szülő, hanem a nagyszülő keresi meg a szakembert, mert a rádióban, televízióban, ismerőstől hallott valamit, amit hasznosnak ítél unokája számára. Azonban, hacsak nem ő a gyermek gyámja, szerencsésebb az első pillanattól kezdve ragaszkodni a szülő bevonásához is, mert gyakran előfordul, hogy a szakember titkos kompetenciaharc áldozata lesz.

Hetvenkét éves anyai nagyanya kereste meg a szakembert huszonhat éves hallás- és látássérült unokája ügyében. Azt kérte, hogy vegyék be az ifjút a rádióban ismertetett programjukba, hisz odahaza semmi nem történik vele, csak ül és pergeti az üres napokat. A szakember megkért néhány adatot, amelyek birtokában megtette a szükséges lépéseket, majd visszatelefonált azzal a jó hírrel, hogy próbaidőre lehetőséget biztosítanak a fiú számára. A telefont az anya vette fel, aki először azt sem tudta, miről van szó, majd ingerülten visszautasította az életükbe való kéretlen beavatkozást. Esze ágában sincs semmiféle programba felvétetni a fiát, kísérgetni, fizetni érte, újból átszervezni az életüket, mondotta. „Nem vagyok hajlandó többet bedőlni az anyám erőszakoskodásainak” – vágta le végül a telefont.

Az E. család öt tagból áll: két apai nagyszülő, a szülők és a hároméves, súlyos értelmi és viselkedési zavarokkal élő kisgyermek. A nagyszülők házában, egy lakásban laknak, de az anyós nem beszél a mennyel, aki sértettségében szintén nem áll szóba velük, legfeljebb a férjével üzenget. A nagypapa – ha és egyáltalán – mindig igen durván szól a fiatalasszonyhoz. A rossz viszony oka valahol ott rejtőzik, hogy az anyós „jobbat” akart a fiának: fiatalabbat, iskolázottabbat, jobb módút. A nagyszülők rajonganak a kisgyermekért, a nagyanya eteti, mosdatja, sétáltatja, s ő hordja a különböző terápiás helyekre is, majd ugyancsak ő gyakorolja vele a feladatokat. Állandó rivalizálásban áll az anyával, hogy ki tud jobban bánni a gyermekkel, s mivel az anya napközben dolgozik, sikerrel édesgeti magához, illetve idegeníti el az anyától az amúgy is elveszett gyermeket. A feszült családi hallgatás és az ingerült viaskodás közepette a gyermek elsődleges tünete az értelmi korlátozottság mellett a beszédképtelenség, fő kommunikációs formája a visító sírás.

A Vádló nagyszülő lehet, hogy olykor segít, de biztos, hogy az életét nem teszi fel erre, mint ahogy a Védő. A Vádló megreked azon az érzelmi szinten, amelyen a károsodás bekövetkezte után a család az okokat keresi. Az okok keresése, mint említettük, a családot érő trauma feldolgozásának igen fontos állomása, de a helyzet elfogadásához s a konstruktív megoldások megtalálásához feltétlenül túl kell rajta lépni. A Vádló azonban képtelen erre. Hol az orvost hibáztatja, hol a kórházat, hol az alkalmazott gyógymódokban leli meg a baj forrását, máskor a saját gyermekét vádolja felelőtlenséggel, figyelmetlenséggel. Gyakori célpont gyermekének a házastársa- „Ha rám hallgatsz, és nem kávézol annyit.”, „Ha akkor nem utaztok el.”, „Ha nem engedted volna el arra a kirándulásra.” –, s igen gyakran annak a családja: „Biztos a ti ágatokon van valami a családban, mert nálunk mindenki egészséges.” Az ilyen és ehhez hasonló vádak csak nehezítik a család helyzetét, rontják a hangulatot, és cseppet sem visznek közelebb a problémák megoldásához.

Az érthetetlenségig ésszerűtlenül működő családoknál mindig felmerül a gyanú, hogy a belső viszonyok már kórossá fajultak. Mint ahogy vannak neurotikus emberek, akik valós problémákat felnagyítanak, és engedik, hogy azok rátelepedjenek az életükre, ugyanúgy léteznek „neurotikus családok” is. Egészséges családokban még a legnagyobb bajok is racionális méretűre zsugoríthatók, és lehet velük foglalkozni, ezekben a családokban azonban a gondok túlnőnek minden mértéken, és ellehetetlenítik a családtagok egymással való kapcsolatait. Az akár pozitív, akár negatív, de normális és jól kezelhető érzések helyett ilyenkor bukkannak fel a bűn, a vád, a becsapás, a kijátszás, a megfélemlítés, a bosszú és a hasonló romboló fogalmak. Az ilyen családok számára feltétlenül javasolt a családterápiás beavatkozás.

Ami a távolabbi rokonságot illeti, nagyjából két csoportra osztható: azokra, akik meg-, és azokra, akik elmaradnak. Mint többször utaltunk rá, mivel a bajra senki nincs felkészülve, az emberek a sajnálkozás mellett elsősorban zavart éreznek, s emiatt szívesebben választják a hallgatást. Eltűnnek, s a család légüres térbe kerül. Természetesen az, hogy egy család hogyan kommunikálja a világ felé egyik tagjának sérültté válását, nagymértékben befolyásolja a rokonok, barátok, ismerősök, munkatársak, idegenek reakcióit. Nyitott, őszinte, az együttérzést fogadni és a mások zavarát oldani képes hozzáállás mindenki helyzetét megkönnyíti. Az érintetteknek tudniuk kell, hogy a külvilágot képviselő rokonoknak, barátoknak sok információra van szükségük ahhoz, hogy megérthessék, milyen helyzettel állnak szemközt, s abban mit tehetnek, mitől tartózkodjanak. Az embereket meg kell tanítani segíteni, mert senki nem születik azzal a tudással, hogy hogy segítsen egy siket vagy értelmileg sérült gyermeket nevelő családnak, vagy akár az utcán egy vak vagy mozgássérült embernek. A bezárkózás, a szégyenkezés, az emberi kapcsolatok visszautasítása nemcsak a családot fosztja meg értékes segítségtől, hanem a sérült ember világát is szűkíti, szegényíti.

7.1.2.2. Kritikus fordulópontok

Kritikus fordulópontok általában azok az életkori szakaszok, amelyek a normál fejlődés folyamán változást hoznak. Bölcsődébe, óvodába kezd járni a gyerek, iskolás lesz, dönteni kell a középiskoláról, leérettségizik, katonának megy, befejezi a tanulmányait, munkába áll, önállósodik, nősül-férjhez megy, gyermeke lesz, kinevezik, céget alapít, sorakoznak rendre az életutat jelző, jeles állomások.

A sérültséggel/fogyatékossággal születő, felnövő vagy a későbbi életkorban ebbe a kategóriába átkerülő gyermek vagy felnőtt esetében a családnak minden ilyen fordulóponton újból és újból szembesülnie kell azzal, hogy az ő gyermeke, családtagja csak eltérő úton járhat, a társadalom szokványos lehetőségei előtte vagy zárva maradnak, vagy csak aránytalanul nagy erőfeszítések árán érhetők el. A fogyatékosság súlyosságával párhuzamosan nő annak a veszélye, hogy az illető társadalmon kívüli, szegregált életútra kényszerül. Szinte biztos, hogy bölcsődébe nem veszik be, ha szerencsés, helyet kaphat egy speciális óvodában, ahonnan nem feltétlenül egyenes út vezet az iskolába. A szülőnek minden egyes fordulópontnál nemcsak a visszatérő fájdalommal kell megküzdenie – „ha ép lenne, most lenne elsős. már éppen ballagna. talán most nősülne.” –, hanem a hogyan tovább kérdéseivel is. Mivel nem létezik olyan helyi, regionális vagy országos központ, amelyhez a kritikus időpontokban információért fordulhatnának, a családok csak a saját érdekérvényesítő képességeikre, aktivitásukra, kitartásukra, kreativitásukra, anyagi és szellemi erőforrásaikra támaszkodhatnak a soron következő lehetőségek felkutatásában. Erős, küzdőképes, az információk birtoklásáért harcba szállni képes, önfeláldozó családok gyermeke eljuthat addig, ameddig normál körülmények között élő kortársai, ennek hiányában marad a csodavárás, a „vajon most mi lesz velünk” feszültsége.

A kevésbé erőteljes érdekérvényesítő képességgel rendelkező családoknak az egyes átmeneteknél olykor éveket is várniuk kell, mire fel tudják fedezni a számukra is elérhető szolgáltatást, iskolát stb.

Említettük már azt az anyát, aki vak fiát a szó szoros értelmében kézen fogva vezetgette végig az óvodától a diplomáig. Ismerünk anyát, aki tíz éven át naponta felolvasta minden tantárgyból a tananyagot halmozottan sérült fiának, hogy az elvégezhesse a nyolc általánost, s olyan családot is, amelynek tagjai felváltva hordták fel hátukon a súlyosan mozgássérült gyermeket második-harmadik emeleti tantermekbe, ellenséges igazgatókkal és elutasító osztályfőnökökkel folytatott, asztalborogatással és ajtórává- gással tarkított csatározások közepette, amíg csak le nem érettségizett.

Az agilis családok nem nyugszanak, s amellett, hogy mindenféle külföldi gyógyszert, módszert, csodaszert is kikutatnak, itthon is minden kapun bejutnak, s ha végképp nem lelnek problémáikra megoldást, maguk teremtik meg annak szervezeti kereteit. Azonban még az aktív és minden lehetőségbe belekapaszkodni képes családok is tehetetlenné válnak például balesetet szenvedett kamaszok esetében, akiket az iskolából kitesznek, és utána sehova nem sikerül őket bejuttatni, vagy előrehaladó betegségben fogyatékossá váló felnőttekkel, akiknek számára csak a négy fal marad. Ha a családnak nem sikerül semmiféle előremutató képzést, programot, foglalkoztatást stb. kiharcolnia, az egyik legszomorúbb következmény, hogy megszűnnek az életszakaszok, és a változások és váltakozások ritmusa nélkül, az egyhangúság reménytelen szorításában kell tölteniük a napokat és az életüket.

7.1.2.3. A nevelés dilemmái

A nevelés egyik legalapvetőbb kérdése az, hogy vajon elcsattanhat-e – természetesen csak átvitt értelemben – az a bizonyos „makarenkói pofon” egy sérült gyermek esetében. Elvárható-e egy fogyatékossággal élő kisgyerektől, hogy játékait megossza a testvérével, vagy egy kamasztól, hogy a maga lehetőségei szerint részt vegyen a családi munkamegosztásban. Másképpen fogalmazva: nevelhető-e egyáltalán a szó hagyományos és természetes értelmében egy siket, egy vak, egy mozgásában vagy értelmi képességeiben korlátozott gyermek?

A szakember és egyben minden józan ember válasza mindezekre és a hasonló kérdésekre egyértelmű és határozott igen, a családok azonban gyakran elbizonytalanodnak. Mindennapos tapasztalat, hogy arra a kérdésre, hogy szokták-e büntetni a sérült gyermeket, az esetek legnagyobb részében elnéző legyintés a válasz: ugyan már, hogyan lehetne büntetni egy ilyen gyereket. Pedig káros üzeneteket közvetít, ha a testvértől értelemszerűen elvárt dolgokért őket külön megjutalmazzák, de az is, ha az adott dologért abban a családban köztudottan járó büntetést elkerülik. Még az olyan családokban is, ahol a többi gyermeknél a „büntetés” legrosszabb esetben egy ejnye- bejnyés leszidás, az esti tévé megvonása, esetleg egy kis gondolkozós magány a gyerekszobában, még ott sem élnek e nevelési lehetőségekkel. Sőt azok a családok, amelyek a Hermann Alice szerinti ideális nevelési módszereket alkalmazzák, tehát nem a pillanatnak, a pillanatnyi béke kedvéért, hanem a jövőnek nevelnek, s ennek érdekében a gyermeknek „büntetésképpen” a negatív cselekedet logikus következményeit kell viselnie (Hermann A. 1979), azok is visszariadnak attól, hogy a sérült gyermekkel szemben bármiféle határozott nevelési követelménnyel lépjenek fel.

Egy olyan családban, amelyben a nagyapa tüdőrákban hunyt el, s ezért a dohányzás a legnagyobb tabu volt, az értelmileg enyhén sérült kamasztól eltűrték, hogy szabadon, sőt vadul dohányozzék. A fiú állandóan cigarettát kunyerált a társaitól, ajándékba, születésnapra csak azt kért, boltban el-elemelt egy-egy dobozzal, így, bár a család cigarettát nem vett neki, mégis állandóan volt füstölnivalója. Arra a kérdésre, hogy miért engedik, az volt a válasz, hogy nem lenne szívük még ettől a csekély kis örömtől is megfosztani „szegény szerencsétlent”.

A józan és érzelmileg egyik irányban sem elfogult szemlélet szerint azonban csak akkor hihető, hogy egy családban teljes értékű embernek tekintik a gyermeket, ha rá is pontosan ugyanazok a szabályok vonatkoznak, mint a többi gyermekre, ha képességeinek, életkorának és a családi szokásoknak megfelelő feladatokkal látják el, és ugyancsak az adott család értékrendje szerint jutalmazzák vagy büntetik. Természetesen ésszerűtlen lenne egy értelmileg sérült gyermeknek képességeit meghaladóan bonyolult feladatot adni, vagy egy mozgássérült gyermeket a könyvespolc tetejére küldeni port törülgetni, de semmit nem elvárni tőlük, helyettük mindent megcsinálni, viselkedésüknek határait nem megszabni, igényeiket feltétel nélkül kiszolgálni e gyermekek végtelen lebecsülését jelenti.

A felnövekvő gyermek e jelenségekből több következtetésre is juthat, amelyek közül az egyik az, hogy ő semmire sem jó. A nevelés egyik legfontosabb, öntudatlanul ható összetevője a szülői intelmek, sugallatok, vélemények, értékek, prioritások stb. belsővé tétele, az interiorizálás. Nevelés-lélektani közhely, hogy bizonyos tilalmaknak a kisgyermek csak akkor engedelmeskedik, ha jelen van a tiltó személy, s csak egy bizonyos életkor után tanulja meg, hogy a tilalom minden körülmények között érvényes. Ekkortól nem kell többé figyelmeztetni, mert belülről ismeri a szabályokat, azok időközben az ő szabályaivá is váltak, azaz interiorizálódtak. Ezért akkor kerülünk az egyik legnehezebb élethelyzetbe, amikor ezek a hasonló módon „felszippantott”, magunkévá tett meggyőződések, elvek ellentétbe kerülnek az egyéni belső vágyakkal, ambíciókkal. Nem elég megküzdeni mindazzal, ami a célok útját állja, hanem az embernek le kell győznie az egykor bensejébe fogadott, sajátjává tett gátakat is. „Neked ez nem való, neked félned kell, te erre nem vagy alkalmas, tőled ez nem várható el, neked ez túl sok” – „Nekem ez nem való, nekem félnem kell, én erre nem vagyok alkalmas, tőlem ez nem várható el, nekem ez túl sok”: sorjáznak a beépült, interiorizált egykori szülői üzenetek, amelyek immár a személyiség részét alkotják. Így „sikerül” a túlvédő, agyonféltő, megkímélő neveléssel elérni, hogy a gyermek, amire felnő, valóban azt érezze, hogy ő nemcsak más, mint a többi, hanem semmire sem jó.

A nevelésben való megkülönböztetésnek, az indokolatlan kivételezésnek és a vele kapcsolatos igénytelenségnek további káros következményei is akadhatnak. A gyermek úgy érezheti, hogy rá nem vonatkoznak a szabályok, hogy mindenre és mindenkire való tekintet nélkül, pusztán az állapota miatt állandóan speciális elbánásra tarthat igényt. S míg a normál kortársközösségeknek komoly befolyásoló, szocializáló erejük van, s egykettőre helyreteszik az ilyen túlzásokat – gondoljunk csak rá, milyen élénken tiltakoznak a gyermekek a legkisebb kivételezés ellen is, vonatkozzék az osztályzatra, jutalmazásra, bármilyen jogosítványra –, a szegregált életút miatt ez a hatás szinte teljesen kimarad a sérült gyermekek életéből.

A nyílt nevelésbeli megkülönböztetés példáját tapasztaltuk egy tizenkét éves, vak fiú esetében, akinek nevelését bizonyos autisztikus vonások is nehezítették. Egy iskolai ünnepélyen, miközben édesanyja egy pedagógussal beszélgetett, a fiú egyik kezével maszturbált, míg a másikkal egyértelmű mozdulatokkal tapogatta, simogatta, szagolgatta anyja mellét. Az anya fáradt, erőtlen és reménytelen mozdulatokkal egy- szer-kétszer megkísérelte elhessenteni a fiú kezét, de aztán feladta, és rezignáltan folytatta a beszélgetést a tanárral.

Egyértelműen rossz szolgálatot tesz a szülő a gyermekének, amikor eltűr az adott kultúrában, társadalomban elfogadhatatlan viselkedést, hisz ezzel nemcsak magát hozza kínos és megalázó helyzetekbe, hanem a gyermek számára is megnehezíti a felnőttvilághoz történő későbbi alkalmazkodást.

A sérült gyermekekkel kapcsolatos nevelési attitűd további, mellékesnek tűnő sajátossága, hogy nem tanítják meg őket a szabadidő értelmes eltöltésére. Mivel éveken át mások által percre megszabott, hihetetlenül merev, didaktikus keretek között élik az életüket, nem kényszerülnek rá, hogy megtanuljanak gazdálkodni az idővel. Emellett elvesznek azok a szabad órák is, amelyek alatt magukat kellene elfoglalniuk, s kitapasztalhatnák, hogyan lehet elűzni az unalmat. Életüket olyannyira átszövik a különböző foglalkozások, terápiák, orvosi, pszichológiai és egyéb kontrollok, hogy a csecsemő és kisded mindenképpen, de a nagyobb gyermek is a legtöbbször egyszerűen elalszik abban az időben, amelyet más gyermek a szabad játékra és a külvilággal való ismerkedésre fordít. Később az életüket már nem tölti ki annyira a fejlesztésük, s kevésbé is fáradékonyak, viszont kimaradnak a mindenkori korosztályuknak megfelelő programokból. Ekkortól hirtelen elrettentő mennyiségű szabadidő áll a rendelkezésükre, amelynek konstruktív hasznosítására nincsenek kialakult eszközeik (Dattilo 1991). A szabadidős aktivitásokhoz szükséges készségek kialakítására senki nem gondolt, ezért az az esetek legnagyobb részében otthoni, passzív és magányos tevékenységekre szorítkozik. A serdülőknek sincsenek információik az esetleges, mégis létező lehetőségekről, hiányoznak a részvételhez szükséges szociális készségeik, s csak ritkán akadnak olyan ép barátaik, akik elvinnék őket magukkal. A szülők amúgy sem támogatják a házon kívül töltött időt, ha csak nem szigorúan kontrollált, biztonságos, szakemberek által vezetett programról van szó. A szakemberek szervezte szabadidős programoknál azonban gyakran észlelhető, hogy a felajánlott aktivitásoknak sem a természete, sem a módozatai és körülményei nem felelnek meg az életkornak – például játszóház, társasjátékok, karácsonyfadísz-készítés kamaszoknak –, ami szintén nem serkenti az önálló, korral harmonizáló szabadidős készségek kialakulását (Wehman-Schleien 1991). A szabadidő eltöltésének alapvetően a tévére, videóra, esetleg magnózásra való leszűkülése lehetetlenné teszi a valódi választást, amellett hogy – nem a sérült fiatal hibájából! – valódi függőség alakulhat ki benne a valós életet helyettesítő pótszerekkel kapcsolatban. Az ilyen függőség kialakulásában olykor az is szerepet játszhat, hogy a szülő nem a legszerencsésebb módot választotta a saját ideje, szabadsága megváltására. Ez utóbbi szülői viselkedési forma nem sérültspecifikus, gyakran észleljük egészséges gyermekek családjaiban is, ám a dolgok természeténél fogva, sérült gyermek esetében nagyobb a valószínűsége a jelenség végletes formában való kialakulásának. Szigorúbb megfogalmazásban végső soron ez annak a szabadságnak a korlátozását jelenti, amellyel az egyén megválaszthatja, hogy milyen, az ő számára jelentős, élvezetes és kielégítő tevékenységekben vegyen részt (Iso-Ahola- Weissinger 1987, 58.). Ennek a korlátozottságnak pedig egyenes következménye, hogy a sérült felnőttnek már ellensége az idő, amikor egy nap huszonnégy óráját, a hét hét napját kell valamilyen módon, bármilyen módon kitöltenie.

A felnőtt sérült ember a későbbiek során nagy árat fizet a nevelése során élvezett látszólagos előnyökért. Fizet azért, hogy képtelen gazdálkodni az idejével, hogy túlzott engedékenységhez szokott, s azért is, hogy elsősorban önmagával kellett mindig megküzdenie, s nem a külvilág adta feladatokkal. Emberi méltóságához ugyan hozzátartozik az egyenrangú bánásmód, azonban – mivel így nevelték – hivatkozással speciális helyzetére, állandóan kiköveteli magának a már említett különleges bánásmódot azokban az ügyekben is, amelyeknek semmi közük az állapotához.

Középkorú, életerős, kerekesszéket használó férfi adminisztratív jellegű munkát vállalt. A felgyűlt iratok, levelezés, szakmai anyagok rendezése lett volna munkájának egyik legfontosabb része, amiért tulajdonképpen felvették. A feladat teljesítését azonban rendre tologatta, halogatta, új meg új magyarázatokat fűzve hozzá, hogy miért nem kezdett még neki. Hol rossz éjszakája volt, hol nehezen indult a kocsija, máskor orvoshoz kellett mennie, vagy szerelőre várt otthon. Nem jött be dolgozni, ha esett az eső, ha hajnalig nézte a tévét, vagy ha fájt a feje. Tudta ugyan, hogy pontosan három óra hosszára van szüksége a felkeléstől az indulásig, mégsem tudta úgy kiszámítani az időt, hogy ne késsen el állandóan. Két évvel később, amikor meg kellett válnia az állástól, még mindig nem állt neki az iratrendezésnek.

E fenti példa egyetlen tanulsága, hogy a lusta, hanyag, felelőtlen viselkedésre nem mentség a fogyatékosság, de ha valakit úgy neveltek fel, hogy tőle ez elfogadható, sőt természetes, felnőttkorában már nehezen tud lemondani erről a csak látszólag kényelmes, de valójában az életvitele és az egész jövője szempontjából inkább veszélyesnek mondható attitűdről.

A fogyatékossággal élő ember személyiségének jellemzőit nem maga a sérültség, a fogyatékosság fogja meghatározni, hanem egyéni, biológiai-pszichológiai adottságai mellett elsősorban a felnövésének a körülményei: a meglehetősen aszimmetrikus, olykor torz családi kapcsolatok, a csupa szeretetből túlzottan elnéző, követelménymentes nevelés, a kortárscsoport egészséges kontrollját nélkülöző, szegregált életút. E személyiség jellemzői a gyermeki egocentrizmus, a hiányos és rossz való- ságkontroll és önismeret, az alacsony önértékelés alapjául szolgáló, önmagával kapcsolatban támasztott sekély elvárások, az önállótlanság és az önfegyelem hiánya. Nevelése során azt tanulja meg, hogy a középpontban a sérültsége, a fogyatékossága áll, s minden mást ahhoz kell viszonyítania és annak kell alárendelnie. Ezek az általános jellemzők könnyen eltakarják az egyéni személyiségjegyeket, amelyek pedig éppen olyan leírhatatlanul és felsorolhatatlanul változatosak, mint a világon minden más embernél. Ha a szülők és a szakemberek tudatában vannak az egyoldalú, igénytelen, következmény- és követelménymentes nevelés káros hatásainak, könnyen elősegíthetik, hogy az illető személyiségét a valódi adottságai határozzák meg, ne pedig a fogyatékossága.

Összefoglalva tehát azt lehetne mondani, hogy a nevelésnek a sérült gyermekek esetében is, csakúgy, mint általánosságban, a jövőre kell irányulnia. A cél olyan készségek, alkalmazkodási és választási képességek kialakítása, amelyek birtokában az egyén a későbbiek során a társadalomba illeszkedve tud kielégítő és értelmes életet élni. A szakembereknek bátorítaniuk kell a szülőket arra, hogy ne nyomják el önmagukban a természetes nevelési késztetéseket. Ahelyett hogy az adott állapot túl- kompenzálására törekednének, hatékonyabb a józan ész tanácsait követni. Tekintettel a gyermek fogyatékosságának sajátosságaira, de semmiképpen sem annak középpontba állításával, érdemesebb reális, következetes, nem sajnálkozáson, hanem a család és az adott közösség valódi értékrendjén alapuló nevelési elveket követni, mert egyedül ez készítheti fel a gyermeket a világban való boldogulásra.

7.1.2.4. Idősödő szülők

Apa azt mondta, fürödjek meg.

De én éppen bézból meccset néztem a tévén.

Apa csak mondta, egyre hangosabban.

Aztán Apa és Anya megfürdettek.

Aztán Apa és Anya megmasszíroztak.

Köszönöm nektek.

A verset Kuniharu Tanaka, egy japán fiatalember írta (Nakanishi 1992, I-25.). A súlyosan, halmozottan sérült fiatalember kerekesszékben élte az életét. Miközben egy versíró tanfolyamon nemcsak a versbéli kifejezés lehetőségeit tanulgatta, hanem azt is, hogy hogyan lehet más emberek érzéseit megfogalmazni, rádöbbent szülei önfeláldozó szeretetének mélységeire. Életében először érzékelte azt is, hogy az ölelő szülői karok egyre vékonyabbak és gyengébbek, és a hát, amelyen, mióta eszét tudta, cipelték, többé már nem széles és erős. Nem hunyhatta be a szemét a letagadhatatlan tény előtt, hogy öregszenek a szülei, és szembesülnie kellett azzal is, hogy amikor meghalnak, ő magára marad. Japánban a családi összetartozás hihetetlenül erős, mint ahogy erős a gyengékről való gondoskodás parancsa is. Nem ritka a társadalom által szimpátiával és megértéssel kísért szülő-gyermek kettős öngyilkosság, amelynek az az üzenete, hogy a szülő nem kívánja támasza és segítsége nélkül, nehéz sorsra kárhoztatva hagyni sérült gyermekét (Nakanishi 1992, I-26.).

Pusztán hagyomány és kultúrabeli különbség, hogy nálunk a szülők nem e fenti módot választják felnőtt fogyatékos gyermekük problémái megoldására, az azonban bizonyos, hogy ugyanannyira emészti őket a jövő miatti aggódás, mint e kétségbeesett lépéshez forduló japán sorstársaikat. Tapasztalataink szerint a jövő a szülő negyvenéves kora körül merül fel először fenyegető rémként. Eddigre a gyermek nagyjából elvégezte mindazon iskolákat, amelyekre az adott körülmények között lehetősége volt, s elsajátította azokat a készségeket is, amelyek szükségesek lehetnek jövőbeli életéhez. Ha felnevelése nem az önálló életre való, tudatos felkészítés jegyében zajlott – mint ahogy ez is és az önálló életvitelre lehetőséget adó körülmények is ma Magyarországon még meglehetősen ritkák –, a szülőnek szembesülnie kell a jövő kérdéseivel. Már tudja, hogy az édes, teherbíró ifjúság elmúlt. Pénze nem lesz több, a dereka egyre jobban fáj, s a világ – amely az „aranyos” kisgyermekeket azért el- és befogadja – egyre kíméletlenebb az immár felnőtt sérülttel. Az ezután következő tíz-húsz év rendszerint annak az érzelmi, erkölcsi és anyagi dilemmának a megoldási kísérleteivel telik, hogy vajon mi lesz, ha a szülők vagy a szülő nem bírja tovább az illető gondozását, anyagi támogatását, fizikai ellátását, vagy amire az adott személy rászorul. A mai, meglehetősen szélsőséges világban sem a lakás-, sem pedig a családi és életviszonyok nem teszik lehetővé, hogy a felnőtt testvérek magukhoz fogadják az egyedül maradó sérültet. A lehetőségek gyakran a rossz régi, nagy, a lakóhelytől általában távol eső, meglehetősen sivár intézetek és a náluk lényegesen jobb, emberibb léptékű, személyesebb, de többnyire igen drága és még mindig kisszámú csoportos vagy lakóotthonok közti választásra szorítkoznak. A személyre szabottan választható, egyéni igényeket kielégítő ellátási formák – lakáson segítés a gondozásban, kísérésben, háztartásban; hétvégi tehermentesítés; otthoni ápolást segítő segédeszközök kölcsönzése; paratranszport- szolgáltatások; Önálló Élet Központok stb. – hazánkban még csak kialakulóban vannak. A jó megoldások hiányát súlyosbítja a szülőknek az a fájdalma, hogy sérült gyermekük magányra kárhoztatott, hisz senkinek nem lesz többé annyira fontos, mint amilyen nekik volt. Keserű és megfáradt szülők gyötrődnek megoldhatatlan gondokkal, s hányódnak irreális vagy rossz választások között: intézetbe adni vagy nem adni; most adni, amíg még megszokhatja az ő életükben, vagy várni az utolsó utáni pillanatig; terhelni-e a sérülttel az ép gyermekük életét, vagy külső segítségre építeni; jótékony szervezetre vagy az államra bízni; meglévő értékeiket igazságosan elosztani, vagy vállalva minden családi viszályt, csakis a sérült változatlan életkörülményei biztosítására felhasználni.

Értelmileg enyhébben, mozgásában meglehetősen súlyosan sérült fiatalembert otthon nevelt fel az édesanyja, háztartásbeliként biztosítva, hogy a gyermeknek mindig mindene meglegyen. Nagyobb gyermekei hamar elmentek hazulról, a lányok távoli vidékekre költöztek férjeik családjához, fia matrózként szolgált változatos vizeken és időkben. Mivel férje betegeskedni kezdett, s maga is egyre nehezebben tudta ellátni fizikailag a fiát, segítség után nézett. Több sikertelen kísérlet után, amelynek során a házukba fogadott gondozók hol meglopták, hol inkább magukat is kiszolgáltatták, arra az elhatározásra jutottak, hogy egy erős, jól mozgó, értelmileg sérült feleséget kell szerezni a fiúnak. Azt remélték, hogy ha ők meghalnak, a fiú mellé majd csak odaáll a lány családja, már csak a szép, nagy ház és kert miatt is. Ez a terv azonban komoly családi vihart kavart, mert nem is annyira a testvérek, mint azok házastársai tartották méltánytalannak, hogy párjaik teljesen kiszoruljanak az örökségből.

A megoldást minden esetben egyéni módon kell felkutatni. A szakember feladata az, hogy ebben segítséget nyújtson a családnak. A probléma gondos, higgadt, érzelmi vakfoltoktól mentes körbejárása, az abban való megerősítés, hogy nem kell külső elvárásoknak, rég érvénytelen normáknak megfelelni, közelebb hozhatja a mindenki számára elfogadható válaszok felfedését.

7.1.3. A szülő és a szakember közötti együttműködés buktatói

Kiindulásképpen lényeges megjegyezni, hogy az alábbiakban – de a könyv teljes egészében is – a szakember kifejezést igen tág értelemben használjuk. Szakmai hátterét illetően, a kontextustól függően lehet bármilyen rehabilitációs szakember: gyógytornász, orvos, pszichológus, logopédus, foglalkoztató terapeuta, segédeszköz-tervező mérnök stb., ami azonban a kifejezés lényegi tartalmát illeti, olyan emberről van szó, aki arra tette fel az életét, hogy másokat segítsen, s ennek a szolgálatába állította szívét, lelkét, szellemi kincseit. Ugyanakkor azonban, amikor önmaga kiteljesedését, szakmai előmenetelét is keresi e területen, ebből kell meg is élnie. Tehát mind a segítő, mind pedig a segített mást vár a rehabilitációs folymattól. A segítő egzisztenciát, szakmai sikert, egyéni kiteljesedést, társadalmi és egyéni elismerést, megbecsülést vár, a segített eszközöket ahhoz, hogy élete minél jobban közelíthessen a nagy többség életéhez, s ezt önfeláldozásig menő segítőkészség, magas szakmai tudás, elkötelezett hivatástudat révén, a személyisége tiszteletben tartása mellett szeretné megkapni. Elvárásai mélyén mindig ott lapul a reménykedő csodavárás, mint ahogy a szakember segítő tudatában ott bujkál a szoros realitás- kontroll: többnyire jól tudja, hogy mit lehet elérni, és mit nem. Az egyik a maga választotta területen hatékonyan és értelmesen akar tevékenykedni, a másikat az élet taszította bele egy helyzetbe (14. táblázat).

Mivel nemcsak a folyamattól, hanem egymástól is mást várnak, nagy kérdés, hogy tudnak-e egyáltalán sikeresen együttműködni. Tekintettel arra, hogy a céljuk ugyanaz: a sikeres rehabilitáció – hiszen ami az egyiknek a szakmai siker, az a másiknak a sikeres gyógyulás vagy javulás –, kényszerítve vannak rá, hogy rátanuljanak egymásra, és mindent megtegyenek a közös munka sikere érdekében. E vonatkozásban azonban nagyobb teher hárul a segítőre, aki kevésbé kiszolgáltatott a körülményeknek, és nagyobb a választási szabadsága.

Különösen megnehezíti a kapcsolatot, ha nem magáról a sérült személyről van szó, hanem a szakember a szülővel kerül munkakapcsolatba. Ilyenkor e kapcsolatnak viselnie kell mindazt a terhet, amit – a gyermek alapproblémája mellett – a szülő saját személyisége s a család nehézségei jelentenek, s nem ritka, hogy a sok áttétel miatt nem a kellő irányban, módon vagy ütemben haladnak a dolgok. Tipikus példája ennek az a sérült gyermekekkel foglalkozó szakemberek által különösen súlyos, személyes kudarcként megélt jelenség, amikor tanácsaik, javaslataik szinte leperegnek a szülőkről. S mivel rendszerint a szülők maguk kérik a szakember segítségét a gyermek valamely problémájának – mozgás-, beszéd-, értelembeli fejlődés elmaradása, viselkedészavar, látási vagy hallási nehézségek stb. – megoldása érdekében, a szülői viselkedés tökéletesen érthetetlen.

Amikor egy szakember érzékeli, hogy segítsége nem ér célt, nyilván többféleképpen kezelheti ezt a helyzetet. A legegyszerűbb a „mosom kezeimet” attitűd: a szakember arra az álláspontra helyezkedik, hogy ha ő a maga részéről, a szakmai szabályok betartásával, tudása javát adva, mindent megtett, a többi nem rajta múlik. Gazdálkodjék a tőle kapottakkal ki hogy tud és akar. Másik megoldás a némi zsarolással fűszerezett szigor: „Ha nem követi pontosan az utasításaimat, nem vállalok felelősséget a gyermekért.” Ez utóbbit szokta kiegészíteni a bűntudatébresztés: „Ezek után magára vessen, ha nem halad a gyerek. ha nem sikerül a műtét. ha sose tanul meg beszélni.” Ennél becsületesebb eljárás, ha a szakember, elismerve, hogy ezzel a gyermekkel ő nem ér el eredményt, valaki mást ajánl maga helyett. Ez a fejlettebb országokban természetes mindazon esetekben, amikor a szakember felismeri, hogy személyiségbeli ellentétek vagy szaktudásának korlátai miatt nem számíthat sikerre az adott kliensnél. Ez utóbbi megoldás előfeltétele az alapos önismeret, a jó szakmai szupervízió – tehát munkájának folyamatos át- és megbeszélése egy külső, tapasztalt szakember segítségével –, valamint az elérhető másik kolléga.

14. táblázat Eltérő elvárások a rehabilitációs folyamattól és a másik féltől

Hazai körülmények között az esetek jó részében marad az égető kérdéseken való, sok energiát és empátiás odafordulást igénylő töprengés: vajon miért nem sikerül megértetnem vele, hogy miért fontos megtennie, amit javaslok; mi az, ami miatt nem vagyok elég hiteles; vajon kiben-miben rejlenek a kölcsönös meg nem értés okai: benne, bennem vagy a kettőnk kapcsolatában? Az ilyen típusú gondolkodásnak éppen Magyarországon vannak mély gyökerei, hiszen Ferenczi Sándor, a budapesti pszichoanalitikus iskola egyik legnevesebb képviselője volt az, aki a gyógyulni nem akaró beteget „ellenállónak” címkéző freudi megközelítéssel szemben úgy tette fel a kérdést, hogy „Hol van bennem a hiba?”[68] Egyébként a híressé vált és ma már világszerte alkalmazott Bálint-módszer egyik leglényegesebb motívuma is a segítő (orvos, terapeuta stb.) személyiségében rejlő s a terápiát akadályozó összetevők feltárása (Bálint M. 1961). Sajnos azonban az önmaguk szerepét firtató kérdéseket a legritkább esetben vetik fel maguknak a napi gondok terheivel küszködő szakemberek, holott munkájuk sikere, saját ambícióik kiteljesedése mellett egy gyermek jövője s egy család harmóniája függhet a választól. A téma elhanyagoltsága és a modern rehabilitáció megkövetelte szemléletváltás miatt érdemes kicsit részletesebben foglalkozni a szülő és a szakember közti kapcsolat természetével, az esetleges feszültség forrásaival.

A szülő és a szakember közti gyakori diszharmónia egyik oka a család és a szakember közötti hatékony együttműködés hiánya lehet. A szakember ugyanis szinte bármilyen területen – mozgás, beszéd, kommunikáció, olvasás, figyelem, önellátás stb. – megtaníthat bizonyos alapokat, de a megkezdett munkát, terápiát csakis az otthon is azonos szellemben folytató család formálhatja készséggé a mindennapok során. Ennek megfelelően, ha a szülő nem partner a terápia folyamatosságának biztosításában, ha nem dolgozik azon, hogy ugyanazon alapelvek mentén ugyanazok a folyamatok működjenek otthon, mint az intézményben, a terápia szinte biztos kudarcba fullad. A folyamatosság feltétele a szülő és a szakember partnersége, amely egyszersmind a hatékony együttműködés záloga is. Felesleges tán hangsúlyozni, hogy ennek hiányát valamennyi érintett fél megszenvedi.[69]

7.1.3.1. A hatékony együttműködés hiányának okai I. – A szülő mint felnőtt

A hatékony együttműködés hiányának számos valószínű oka – például a szakember tudatlansága, közönye, empátiahiánya – között minden bizonnyal helyet kap az a sajátos attitűd is, amellyel a szülőket szokták kezelni. Hazánkban még a nyelv is megengedi, hogy a szülőt megfosszuk a nemének – Asszonyom, Uram – vagy a nevének – Zsuzsa, Kovács úr – járó megszólítástól, és a gyermek „függelékeként”, a különböző életkorú, nemű és szerepű szakemberek szájából olykor meglehetősen bizarrul hangzó „Anyuka” vagy „Apuka” címmel illessük őket.

Szinte közhely, hogy a szülők mindig háttérbe szorulnak a sérült gyermekkel szemben. Saját igényeik, ambícióik évszámra elsikkadnak a gyermek szolgálatában, s róluk mint felnőtt emberről, személyről ritkán vagy soha nem esik szó. A szülő, a nő vagy férfi bánata, frusztrációja, bűntudata, érzelmi viharai vagy felnőttgondjai nem témái a gyermek terápiás foglalkozásainak. A szakember a szülő aktuális pszichés állapotára való tekintet nélkül szabja meg a tennivalókat, s ha ez az állapot éppen bizonytalan, feldúlt vagy egyenesen rossz, a szülőnek gyakran az az egyetlen lehetséges reakciója, hogy nem hallgat a tanácsokra, s passzív rezisztenciába vonulva utasítja vissza az együttműködést.

Egy interjú során egy anya elmesélte, hogy máig bűntudata van siket gyermeke miatt, aki talán sokkal jobban fejlődött volna, ha egy bizonyos időszakban nem hanyagolta volna el a vele való, kötelezően előírt otthoni foglalkozásokat. Akkoriban a szakma egyik legkiválóbb, már nem fiatal, szigorú, igényes hallásnevelője foglalkozott a gyermekkel, s keményen megszabta az otthon végzendő munkát is. Az anya azonban éppen akkoriban haldokló apósát ápolta, s talán éppen ezen érzelmileg és fizikailag is kimerítő tehertétel miatt spontán elvetélt. Apósa közelgő halála és a nagyon várt egészséges gyermek elveszített lehetősége olyannyira megviselték, hogy, saját szavaival élve, siketebb volt mindarra, amit a tanár mondott, mint a gyermeke. A viselkedését szégyellte ugyan, de sem a tanár személyisége, sem a program keretei nem adtak lehetőséget rá, hogy megmagyarázhassa, mostanában miért olyan, amilyen.

E fenti helyzetben nyilvánvalóan a szakembernek kellett volna nyitottabbnak és érzékenyebbnek lennie, akkor talán a tanításban is sikeresebb lehetett volna.

A szülőkre magukra való odafigyelés ugyan alapvető emberi és szakmai követelmény, felnőttproblémáik feltárása és megoldása azonban nem tartozik a más munkára képzett és szerződött szakember kompetenciájába. Elegendő, ha tudatában van annak, hogy együttműködési kudarcaik mögött a szülő saját, személyes problémái is meghúzódhatnak. Ha felébred benne az ilyen irányú gyanú, fontos, hogy segítsen az érintett szülőfélnek, a párnak és/vagy a családnak a megfelelő fórumra való eljutásban (családsegítő, mentálhigiénés tanácsadás, családterápia stb.).

A szülők jobb pszichés állapotba hozásának egyik lehetőségét jelentik a különféle pszichoterápiás csoportprogramok. A csoportban a szülő áll a középpontban, az adott nő vagy férfi, aki, ha képes kihasználni a körülményeket, lehetőséget kap problémái elfogadó, toleráns légkörben történő megosztására. A figyelem e nők és férfiak saját életére terelődik, s megtapasztalják, hogy egyedinek gondolt szenvedéseikkel, vívódásaikkal nem állnak egyedül a világban. Tanulnak sorstársaik eltérő traumafeldolgozási módjaiból, tapasztalataiból, ötletekkel, információkkal segíthetik egymást. Mindez a kiegyensúlyozottabb lelkiállapot kialakulását eredményezheti, ezáltal megteremtve a szülők terápiás partnerré válásának egyik fontos feltételét.

A Mérei Ferenc-féle, csoport adta „együttes élmény” (Mérei 1947), a csoport kohezív, támaszt adó, felszabadító ereje azonban nem mindenki számára hasznosítható önerősítő forma. Bár számtalan esetben tapasztalhattuk a csoport pozitív hatását – például a többi szülő hatására egy anya végre el merte engedni nyaralni fiatal felnőtt gyermekét, egy másik anya hosszú évek kínlódásai után megengedte magának, hogy gyógyfürdőbe járjon, egy szülőpár genetikai vizsgálatra vállalkozott a többiek meggyőző példái hatására, egy család belátta, hogy nagyobbik gyermekével kapcsolatos gondjaihoz már szakember segítségének igénybevétele szükséges, stb. –, saját tapasztalatainkon keresztül is észlelhettük, hogy nem mindenki számára ez a megoldás. Sokan azért nem élnek a pszichés támogatás ezen módjával, mert úgy érzik, elég a saját gyermekük gondja, s nem szívesen hallgatják más hasonló problémáit. Másokat arra szocializáltak, hogy személyes érzéseikről nem illik beszélni, hogy magánéletük fájdalmas mozzanatainak nyilvános feltárása megszégyenítő. Vegyes korösszetételű csoportokban problémát jelenthet az is, hogy a kisgyermekek aktív, bizalommal és reménnyel teli fiatal szülei gyakran kétségbeejtőnek találják a megkeseredett, idősebb szülők által eléjük tárt sötét, szorongató jövőképet.

Mindez arra figyelmeztet, hogy az egyébként igen fontos szülőcsoport, alakuljon az szülői vagy szakemberi kezdeményezésre, nem nyújthat mindenki számára ideális támaszt, és minden egyes anya vagy apa, szülőpár vagy család esetében egyénileg kell megkeresni azt a támogatási formát, amellyel pszichés állapotuk javulása elérhető.

7.1.3.2. A hatékony együttműködés hiányának okai II. – A szülő és a szakember közötti kapcsolat aszimmetriája; a szülő mint terápiás partner

A szakember, amikor a szülőkkel kapcsolatban szerzett tapasztalatairól beszél, megemlíti, néha hangsúlyozza, hogy mennyi problémát okozhat egy-egy agresszív, igazságtalan, kritikátlan vagy tudálékos szülő, de azt szinte soha nem hallani, hogy a szülő valamely megnyilvánulása, közlése életre szóló, fájdalmas nyomot hagyott volna a szakemberben. Ezzel szemben a szülők gyakorta beszámolnak a szakemberekkel való találkozásaik során szerzett, olykor megrendítően fájdalmas, negatív élményeikről, amelyek nemritkán akár évtizedekre is meghatározhatják az életútjukat (Kálmán 1997, 18-26.). Ezek súlya és hosszú távon megmutatkozó, rendkívül káros hatásuk mindenképpen szükségessé teszi, hogy elgondolkodjunk a szülő-szakember kapcsolat szimmetriájának kérdésein is.

A szülő és a szakember együttműködése nagyjából három szakaszra osztható. Az első szakaszban a gyermek kicsi, vagy a probléma új. Ebben a szakaszban a szülő a gyászperiódus lezárulta után rendkívül agilissá válik, tele van reménnyel, buzgalommal és csodavárással, aktivitása olykor kapkodásba fullad. A szakemberben is forr a „terápiás düh”, mindent meg akar tenni a helyzet javításáért. A gyermek – vagy az újonnan sérült személy – kora vagy állapota miatt rendszerint nem vesz részt aktívan saját sorsa formálásában, pozitív esetben ellenérzések nélkül veti alá magát mindannak, amit vele tenni szándékoznak. A második szakaszban – amely fogyatékossággal felnövő gyermekeknél körülbelül az iskoláskorra esik – a szülő már igen sokat tud a gyermekéről, mondhatni, a szakértőjévé képezte ki magát. Az ellentétes vélemények, az egymással rivalizáló szakemberek, a hivatalok és intézmények útvesztőiben szerzett tapasztalatai alapján kezdeti, feltétlen bizalma immár meglehetősen ingadozik A szakembernél ebben a szakaszban a realitáskontroll működik a legerősebben: még akkor is, ha ez esetleg a szülő kérése, meggyőződése, tapasztalatai ellen való, s mind a gyermeket, mind pedig a szülőt a felé az út felé vezetgetné, amely tapasztalata szerint a leginkább beválik a hasonló esetekben. Ezen a ponton rendre összeütközik a legtöbb szülővel, aminek oka a szakmai rivalizálás (lásd a „tréner-anyáról” írottakat), a gyermek körüli kompetenciaharc (ki ért jobban a gyerekhez), valamint az értékrendjeik között nemritkán fennálló különbség (más cél elérését tarthatja fontosnak a szakember, mint a szülő). A gyermek e szakaszban rendszerint jó terápiás partner, főleg, ha a vele való történések nem unalmasak vagy fájdalmasak, és azt remélheti tőlük, hogy révükön majd ő is egy lehet a többi gyermek között. A harmadik szakaszra a szülő megfárad, kiábrándul a terápiákból, s már rég elege van a hol ígérgető, hol fenyegetőző szakemberekből. Mindent megtett, mégsem történt csoda, ő lassan öregedni fog, és a jövő csak nehéz kérdéseket rejt. Az immár fiatal felnőtt ráébred, hogy becsapták, hisz hiába dolgozta át a gyermekkorát, mégsem lett egy a többi közül, s már szembesül azzal is, hogy rá nem tart igényt a felnőttvilág. A szakembernek ebben a szakaszban egy megkeseredett, kiábrándult szülővel és egy lázadó, majd apátiába süllyedő fiatallal kellene együtt dolgoznia. Ennek a kilátástalansága miatt azonban érdeklődését gyakran elveszíti, és – a társadalomhoz hasonlóan, amely szinte csak gyermekintézményeket és szolgáltatásokat biztosít – elfordulva tőlük, inkább megint a gyermekekbe helyezi ambícióit.

Mint látható, mindhárom szakaszban bőven akadnak tényezők, amelyek alaposan megnehezíthetik a partnerek közötti együttműködést. A szülő-szakember kapcsolat modellálására alkalmasnak tűnik a berne-i tranzakcionális analízis rendszere (Berne 1984). Ennek alapgondolata szerint minden ember minden életkorban egyidejűleg három énállapottal rendelkezik, a Szülői, a Gyermeki és a Felnőtt énállapottal. A Szülői énállapot jelenti a bennünk élő szülői modellt, ahogy ránk szóltak gyermekkorunkban, ahogy magunkban megőriztük az életre, halálra, hitre, erkölcsre, viselkedésre szóló szülői parancsokat, üzeneteket, hangsúlyokat, módokat. A Gyermeki énállapot a lelkünk mélyén lakó örök gyermek megnyilvánulási módja, a maga szabályozatlan, még korlátozatlan ösztöneivel, azonnali kielégülésre törő vágyaival, irreális félelmeivel, csodaváró hitével. A Felnőtt énállapot e kettő ideális harmóniáját jelenti, benne kiegyenlítődik és összeadódik a szülői modell, a saját tapasztalat, a világ tanítása, a realitás kontrollja, s mindez egyensúlyban tartja az embert önmagával és a világgal. (E három énállapot durván a freudi én, ösztönén és felettes én fogalmaival vethető össze.)

Ha egy kisgyermektől elveszik a labdáját, reagálhat a helyzetre bármely énállapotával. A Gyermeki énállapotában sírva, panaszkodva rohanhat árulkodni, vagy egyszerűen elmarja a másiktól az igaztalanul elrablott jószágot. Szülői énállapota diadalmaskodik a másiknak az arról szóló kioktatásakor, hogy miért csúnya dolog más holmiját elvenni, és Felnőtt énállapota, amikor a helyzet józan értelmezése után okos kompromisszumot köt. Egy hároméves kislány így szaladt a mamájához: „Mama, látod? Lili elvette tőlem a kocsikát. Hagyom kicsit játszani, de utána ugye visszakaphatom?” Hasonlóképpen értelmezhetők annak a negyvenes férfinak a reakciói, aki szünetben bemegy a tanáriba, és azt találja, hogy épp elfogyott a kávé. Reakciói – „Mindig pont az én orrom előtt kell kifogynia!”, „Ezerszer elmondtam, hogy aki megissza azutolsót, annak kell megfőznie a következőt!”, „Jó, most lefőzöm ezt az adagot, és délután megállapodunk valami normális megoldásban” – híven tükrözik, hogy fáradtsága, órai sikerei vagy kudarcai, a nap további részével kapcsolatos elvárásai és számtalan egyéb hatás befolyása alatt melyik énállapota kerekedik felül.

Ha megkíséreljük a berne-i modell alapján elemezni a szülő-szakember kapcsolatot, a három fent említett közül bármelyik szakaszban, szinte bármilyen élethelyzetben azt tapasztaljuk, hogy a szakember rendszerint a némiképp fennsőbbséges, patriarchális ízű Szülői énállapotból, az anya/apa pedig a kiszolgáltatottságot újra meg újra átélő Gyermeki énállapotban folytatja tranzakcióit. Így azok aszimmetrikussá és keresztezetté válnak (8. ábra).

8. ábra A berne-i keresztezett tranzakció modellje

E tranzakciók helyett azonban a mindkét fél Felnőtt énállapotában folytatott, szimmetrikus, párhuzamos tranzakciók lennének az ideálisak, amelyekben két egyenrangú fél egymás partnereként képes együttműködni (9. ábra). Az egyenrangúság itt nem közhely, hanem a szülő terápiás partnerré „avatásának” elengedhetetlen feltétele.

9. ábra Az ideális párhuzamos, szimmetrikus tranzakció modellje

Mivel mind a siker, mind pedig a kudarc közös, nem árt még egyszer hangsúlyozni a szülő partneri mivoltának jelentőségét. A szülő csak azért a programért fog keményen és következetesen dolgozni, amelynek a kialakításában maga is részt vett, amelynek érti indokait, látja a céljait, és amelyben benne foglaltatnak az őáltala fontosnak tartott elemek és célok is. Ahhoz, hogy egy szülő igazi partnerré válhasson, a szakembernek le kell szállnia a piedesztálról, kötelezően meg kell osztania a rendelkezésére álló információkat, és nem szabad szakmai felkészültsége megkérdőjelezéseként értelmezni sem a szülői kontrollt, sem pedig a szülő által közölt vagy visszacsatolt megfigyeléseket. Szülői énállapota helyett a Felnőtt énjét kell latba vetnie a kapcsolat sikeréért.

A szülők egyenrangú terápiás partnerré avatásának azért is van jelentősége, mert – idő, pénz vagy elérhetőség híján – soha nem lesz elegendő rendelkezésre álló szakember ahhoz, hogy ideális mennyiségű időt tölthessenek minden klienssel. Ezért a szülőnek nemcsak az információra van szüksége, hanem visszajelzést is kell kapnia arról, hogy munkálkodásának eredménye miképpen mutatkozik meg a szakember tevékenységében. Ahhoz is a szakember nyújthat segítséget, hogy közös, reális céljaik elérése érdekében a kettőjük közti egyensúly ne billenjen fel, s a rá gyakorolt nyomás hatása alatt az anyából ne váljék botcsinálta terapeuta.

Ezen a ponton talán érdemes megszakítani az elméleti eszmefuttatást, és említést tenni azokról a műhelyekről, amelyek keretei között e témában a nyolcvanas évektől kezdve komoly hazai kutatás és gyakorlati munka folyt. A korai fejlesztés volt az a terület, amelyen a legkorábban ébredtek rá a szülővel való korrekt együttműködés jelentőségére, s a korai fejlesztő központok nyitották ki ajtajaikat legelőször a szülők számára. Erre több ok miatt is szükség volt: egyrészt az anyjához erősen kötődő, a világon mást nem nagyon ismerő sérült kisgyermek ritkán marad meg idegen személlyel, másrészt rendkívül fontos az órákon megtanultak beépítése az otthoni napi gyakorlatba, harmadrészt egyetlen terápiás rendelőben, központban stb. nincsen annyi „kéz”, amelyik elég lenne ahhoz, hogy egyszerre több, egyéni figyelmet és fizikai segítséget (támasztás, tartás, tárgyak manipulálása stb.) igénylő gyermekkel tudjanak foglalkozni. Igen gyakran e korai fejlesztő központok voltak azok is, amelyekben kiérlelődött a szülőkkel való közvetlen terápiás foglalkozás igénye is, helyet adva a legkülönbözőbb szülői csoportosulásoknak (terápiás csoport, szülőklub, szülői egyesület, tanfolyamok), amelyeket azután az élet követelte formációkkal (játszóház, testvércsoport stb.) egészítettek ki. Budapest mellett Pécs, Zalaegerszeg, Debrecen, Szombathely és még több más város rendelkezik jó színvonalú, komplex korai fejlesztő központtal, amelyek munkájának középpontjában a család áll. Az eleven nemzetközi kapcsolatrendszer s a társszakmákra való nyitottság is hozzájárul ahhoz, hogy az évente megrendezett konferenciák sokszázas szülői és szakemberi közönséget vonz- zanak (Borbély et al. 1991, Bartholi 1995, Gallai 1995, Prágai 1995, Szegő 1995). Talán ennek a szellemi áramlatnak is tulajdonítható, hogy a kilencvenes évekre rendkívüli módon megnőtt a fogyatékossággal élő gyermekek családja és a szülő mint terápiás partner iránti érdeklődés. Mutatják ezt nemcsak a megjelent publikációk (lásd pl. Borbély 1991, Tunyogi 1995, Katus 1997, Tausz 1997, Vekerdy 1997), hanem a gyógypedagógus-hallgatók témába vágó szakdolgozatainak ugrásszerűen megnőtt száma is (Forsthoffer 1995, Matos 1995, Tóth 1995, Fekete 1996, Kovács 1996, Nagyfejeőné 1997, Szórádné 1998).

7.1.3.3. A hatékony együttműködés hiányának okai III. - A szülői viselkedés tudatos és tudattalan mozgatórugói

A „szülői viselkedés” kifejezés az alábbiakban elsősorban az anyai viselkedés néhány elemére utal, amelyeket valójában az anya-gyermek kapcsolat változásainak leírásánál kellett volna megemlíteni. Tekintettel azonban arra, hogy e jelenségek nem egyszerűen az anya-gyermek kapcsolat torzulását jelentik, hanem egyidejűleg szinte ellehetetlenítik a szülő-szakember együttműködést is, inkább itt ismertetjük őket.

Mint korábban már utaltunk rá, a szakember nemegyszer szembesül bizonyos anyai attitűdökkel, amelyek látszólag indokolatlanul és feleslegesen nehezítik valamennyi érintett, a gyermek, a család, a szakember, de elsősorban magának az anyának az életét is. Bármilyen kézenfekvőnek is bizonyulhat a berne-i modell alapján adható magyarázat – hisz egy „Gyermektől” nem várható el „Felnőtt”-szintű együttműködés! –, némely jelenség eredetére így sem derül fény.

Például egy anya egy év alatt banán és tejszín-diétán háromszorosra hizlalta mozgásképtelen gyermekét, mondván, hogy a gyermek csak ezt szereti. Az aránytalan, gyors elhízás gyakorlatilag lehetetlenné tette a mozgásfejlesztést a gyermek, fizikai ellátását pedig az anya számára.

Egy másik anya éveken át minden józan érv ellenére sem volt hajlandó a gyermekét kocsiba ültetni, hanem a saját testére erősített hevederben cipelte. A gyermek így a világból csak anyja nyakát látta, a háta meggörbült, az anya gerince pedig beleroppant az állandó cipelésbe.

Egy harmadik anya képtelen volt beleegyezni abba, hogy gyermekével szakemberek foglalkozzanak. A nyolcéves gyermeket, megkérdőjelezhetően hatékony módszerekkel, maga tornásztatta, maga tanította olvasni, számolni, fejlesztette a beszédét, értelmét, látását. O döntött mindenben, még abban is, hogy viseljen-e szemüveget a gyermek, vagy nem.

Egy felnőtt férfit féltő szeretettel nevelt fel az anyja s tartott maga mellett még akkor is, amikor az már rég képes lett volna lényegesen kisebb kontroll mellett élni. Amikor a férfi követelésére végül emberek közé mentek, kiderült, hogy a gondos, féltő nevelés nem terjedt ki az étkezési kultúrára: a férfi mélyen a tányérja fölé hajolva, kézzel, hangosan, gusztustalanul maszatolva tudott csak étkezni.

A fentiekhez hasonló esetekben három nehezen kezelhető tényező is akad a szakember számára. Elsősorban az ilyen viselkedési formák gyermekellenesnek tűnnek, hiszen szinte minden esetben rontják a gyermek fizikai, szellemi és/vagy lelki állapotát, s tovább csökkentik társadalmi beilleszkedésének lehetőségeit. Ugyanakkor önsorsrontónak is bizonyulnak, mivel a logikátlannak tűnő viselkedés a lehetetlenségig megnehezíti magának az anyának az életét is. A harmadik érthetetlen elem az a hihetetlen makacsság, amellyel a szülők ragaszkodnak olykor egyenesen kórosnak minősíthető viselkedésükhöz, tekintet nélkül arra, hogy a változtatásra irányuló tanács direkt vagy indirekt módon, egyéni vagy csoportos konzultáció keretei között, orvosi tanácsként vagy gyógytornászi, gyógypedagógiai stb. javaslatként, szelíd kérés vagy szigorú utasítás formájában hangzik el.

Ezek a jelenségek gyakran ingerültté és ellenségessé teszik a szakembert, aki tehetetlenül kénytelen asszisztálni a számtalan hasonló, emberi és szakmai meggyőződésével ellentétes viselkedéshez. Ha erre nem hajlandó, megszakíthatja a kapcsolatot azzal a családdal, amely a legjobb erőfeszítése ellenére sem képes a tanácsait megfogadni s útmutatásai szerint végezni a teendőket. Amennyiben úgy véli, ezzel még nehezebbé tenné kliense életét, keserű szájízzel benne maradhat a helyzetben, azt remélve, hogy jelenlétével sikerül megakadályozni a dolgok még rosszabbra fordulását. Kísérletet tehet a jelenség megértésére, óvatos értelmezésére, ehhez azonban gyakran olyan jellegű pszichológiai háttértudás, tapasztalat és időráfordítás szükséges, amely nem áll szükségképpen az egészen más területen tevékenykedő logopédus, szexuálterapeuta vagy konduktor rendelkezésére.

A megértéshez elsősorban feltételezni kell, hogy a kérdéses viselkedés nem a szakember ellen irányul, nem az ő bosszantására eszelték ki: minden új módszer, új eszköz, új gyakorlat talán még egy lépést jelent ezen anyáknak lefelé, a saját pokluk mélye felé, további bizonyítékául annak, hogy a gyermek nem közeledik, hanem távolodik a vágyott jövőtől. Bízvást feltételezhető az is, hogy az anya nem tudatosan, akarattal vét gyermeke és önmaga közvetlen érdekei ellen, már csak azért sem, mert a társadalom kirekeszti magából a gyermeke ellen tudatosan vétő anyát. El kell fogadni azt is, hogy az emberi léleknek nem minden megnyilvánulása magyarázható kristálytiszta, logikus érvekkel. Így a segítő szándékkal adott, szakmailag megalapozott jó tanácsok józanul felfoghatatlan semmibevétele nem-tudatos ellenállásként értelmezhető, amely mögött a lélek mélyebb rétegeiben megbúvó indulatok munkálhatnak. (Például éppen a fent említett, nehezen érthető anyai viselkedési minták mögött szinte lehetetlen nem felfedezni a túlkompenzált és a kívülálló számára indokolatlannak tűnő bűntudatot, amely logikátlan lépésekre készteti az anyát.)

Az ember normális körülmények között sem mindig azt teszi, amit szeretne, hanem amit a világ, a környezet, a kultúra az adott szerepben elvár tőle. Szerencsés esetben nincs túl nagy távolság a külső elvárások és a belső késztetések között, de nagy érzelmi válságok idején, választási kényszer nyomása alatt, szélső helyzetekben e távolság akkorára nőhet, hogy ellentétbe kerülhet egymással a „kint” és a „bent”. Az anyaszerepet véve példaként, a társadalom azt várja el, hogy az anya mindenkoron „jó” anya legyen, „jóságának” mértéke az önfeláldozása. A jó anya mindig szerető, óvó, saját érdekeit elfeledő ember, gyermekét kész a halál torkából is visszarángatni, érte saját lehetőségeit messze meghaladó erőfeszítésekre is képes. Ez az európai társadalom anyaszereppel[70] kapcsolatos, évezredes elvárásainak megfelelő anyai viselkedés, a „kulturális anyaiság” olykor kemény harcot vív a mélyben megbúvó „ösztönös anyaisággal” (Bálint A. 1990, 51.). Az ösztönanya tilosnak minősülő, szigorúan elfojtott, tudattalan érzelmeiben – a kulturális anya minden látszólagos, önfeláldozó gondoskodása ellenére – valójában elutasíthatja a súlyosan sérült gyermeket, és azt az agressziót, amelyet ez a mély elutasítás jelent, kell maga és a világ előtt lepleznie, eltagadnia. Az elfojtott – és, hangsúlyozzuk, normális reakcióként jelentkező –, védő-segítő mezbe burkolt anyai agressziónak a túlvédés, túletetés, túlszeretés mellett számos egyéb, direkt vagy indirekt megnyilvánulási formája ismerhető fel a mindennapok során.

Egy anya azért, hogy ötéves kislányát megóvja a balesetektől, zárt, tökéletesen védett és kontrollált körülmények között is olyan szorosan markolta a gyerek csuklóját, hogy annak kézfeje nemcsak rendre ellilult, hanem egyúttal a kislány minden ösztönös, felfedező vagy játékos mozgási kísérletének is elejét vette; egy másik anya a csoportos játékfoglalkozás közben olyan mennyiségű és intenzitású pluszinformációval és -utasítással bombázta a gyermekét, folyamatosan közvetítve, kommentálva és kiegészítve a terapeuta szavait, hogy minden óra végén „elégedetten” nyugtázhatta: a gyermek ma sem teljesített semmit...;egy harmadik anya többször is hevesen felpofozta tökéletesen védekezésképtelen, harminc-egynéhány éves, balesetben súlyosan sérültté vált gyermekét, amikor az nem akarta megenni a tejből, paradicsomból és májkrémes kenyérből összeturmixolt reggelit. A pofozást mindig gyötrő, önváddal teli lelkiismeret-furdalás követte.

Hermann Imre a következőket írja: „.le kell rázni azt az előítéletet, miszerint az emberek mindenképpen szeretik gyermekeiket. Sőt, talán éppen a megkapaszkodás ösztönének megzavartsága miatt még az ösztönszerű szeretéssel adekvát gyermekápolási viselkedés is zavarttá válik.” (Hermann I. 1984, 156.) Márpedig a súlyosan sérült gyermek esetében pontosan „az ösztönök megzavartságáról” van szó, ugyanis a gyermek mozdulataiban, hangjával, arckifejezésével és/vagy reakcióival nem képes azokat az üzeneteket közvetíteni anyja felé, amelyek normálisan kiváltják és ébren tartják az „ösztönös gyermekápolási viselkedést”, a szó legszélesebb értelmében élve e kifejezéssel. Nem elképzelhetetlen, hogy azok az anyák, akik a legönfeláldozóbb módon teszik tönkre a saját életüket a gyermek „érdekében”, talán éppen a maguk előtt is letagadott, szégyellt agresszió, a tudatuk mélyén megbújó Taigetosz-késztetés ellen védekeznek. Ha nem tartaná olyan szorosan a testére csatolva, hogy mindig érezzék egymás testmelegét – amely az anyai ösztön felébresztésének és kielégítésének egyik jelentős eleme –, tán rég kitette volna, ha nem is a Taigetoszra, de egy intézetbe, s ha nem tartaná maga mellett bénító közelségben rég felnőtt gyermekét, lehet, hogy évek óta rá sem nézne.

Ha egyszer egy szakember megért, megsejt valamit abból a harcból, amit egy sérült gyermek anyjának nap mint nap vívnia kell nemcsak a világgal, a gyermekkel és a szakemberekkel, hanem önmagával is, nem fog többet haragudni rá, és nem fogja ingerülten nyugtázni, amikor egy újabb tanácsát nem fogadja meg. Hisz hogyan is mondhatná racionálisan azt, hogy igen, amikor a lelke mélye egyre csak azt üzeni, hogy nem, nem, nem.

Személyiségtől és képzettségtől függő mértékben ugyan, de alapvetően minden szakembernek rendkívül nehéz mindezt megérteni, feldolgozni és végül jó szívvel el is fogadni. A már említett Bálint-csoportok egyébként arra is szolgálnak, hogy a nehéz, érthetetlen, kudarcos esetek kezelésében támaszt nyújtsanak a szakembereknek: segítsenek kordában tartani a „terápiás dühüket” éppen úgy, mint haragjukat, felébredő agresszióikat, s csökkentsék a kiégés és az érzelmi felmorzsolódás veszélyeit.

7.1.3.4. A hatékony együttműködés hiányának okai IV. - A „sors keze" vagy saját választás?

Ha csökken a szakmai kudarcok okozta harag, s elcsitulnak a sajnálkozás hullámai is, a szakember higgadtabban tud a sérült gyermeküket nevelő anyákra tekinteni. Ekkortól kísérletezhet tovább, hogy megértse, miért élnek úgy, ahogy élnek: korán megöregedve, hivatásbeli ambícióikat és nőiségüket feladva, szinte mindig csak hajszálnyira a depresszió karmaitól.

Kétségtelen, hogy az élet lehetetlenül nehéz helyzetbe hozta őket, de az, hogy ezen belül mit mérnek magukra, mennyire képesek élni az életüket esetleg megkönnyítő lehetőségekkel (szakember ajánlotta módszerek, eszközök, tehermentesítő szakmai és közösségi programok, speciális gépek stb.), a saját döntésükön múlik, s e döntés igen gyakran tűnik nemcsak logikátlannak, de önsorsrontónak is. Tudnunk kell, hogy e döntésnek vannak tudatos és tudattalan elemei, s bár az ember sok mindenről meggyőzhető és meggyőzheti önmagát, ahogy a szólás tartja, a saját bőréből senki nem bújhat ki. Szondi Lipót írja a kényszersors és a választott sors összefüggéséről való elmélkedésében, hogy aki nem maga választja a sorsát, annak nincs saját, személyes sorsa sem, bár a választott sors is mindig kisebb a megélhető egésznél (Szondi 1996, 7.). A súlyosan, megváltoztathatatlanul sérült gyermeket nevelő vagy ilyen sorsra jutott gyermekeikkel összenőtt anyákra vonatkoztatva ez azt jelenti, hogy személyes sorsuk feloldódik a gyermek sorsában, s így az amúgy sem választott sorsán – hisz nem az ő választásán múlt, hogy gyermeke megbetegedett vagy balesetet szenvedett! – belüli, immár saját választásai tovább csökkentik megélhető lehetőségeit. Izolált, szűk keresztmetszetű világot alakít ki maga körül, amely ugyan a minimumra szorítja a megvalósítható dolgokat, cserébe azonban nem igényel több energiát, mint amennyi a túléléshez szükséges. Napról napra, megoldandó feladatról megoldandó helyzetre, előre belátható lépésenként élik az életet, nemcsak azért, mert a jövő homályos és kétséges, hanem azért is, mert könnyebb a valóságnak mindig csak egy adott szeletkéjére figyelni.

Egy kedves, eredetileg csinos fiatalasszony azért mondott le teljesen minden társadalmi kapcsolatáról, még a rokoni összejövetelekről is, mert túl sok energiát követelt volna tőle egy-egy ilyen eseményre való felkészülés. Pénzszerzés bébiszitterre, annak betanítása, a nap átszervezése, hogy a rövidebb napba is beleférjen minden feladat elvégzése, s hogy mire elmegy, ne maradjon tényleges tennivaló a gyermekkel, fodrász, de legalábbis gondos hajmosás és frizurakészítés, a kihízott ruha felvehetővé varázslása, körmének, arcának rendbehozatala, férje holmijának összekészí- tése, vacsorafőzés a bébiszitternek – mindez egyszerűen nem érte meg a számára az emberek közé menés örömét. Ez az asszony tíz évig nem mozdult ki hazulról, csak ha valahová kellett mennie a gyermekkel. Még karácsonyra sem futotta többre az erejéből, mint egy fenyőgallyra az asztalon.

Az élet elszürkülése nemcsak az anya megfakulását és az apa ez elleni tiltakozását vagy vele tompulását vonja maga után, hanem befolyásolja a gyermek önmagáról alkotott képét is. Számára elsősorban az anya, másod- és harmadsorban a többi családtag a tükör, amelyben nézi s amelyből értékelni tanulja saját magát. Kedvetlen, szürke, fáradt anya csakis kedvetlen, szürke, fáradt tükröt tarthat eléje. Nem az csillog ebben a tükörben, hogy „de jó, hogy vagy nekem”, hanem a vágy, hogy minél előbb és minél simábban túljussanak a következő akadályon, s ha a gyerekre néz, nem őt látja, hanem a problémát. Így a gyermek könnyen arra a következtetésre juthat, hogy ő maga tán nem is más, mint egy monotonul visszatérő, fárasztó, szürke feladat, anyja kedvetlenségének, szürkeségének egyedüli okozója. A sérült embereknél következetesen tapasztalható alacsony önértékelés egyik összetevője minden bizonnyal ez a személyiségbe mélyen beépülő üzenet lehet.

Ezen szürke, de energiatakarékos élettel szemben a szakember azt várja az anyától, hogy mozgósítsa az energiáit, nézzen ki e beszűkült világ korlátai közül, s a jövőre orientálva kooperáljon vele, s egyben azt is ígéri, sugallja, hogy mindez megéri a fáradságot. Aligha várható, hogy megértsék egymást: a szülőt az élet lökte bele egy helyzetbe, amelyben, így vagy úgy, de helytállni igyekszik, míg a szakember, bármilyen nehéz is legyen az, amivel a kenyerét keresi, maga választotta azt. A szülőnek az életéről van szó, a szakembernek csak az ambíciójáról.

7.1.4. Engedelmes együttműködés vagy autonóm döntés?

Rendkívüli jelentősége miatt, megkockáztatva akár az ismétlés veszélyét is, érdemes még egyszer visszatérni a partnerség problémáira, méghozzá az információbirtoklás és -megosztás szempontjából. A kérdés minden lényegi pontja egyaránt vonatkozik arra a felnőttre, aki maga vesz igénybe bizonyos segítőszolgáltatásokat, s arra a szülőre, aki a gyermeke érdekében teszi ezt. Azért kerül sor ennek a tárgyalására a szülőkkel foglalkozó fejezetben, mert minden, ehhez a kérdéskörhöz kapcsolódó probléma – mint cseppben a tenger – élesebben jelentkezik az áttétel miatt. A kliens-szakember egyértelmű viszony helyett egy ennél lényegesen bonyolultabb képlettel kell számolni, amelyben, éppen a közvetlen érdekeltség hiánya miatt – hisz nem ő a siket, vak vagy mozgássérült! –, rendkívüli jelentőségre tesz szert a szülő együttműködési hajlandósága.

A pedagógia szótárából kölcsönözve, „engedelmes” az a személy, aki minél ritkábban és minél kisebb engedetlenséggel szegül ellen az elvárásoknak és szegi meg a szabályokat (Hermann A. 1979). Az ilyen gyermekkel/beteggel/szülővel kényelmes dolgozni, hiszen csak ritkán bosszantja fel az embert, nem kényszeríti indoklásra, energiát emésztő meggyőzésre, hanem szó nélkül teszi, amit mondanak neki.

A minőségvizsgálatok és a költség-eredmény arányt előtérbe állító szemlélet térhódítása nyomán vált csak világossá, hogy az engedelmesség nem feltétlenül hatékony együttműködési forma is egyben, hiszen valami kimarad belőle. Kimarad az a személyes hitből, meggyőződésből és tenniakarásból fakadó plusz, amelyet egy aktívan, saját autonóm döntése alapján együttműködő személy képes bármely folyamathoz hozzátenni.

Az ideális együttműködés alapfeltétele az, hogy a segítő és a segített egymás partnereiként tudjon együtt munkálkodni, márpedig egyenrangú partnerség csak két autonóm személy között alakulhat ki. A segítő felelőssége, hogy tevékenysége alanyát, a beteget, a rászorulót, a klienst, illetőleg ezek szülőjét partnerré avassa. A partnerré válás ellen dolgozik a tudatlanság, a tájékozatlanság, a kívülrekedtség érzése, mellette pedig a beavatottság: az illetőnek éreznie kell, hogy minden az ő érdekében, a vele egyetértésben kimunkált és meghozott, közös döntések alapján történik. Az ember hajlamos rá, hogy ha kívülről meghozott döntés alapján kényszerül rá valamire, még akkor is, ha az ő érdekében történik, bizonyos belső ellenállást mutasson: nem elég készséges, kihagy, elfelejt, nem teljes lélekkel teszi, amit tesz, nem adja bele százszázalékos önmagát, gyakorta hibázik. Ezzel szemben, ha beleszólhat, ha kikérik a véleményét, ha meghallgatják a kívánságait, ha hozzáteheti a saját forrásaiból származó ötleteket, kezdeményezéseket, magáénak fogja érezni a döntést, és azon lesz, hogy az valóra is váljék. A kiskorúnak tekintett kliens a megkérdőjelezhetetlen parancsként elhangzó utasításokkal szemben kiskorúként fog védekezni: „véletlenül” nem azt, nem úgy, nem akkor, nem annyit fog elvégezni, amennyi a javasolt ideális lenne.

A közös döntés meghozatalának lényegében egyetlen feltétele van: az elegendő mennyiségű, személyre szabott, részletes, mindenre kiterjedő, érthetően közölt, világos információ. Elsősorban meg kell osztani az illetővel a célokat – mit és miért akarunk –, az eszközöket – miért éppen azon a módon javasoljuk –, a várható eredményeket – mi reális elvárás, és mi nem –, de meg kell kérdeznünk azt is, hogy ő mit akar, miért éppen azt, és milyen módon szeretné elérni. Szerencsés, ha a két cél, elvárás és mód összecsiszolható. Ezt a folyamatot nehezítheti, hogy bár a szakember szakmailag jobban átláthatja a helyzetet, az eltérő élethelyzet és értékrend a kliens számára más prioritásokat parancsolhat. E helyzet őszinte megbeszélése önmagában is alkalmas az esetleges ellentétek, ellenállások oldására. Az ilyen módon megosztott információk alapján meghozott döntés már szabad, s azon az értelmi és érzelmi belátáson alapul, hogy erre a segítségre az illetőnek szüksége van, s azért veszi igénybe, mert ő is ezt és így akarja. A kellő informáltsággal rendelkező klienssel közösen meghozott döntés végigvitelében a szakember-segítő már valódi, együttműködő partnerre talál, s ez a szülő-gyermek-szakember háromszög sajátosságait figyelembe véve, mindennél fontosabb. Az engedelmesség (compliance) helyett lényegesen jobb a kellő informáltságon alapuló, egyenrangú partnerségre törekedni, hiszen ez a hatékony együttműködés záloga.

Összefoglalva azt lehetne hangsúlyozni, hogy fontos, hogy a szülő olyan pszichés állapotban legyen, hogy tudjon figyelni a szakember szavaira, s nem kevésbé fontos, hogy a szakember tudomásul vegye, a szülő nem egyszerűen a sérült gyermek „alkotórésze”, hanem nehéz személyes problémákkal küzdő, felnőtt ember. Úgy tűnik azonban, hogy mégsem elsősorban a szülők pszichés állapotát kell megváltoztatni a sérült gyermek fejlődését legjobban szolgáló szülői és szakemberi együttműködés megteremtése érdekében. Érdemesebbnek látszik mintegy belépni a család világába, s az adott lehetőségek között, azok ismeretében és megértése után kell a szakembernek felajánlania az arra a helyzetre és az ő értékrendjük szerint érvényes, ott és akkor a számukra jelentőséggel bíró megoldásokat. Ez a járható út még akkor is, ha olykor az adott szakma szigorúan vett szabályai mást diktálnának. A szakember ugyanis soha nem veheti át a döntéseket a szülőtől, csak annak értékrendjét tiszteletben tartva, az általa bőkezűen szolgáltatott, megfelelő információk alapján kialakított véleményének figyelembevételével hozzásegítheti, hogy jobb döntéseket hozzon. Tudatában kell lennie annak is, hogy a „patogén faktor”, amely megbetegítheti a családot, ellehetetlenítheti az életüket, és megakadályozhatja a hatékony segítség igénybevételét is, nem a fantázia szülötte, hanem a realitásban létezik. Tudnia kell azonban azt is, hogy akkor segít jól, ha realitáskontrollja birtokában sem a sorscsapás véglegességét sugallja a családnak, hanem az élet továbbélésére bátorítva, a nyitottságot erősíti benne az örömre, a készséget a mindenkori változásra és változtatásra.

Menzies-Lyth bár a konzultáns szerepéről szólva fogalmazza meg a kívánatos hozzáállás jellemzőit, az jó szívvel ajánlható bármely segítő foglalkozású szakember számára: „.feladata abban áll, hogy elősegítse a rálátás [insight] kialakulását, felszabadítsa a problémamegoldó gondolkodást, nyújtson segítséget ahhoz, hogy az illető megszabadulhasson az eddig kudarcot szülő gondolkodási és viselkedési módjaitól, serkentse a változás felé mutató gondolatok, ötletek felbukkanását, és mindezek után segítsen elviselni a változási folyamattal összefüggő szorongás és bizonytalanság érzését.” (Menzies-Lyth 1989, 33.) Vansina (1999) azt javasolja, hogy történjék mindez a bioni értelemben vett (Bion 1988) emlék-, vágy- és tudásmentes megközelítéssel. Az emlékmentesség nem azt jelenti, hogy a szakember nem emlékszik rá, mi történt előzőleg vagy a korábbi találkozásaikon, de semmit nem vár, nem vetít előre azzal kapcsolatban, s legfőképpen nem engedi, hogy az előzőek elhomályosítsák a látását, előítéletessé tegyék az „itt és most” történései iránt. A vágymentesség arra utal, hogy a szakember feladata nem elsősorban a kliensek „jó útra terelése”, hiszen valaki más életének a kívülről történő megjavítására való törekvés önmagában csökkenti a valóság önzetlen, higgadt keresésére tett erőfeszítéseket. A tudásmentesség pedig azt jelenti, hogy pusztán az elméletekre való támaszkodás igen gyakran elfedi a szakember elől a kliens érzelmi életének valódi megnyilvánulásait. Aki túlságosan a meglévő tudására épít, gyakorta lát, hall és érez olyan dolgokat, amelyeket inkább tud, mintsem azokat a valóság igazolná. (A történésekkel kapcsolatos ilyen jellegű, elvárásmentes nyitottság leginkább a buddhizmus sugallta benső nyugalomra emlékeztet.)

Szinte emberfelettien nehéz, amit a jó szakembertől elvárnak a segítséget remélők: egyszerre igénylik problémáik külső-belső, empatikus, higgadt, érzékeny, okos megértését, rátelepedés nélküli támasznyújtást, méltóságuk megőrzése melletti és fölös bizalmaskodástól mentes, kétoldalú bizalmat, a tudás adta előny egyenrangú partnerré oldását, az emberség meleg simogatását. Ennek nyilván csak azok az elkötelezett szakemberek tudnak megfelelni, akik folyamatosan fejlesztik tudásukat, nem szégyellnek a tapasztalataikból és a klienseiktől tanulni, és nagy gondot fordítanak saját érzelmi és mentálhigiénés állapotuk egyensúlyban tartására.

7.1.5. A sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) és gyermeke(ik)

Amennyire a bőség zavara tapasztalható a sérült gyermeket nevelő családok témakörében, annyira szűkölködik a szakirodalom az ellenkező felállású családokról írottakban, nevezetesen, ha a sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) vállal(nak) gyermeket. Ezért e téma rövid áttekintésekor elsősorban a saját tapasztalatainkra hagyatkozunk.

7.1.5.1. A szülő nehézségei

A szülő nehézségeit elsősorban az határozza meg, hogy házastársa szintén sérült- séggel él-e, vagy pedig semmi nem korlátozza az életét. Amennyiben egyikük ép, többnyire a házastársak egymás közti kapcsolatán, a munkamegosztás ésszerűségén és szervezési ügyességükön múlik a mindennapok zökkenőmentessége, tagadhatatlanul nagyobb terhet róva az ép házastársra. A gyermek könnyen és gyorsan megtanulja, melyik szülőtől mire számíthat, kit mire lehet igénybe venni, s mivel más lehetőséget nem ismer, számára ez válik természetessé. Később természetesen meg fogja kérdezni, hogy az ő anyukája vagy apukája miért más, mint a többieké, miért gurul a kerekesszékben, miért nem hall vagy lát, de fejlődése, az ép szülő kiegyenlítő hatása miatt is, a legszokásosabb úton haladhat. E gyermekek problémaérzékenysége, feladattudata, kötelességérzete is fejlettebb lehet a korukénál, de az ilyen családokban, ha a szülők összetartoznak, él közöttük a szerelem, a szeretet vagy legalább valamilyen erős szolidaritás, nem várhatók olyan különösebb problémák, amelyek bárhol másutt ne fordulhatnának elő.

És a betegnek mit hozzak?

Némiképp eltérő a helyzet, ha mindkét szülő valamely fogyatékossággal él. Nyilvánvaló, hogy ha a szülő nem mozog, nem lát vagy nem hall, esetleg értelmi képességei némileg korlátozottabbak, mind a napi gondok megsokasodnak, mind pedig a gyermek(ek) egészséges felnevelése gyakran emberfeletti erőfeszítésekbe kerülhet.

Sajnos nem állnak rendelkezésünkre nagy nemzetközi statisztikák, de saját tapasztalataink alapján – az átlagos felállású és életvitelű családok mellett – két, elég végletes családstruktúrával találkozunk a leggyakrabban. Az érdekes az, hogy, bármennyire ellentétesek is, mindkettőnek az a korábban elemzett kapcsolati sajátosság képezheti az alapját, hogy az ép anya nem tudja elengedni sérült gyermekét, és képtelen elfogadni, hogy az fogyatékossága ellenére felnőtt, és alkalmassá vált a saját ügyei vitelére. Akinek egész életében remegnie kellett a gyermekéért, az nem könnyen nyugszik bele, hogy az élet valami módon kitermelt olyan megoldásokat, amelyeket remélni sem mert, s amelyek elfogadása ezért is nagyon nehéz. Először el kellett fogadnia, hogy az ő gyermeke más, mint a többi, aztán bele kellett nyugodnia, hogy soha nem járhat be a kortársaiéhoz hasonló életutat, majd éveken át kellett dolgoznia, hogy valamiféle életkilátást, életprogramot ajánlhasson fel a gyermeke számára, s biztosítsa a sorsát a saját öregedése esetére. S mikorra mindezt elérte, egyszerre kiderül, hogy fölösleges volt a sok aggódás, erőfeszítés és fájdalom, hisz a gyermeke, ha nehezebben is, de felnőtt, mint bárki más, partnert talált, mint bárki más, és megérett arra, hogy gyermeke szülessen – mint bárki másnak. A szülők tiltakozása a párkapcsolat, a házasság, a gyermek ellen talán elsősorban a féltésből, a szeretetből fakad, azonban a természetes féltés igen gyakran fojtogató túlvé- désbe csap át.

Ez a folyamat az, amely a két, meglehetősen ellentétes családstruktúra kialakulását eredményezheti.

A ritkábbikban az egyik nagyszülőfél szorosan benne marad az új család életében, s megkísérli felnevelni az unokát is. Ilyenkor igen erősen munkál benne a bizalomhiány, nem hiszi el nagy nehézségek között felnevelt gyermekéről – ne feledjük, az örök csecsemőről! –, hogy az kompetens felnőtté, szülővé érett. Ezek a kiterjesz- tettebb családok nem rosszak a gyermeknek, bár az állandó rivalizálás, a „kinek az otthona, kinek a gyermeke”, s végső soron a „kinek az élete” körül hullámzó indulatok nem kevés pedagógiai nehézséget szülhetnek.

Érdekes módon sokkal gyakoribb ennek ellentéte, a sérült párok magánya. Amilyen odaadó, védelmező szeretetben tartják általában a családok sérült gyermeküket, messze túl az ifjúkoron, bőven benne a negyvenes, ötvenes években, olyan meglepő, hogy mennyire magukra tudják hagyni a sérült párokat, házaspárokat, sőt a gyermeket férj nélkül megszülő s hihetetlen gondokkal küzdő anyákat is. Sokan azért veszítik el az oltalmazó hátteret, mert elmenekültek az egyik vagy másik szülőfél fojtogató szeretete elől, és inkább az önállóságot választották. Mások a szüleik kívánsága ellenére léptek párkapcsolatba és vállaltak gyermeket, s így értelemszerűen nem várhatnak segítséget.

Egy most középkorú házaspár, mindketten súlyos fizikai korlátokkal, mindkét szülőpár legszigorúbb tiltása ellenére házasodott össze annak idején, a legnagyobb titokban. Eleinte egy intézetben éltek, a legkisebb remény nélkül arra, hogy kettesben tölthessenek akár pár órát is, majd kiharcoltak maguknak egy közeli albérletet. Asszisztenst nem kaptak, mindent maguknak kellett csinálniuk. És az életük mégis úgy alakult, mint szinte bármelyik nehezen induló, küszködő, fiatal páré. Tanultak, állást szereztek, nagyobb albérletbe költöztek, aztán nagyanyai örökségből vettek egy parányi lakást és egy rozoga kis autót. Sikerült olyan orvost találniuk, aki vállalkozott a szülés levezetésére, s két szép kislányt hoztak a világra. Mindezt a család cicegő helytelenítése és „lám, megmondtuk” bólogatásai között tették. Ma két sudár, igen jól, mondhatni, szigorúan nevelt kamaszlányuk van. Ragyogó tisztaságban laknak, a kocsijuk még rozoga, de már nem annyira. A pénzt meg kell számolniuk, de azért megélnek, a lányok tanulnak. Jártak balettre, németre, furulyára, ahogy az összes többi, talán csak annyiban különbözött az életük, hogy a szüleik soha nem lehettek ott az óvodai és iskolai ünnepélyeken, nem azért, mert nem akartak, mint a halálukig sértetten tiltakozó nagyszülők, hanem mert nem tudtak átjutni kerekesszékeikkel a magas küszöbökön és lépcsőkön.

Más fiatalok munka, lakás, barátok reményében beköltöznek a nagyvárosokba, ahol szükségképpen maguknak kell helyt állniuk. Sokan olyan későn találnak párra és szülnek gyermeket, hogy a nagyszülőknek a kora és az egészségi állapota az, ami már nem teszi lehetővé aktív közreműködésüket. S természetesen akadnak jó né- hányan azok közül is, akik eleve biztonságos családi háttér nélkül, intézeti keretek között nőttek fel.

A saját családot alapító párok számának az Önálló Élet Mozgalom terjedésével kapcsolatos növekedése miatt az ezzel kapcsolatban felmerülő kérdések szociálpszichológiai és lélektani összetevőinek tudományos vizsgálata ugyan elodázhatatlanná vált, de sajnos, még várat magára.

7.I.5.2. A gyermek nehézségei

A gyermek akkor születik jó helyre, ha önmagáért jön a világra, s nem azért születik, hogy majd átvegye a családi vállalkozást, összetartsa a házasságot, színvallásra kényszerítse az elköteleződést kerülő férfit, hogy legyen, aki eltartsa majdan a szüleit, gondozza a beteg testvérét, stb. Az ember ugyanis van annyira szuverén lény, hogy az effajta nyomás elől vagy előbb, vagy utóbb, de kitérjen. Az életből úgyis természetesen következik, hogy a vak szülőnek a látó gyermek lesz a szeme, a mozgássérültnek a szaladós a lába, és a siketnek a hallók világában otthonos utód a füle, de ne azért szülessen meg. Ha semmi ilyen hátsó gondolat nincs a világra kívánása mögött, csak a gyermek utáni természetes vágy, akkor is sokkal nehezebb lesz az élete társaiénál. Nehézségeit két fő csoportra oszthatjuk: korai felelősségvállalást, gyors érést követelő, tehát koravénné tévő elvárások az egyik csoport, a társaktól való különbözőség a másik. Harmadik problémának tekinthető a megzavart modellképzés, illetve a szülő mint ideál követhetőségének ellentmondásos volta. A gyermek ugyanis érzékeli, hogy szülője „nem tökéletes”, helyette vagy kiegészítéséül tehát külső ideál keresésére kényszerül. Ennek hiánya azonban nem szokott valódi problémát jelenteni, hisz még ha a közvetlen környezetében nem is akad megfelelő személyre, a médiával ilyen mértékig megfertőzött világban biztosan rábukkan, ha nem is az optimális, de egy követhető modellre.

A koravénség abból adódik, hogy a szülők terheit csökkentendő, a gyermeknek minél előbb át kell vennie hiányzó vagy károsodott funkcióikat. Minél hamarabb képes erre, annál korábban igényel kevesebb foglalkozást, s annál gyorsabban képes segíteni a szülőknek saját életük bonyolításában. Nem valamiféle gyerekmunkára kell gondolni, hanem az életből természetesen adódó, apró kis helyzetekre. Míg a hároméves gyermeknek normálkörülmények között nincsenek feladatai például a játszótérre induláskor, a mozgássérült szülők gyermeke ennyi idős korára már tudja, hogy mi mindent kell tennie: felakasztani a szatyrot a kerekesszék fülére, előbb elhúzni a kapuból a lábtörlőt, majd visszatenni, s ha esik kint az eső, hazaérkezés után kis rongyocskával ügyesen végigtörülgetni a sáros kerekeket. Nem lesz ugyan tökéletes a munka, de a gyerek akkor is büszke rá, hogy nagylányhoz, nagyfiúhoz méltó feladatokat old meg. A vak szülők gyermeke biztatóan nyújtja oda parányi kis markát, hogy vezesse a szülőket, a siketeké pedig szinte értelmi szintjét meghaladó mondatok, gondolatok tolmácsolására is képes.

Kedves, értelmes, siket párból álló családból a feltűnően csinos anya, valahányszor megbetegedett a csecsemője vagy tanácsadásra volt szüksége, rendszeresen magával hozta a rendelőbe négyéves, halló kislányát, hogy az tolmácsoljon az orvos vagy a védőnő és őközötte. A szintén igen csinos, szép kicsi lányka fontosságának teljes tudatában, rendkívül komolyan és megbízhatóan látta el nem mindig egyszerű feladatát, hisz gyakran kellett olyan dolgokat tolmácsolnia, például oltási reakciók, ekcémaveszély, tejmentes diéta, amelyeket lényegében nem is értett.

Ilyen feladatok, helyzetek naponta sokszor adódnak, s ha kistestvér születik, meg is szaporodnak (add ide a hintőport, vedd fel a ledobott kiscipőt, szaladj a telefonhoz, keresd meg a kabátkát, add oda neki a cumiját, stb.). A szülőnek folytonos önkontrollra lenne szüksége ahhoz, hogy csak ritkán éljen a gyors, kézenfekvő segítség lehetőségével, de az élet annyira nehéz, annyira bonyolult, hogy nagy önfeláldozás lenne lemondani erről a könnyebbségről. Ezek a gyermekek úgy nőnek fel, hogy csak ritkán élvezik az önmagukért való cselekvés, a céltalan játék szabadságát. Feladattudatuk igen korán kialakul, hamar megérzik, hogy a szülők valóban rájuk vannak utalva. Ilyen helyzetből minden egészséges lelkű gyermek olykor-olykor szabadulni szeretne, azonban a lázadást és tiltakozást követő bűntudat még rosszabb, mint az állandó készenlét. A helyzetnek való megfelelni vágyás, a korai felelősségtudat, az olykor parancsoló menekülési vágy, majd az azt követő bűntudat bűvös körei gyakran kellemetlen tünetképződéshez vezetnek. Krónikus fejfájás, étvágytalanság, bevizelés, iskolai kudarcok, szorongásos képek, túlságos visszahúzódás s egyéb, indokolatlannak tűnő jelenségek figyelmeztethetnek arra, hogy a gyermek feldolgozhatatlan problémákkal küzd, amelyek külső segítség nélkül, év mint év súlyosbodhatnak.

Ismerünk olyan tízéves kislányt, aki két sérült szülője mellett, minden túlzás nélkül állítható, hogy betölti a háztartási alkalmazott tisztét. Jól dolgozó, gyengén tanuló, készséges kislány, azonban türelmetlenségében nemcsak durván beszél nála néhány évvel fiatalabb, s ezért még ügyetlenebb testvérével, hanem rendszeresen meg is veri őt.

Fordult segítségért olyan család, amelyben a szerető, gondos, de sok segítségre szoruló két szülő nem értette, hogy kimutatható orvosi ok nékül hogyan lehet az egyik gyermeknek kóros szájzugrángása (tic), a másiknak pedig gyakorlatilag befolyásolhatatlan soványsága.

Egy vak házaspár látó kislánya annak ellenére bukott meg többször is olvasásból, hogy ötéves kora óta naponta felolvasta apjának az újságot.

A másik nehézség a szülők különbözőségében rejlik. Az ép gyermek is figyeli a környezetét, és kérdez: Nekem hol a papám? Nekünk miért nincs olyan autónk? Mi miért nem megyünk soha ide vagy oda? Nem várható, hogy „tapintatból” ne tegyen fel égető kérdéseket: Te miért nem tudsz járni, miért nem látsz, miért nem hallasz? Kikerülhetetlen kérdések, amelyek okos és igaz válaszokat várnak. S a gyermek nagyon gyorsan észreveszi, hogy az ő szülei mások, mint a többieké. A gyerekek nagyon rosszul tűrik a különbözőséget, szeretnek éppen olyanok lenni, azt enni, oda menni, úgy csinálni, ahogy a többi. S ha ő meg is érti, hogy miért olyan az ő szülője, s el is fogadja, hisz számára ez az egyetlen ismert helyzet, akkor sem biztos, hogy a társak is megértik és elfogadják. Gyakran csúfolódás, kigúnyolás, peremre kerülés az osztályrészük, ami azért még fájdalmasabb, mert nem ők a közvetlen okai. Ha ők lennének, talán még tenni is lehetne ellene, de a szülőjét érő bántással szemben a gyermek tehetetlen. Sajnos a pedagógusok messze nem olyan felkészültek a sérült- séggel, fogyatékossággal kapcsolatban, hogy miközben megvédenék a gyermeket, toleranciára tudnák nevelni a többit.

E gyermekekkel kapcsolatban is el lehet mondani mindazt, amit a sérült gyermekek testvéreinél mondottunk speciális élményeik és tapasztalataik személyiséggazdagító hatásairól. Az ő tényleges egészségügyi, közlekedési, szervezési és egyéb tudásuk is lényegesen magasabb szintű kortársaikénál, s érzelmi életükben is tapasztalhatók a mássággal kapcsolatos, felnőtteket megszégyenítő tolerancia, segítő szándék és empátiás készség jegyei.

Összefoglalva bízvást el lehet mondani, hogy a fogyatékossággal élő szülő gyermekvállalása nem elsősorban érzelmi vagy nevelési, hanem főleg gyakorlati gondokat vet fel. Nem azzal van a probléma, hogy nem tudnak elég szeretetet, védelmet, gondosságot biztosítani a gyermeknek. Sokkal inkább az okozza a nehézséget, hogy nem állnak rendelkezésükre azok a társadalmi és anyagi eszközök, amelyek lehetővé tennék, hogy fogyatékosságaikat ne a gyermekeikkel kelljen kompenzálniuk. Ennek hiányában ugyanis erre igen nagy a csábítás, s a gyermek igénybevételének ésszerű keretek között tartásához túlságosan nagy önfegyelemre és tudatosságra lenne szükség.

Feladatok és kérdések

  1. FELADAT

Nyolcéves alig látó gyermeket hetente háromszor speciális látásfejlesztésre hordanak, a lakásuktól elég messze eső intézménybe. Mivel nincs kire hagyni, az ötéves testvért is mindig magukkal viszik. A látásfejlesztő pedagógusnak feltűnik, hogy a gyermek soha nem játszik a kirakott játékokkal, hanem mindig csöndesen üldögélve, tétlenül várja az óra végét.

Kérdések

Szükséges-e a látásfejlesztő specialistának mással is foglalkoznia, mint amihez kifejezetten ért? Miért feltűnő, ha egy ötéves gyermek egy óra hosszat csendesen üldögél? Érdemes-e ráirányítani a szülő figyelmét a jelenségre? Szabad-e egyáltalán valamilyen módon is azt sugallni egy eleve gondoktól gyötört szülőnek, hogy valami esetleg nincs rendben a másik gyerek körül? Mi lenne a helyes megközelítés az adott esetben?

  1. FELADAT

Huszonhat éves, sok fizikai segítségre szoruló, halmozottan sérült, ép értelmű fiatal nő rossz családi viszonyok között él. Anyja kifejezetten nem szereti, nehezen tűri maga körül, sajnál minden fillért, amit a lányra kell költeni. Az apja nagyon szereti, de tehetetlen a hangos, veszekedős, zsarnoki asz- szonnyal szemben, aki a család teljes jövedelmét is magához veszi és ké- nye-kedve szerint osztja ki vagy tartja vissza. A lány – aki egyébként cselekvőképes, tehát maga dönthet a dolgairól, és maga gazdálkodhatna a rokkantjáradékával – járhatna egy foglalkozásra, amelyen értelmes, pénzkereső munkát tanulhatna meg, de az anya nem ad pénzt az apának benzinre, hogy a foglalkozásokra hordhassa. A lány nővére elvált asszony, három műszakban dolgozik, élettársával együtt neveli kisfiát, parányi lakótelepi lakásában. Látva húga lehetetlen helyzetét, mérlegeli, hogy magához vegye-e.

Kérdések

Felvet-e jogi kérdéseket az anyának a lánnyal kapcsolatos viselkedése? Milyen beavatkozási lehetőségei vannak a szakembernek a család életébe? Érdemes-e családi konzultációt szervezni úgy, hogy tudni lehet, az anya semmiképpen nem jön el? Nem ront-e a szakember a leány helyzetén, ha beavatkozik az otthoni viszonyokba? Elvárható-e a kifejezetten kemény munkát végző nővértől, hogy húga életének a terhét is magára vállalja?

  1. FELADAT

Fiatal házaspár két gyermeket nevel, egy négyéves, ép kislányt és egy kétéves, öröklődő betegségben szenvedő, meglehetősen sok speciális ellátást igénylő kisfiút. A kislány óvodás, a kisebbikkel az anya gyesen van odahaza. Az apa alsóbb szintű, menedzser típusú munkát végez, gyakran estébe nyúló

programokkal. Bár szereti a családját, gyakorlatilag nem találkozik a gyermekekkel, a kisebbik ápolásában egyáltalán nem vesz részt. Minden pénzt hazaad, csak annyit tart magánál, amennyi a hobbijához szükséges: postagalambokat tenyészt, reptet és versenyeztet. Mivel ezt városi lakótelepi lakásukban nem teheti, minden hétvégén a 40 kilométerre lévő galambtelepére utazik, és ott tölti a szombat-vasárnapot. A kisebbik gyermek ellátási igényei – speciális eszközök, gyógyszerelés, rendszeres légútleszívás stb. – a telep nomád körülményei között nem kielégíthetők, ezért az anyának mindenképpen otthon kell maradnia vele, a nagyobbik gyerekre pedig galambászteendői között az apa nem tud vigyázni. Feleségének ugyan nem esik jól, hogy még a hétvégeken is egyedül marad, de véleménye szerint, ha nem akarja, hogy a férje otthagyja őket, jó képet kell vágnia a galambokhoz.

Kérdések

Jogában áll-e bármely szakembernek bármely indokkal esetleg felbillenteni a család jelenlegi egyensúlyát? Milyen lehetséges következményekkel járhat a jelen állapot hosszú távú fennmaradása? Elképzelhető-e a hosszú távú fennmaradás? Ha úgy véli, a jelen állapot hosszú távon nem tartható, milyen formában (családi vagy egyéni konzultáció, tanácsadás, terápia) kísérelné meg a beavatkozást? Melyik családtagnak milyen javaslatot tenne?

  1. FELADAT

Harmincas éveik derekán lévő, három gyermeket nevelő házaspár középső, négyéves gyermeke autisztikus tüneteket mutat, jelenleg semmilyen gyermekközösségbe nem illeszthető. Az apa igen komoly, jól fizető külföldi állásban dolgozik egy Magyarországhoz közeli országban, a két másik gyerek kitűnően alkalmazkodott az idegen nyelvű iskolához, illetve óvodához. A diplomás anya nem tud munkát vállalni a sérült gyermek miatt. A gyermek viszonylag jó kapcsolatot alakított ki magyar logopédusával, aki a beszéd kialakításán dolgozik vele, úgyhogy havonta egyszer ő utazik ki egy hétre a családhoz, egyszer pedig vagy az anya jön haza egy-egy hétre a kisebb gyermekekkel, vagy a nagyszülők – egyébként is aktív, sokat segítő emberek – utaznak ki értük és hozzák haza őket pár hétre. Az apa váratlanul rendkívül előnyös amerikai állásajánlatot kap ugyanannak a cégnek az amerikai anyavállalatától. Soha vissza nem térő karrierépítési, szakmatanulási és anyagi előmeneteli lehetőség: dönteniük kell, mennek vagy maradnak. A szakemberek véleménye szerint a gyermeket önmagában is visszavetné ez az igen nagy változás, ráadásul az amúgy is megzavart nyelvfejlődését egy harmadik nyelv felbukkanása teljesen leállíthatná, ezért nem lenne szabad a megszokott, elsősorban magyar nyelvű környezetből kiragadni.

Kérdések

Beleszólhat-e egy szakember egy család életét ilyen mélyen befolyásoló döntésbe? Várhatóan mi történik a családdal, ha az apa a gyermekre való tekintettel nem fogadja el az állásajánlatot? Hogyan alakulhat az anya élete, ha elfogadja? Egy ilyen nagy horderejű döntés meghozatalakor mely családtagok érdekeit kell előtérbe helyezni? Elképzelhető-e olyan megoldási javaslat, hogy az anya maradjon itthon a gyermekekkel, a férj pedig fogadja el az állást néhány évre? Javasolható-e, hogy a gyermeket hagyják itthon a nagyszülőknél, a család többi része pedig utazzon el? Ha a nagyszülők ezt nem tudják felvállalni, javasolható-e a gyermek intézeti elhelyezése pár évre? Ha úgy döntenek, hogy nem hagyják itt a gyermeket, lenne-e értelme magukkal vinni a logopédust, még akkor is, ha ez azt jelentené, hogy esetleges megtakarításaikat teljes egészében a logopédus költségeire kellene fordítaniuk?

  1. FELADAT

Mindkét szülő kerekesszéket használ. Két, viszonylag későn jött gyermeket neveltek fel, lényegében magukra hagyatva, családi támasz nélkül, ugyanis saját szüleik teherbíró képességét kimerítette az ő felnevelésük. Mire az unokák jöttek, a nagyszülők időnek előtte megöregedett, megfáradt, beteges emberekké váltak. A gyerekek lényegében négyéves koruktól kezdve aktívan részt vettek a háztartás vezetésében, segédkeztek szüleiknek a mindennapi feladatok ellátásában. Felnővén a lány külföldre ment férjhez, a fiú pedig az ország túlsó végében akadt olyan főiskolára, ahol azt tanulhatta, amire vágyott, majd pedig ott maradt tanársegédnek, és arról a környékről is nősült. Immár, közel a hetvenhez, önmaguk ellátására egyre kevésbé képes állapotban, a szülők egyedül maradtak.

Kérdések

Megtehetik-e a szülők, hogy eladják a családi otthont, és áráért jó színvonalú ellátást biztosító intézménybe költöznek, megfosztva ezzel gyermekeiket minden örökségüktől? Elvárható-e a külföldre költözött lánytól, hogy küldjön annyi pénzt, amennyiért a szülei állandó segítséget fogadhatnak? Kötelezhető-e a lány ilyen mértékű szülőtámogatásra? Javasolható-e a fiatalembernek, hogy keressen új munkahelyet, és családostól költözzék haza? Emberséges vagy embertelen, hálás vagy hálátlan magatartást tanúsítanak a gyermekek, ha engedik, hogy szüleik beköltözzenek egy idős sérültek számára fenntartott otthonba? Van-e ebben a történetben sérültspecifikus elem, vagy közönséges, mindennap előforduló családi problémáról van szó?

  1. FELADAT

Húszéves korában gerincvelő-sérülés ért egy fiatalembert, aki azóta kerekesszéket használ. Szülei idős emberek, falun élnek, s a fiúnak előbb a rehabilitációja, majd tanulmányai folytatása érdekében nagyvárosba kellett költöznie. Eleinte intézetben, majd kollégiumban lakott. Iskolái elvégzése után albérletbe költözött. Dolgozott, eltartotta magát, sportolt, s továbbra is tanult. Szülei alkalmi élelmiszercsomagokkal segítették. Huszonhat éves korában megismerkedett egy lánnyal, akivel néhány hónapos együtt járás után összeköltöztek. A lány igen jómódú vállalkozócsalád gyermeke. Amikor a szülők

megtudták, hogy lányuk egy kerekesszéket használó fiúval jár, nemcsak a fiúval nem akartak találkozni, de a lányukat is megfenyegették, hogy kitagadják, ha nem hagy fel ezzel az „esztelenséggel”. Mivel a fiú meg a lány szerették egymást és jól éltek együtt, a lány fájdalommal ugyan, de elfogadta, hogy a szülei nem vesznek többet róla tudomást. Egy évvel később az apja magához hívatta, és felajánlotta, hogy ha otthagyja a fiút, lakást és kocsit vesz neki, s az általa kiválasztott külföldi egyetemre küldi tanulni. Ha nem, végrendeleti- leg is kitagadja. A lány nemleges válaszára a család valóban megszakított vele minden kapcsolatot, s nem létezőnek tekinti. A pár azóta is a fiú albérletében lakik, a lány estin próbál tanulni, hogy valami végzettséget szerezhessen. Nehezen, filléres gondok között élnek.

Kérdések

Kinek kellene lépnie ennek a családnak az ügyében? Kire tartozik az, hogy egy jómódú ember kire, mire költi a pénzét? Van-e köze a történethez a fiú állapotának, vagy egy ilyen zsarnoki apa mindenképpen talált volna kivetnivalót lánya választottjában, ha az nem egyezik az ő elképzeléseivel? Köteles-e egy család támogatni nehéz helyzetbe került tagját? Van-e joga a fiúnak ekkora önfeláldozást elvárni a lánytól? Nem kell-e számítania arra, hogy ha a szerelem kicsit is alábbhagy, a lány elmenekül a nyomorból? Nem lenne-e tisztességesebb tőle, ha elengedné a lányt, vissza a családjához? Manapság, a harmadik évezred elején egy ilyen kérdés egyáltalán a család kérdése-e, vagy sokkal inkább a társadalomnak kellene automatikusan megoldani a helyzetet (pl. kiemelt segélyekkel biztosítani a fiatalok megélhetését)?

7.2. A NŐK, A FIATALOK ÉS A FOGYATÉKOSSÁG/SÉRÜLTSÉG

7.2.1. A nők és az ugyanolyan állapotú férfiak közötti különbségek

Bármilyen szempontrendszer alapján vetjük is össze a fogyatékossággal élő nők és férfiak helyzetét, a természetes biológiai és pszichológai eltérések mellett logikusan nem magyarázható, mélyreható különbségek ismerhetők fel közöttük az élet legváltozatosabb területein, mint például életminőség, képzettség, foglalkoztatottság, életszínvonal, szociális kapcsolatok, életkörülmények. A gyakran látványos különbségek indokolják, hogy, bármennyire érintőlegesen, de jelen munka keretei között is kitérjünk a nők speciális problémáira.

Számarányukat tekintve, általában kevesebb a nő a sérültek között, mint a férfi. Ennek magyarázatául egyrészt biológiai okokat sorolnak (pl. a fiúmagzatok sérülékenyebbek), másrészt a későbbi életkorban a gyakoribb munkahelyi baleseteket és a férfiak körében szokásos, nagyobb rizikóvállalást okolják (sportsérülések, motorbalesetek, hegymászás, verekedés, háborúzás). Ugyanakkor számos országban a mai napig élnek bizonyos, a fiúkat előnyben részesítő kulturális hagyományok, amelyek értelmében a rendelkezésre álló, szűkös javakból inkább a fiúgyermekek részesülhetnek. Ennek következtében adódhatnak olyan eltérések, hogy például Kínában és Mexikóban 1,1:1az arány, Egyiptomban 2:1, Venezuelában pedig 3 : 1 a fogyatékossággal élő (tehát életben maradó, életben tartott!) fiúk lányokéhoz viszonyított aránya. Nepálban a járványos gyermekbénulást hosszú távon túlélők között kétszer annyi a fiú, mint a lány, holott a megbetegedés nem nemspecifikus (ESCAP 1995).

Egy eldugott indiai falucskából származó, fiatal nő, Vandanah, az alábbi módon emlékezik e megkülönböztetésre: „Miután elkaptam a poliót, anyám nem volt hajlandó többet enni adni. Úgy sikerült életben maradnom, hogy mindenhonnan mindent összekapartam, mint a kutyák, és ételt loptam a bátyáimtól. Iskolába soha nem küldtek, egy szomszéd segítségével magam tanultam meg írni és olvasni.” (ESCAP 1995, 2.)

Ugyancsak a szűkösebb javaknak a lányok kárára történő, aránytalan elosztása miatt a serdülés elmúltával, amikor a család már nem képes tovább vállalni a sérült fiatal ellátását és felügyeletét, a legfejlettebb országok kivételével, a világ nagy részén az ugyanolyan állapotú fiatalok közül jelentősen több nő kerül intézetbe, mint férfi.

A fejlettebb országokban, ha másképpen is, de szintén látványos a nemek közötti, de nem a nembeli eltéréseken alapuló különbözőség, amelynek megalapozása már a gyermekkorban elkezdődik. Széles körű tapasztalat, hogy a nyugati kultúrákban a szülők jobban óvják, szívesebben tudják a négy fal között a sérült gyermeket, ha az lány, míg a fiút sokkal inkább bátorítják önmaga kipróbálására, a világgal való szembesülésre. Amikorra a gyermekek felnőnek, a két nem közötti különbség látványossá válik. Bár a rendelkezésre álló statisztikai adatok nem a legújabbak és nem is a hazánkból valók, ezen a területen sajnos igen nehéz hiteles új, akár külföldi, akár hazai adatot fellelni. Azonban az adatok az idő távlatából is döbbenetesek: 1981-ben az USA-ban a sérült férfiak éves átlagkeresete 13 863 USD volt, míg a sérült nőké 5835 USD. Rosszabbodott az arány, ha a bőrszínt is számításba vették: az átlagos fehér férfi 1 dollárjához viszonyítva egy sérült fekete nő 22 centet keresett. A sérült férfiak 44 százaléka, a nők 24 százaléka dolgozott, közülük is míg a férfiak 22,3 százaléka, a nőknek csupán 7,4 százaléka rendelkezett teljes állással (Bowe 1984). Hasonló vizsgálatok immár köztudottá tették, hogy, tekintet nélkül a korra vagy iskolázottságra, a sérült nők foglalkoztatottsága szerte a világon mélyen alatta marad akár a nem sérült nők, akár a sérült férfiak hasonló adatainak. Még a főiskolai végzettségű nőknek is alig egyharmada dolgozott a fenti statisztika készítése idején. (Magyar vonatkozásban lásd erre a könyv 5.2.10.2. pontját.) Felmérések azonban e csoportról igen ritkán készülnek, mert a gazdasági és társadalmi fejlődés szempontjaira hivatkozó mindenkori hatalom számára ezen emberek élete irreleváns.

Annak ellenére, hogy századunkban a nők valóban sokat tettek és sok eredményt el is értek jogi és társadalmi esélyegyenlőségük, diszkriminációmentes oktatásuk, foglalkoztatásuk stb. érdekében, ha mást nem nézünk, csak az újságok álláshirdetéseit, máig úgy tűnik, hogy egy nő kezében az adu ász a vonzó külső és a fiatal életkor – s mint jól tudjuk, egyik sem önérdem, s mindkettő mulandó. Mivel a fogyatékos- ságot/sérültséget a hagyományos sztereotípiák amúgy is a teljesítőképesség, a fizikai és szexuális vonzerő teljes hiányával azonosítják, elképzelhető annak a nem különösképpen attraktív embernek a társadalmi megítélése, aki vak, vagy kerekesszéket használ, elmúlt negyvenéves, és nő. Ez a négyszeres hátrány a peremek peremére taszítja.

A rehabilitációs és egészségügyi szakemberek általában nem tesznek különbséget a nemek között (lásd a 7.3.3.2. pontban), és a kutatások is mindent egybemosó fogalomként bánnak a sérültséggel/fogyatékossággal. Nem számít sem a nem-, sem a fajtabéli vagy társadalmi hovatartozás, jelentéktelenné válik a kor, a bőrszín, a szexuális preferencia: mintha a sérültség a szociális lét valamennyi aspektusát helyettesítené, s önmagában lenne azonos a szociális szerepek összességével (Asch- Fine 1988). A sérültség egészen a legutóbbi időkig – s remélhetőleg nem túlzott optimizmus a múlt idő használata – a függőség, a gyermeki tehetetlenség és kiszolgáltatottság szinonimájaként szerepelt. Megtestesítette mindannak az ellenkezőjét, amit a nyugati típusú társadalom az „ideális” férfinak tulajdonít és tőle elvár, mint amilyen az erő, az autonómia, a függetlenség. Az érzelmes, mind függőségi vágya, mind pedig passzivitásba burkolt irányítási igénye kielégítésére áhítozó, azt hol ügyeskedéssel, hol könnyekkel, hol szexuális fegyverzetével elérő nő képe ugyanilyen üres sztereotípia, amelynek lassú széttöredezése az utóbbi egy-két évtized feminista mozgalmai hatására szerencsésen megindult. Mind gyakrabban bukkannak fel a filmekben, az irodalomban s persze az életünk színterein az egyre erőteljesebbé váló, függetlenedő nők és a „sebzett”, gyengédségre vágyó, olykor könnyeiket sem szégyenlő férfiak. A korábbi sztereotípiák szerencsés oldása azonban nem nagyon érinti a sérült embereket, akiket változatlanul és egységesen a női jellegzetességnek tartott gyengeséggel jellemeznek.

Ez azonban nem jár előnnyel a sérült nők szempontjából. Róluk hagyományosan megfeledkeznek mind a sérültséggel, mind pedig a nőkkel általában foglalkozók. Még a nőkutatásban élen járó, kiváló hazai kutatók sem említették még csak érintőlegesen sem a sérült nők helyzetét a nőkérdést igen sok szempontból – munkaerő-piaci helyzet, karriertípusok, közéleti szereplés, gyermekvállalás, egészség, szegénység, bűnözés stb. – körbejáró, kiváló kötetükben (Lévai-Tóth [szerk.] 1997). Aki a fogyatékosság felől közelít, automatikusan férfinépességgel dolgozik, még az orvosi, gyógyszerészeti, szexualitással foglalkozó stb. adatok között is lámpással kell keresni a nőkre vonatkozó speciális adatokat. Az egyébként harcos feministák is kihagyták a sérült nőket. Amikor a IV. Női Világkonferencián, Pekingben a szervezőknek szegezték a kérdést, hogy miért e hátrány, elismerték, hogy féltek a témához nyúlni. A feminista vezetők szerint ugyanis a sérült nők, állapotukból adódóan, éppen a lerombolni szándékozott sztereotípiákat erősítik. Ok azok, akik megtestesítik a fent említett, hagyományosan gyermeki, segítségre szoruló, kiszolgáltatott, könnyen áldozattá váló nőt (lásd a sztereotípia ellen küzdők nem kevéssé sztereotip gondolkodását!), s így meggátolják az új, erőteljes, kompetens, határozott személyiségű nőkép kialakulását.

Igaz, hogy maga a „sérült lányok és nők” kategória is eléggé mesterkélt, hiszen a nemükön kívül igen kevés közös akad egy végtaghiányos kislányban, egy értelmi képességeiben károsodott kamaszlányban, egy vak egyetemi hallgatónőben vagy egy agyvérzésből lábadozó, ötvenes asszonyban. Tekintve azonban, hogy a sérült nők hihetetlenül alulreprezentáltak minden olyan fórumon, amelyen az életükkel kapcsolatos legfontosabb döntések születnek – hangsúlyozottan férfiakból álló testületekben és fórumokon –, feltehetően egy ideig még szükség lesz arra, hogy problémáik nemhez kötött részével címzetten foglalkozzék a társadalom.

7.2.2. A női szerepből adódó speciális problémák

A teljességre vagy akár csak az alapos áttekintésre való legcsekélyebb törekvés nélkül, pusztán a példák szintjén megemlítünk néhány olyan területet, amelyen a fogyatékossággal élő nőknek az alapállapotukból adódó, általános nehézségek és hátrányok mellett a nemükből adódó pluszteherrel is meg kell küzdeniük.

7.2.2.I. Kapcsolat a szülőkkel

„A szüleim lényegesen szorosabb kontroll alatt tartottak engem, mint a húgomat, mert azt gondolták, hogy nekem eleve rosszabbak az esélyeim, mint neki. Amikor a középiskolában be akartam iratkozni a rádióamatőr-klubba, nem engedték. A rajzszakkörbe kellett járnom, mert azt remélték, hogy hátha később jobban hasznosítható képzőművészeti képességek bontakoznak majd ki bennem.” (Nakanishi 1992, I-27.)

A szexualitással foglalkozó részben számos hazai példát is találunk a szülői túlfél- tés eseteire. A túlféltés ép, problémamentes lányok esetében is sokkal gyakoribb, mint a fiúgyermekeknél, fogyatékossággal felnövő lányoknál pedig kifejezetten hangsúlyossá válik. A normál társadalmi séma ma is a férj-gyermekek-kellemes munka-kiegyensúlyozott családi élet harmonikus ideálját rajzolja a lányok elé, s a szülők a legjobb szándékkal erre készítik fel a leánygyermekeket. Azt a leányt, akinek a számára az állapota miatt eleve nem tartják járhatónak a fenti utat, kis túlzással azt lehet mondani, üvegbúrában tartják, megvonva tőle mindazt az információt és ingert, ami kortársait természetesen éri. Magukkal veszik körül a lányukat, mintha önmagukkal szeretnék pótolni a barátnőkkel való viháncolást, a flörtölési próbálkozásokat a fiúkkal, a soha nem lesz férjet és gyermeket.

Rita tizenhárom éves, hosszúra nőtt, súlyosan mozgássérült, kommunikációs képességeiben erősen korlátozott, értelmes lányka. Kortársai már a mini-tini diszkók felé kacsingatnak, divatos holmikban parádéznak, kívülről fújják a népszerű popsztárok dalait, s lebonyolítják az első bátortalan randikat. Ritát nagymamája „Kisbabá”-nak szólítja, ha bánata van, édesapja darabka csokival vigasztalja. Bár már menstruál, édesanyja még sosem beszélt vele a női érettségről s az azzal kapcsolatos egyéb tudnivalókról. „Semmi értelme – mondja –, úgysem lesz rá szüksége.” Együtt tévéznek, de csak a szülők által kiválasztott filmeket nézheti, „nehogy megzavarodjanak a gondolatai”. Segítenek megírni a leckéjét, tornásztatják, hetente egyszer, vasárnap délután valamennyien sétálni mennek. Ha hideg van, odahaza társasjátékoznak, a születésnapját négyesben ünneplik. „Nincs neki szüksége senkire – mondja a nagymama –, tőlünk mindent megkap, nálunk jobban úgyse szerethetné senki.”

Az Egyesült Államok egyik egyetemére éppen bekerült, elsőéves, kerekesszéket használó egyetemista lány írta a következőket: „Amint megérkeztem az egyetemre, azonnal elhatároztam, hogy szervezek egy beszélgetőcsoportot a többi elsőéves, sérült hallgatónővel. Amikor összejöttünk és elkezdtük összehasonlítani a jegyzeteinket, hogy milyen témákról essék majd szó, döbbenten realizáltuk, hogy egyetlen, már a felserdülése után sérültté vált lány kivételével senki nem akadt köztünk, aki bármilyen konkrétumot is tudott volna a közösülésről. Senki – sem a szüleink, sem a tanáraink, az ép barátnőinket is beleértve – sem feltételezte rólunk, hogy az ilyesfajta információk érdekelhetnek bennünket, vagy hogy egyáltalán szükségünk lehetne rájuk.” (Groce 1999, 12.)

A valódi szeretethez, féltéshez és józan neveléshez az is hozzátartozna, hogy a családok, a segítő szakemberek, a nevelők, a tanárok korai, részletes és az adott személy speciális helyzetére vonatkozó, egyedi információkkal vértezzék fel a sérült- séggel felnövő lányokat annak érdekében, hogy személyiségük egy darabja, nőisé- gük, s minden, ami ezzel jár, soha ne legyen, ne lehessen egyetlen percig sem kérdéses a számukra. Fontos, hogy a szülők ne a családi kapcsolatokat fenyegető és gyermeküket tőlük eltávolító vészként értékeljék a szexualitásra vonatkozó információkat, hanem a lányuk életét gazdagító lehetőségként kezeljék azokat, s ilyen értelemben fogalmazzák meg elvárásaikat a segítő szakemberekkel szemben is.

7.2.2.2. Vesztes (?) verseny a szépségért

Mert szép a világ, úgy találom S a rút csupán a szépnek árnya.

(Babits Mihály: Éhszomj, 1911)

„Tizenhat éves voltam, amikor utoljára kerestem fel azt az ortopéd sebészt, aki kilencéves korom óta operálgatott abban a reményben, hogy valahogy megjavulok. Még nem tudtam, hogy merjem megmondani neki, hogy nem akarok több műtétet, amikor közölte, hogy nem operál meg, mert nincs értelme. Azt mondta, az állapotom csak rosszabbodni fog, és sajnált, merthogy ez a fajta fogyatékosság olyan csúnya. Csúnyának nevezett. És nem a pipaszár lábaim, a fejletlen mellem vagy a jellegtelen kis arcom miatt, hanem azért, mert sérült voltam. S mindez egy olyan világban, amelyik még csak nem is valamilyen valódi, hanem egy tökéletesen mesterséges ideálhoz mér bennünket. Nevetséges, de az előítélet és a diszkrimináció a megjelenésen alapul.” (Lesley Hall, Ausztrália, id. Driadger 1992, I-134.)

A szexualitással foglalkozó részben bővebben beszélünk a reklámok és filmek révén az emberekbe sulykolt szépségideál lélekromboló hatásairól, ezért itt most csak annyit jegyzünk meg, hogy a nőkre lényegesen súlyosabb teher nehezedik ezen a területen is. Gondoljunk csak az ismert szólásra: „Ha az ördögnél egy fokkal szebb a férfi, az már elég.” Ha egy férfi nem akar megfelelni a szokásos küllembeli elvárásoknak, legfeljebb különcnek vagy „lazának” fogják tartani. De a nőkkel nagyon szigorú a társadalom. Soha nem jók úgy, ahogy vannak: különböző testrészeiket az ideálhoz való közelítés reményében vagy el kell tüntetniük (lásd a középkori, mellet lelapító, szoros ingvállat vagy a múlt századbeli halcsont fűzőt), vagy ki kell domborítaniuk (lásd a csípőre helyezett, széles abroncsokat vagy a szivacsos melltartót), arcuk hol akkor „szép”, ha fehérre meszelik, hol akkor, ha „tüdővészes” lázrózsákat festenek rá, szájuknak hol fültől fülig kell érni, hol parányira csücsörödni. Ha a társadalomban szexuális alany csak a sémáknak megfelelő külsejű nő lehet, akkor nőként, anyaként, férfiak számára potenciális partnerként semmiképpen, soha nem jöhetnek szóba azok, akik messze esnek a társadalmi ideáltól. S nem magán a fogyatékosság tényén van a hangsúly, hanem kifejezetten csakis a külső megfelelés hiányán. Nemhiába írta Lesley Hall a fenti idézetben, hogy „az előítélet és a diszkrimináció a megjelenésen alapulÉrtelmileg sérült, szép arcú, telt lányokat például kifejezetten szívesen vesznek feleségül ép férfiak, s harmonikus házasságban tudnak élni velük, míg a nő erősen szabálytalan vagy torzult alkata esetén a házasság ép férfival kifejezetten ritka. Fordítva annyiban más a helyzet, hogy ép értelmű nők szinte soha nem választanak értelmileg sérült férfi partnert, míg a férfi testének fizikai eltérései lényegesen kevésbé zavarják őket.

Egy igen kellemes külsejű, elegáns, molett hölgy gyermeke viselkedészavara miatt fordult szakemberhez. Az előzmények kikérdezése során lassan derült rá fény, hogy a hölgy kifejezetten akadályozott értelmi képességekkel rendelkezik, sőt a későbbiekben az is nyilvánvalóvá vált, hogy közel analfabéta. Ennek ellenére kitűnően helytállt a házasságában, amely az értelmi képességeitől független, mindennapos okok miatt szakadt meg tíz év után. Később mind érzelmileg, mind pedig anyagilag igen sikeres új házasságot kötött, s ebből is született egy szép kislánya, aki azonban szintén értelmi sérült lett.

A mentoni „Vénusz”, i. e. 15-10. évezred

Ez a sérült asszony nőként, szexuális partnerként, anyaként, háziasszonyként – annak ellenére, hogy olvasni és számolni alig tudott – tökéletesen funkcionált, mert előnyös külseje miatt befogadta a társadalom. (Sajátos fintora a történetnek, hogy egyik férje sem tudott értelmi akadályozottságáról, s férjei szociális státusát inkább emelte, mint rontotta a bár kissé hallgatag, de nevezetesen szép asszony.) Szabálytalan testalkatú, szokatlan arcformájú vagy bármi egyéb módon a nagy átlagtól eltérő küllemű nők helyzete azonban szinte reménytelen a szexualitásra, házasságra, anyaságra első megközelítésben a küllem alapján „engedélyt” adó világban. Ezért rendkívüli jelentősége van annak, hogy valaki hogyan tekint önmagára: mindig csak a társadalmi tükör alapján ítél, vagy képes attól elvonatkoztatni. Ha a lánygyermeket nem nevelik kora gyermekkorától önmaga elfogadására és saját értékei felismerésére képes nőnek, a megfelelésért folytatott harcban a kívülrekesztődés lesz a meghatározó élménye. Egyébként a társadalmi ízlés pozitív irányban változik ezen a területen is. Régebben például a várandós kismamáknak a pocakjukat „ízlésesen” rejtegető, bő leplekbe kellett burkolózniuk, ma, különösen Demi Moore világot bejárt terhes-aktja óta, lépten-nyo- mon lehet bikinis mamácskákkal találkozni a strandon. És senki nem mondja, hogy csúnyák vagy gusztustalanok, inkább elbűvölőek a belül fickándozó gyerektől hullámzó, hol itt, hol ott kipúposodó hasukkal. Kifejezett sugallata van a világ számára annak, amikor valaki felemeli a sisakrostélyt, és azt mondja, itt vagyok, ilyen vagyok, én vagyok.

„Éppen olyan nő volt, mint én, a gerincén egy akkora görbülettel, hogy a teste két fele egyáltalán nem passzolt. Mégis úgy határozott, hogy felvesz egy bikinit. Felvette, és azt üzente vele a világnak, hogy »Raquel Welch vagyok, Picasso szemével nézve.«” (Rebecca Burns, id. Duffy 1981.)

Igen. Mondhatja egy nő magáról, hogy csúnya és púpos vagyok, torz, mint egy valóságos női Quasimodo. De láthatja – és láttathatja! – magát a világ egyik legszebb nőjének, mint a bikinis nő, csak egy más nézőpontból. S Picassóé nem is olyan rossz.

7.2.2.3.Gyermekvállalás

Amikor egy család leánygyermeket nevel, kimondottan és rejtetten, közvetlenül és példák útján, számtalan módon felkészíti a női szerepre. Ideális esetben, a váratlan meglepetések elkerülése végett, korán megtanítják, hogy mi a menstruáció, s időben közlik vele, hogy nem a gólya hozza a gyereket. Mivel a szexuális életre való felkészítés a lányoknál nem öröm-, hanem reprodukciós központú, ezért bőven hallhatnak fogamzásgátlásról, nemi betegségekről, abortuszról, szülésről, a gyermeknevelés gondjairól. Sérült lánygyermek esetében azonban, akinek a szülők megítélése szerint úgy sincs esélye a gyermekszülésre, a helyzet gyökeresen más. Akárcsak a fent említett esetben, általában nem készítik fel őket oly módon, ahogy azt az ép húg vagy nővér esetében természetesnek tartják. Sokszor egyszerűen kiesik a figyelem köréből a számtalan egyéb tennivaló mellett, gyakrabban azonban az aggódás és valamiféle kissé álságos tapintat munkál az információk visszatartása mögött. Egyrészt valóban féltik, hogy a terhesség és az anyaság fizikai terhei veszélybe sodornák, meghaladnák az erőit, másrészt minek is beszélnének egy koldusnak egy számára amúgy is elérhetetlen, kincsekkel teli világról.

Az orvosok körében is az az általános, hogy eleve, gondolkodás és egyéni mérlegelés nélkül eltanácsolják a sérült nőket a gyermekvállalástól. Fölösleges talán hangsúlyozni, hogy a gyermekvállalás az alapvető emberi jogok közé tartozik, s nemcsak etikátlan, hanem embertelen is a modern tudomány és bizonyos régi tabuk szerencsétlen párosításával megakadályozni a fogyatékossággal élő nők gyermekvállalását (Linton 1998, 56.). Bár a legritkábban fordul elő, hogy egy átlagos orvos elegendő képzettséggel és tapasztalattal rendelkezzék e speciális problémák terén, annak végiggondolása nélkül, hogy az adott személy adott állapota mit tenne lehetővé, a legcsekélyebb bizonytalankodás nélkül, szinte azonnal lebeszélik az asszonyokat a szülésről. A „nyomós érvek” között gyakran szerepelnek olyan, nem túl meggyőző általánosságok, mint hogy „a gyermek csak szenvedne”, az asszony amúgy sem lenne képes megoldani az óhatatlanul előadódó, rendkívüli helyzeteket, s ha az állapot nem is öröklődő, akkor is „valami csak ráragadhat, ha másért nem, azért, mert mindig azt látja maga körül”. E vélemények orvosi-szakmai, jogi és etikai megalapozottsága és értéke a nullával egyenlő.

A fogamzásgátlást illetően, mint végleges megoldást, előszeretettel javasolják az egyéb műtétek mellett könnyen elvégezhető sterilizálást. A Disabled Peoples’ International és más nemzetközi szervezetek rendre jelentik, hogy Európa sok országában (pl. Ausztria, Franciaország), az Egyesült Államokban, Latin-Amerikában, Japánban máig kifejezett nyomást gyakorolnak a sérült lányokra annak érdekében, hogy vessék alá magukat a sterilizálásnak. Igen gyakran javasolják a teljes petefészek-eltávolítást is, hogy megkíméljék a környezetet a menstruáció okozta kényelmetlenségektől. Sok ország joggyakorlata a mai napig lehetővé teszi, hogy a szülő vagy a gyám kérje a sterilizálást, anélkül hogy az érintett fiatal nőnek ebbe bele kellene egyeznie, hozzájárulnia vagy egyáltalán tudnia róla, hogy mi és miért történik vele (DPI 1997, id. Groce 1999, 9.).

Az igazi orvosnak azonban nem az elriasztás és a jogtalan és embertelen eljárásokhoz való asszisztálás lenne a feladata, hanem a tudáson alapuló tájékoztatás. Elengedhetetlen, hogy rendkívüli alapossággal felmérjék az érintett nő genetikai, szülészeti-nőgyógyászati, ortopédiai és idegrendszeri adottságait, fizikai és pszichológiai terhelhetőségét, szociális lehetőségeit, számba vegyék a terhesség kihordása mellett és ellen szóló, valamint az anya, illetve a megszületendő gyermek életét vagy egészségét veszélyeztető valamennyi tényezőt. Genetikai betegségben vagy a magzat épségét biztosan károsító körülmények fennállásakor a lelkiismeretes szakembernek parancsoló kötelessége ismertetni a várható következményeket, s közölnie kell mindazt, amit a tudomány aktuálisan az adott állapotról és annak kimeneteléről tud. A szülész vagy a genetikus, ha egészen biztos benne, hogy valamely ok miatt károsodott a magzat, érthetően nem fogja javasolni a terhesség kihordását. E sarkított helyzettől eltekintve azonban, tényekkel jól alátámasztott ellenjavallat hiányában, csak elvből, vagy mert olyan szokatlan például egy kerekesszékes anya, szakmailag nem indokolható, hogy egy orvos automatikusan eltanácsoljon valakit a gyermekszüléstől. Mivel a következményeket amúgy is a szülők viselik, a döntést – valamennyi összetevő és befolyásoló tényező gondos feltárását és őszinte megosztását követően – csakis ők, az érdekeltek hozhatják meg. A mai magyarországi gyakorlatban sajnos még mindig egyéni szerencse és kitartás függvénye, hogy meddig kell valakinek keresgélnie ahhoz, hogy megtalálja azt a szakembert, aki hajlandó végigjárni vele a fenti utat.

Egy kedves, értelmes házaspár húsz évig várt gyermekre. Ezalatt sok mindenen átmentek, sok olyan dolgot kipróbáltak, amihez orvosi segítség nélkül hozzájuthattak, mert az orvosok, kerekesszékeikre pillantva, azonnal lebeszélték őket a gyermekről. A pár az örökbefogadást sem utasította el, azonban éppen a kerekesszékeik miatt őket utasították vissza. Az asszony negyvenkét éves volt, amikor először találkozott egy olyan orvossal, aki komolyan vette a kérését. Többszöri hosszas beszélgetést és gondos kivizsgálást követően végül elsorolta a párnak az összes akadályt és a legyőzésükhöz szükséges tennivalókat. Felmerült a dajkaanya lehetősége, a mesterséges megtermékenyítés, a lombikbébiprogram s minden egyéb olyan megoldás, amely az anya és a gyermek veszélyeztetése nélkül elvezethetett a várva várt anyasághoz. A gyermek a házaspár és az elkötelezett orvos közös ügye lett. A sikeres „ügy” jelenleg nagy-nagy szeretetben nevelkedő, egészséges kis óvodás.

7.2.3. A nők harca önmagukért

1996-ban a DPI (Disabled Peoples’ International) Nőbizottsága és az ISL (Interessen- vertretung Selbstbestimmt Leben) több európai és német szervezet és intézmény támogatásával Münchenben rendezte meg a Fogyatékossággal Élő Nők I. Európai Konferenciáját, amelynek központi témája az önrendelkező élet volt. A konferencián húsz ország (többek között Csehország, Olaszország, Görögország, Finnország, Románia, Svédország, Nagy-Britannia stb.) több mint száz küldötte vett részt. (E konferencián a munkára való felkészítéssel, képzéssel és a munkaerő-piaci lehetőségekkel foglalkozó szekció vezetője Barabás Mária volt, a magyarországi sérültek esélyegyenlőségi harcának egyik neves vezető személyisége.) A konferencia végén a résztvevők hivatalos állásfoglalást fogalmaztak meg, eljuttatva azt az EU számos fórumához, emberi jogi csoportokhoz, civil szervezetekhez és az egyes országok kormányzati felelőseihez egyaránt. Az állásfoglalás néhány alábbi részlete, mindaz, ami ellen tiltakoznak, amit állítanak és amit követelnek, érzékletesen bizonyítja valamennyi fentebb elhangzott állítás sajnálatos igazságtartalmát (ECDW 1997).

„Szerte Európában a diszkriminatív struktúráknak köszönhetően a fogyatékossággal élő nők emberi jogait súlyos sérelmek érik, a nők korára, etnikai eredetére, szexuális orientációjára, társadalmi helyzetére, vallására és bármi egyéb státusára való tekintet nélkül:

  • Egyre inkább megkérdőjelezik az élethez való jogunkat. Eugenikai gyakorlatot kényszerítenek ránk a kötelező sterilizálás, a kényszerabortálás és orvosi kísérletek formájában. Megtagadják tőlünk a szexualitást, a kapcsolatokat és az anyaságot.

  • Sokkal gyakrabban vagyunk szexuális zaklatás és visszaélés áldozatai, mint a nem sérült asszonyok és lányok. Ennek ellenére a szexuális erőszak sérült túlélői számára nincs jogi, társadalmi vagy politikai segítség.

  • Mint személyi segítésre szoruló embereknek, a legtöbb európai országban nincs jogunk sem női asszisztenst választani, sem pedig hozzájutni a megfelelő segítséghez, ami pedig kulcsfontosságú az önrendelkező élethez.

  • Mint kétszeresen diszkriminált személyek, a munkaerőpiacon mi vagyunk a leghátrányosabb helyzetű csoport.

Nem vagyunk hajlandók továbbra is láthatatlan állampolgárokként élni, akiket figyelmen kívül hagynak akár a fogyatékosságuk, akár női mivoltuk miatt. Ragaszkodunk emberi jogaink tiszteletben tartásához és védelméhez...

Mindezek miatt olyan átfogó antidiszkriminációs törvények meghozatalát követeljük, amelyek figyelembe veszik a sérült nők speciális igényeit. Így követeljük:

  • Mindenki jogát az élethez, minden ránk kényszerített eugenikai eljárás tilalmát.

  • Minden speciális intézet bezárását, egy időben olyan új támogatási programok kidolgozásával, amelyek elősegítik a sérült lányok és asszonyok teljes társadalmi részvételét.

  • A szexuális önrendelkezéshez való jogot, a szexuális erőszak megelőzését, például önvédelmi kurzusok támogatásával, s a szexuális erőszak igen kemény jogi szankcionálását.

  • A jogot a megfelelő személyi segítséghez, a jogot női segítő kiválasztásához, és jogot speciális gyermekgondozási támogatáshoz.

  • A sérült nők alkalmazásánál kedvezmények biztosítását, kvóta kiszabását, egyenlő fizetést és a jogot a munkához való segítségre.

  • Megfelelő nyelvhasználatot, amikor sérült asszonyokról és lányokról szólnak.

  • Nemspecifikus kutatások és statisztikák megjelenítését annak érdekében, hogy fény derülhessen a leginkább beavatkozást igénylő területekre.

Valamennyi európai országnak az ENSZ A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai című állásfoglalása, a »Standard Rules« alapján kell tevékenykednie. Elvárjuk, hogy az Európai Unió biztosítson programokat, akciókat és kezdeményezéseket, amelyek a sérült emberek és nők életére hatással vannak, s hogy a sérült asszonyok és lányok emberi jogai védelmében indított programokat anyagilag is támogassa.”

7.2.4. A fiatalok és a fogyatékosság

A fogyatékossággal élő serdülők és fiatal felnőttek speciális problémái legalább annyira elhanyagoltak, mint a nőkéi. Azok az ifjúsági csoportok, szervezetek és egyesületek, amelyek az ifjúság érdekeinek képviseletét tűzik ki célul, rendre megfeledkeznek arról, hogy az ugyanebbe a korcsoportba tartozó sérült fiatalok hasonló igényekkel és jogokkal rendelkeznek, mint ép társaik. A sérült embereket egyesítő és/vagy az ő speciális érdekeikért harcba szálló szervezetek sem szentelnek figyelmet e korosztálynak, többnyire a gyermekekkel, ritkábban a felnőttekkel véve egy kalap alá e speciális igényű csoportot, annak ellenére, hogy az ő jogaikat is egyértelműen megfogalmazza az ENSZ Közgyűlés 1989-ben a gyermekek jogairól szóló, New York-i Gyermekjogi egyezményben. Ennek 2. cikkelye mondja ki a megkülönböztetésmentes bánásmódhoz való jog keretei között, hogy e jog a fogyatékosságra is vonatkozik, a 23. cikkelye pedig részletezi a sérült/fogyatékossággal élő gyermekek, serdülők és fiatalok olyan speciális jogait, mint például:

  • jog a teljes és megfelelő élethez, amelyben biztosított az emberi méltóság, az

önrendelkezés és a közösség életében való aktív részvétel;

  • jog az oktatáshoz, képzéshez, az életvezetési készségek elsajátításához és a

munkára való felkészítéshez;

  • jog az egészségügyi ellátáshoz;

  • jog a rehabilitációs szolgáltatásokhoz, szabadidős tevékenységekhez;

  • jog az állapotnak megfelelő speciális ellátáshoz és segítséghez.

Mindezt úgy kell biztosítani, hogy az a legmesszebbmenőkig kielégítse a méltóságteli, önrendelkező, a közösségbe integrált élet feltételeit, s lehetővé tegye a testi, lelki és szellemi belső lehetőségek maximális kiaknázását. S ez az, ami szerte a világon sajnálatos módon a legkevésbé valósul meg a fogyatékossággal élő serdülők és fiatal felnőttek számára. Az ENSZ adatai szerint (Groce 1999, 2.) a világon 120-150 millióra tehető a fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok száma. Minél fejlettebb egy ország, annál magasabb arányszámról számol be (pl. Ausztriában a 15-19 évesek között 5100 : 100 000, míg Myanmarban 142,6 : 100 000 a sérültek aránya), hiszen a fejlettebb országokban nemcsak a túlélési arány nagyobb, hanem a fogyatékosságok közé sorolnak olyan enyhe állapotokat is, amelyek a kevésbé fejlett államokban néhol nem is ismeretesek (Kanadában, ahol a serdülők túlnyomó része középiskolát végez, a diszlexia fogyatékosságnak számít, míg például Maliban, a nagyarányú analfabetizmus és a kisszámú középiskolás miatt még problémaként sem jelentkezik). Mivel a világ lakosságának több mint a fele 15 éven aluli, a következő évtizedre a fogyatékossággal élő fiatal felnőttek számának rohamos emelkedése várható. E növekedésnek számos összetevője van (így több a tapasztalatlanságból adódó munkahelyi, valamint a felelőtlenség és ifjúkori meggondolatlanság előidézte sport- és közlekedési baleset, számolni kell a drogokkal való kísérletezés következményeivel s a védekezés nélküli szexuális élet okozta betegségekkel), amelyekhez hozzáadódik, hogy sok betegség, fejlődési rendellenesség, krónikus állapot stb. vagy csak az élet második évtizedében bukkan fel, vagy ekkorra súlyosbodik annyira az állapot, hogy az már fogyatékosságként jelentkezik.

7.2.4.1. Egészségügyi ellátás

A legtöbb országban, még ott is, ahol a gyermekek számára kitűnő és magas színvonalú szolgáltatásokat biztosítanak, ez a korosztály rendszerint kimarad a speciális ellátások köréből, pedig nem szükséges bizonygatni, hogy egy tizenkilenc éves fiatal igényei legalább annyira különböznek egy ötéves gyermekétől, mint egy negyvenéves emberétől. Tagadhatatlan, hogy nekik is szükségük van a biztonságos és támogató környezetre, oktatásra, egészségügyi, kulturális, sport- és szabadidős lehetőségekre, azonban mindebben közelebb állnak a saját kortársaikhoz, mint a sérültek általános csoportjához. Különösen nehéz azoknak a serdülőknek és fiataloknak a helyzete, akik baleset vagy betegség következtében, hirtelen cseppennek bele a rehabilitáció világába, s olykor hosszú hónapokat, esetleg éveket töltenek rehabilitációs intézményekben, amelyek legtöbbje vagy gyermekek, vagy felnőttek részére szolgál. A gyermekintézmények személyzete nincs felkészülve arra, hogy pszicho- szociális támogatásban részesítsen egy 16-17 évest, akit – kicsi szobatársaival szemben – már az emészt, hogy állapota hogyan befolyásolja majd a szociális és szexuális életét, továbbtanulását, munka- és párválasztását. Az sem jár sokkal jobban, akit felnőttek intézményében helyeznek el. A gyakran igen súlyos állapotú, idős, esetleg leépülőben lévő szobatársak rendkívül nyomasztóan hathatnak egy frissen sérült vagy amputált kamaszra, akinek az élettel kapcsolatos igényei, elvárásai, kilátásai a felnőtt és idős betegekétől is alapvetően különböznek.

Linda tizennégy éves volt, amikor ismeretlen eredetű vírusfertőzést követően, egyik napról a másikra deréktól lefelé megbénult. Rehabilitációját egyik vidéki gyermekkórházban kezdték meg, ahol egy évet töltött, majd átkerült egy neves, felnőtteket ellátó intézménybe. Fél év múlva az addig igyekezettel együttműködő lány állapota romlani kezdett. Először csak nem mosdott, utána nem volt hajlandó részt venni a terápiás foglalkozásokon, később visszautasította az ételt, majd falnak fordult, és napokon át nem szólt senkihez. Kezelőorvosa pszichiátriai konzíliumot kért az érthetetlen viselkedés miatt, hisz, megítélése szerint, Lindánál kifejezett javulás volt észlelhető. Hosszú hallgatás után Linda egyebek között a következőket mondta a pszichiáternek: „Egyik oldalamon egy néni fekszik, akinek nem gyógyul a törött csontja, már meg sem tud mozdulni, és egész éjjel jajgat a fájdalomtól. A másik oldalamon a néni bolond. Hülyeségeket beszél, és ha kimegy a kórteremből, nem talál vissza. Szemben van egy nő, aki már kétszer volt öngyilkos, mert ugyanúgy meg van bénulva a lába, mint nekem. És van még egy öreg néni, aki hónapok óta hiába próbálja megtanulni hajtani a kerekesszékét. Mindig mindenki, a betegek is, az ápolók, a gyógytornászok és tényleg mindenki folyton csak betegségről meg halálról beszél. Én még tizenhat éves sem vagyok, arról akarok hallani, hogy mi lesz, ha kikerülök innen, visszamehe- tek-e az iskolába, mit tudok majd sportolni, vezethetek-e majd autót, meg ilyesmit, de erről senki nem beszél velem!” Lindát a pszichiáter javaslatára hazavitték, mert a kórház nem tudta megoldani, hogy egykorúak közé kerülhessen: a serdülőket ugyanis aszerint vették fel, hogy hol volt éppen hely, és a többi, nagyrészt idős beteg között szétszórva kezelték őket. Linda családjának vállalnia kellett a kockázatot, hogy otthon kevésbé lesz intenzív a kezelése, de nem volt más választásuk. A történethez hozzátartozik, hogy Linda hihetetlen akaraterővel lényegesen többet tornászott otthon, mint amennyi idő a kórházban jutott rá. Az édesapja házilag kapaszkodókat, rámpákat épített szerte a házban. Linda magántanulóként leérettségizett. Megtanult két bottal járni és olyan autót vezetni, amelynél csak a kezét kell használnia. Sikeresen felvételizett az egyetemre, s harmadév elején férjhez ment. Egyetem alatt szült két gyereket, majd diplomát szerzett. Jelenleg otthon nevelgeti a két kislányt, ha kicsit nagyobbak lesznek, megpróbál majd elhelyezkedni a szakmájában.

7.2.4.2. Intézeti elhelyezés

Másik jellegzetes probléma, hogy a születésétől sérült, otthon nevelkedő gyermek ellátása 15-16 éves kora körül kezd igazán problémát jelenteni a szülők számára. Ennek több oka lehet: elfáradtak, úgy érzik, többet kell a másik gyerek(ek)kel törődni, előnytelenül változott a fiatal viselkedése, fizikailag lett nehezebb a gondozása, súlyosbodott az állapota, stb. stb. Ilyenkor sok helyütt felmerül az intézeti elhelyezés igénye. Mivel azonban az intézetekben rendszerint időskorúak élnek, a tizennyolcadik évét épphogy betöltött fiatalt is csak közöttük tudják elhelyezni, ennek minden káros következményével együtt.

Az intézetbe kerüléssel újabb problémák merülnek fel. A család gyakran anyagi okok miatt nem tudja őket elégszer látogatni, így érzelmileg elmagányosodnak. Nemcsak a családtól szakadnak el, hanem a kortársaikkal való szociális kontaktus, egyáltalán a világgal való találkozás is lehetetlenné válik, mert igen sok országban, így nálunk is, az intézeteket hagyományosan a városokon kívül, erdők szélére, parkok mélyére rejtették. A távolság tovább nehezíti a családdal való kapcsolattartást, s ritkítja a szakellátást biztosító és ellenőrző rehabilitációs és jogi szakemberek látogatásait. Nem ritka, hogy az ilyen fiatalokat szexuálisan kihasználják, s a mindezen halmozódó problémákra adott heves viselkedési reakciók csitítása céljából erős és tartós nyugtatókezelésre számíthatnak (Groce 1999).

Valamennyivel jobb a helyzet a kis létszámmal működő, emberibb léptékű csoportos és lakóotthonokban, azonban a fent említett problémákat – érzelmi elhagya- tottság, szociális izoláció, szegregáció, jogsérelmek – csak tudatos tervezéssel, célzott programépítéssel lehet elkerülni. Hogy az átmenet a gyermekkorból a felnőttkorba sikeresen megtörténhessen, feltétlenül szükséges ezen fiatalok – és természetesen a családban maradóké is – bevonása a kortársak szokásos programjaiba (sportesemények, koncertek, korosztálynak megfelelő egyházi programok stb.).

7.2.4.3. Oktatás, munkavállalás

Az egyik legkényesebb kérdés az oktatásé, hiszen ez alapozza meg a későbbi integrációt. Mivel az iskolák hagyományosan nem akadálymentesek, s bizonyos régiókban (így Kelet-Közép-Európában, a Közel- és Távol-Keleten stb.) a történelmi múltnak megfelelően igen erősek a szegregációra épülő gyógypedagógiai irányzatok, a világ túlnyomó részén nem biztosított a megfelelő színvonalú, integrált oktatás. A legjobb esetben a gyermek kitűnő és az állapotának megfelelő képzésben részesülhet egy jó, szegregált intézményben, a legrosszabb körülmények között el sem jut iskolába. Gyakran úgy vélik, a gyermeknek nem lesz szüksége semmiféle tudásra, máskor meg akarják kímélni a tanulás okozta stressztől, de a világon még mindig számos olyan szegényebb ország van, ahol a szülők nem tudják előteremteni a speciális iskolázáshoz szükséges anyagiakat. Ami azonban talán ennél is komolyabb problémát jelent, az a mégoly magas színvonalú alapfokú, szegregált oktatást követő továbbtanulási lehetőségek szinte teljes és általános hiánya. Magyarországon is hihetetlen problémát jelent egy tizennyolcadik évét betöltött értelmileg sérült fiatal foglalkoztatása, egy középiskolában tovább tanulni szándékozó siket vagy szakmatanulásra áhítozó mozgássérült gyermek beiskolázása.

Logikus következmény, hogy a sérült fiatalok munkaerőpiacra való bekerülése reménytelen: alacsony végzettség, szakmahiány, a szegregált felnövés miatt gyatra szociális képességek, az előítéletes munkáltatók, mind a munkanélküliség vagy a legrosszabbul fizetett, testet és lelket ölő munkák irányába taszítják őket (Wo- linsky 1995). Mivel eleve előítélettel és gyanakvással fogadják őket, kevés lehetőségük nyílik a próbálkozásra, gyakorlásra, betanulásra is. Elég egy bármilyen kis hiba, és könnyen megint az utcán találja magát a fiatal, az alkalmatlanságát „bizonyító” újabb kudarccal a háta mögött.

A témával foglalkozó szerzők felhívják a figyelmet arra, hogy a rendkívül magas munkanélküliségi mutatók félrevezetők is lehetnek e korosztály esetében. Leszámítva ugyanis a legsúlyosabb állapotúakat és a jómódú családok gyermekeit, a sérült fiatalok körülbelül 14-16 éves koruktól fogva világszerte dolgoznak, hiszen az is dolgozik, aki guberálásból él, és az is, aki kényszerből vagy családi parancsra koldul. De dolgozik az is, aki otthon takarít, vigyáz a kisebb gyerekekre, főz, vásárol, kertet gondoz, idősebb vagy beteg családtagot ápol, őrzi a család jószágait, segédkezik a földeken, a családtagok nevében bedolgozói munkát végez a konyhaasztalon vagy a garázsban, esetleg a családi vállalkozásban jut rá meghatározott feladat. Mindezen munkák statisztikailag nem jelennek meg, s gyakran nemcsak az elemző közgazdászok, hanem maga a család is munkanélkülinek, munkátlannak tekinti e fiatalokat.

A megoldást nyilvánvalóan a kiképzésükben, betanításukban és alkalmazásukban anyagilag érdekeltté tett – adókedvezménnyel vagy más módon támogatott – munkáltatók jelenthetnék.

7.2.4.4. Szexualitás, házasság

Mivel a szexualitásról a következőkben bővebben esik szó, itt csak annyit jegyzünk meg, hogy ezek a nemnélküliségben felnevelődött fiatalok, akikről eleve feltételezik, hogy a szexuális élet, párválasztás, esetleg házasodás az esetükben kizárt, éppen e feltételezés következtében nem jutnak hozzá a szükséges korai információkhoz sem. Nem arról van szó, hogy nem élnek szexuális életet, hanem arról, hogy mivel a társadalom nem ismeri el az erre való jogukat, felkészítetlenül, védtelenül, nemkívánt terhességeknek és betegségeknek kiszolgáltatottan teszik azt. Bár igen pontos számadatok nincsenek, de köztudott, hogy mind a sérült fiúk, mind pedig a lányok körében az átlagnál lényegesen magasabb a HIV-pozitivitás és az AIDS- megbetegedések aránya: az Egyesült Államokban például a siketek közösségében az AIDS-betegek száma a lakossági átlag kétszerese (Van Biema 1994)!

E korosztály esetében kiemelkedő jelentősége van a szexuális élettel kapcsolatos információknak, amelyeket a szülőknek és nevelőknek a megfelelő időben, módon és mélységben kell szolgáltatniuk a későbbi súlyos problémák elkerülése érdekében.

Összefoglalásul ismételten hangsúlyozni szükséges, hogy a sérült kamaszok és fiatal felnőttek szükségletei megegyeznek mind a sérült emberekével, mind pedig a hasonló korú, ép fiatalokéval: sem nem túlméretezett gyermekek, sem nem félkész felnőttek. Speciális igényeik kielégítése céljából ezért igen fontos, hogy mindkét szempont figyelembevételével alakítsák ki a számukra megfelelő, korosztály-specifikus oktatási, egészségügyi és egyéb rehabilitációs szolgáltatásokat.



[65] Valamennyi név költött!

[66] A kifejezés dr. Kálmán Zsófia hasonló című könyvére utal (Budapest, Bliss Alapítvány - Keraban Kiadó, 1994), amely cím egy csángó magyar népdalt idéz: „Utca, utca, bánatutca, Bánatkővel van kirakva.”

[67] „Tréner-anya” - Pajor András kifejezése.

[68] Dr. Virág Teréz személyes közlése.

[69] A kérdéssel kapcsolatos kutatásokat Kálmán Zsófia és Pajor András végezték 1992 és 2000 között az OTKA, ETT, Phare, a Soros Alapítvány és a Fogyatékos Gyermekekért Közalapítvány biztosította pályázati támogatás keretei között, dr. Virág Teréz szupervíziója mellett.

[70] A „jó anya” koronként és kultúránként egészen mást jelenthet. Például Róheim Géza A csurunga népe című könyvében (1932, Budapest, Tolnai Nyomda, reprint 1992, Budapest, Leblang Könyvkiadó Vállalat 304-305.) leírta, hogy némely közép-ausztráliai primitív törzsnél azokra az anyákra, akik minden páros gyermeküket megölték, hogy a páratlanoknak több hús jusson, vagy önkezükkel abortuszt idéztek elő, s a már jól kifejlett magzatot a nagyobbik lányaikkal megetették, hogy azok szép nagyra nőjenek, nem gyilkosként, hanem jó anyaként tekintett a saját közösségük.