Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

8.3. OKOSAN ADNI, MÉLTÓSÁGGAL FOGADNI

8.3. OKOSAN ADNI, MÉLTÓSÁGGAL FOGADNI

8.3.1. A segítés szintjei – a segédeszközök

Akinek bármilyen fogyatékosság nehezíti a saját vagy hozzátartozója életét, mindennapjai bonyolítása, munkája végzése során segítségre szorul. Manapság úgy is szokták megfogalmazni, hogy a fogyatékosság súlyosságát azoknak a segédeszközöknek, valamint személyi segítségnek a minősége és mennyisége szabja meg, amely az illető életvitelének normalizálásához, az elérhető legnagyobb önállóságához és a lehető legmagasabb szintű társadalmi részvételéhez szükséges.

A jó segédeszközök, amelyekre bármely fogyatékosság esetén szükség lehet, rendkívül sokat jelenthetnek mind a használónak, mind a családnak. Nem szükséges hosszan indokolni, miért és kinek fontos egy fürdőkádba beemelő szerekezet, egy lapozógép, egy hallást, beszédet vagy látást segítő elektronikus segédeszköz, egy egyszerűen összecsukható, pillekönnyű kerekesszék. Sajnos súlyos ellentmondások vannak az elérhetőség és a minőség között: ami elérhető és megfizethető, az rendszerint nem személyre szabott, és gyakran silány minőségű.

Egy kerekesszéket használó férfi igen jó munkát kapott. Ahhoz azonban, hogy naponta be tudjon járni dolgozni és a munkahelyén önállóan tudja az ügyeit intézni – számítógépterembe, faxszobába, munkatársakhoz, mosdóba, büfébe, könyvtárba, előadóba, munkaértekezletekre stb. bejutni –, kifejezetten kicsi, keskeny, alacsony és pehelykönnyű kerekesszékre volt szüksége. Mivel a tb által fedezett, ingyen vagy igen kis ráfizetéssel megszerezhető szék e követelmények közül egyetlenegynek sem felelt meg, a család úgy oldotta meg a problémát, hogy eladták az egyikük autóját, s annak az árából az egyik gyógyászati segédeszközöket importáló cég hamarosan beszerezte számukra Németországból a kívánt modellt.

Külön problémát jelent a növésben lévő gyermekek és fiatalok megfelelő eszközökkel való, folyamatos ellátása. A változó méretek és funkciók miatt gyakorta kellene cserélni a kerekesszéket, a művégtagokat, a hallókészüléket, fűzőket stb., ennek azonban szinte legyőzhetetlen adminisztratív és anyagi akadályai vannak. Kicsiny gyermekeket látunk felnőttekre méretezett, széles kerekesszékekben elveszve kalimpálni, kamaszokat rég kinőtt kis kocsikban hétrét hajtogatva görnyedni; elektromos székhez hihetetlenül nehéz hozzájutni, ahhoz, hogy egy család egy Braille- -printert vagy egy kommunikátort vásárolhasson, kis túlzással, el kellene adni a bútorait. Sajnos gyakran érdekellentét feszül a gyártó, a forgalmazó, a biztosító és a felhasználó között, amely ellentét feloldására tett kísérletek során leggyakrabban a használó igényei és érdekei sikkadnak el.

8.3.2. A segítés szintjei – a személyi segítés

Az igényelt személyi segítség tartalma meglehetősen eltérő lehet, attól függően, hogy ki, hol, mikor, milyen időtartamú és jellegű segítséget igényel. Szüksége lehet rá a családnak (felügyelet, nyaraltatás, tehermentesítő hétvégi gondozás, esti gyermekfelügyelői szolgálat, szülői nyaralás lehetővé tétele, aktuálisan beteg ellátása házon belül, vagy a házon kívüli dolgok intézése, amíg a szülő a beteget ápolja, a beteg szülő kiváltása stb.) vagy magának a sérült személynek. Ez utóbbi esetben az illető igényelheti azt a személye körüli teendők ellátása során (étkezés, gyógyszerelés, mosakodás stb.), elkelhet a segítség a lakásban (apróbb javítások, őszi-tavaszi nagytakarítás, növények gondozása), a háztartásvezetésben (vásárlás, nagymosás, befőzés, fűtés, varrás stb.), a közlekedésben (kísérés rendelőbe, iskolába, munkába, terápiára, bíróságra stb.) s a munkában, tanulásban is (felolvasás, leírás, kikérdezés, kéz alá dolgozás, munkadarabok előkészítése stb.).

A személyi segítés ezen változatos formái Magyarországon egészen a legutóbbi időkig ismeretlenek voltak. A nyolcvanas évektől kezdve bukkant fel egyáltalán a közvetlen személyi segítés gondolata, ez azonban eleinte kimerült a mozgássérültek testi ellátásának megszervezésében. A szociális háló fentihez hasonló sűrűre szövése – tehát az érintett és családtagjai sokirányú szükségleteire alapozott, az egyéni igényeknek megfelelő szolgáltatási rendszerek kiépítése – még mindig várat magára, de a személyi segítés a kilencvenes évekre ismertté és elfogadottá vált. Ebben nagy szerepe volt az Önálló Élet gondolat magyarországi elterjedésének (Könczei 1992, Zalabai 1992), annak, hogy a mai integrációs szemléletben kiemelt szerep jut a minél függetlenebb, önrendelkező életnek. Gyakorta „emberi segédeszközként” fogalmazzák meg a személyi segítőt, asszisztenst, a fent említett meghatározás értelmében (azaz a fogyatékosság mértékét megmutatja, hogy a kompenzáláshoz milyen intenzitású és időtartamú személyi segítésre van szükség: napi egy-egy óra a felkelés-lefekvés idején vagy huszonnégy órás szolgálat etetéssel, ágyban való forgatással stb.; jeltolmács az egyetemi órák alatt vagy kísérő a színházba stb.).

Ott, annál a sárga háznál, ahol az a kis virágbolt van, mindjárt az után van az a magas fehér rácskerítés, na, ott kell befordulni!

Vannak országok, amelyekben a sérült személy a számára erre a célra államilag juttatott összegből mint munkaadó maga választja ki, veszi fel vagy bocsátja el a személye körüli teendőket ellátó dolgozót. Másutt kifejezetten erre szakosodott ügynökségek által közvetített, államilag képzett asszisztensek látják el e feladatokat, megint másutt civil szervezetek képezik és ajánlják a személyi asszisztenseket, akiknek a munkája még nem jelenik meg a szociális szféra költségvetésében mint alanyi jogon járó szolgáltatás. Ennek ellenére a személyi segítés lassan nálunk is szakmának, foglalkozásnak minősül, amelyet megfelelő körülmények és feltételek között kell elsajátítani. A tananyag az oktatási intézmény elveinek és gyakorlatának megfelelően változatos lehet, attól függően, ki mire képez asszisztenst, és melyik filozófia szerint mit tart lényegesnek (egészségügyi, rehabilitációs, jogi és pszi- chológai alapismeretek, elsősegélynyújtás, háztartástan, a segédeszközökkel kapcsolatos tudnivalók, a fizikai segítés gyakorlata stb.). Igen jó a Motiváció Alapítvány személyi segítőknek szóló kiadványa (Rupp [szerk.] 1997), amely valóban sok oldalról kísérli meg körbejárni a különböző sérültségekben előadódó szükségleteket, a segítés lehetséges válfajait és eszközeit.

Egy szociális segítő a felkészülése során nyilván bármely tananyagot különösebb nehézség nélkül meg tud tanulni, az azonban bátran állítható, hogy a munka lényegét rendkívül nehéz hagyományos módszerekkel elsajátítani. Szinte művészet úgy segíteni, hogy az valóban a rászorulót szolgálja, anélkül hogy közben kiszolgáltatottá tenné őt, függőségbe taszítaná, vagy megalázná emberi méltóságában. Akar- va-akaratlan nagyon intimmé válik a kapcsolat két ember, a segítő és a segített között, amikor az egyik a másik testi, lelki, szellemi és szociális funkciói ellátásához nyújt folyamatos segítséget. Miközben az asszisztens a segített füléhez tartja a telefonkagylót, óhatatlanul tanúja lesz magánbeszélgetéseinek, ügyei intézése közben betekintést nyer pénz- és családi ügyeibe, tisztálkodásnál, fogmosásnál, etetésnél olyan fizikai közelségbe kerülnek egymáshoz, hogy érzik a másik bőrét, melegét, szagát. Hangulataik, problémáik, csalódásaik, kudarcaik, a világgal való ütközéseik kikerülhetetlenül csattannak a másikon is. Elképzelhető, hogy nem azonos az értékrendjük, a vallásuk, az ízlésük, más-más szociális környezet, családi háttér áll mögöttük. Furcsa módon mindketten irigykedhetnek a másikra: az egyik azért, mert a másik minden fontos funkcióját szabadon birtokolja, a másik azért, mert míg ő keményen dolgozik, az általa kiszolgált személy láthatóan „semmit” nem csinál. A család és a segítő közötti rivalizálás sem ritka, hiszen az utóbbi gyakran érezheti, hogy ő van többet együtt a sérült emberrel, ő tud többet róla. További ütközési pontot jelenthet az, hogy mind a segítő, mind pedig a segített mást vár a helyzettől, a kapcsolattól. Itt utalunk a 14. táblázatban bemutatott, lényegében teljesen hasonló problémára.

Mind az eltérő elvárásokból adódó feszültségek miatt, mind pedig a szükségképpen szoros együttélésben mindkét félnek sok módja adódik, hogy a másiknak borsot törjön az orra alá. E helyzet megelőzése, illetve elmérgesedésének meggátlása céljából fontos, hogy a személyi asszisztens a megfelelő szakmai képzés mellett bizonyos személyiségfejlesztő tréningeken is részt vegyen, és folyamatos mentálhigiénés támogatásban részesüljön. Az irányítottan érzékenyítő, empátianövelő csoport- és kiélezett kommunikációs helyzetgyakorlatok révén szert tehet némi jártasságra az interakciós konfliktusok kezelése terén, amelyek a közös élet minden területén felbukkanhatnak.

Csupán néhány a leggyakoribb problémaforrások közül: az asszisztens mint önálló értékrenddel, ízléssel, célokkal, ideológiai meggyőződéssel bíró személy; a vallás ütközőpont vagy összekötő kapocs – hívő, illetve nem hívő segítő együttműködése hívő, illetve nem hívő, valamint más vallású segítettel; jótékonyság, szánalom és ezek kompenzálása; a „csicskáztatás” jelensége, a szeszélyes segített, a „cseléd-” és a barátszerepek buktatói, a kihasznált és megalázott segítő, kötelezhető-e a segített a „kérem” és „köszönöm” kifejezések használatára; a lusta vagy rendetlen segítő; a ba- sáskodó asszisztens: agresszivitás, önkényeskedés, a saját ízlés ráerőszakolása a kiszolgáltatott segítettre;ki tanul kitől? mit kap a segítő?;a segítő és a segített közötti szerelmi kapcsolat, a szexuális szabadság és szabadosság közti határ, a nemkívánatos szerelmek kezelése, kikerülése, felelős-e az asszisztens a segített szexuális életéért, kötelezhető-e annak aktív elősegítésére; a családi titkok: mit kezdjen az asszisztens a tudomására jutott családi titkokkal, köteles-e azokat meghallgatni, megőrizni, egyáltalán hol vannak az asszisztens érzelmi terhelhetőségének határai; tisztelhető-e az, akinek elemi higiénés igényeit is (vécé, menstruációs betét, nyáltörlés stb.) más elégíti ki, szabad-e vagy lehet-e és hogyan beleszólni valaki higiénés szokásaiba;szabad- idős programok: kinek a kívánsága, értékrendje legyen a meghatározó, kötelezhető-e a segített arra, hogy az ízlésével és értékrendjével ellentétes programokon vegyen részt; az együtt iszogatás veszélyei, ihat-e együtt segítő és segített, meggátolhatja-e a segítő, ha a segített inni akar, lehet-e beleszólása az elfogyasztott alkohol mennyiségébe, minőségébe, vagy ha maga absztinens, kötelezheti-e erre a segítettet, vagy fordítva, kötelezheti-e őt a segített arra, hogy segítsen neki inni; stb.

Siket barátaink egyik kedvenc helyzete: Párbeszéd: Motymotymoty. (Vajon, mit mondhatott?) Motymotymoty. (Szerinte most jók a rajzaim, vagy nem?) Motymotymoty. (Szóval tetszenek neki.) Motymotymoty. (Szóval nem.)

Ilyen jellegű képzés annak a sérült embernek is hasznára lehet, aki képtelen bárkivel is együttműködni, akinél asszisztens asszisztenst követ, és sajátos módon, mindig az asszisztens hibájából kerül sor a válásra.

A jó minőségű segítő-segített kapcsolat talán legfontosabb eleme a tisztesség, a megbecsülés és az őszinteség. Mindkét fél részéről elkél a helyzettel szemben tanúsított némi alázat, s ha szeretni nem is tudják egymást, kapcsolatukat akkor is kellemessé teheti az udvarias, korrekt és készséges viselkedésmód. Tévedés lenne azt követelni egy hivatásszerűen személyi asszisztensként dolgozó embertől, hogy szeressen mindenkit, akit segítenie kell a napi munkája során. Erről szó sincs: a munkáját kell szeretnie, ami pedig a másik személyt illeti, bőven elég, ha megadja neki a bárkit megillető feltétlen tiszteletet. Úgy kell együtt dolgozniuk, hogy tudják, ha képesek egymás partnereivé válni, mindkettőjük élete könnyebb lesz. Okosan, szépen, emberséggel adni-méltósággal, udvariasan, emberséggel fogadni: feltehetően valahol ebben rejlik a jó segítő-segített kapcsolat titka.

8.3.3. A civil szervezetek szerepe

Magyarországon hosszú évtizedeken át szigorúan meghatározott struktúrába kellett az emberi igényeknek illeszkedniük. Az állami rendszer bizonyos hivatalokat hozott létre, a hivatalokhoz pedig pénzeszközöket rendelt adott szolgáltatások megszervezésére és biztosítására. Ezen államilag támogatott szolgáltatásoknak kellett kielégíteniük valamennyi elképzelhető emberi igényt (oktatás, kultúra, nevelés, egészségügy, foglalkoztatás stb.). Akadt olyan hivatali szervezet, amely több területet is ellátott, és akadt olyan ellátási forma, amely több helyről is részesült finanszírozásban. A gond azonban az, hogy az emberi szükségletek a legritkább esetben tudnak alkalmazkodni egy merev struktúra által megszabott keretekhez. Már a rendszerváltást megelőző öt évben, utána pedig jelentősen felgyorsulva, számos olyan új igény lépett fel, amelynek kielégítésére nem állt rendelkezésre megfelelő, államilag támogatott intézmény. Ilyen területek voltak például a korai fejlesztés, idegen nyelvű óvodák, sérült gyermekek nyaraltatása, diszlexiásoknak, magatartás-zavarosoknak, autistáknak iskola; hajléktalanoknak szálló; az új szükségleteknek megfelelő felsőfokú képzések, új módszerek a gyógyításban és a pedagógiában; környezetvédelmi törekvések; emberi jogok védelme; stb. stb. Az ellátások, törekvések és szolgáltatások ezen fehér foltjain bukkantak fel a civil szervezetek: ahol az állam nem tudott vagy nem akart helytállni, hihetetlen gyorsasággal, gombamódra szaporodva jelezték a civil szervezetek készségüket, hogy megoldják az égető helyi vagy szélesebb társadalmi problémát.

Így a XX. század utolsó évtizedében Magyarországon – és a többi posztszocialista országban is – igen nagy jelentőségre tettek szert a civil szervezetek szinte minden olyan humán területen, ahol bizonyos szolgáltatások iránti igény gyorsabban jelentkezett, mint azt a sokkal nehézkesebb állami struktúrák követni tudták volna. Ezért a szolgáltató civil szervezeteknek hihetetlenül nagy szerep jut a fogyatékosság által érintett minden területen (pl. gyógytorna, gyógyúszás, házi gondozás, személyi asszisztensek képzése és közvetítése, speciális szállítószolgálat, segédeszköz-kölcsönzés, speciális munkaerő-közvetítése, nyaraltatás-üdültetés, szabadidős programok megszervezése, speciális sportok stb.). A fejlődés iránya jelenleg azt mutatja, hogy a civil szervezet elindítja az adott szolgáltatást, megszenvedi az úttörő lét és az amatőrség minden buktatóját, majd kiépíti és professzionalizálja a rendszert. Megtanul pályázatot írni, adományt gyűjteni, gyakorolja a marketing-, lobbizás- és menedzsmentstratégiákat, s nemegyszer botcsinálta vállalkozóként megkísérli több lábra állítani az immár sok ember igényeit kielégítő szervezetet. Ha jó színvonalú szakmai munkát végeznek, erre a szakaszra már saját szakmai kritériumrendszerrel, képzési technikákkal, esetleg akkreditált programokkal és minőségirányítási rendszerrel is rendelkeznek. A tapasztalat azt mutatja, hogy ha egy civil szerevezet valós igényt elégít ki, méghozzá jó színvonalon, akkor tíz-tizenöt év alatt bejárva ezt az utat, reménye nyílik arra, hogy beépülhessen a szolgáltatás elfogadott rendszerébe. A gyenge szervezeteket kíméletlenül kirostálja az élet.

Sajnos az állam az esetek legnagyobb részében csak tudomásul veszi és eltűri, hogy civil szervezetek lássanak el állami feladatokat, s nem nagyon lép be a támogatók körébe. A civilek azonban megpróbálják elismertetni, hogy lényegében állami szerepet vállalnak át, majd ennek megfelelően megkezdik harcukat az állami normatíva megszerzéséért. Feltehetően a fejlődés normál menete azt fogja diktálni, hogy az állam vállalja át a költségek egyharmadát, a biztosító a másik harmadát, s a civil szervezet a maga eszközeivel teremtse elő a hiányzó harmadot. Mindenesetre a rehabilitáció terén a civil szervezetek mára olyan volumenű szolgáltatást biztosítanak, hogy a jövőben lehetetlen nem számolni velük. Emberi léptékük, az igényekhez való rugalmas alkalmazkodási lehetőségeik, az újra való nyitottságuk, arányaikhoz képest kiemelkedő mértékű fejlesztési ráfordításaik partnerré teszik őket az állami ellátószervek számára. A sérült emberek pedig az esélyegyenlőség gondolatához, a feltételek megteremtéséhez és a mindezzel kapcsolatban megvívandó csatákhoz igazi harcostársakra lelhetnek a civil szervezetek körében.