Ugrás a tartalomhoz

A Taigetosztól az esélyegyenlőségig

Kálmán Zsófia, Könczei György (2002)

Osiris Kiadó

BEVEZETŐ GONDOLATOK

BEVEZETŐ GONDOLATOK

Miért...

2000 őszén szomorú és egyben felháborodott e-mail üzenet érkezett egyik fiatal munkatársunktól.

„A kollégium melletti elektronikai szakboltban kapcsolót akartam venni. Egész jó kis bolt, csak az a baja, hogy alagsorban van, és egy meredek lépcsőn kell lemenni, az én kerekesszékem pedig még mindig nem képes lépcsőzni. Megkértem a barátnőmet, hogy hívjon fel nekem egy éppen ráérő eladót, akinek elmagyarázhatnám, mire van szükségem. Már nem tudtam, mi van, olyan sokára jött csak vissza, egy mogorva, szemüveges, főnök kinézetű fickóval a háta mögött, aki nagy kelletlenül megállt a lépcső felénél, onnan vakkantgatott felfelé. Aztán megint hosszasan eltűnt, végül felhozott egy kapcsolót, az orrom alá dugta, majd amikor látta, hogy még mondani szeretnék valamit, gyorsan sarkon fordult, és visszaindult.

– Uram – szóltam utána –, lenne még egy kérdésem.

Félig háttal nekem megállt a lépcső alján. Hogy hallotta-e, amit kérdeztem, nem tudom, én mindenesetre nem értettem a válaszát, hiszen mögöttem az úttesten autók és buszok jöttek-mentek.

– Elnézést – próbálkoztam –, megtenné, hogy feljebb jön kicsit a lépcsőn? A zaj miatt nem hallottam, amit mondott.

Erre azon nyomban visszafordult, nem sajnálta a fáradságot, hogy még néhány lépcsőn is feljöjjön, csak hogy az arcomba vághassa:

– Hát ez jó. Még süket is hozzá!

Megnémultam a dühtől, a szégyentől, a megaláztatástól. Intettem a barátnőmnek, hogy menjünk innen, aztán néhány méter után, saját jobb meggyőződésem ellenére visszakanyarodtam.

– Tudja, uram – kiáltottam utána a boltba –, azért szorulhatott volna önbe egy kis segítőkészség, empátia vagy ilyesmi!

Na csak ez kellett neki. Most aztán meg tudta emelni a hangját úgy, hogy ne csak én halljam, hanem a fél utca.

– Mégis mit képzel?! Ugráltatja itt az embert, kihasználva a helyzetét, csak azért, mert nem tud lejönni, mint más rendes ember! Mintha más dolgunk sem lenne, mint neki a kedvére tenni! És ráadásul még nem is hallja! – vágta az arcomba a legteljesebb undorral.

Pillanatra elcsodálkoztam. Valóban fokozná a »bűnösségemet«, ha még rosszul is hallanék?!

– Ha magának kellene beülnie ebbe a székbe, tudná, hogy az ember nem jókedvéből vagy lustaságból használja – emeltem meg most már a hangomat én is, teljesen fölöslegesen.

Átfutott a fejemen, milyen lehengerlő tudnék lenni, ha rázúdíthatnám az ilyen alkalmakra kigondolt, csípősnél csípősebb válaszaimat, szellemes sziporkáimat, de természetesen egy sem jutott eszembe. Ránéztem a barátnőmre, aki sápadtan, sírós szemmel hallgatta a szóváltást. Elszégyelltem magam. Nem elég, hogy engem megaláznak, de ő is micsoda helyzetekbe keveredik miattam! Kézen fogtam, és elindultunk. Kapcsoló nélkül.

És ez csak ennyiben maradhat? Lehetséges, hogy az ilyen emberek büntetlenül megússzák?!”

A keserű kérdésre, sajnos, itt és ma az egyetlen reális válasz az, hogy igen, lehetséges. S bármilyen szomorú, azért lehet ez így, mert van, ami nem jogszabályokon múlik, hanem egy egész ország közhangulatán, szemléletén, tisztességén. Addig, ameddig alapvetően meg nem változik az emberek stílusa, hangneme, egymáshoz való viszonya, amíg az elemi udvariasság, tapintat és szolidaritás csak kőkorszaki maradványként bukkan fel, amíg a kedvesség, segítőkészség és jóindulat nem érték, addig mindenki büntetlenül megengedheti magának, hogy beletaposson a kiszolgáltatott emberbe, legyen az egy sérült fiatalember, hajléktalan nő, netán elesett öregember vagy egy éhes kisgyermek.

A könyvet azért írtuk, hogy a tisztelt Olvasó – például egy családsegítő szolgálat szociális munkása, a rehabilitáció bármely területén dolgozó szakember, valamely segítőszakmára készülő egyetemi vagy főiskolai hallgató, lakóotthon vezetője, társadalombiztosítási előadó, minisztériumi köztisztviselő, önkormányzati szociális osztály vagy jogsegélyiroda ügyintézője stb. – a belőle megszerezhető információkkal felfegyverkezve, hatékonyan és hatásosan tudja szétsugározni a benne rejlő üzeneteket a saját területén való munkálkodása közepette. Már akkor is sokat tesz fogyatékossággal élő embertársaink esélyegyenlősége érdekében, ha pusztán a létezési módjával, kommunikációs stílusával, mindennapi gesztusaival és bánásmódjával a „közös világ” gondolatát sugallja. Mert közös a világunk:[1] nincs külön világ az épek és egy másik a fogyatékossággal élők számára, egyetlen világ van, s valamennyiünknek abban kell élnünk, emberséges békességben.

A feladat egyértelmű. Károlyi Amy megfogalmazásában így hangzik:

Mindennel együtt kell szeretned, a székesegyház nem lesz kisebb, ha egy-egy téglája kihull.

Állj alá oszlopnak, egyensúlynak mozdulatlanul.

Számon kérik az istenek, hogy helyt álltál-e, ott alul.

(Károlyi Amy: Számadás)

A szóhasználatról: minek nevezzelek…

Ez a könyv olyan emberekről szól, akiknek valamely fizikai, szellemi vagy érzékszervi, esetleg ezek kombinációjából adódó probléma miatt lényegesen több nehézséggel kell megküzdeniük az életük során, mint a szerencsésebb többségnek. Az írás a legkülönbözőbb nézőpontokból igyekszik körbejárni magát a problémát, s kísérletet tesz rá, hogy megragadja a társadalomnak a problémára adott reakcióit, felajánlott megoldási módjait is. A középpontjában mégsem a problémák állnak, s még csak nem is azok az állapotok, amelyeket betegség, baleset, a születés közben vagy még a méhen belül elszenvedett ártalom, esetleg valamely ismeretlen kór idéz elő, hanem azok az emberek, akiknek ezen állapotok a különböző funkcióit korlátozzák.

Ha jelzővel akarjuk illetni, vagy egyszerűen szeretnénk leírni, megnevezni az e csoportba tartozókat, rögtön nyelvi nehézségekbe ütközünk. A „fogyatékosság”, „fogyatékos” kifejezések valamelyest lekezelők, diszkriminálók, mégpedig azért, mert az egyén, a személy hangsúlyozása helyett éppen magát az embert rejtik el, a gyengeségét helyezve előtérbe. Nem véletlenül fakadt ki könnyes indulattal egy édesanya egy konferencián a szóhasználat ellen, mondván: „Az én gyerekemet ne fogyatékosozza le senki!” A magyar nyelvben használatos többi kifejezés pedig vagy még bántóbb, vagy túlságosan pontatlan.

Az angolból már rég eltűnt a feeble minded (hígagyú) és a crippled (nyomorék), s felváltotta előbb a handicapped (hátrányos helyzetű), majd az impaired (károsodott), később a disabled (sérült), hogy végül napjainkra csak azok a kifejezések számítsanak „szalonképesnek”, amelyekben a személy (ember, gyermek, férfi, nő) szerepel elöl, mint a lényeges, meghatározó fogalom, s csak ezt követheti a sérültség természetének megjelölése (pl. child with a physical challenge – mozgássérült gyermek, person with a hearing disability – hallászavarral küzdő személy). Hasonló változásokról tanúskodnak a német, a holland, a svéd, a dán, a norvég, a finn, a spanyol előadások és szakirodalmi anyagok is.

Ami a magyar nyelvet illeti, egy 1998-as országos, reprezentatív felmérés[2] azt mutatta, hogy nálunk is jelentős változások tapasztalhatók a fogyatékosságok megnevezése terén. Minél fiatalabb, minél iskolázottabb és minél nagyobb településen él valaki, annál nagyobb valószínűséggel utasítja el a köznyelvben még fellelhető, de mára már sértőnek számító kifejezéseket (rokkant, világtalan, ütődött stb.). A magyar nyelv azonban nem fogadja el a túlságosan körülíró, az állapotokat elfedő (eufemisztikus) elnevezéseket, s nem nyertek polgárjogot az ember, személy kifejezést is magukban foglaló, s ezáltal túl hosszú kifejezések sem (mozgáskorlátozott személy, értelmileg akadályozott ember, látássérült gyermek stb.). A felmérések, a napi gyakorlat s az érintettekkel való sűrű konzultáció alapján biztonsággal állítható, hogy nem sért emberi méltóságot, s nem vét a magyar nyelv jelenleg élő kifejezésmódja ellen az, aki a különböző fogyatékosságokkal kapcsolatban az alábbi kifejezéseket használja, akár a magánéletben, akár nyilvános megnyilatkozásai során: beszédképtelen, értelmileg akadályozott, értelmi fogyatékos, hallássérült, látássérült, mozgássérült.

A köznyelvben tehát, úgy tűnik, az érzelmi elemek hatására, s gyakran a szakemberek által számon kért pontosság rovására is, egyértelműen a szelídebb, kevésbé bántó kifejezések térnyerése figyelhető meg. A „pontosság vagy minősítésmentesség” dilemmát a nemzetközi szakma sem oldotta még meg, a kérdés változatlanul az, hogy az állapotot nevezzék-e meg, az állapot tartós következményeit vagy azt a tükröt, amelyet a társadalom tart a sérült ember elé. A WHO 1980-as, majd 1997-es két klasszifikációja, a két ICIDH (International Classification of Im- pairments, Disabilities, and Handicaps) közötti különbség világosan tükrözi e későbbiekben részletesen bemutatott és elemzett gondolkodásbeli paradigmaváltást. Mind a WHO ezen törekvéseiben, mind a szakemberek és az érintettek változtatási igényében jól tetten érhető az igyekezet a modern társadalmi értékrendet jobban kifejező, sem nem megalázó, sem nem diszkriminatív, ugyanakkor pontos elnevezésrendszer kidolgozására.

A magyar nyelvben manapság használatos valamennyi kifejezésnek megvan a maga előnye és hátránya.

  • Sérült ember (sérültséggel élő ember): ma talán ez a legáltalánosabban elfogadott kifejezés, legalábbis az érintettek körében, míg a szakemberek túl általánosnak s emiatt pontatlannak tartják. Előnye, hogy talán a legkevésbé diszkriminá- ló. Hátránya a bizonyos fokú pontatlanság mellett az is, hogy nem utal a társadalmi környezetre és annak az állapotra adott reakcióira, ehelyett az egyedi, egyszeri kiemelésével azt sugallja, mintha a sérültség csupán az egyén problémája lenne. További kedvezőtlen vonása, hogy a fogalom a sajátos helyzet fizikai, sőt orvosi, egészségügyi összefüggését hangsúlyozza, pedig éppen a terület túlme- dikalizáltsága vezetett igen sok olyan problémához, amelyek megoldása még ma is jelentős energiákat emészt fel.

  • Akadályozott ember (akadályozottsággal élő ember), értelmileg vagy fizikailag akadályozott ember: tartalmilag nézve valószínűleg ez a legszerencsésebb szóhasználat, hiszen azon túl, hogy kevéssé diszkriminál, az akadályozottságban benne van a személyes elem mellett a környezeti, a társadalmi elem is. Hátránya az, hogy túl hosszú, és különösen a hosszabb alak meglehetősen nehézkes. Az érintettek maguk nem kedvelik, így ez a kifejezésforma leginkább a szakemberek körében használatos.

  • Fogyatékos ember (fogyatékossággal élő ember): ez a leghagyományosabb, mind a mai napig a legszélesebb körben elterjedt kifejezés. Hátránya, hogy amellett, hogy az érintettek gyakran bántónak és diszkriminatívnak tartják, szintén nem utal a társadalmi környezetre. Előnye, hogy a másik kettővel szemben mintha jobban kapcsolódna a magyar nyelv hagyományaihoz, ezért is kerülhetett be a magyar jogi nyelvbe is (lásd később).

E könyv szerzői elfogadják, hogy a mai magyar köznyelvben és szakmai nyelvben egymás mellett élnek a fent említett kifejezések. Előnyeiket, hátrányaikat ismerve és ismertetve arra a következtetésre jutottak, hogy éppen e párhuzamosság miatt nem kötelezik el magukat egyik mellett sem. Tiszteletben tartva az érintettek érzékenységét, a szakmai követelményeket, s rugalmasan alkalmazkodva az alakulóban lévő nyelv követelményeihez, a szövegösszefüggésnek megfelelően, váltakozva élnek hol egyik, hol másik kifejezésformával. Ez tehát az oka annak, hogy a könyvben mindegyik fogalomhasználattal találkozik majd a tisztelt Olvasó.

A hatalom és a fogyatékosság viszonya

Könyvünkben a fogyatékossággal élést a hatalom és az egyén, a hatalom és a csoport összefüggéseként kezeljük. E sajátos megközelítés alapja az a meggyőződés, hogy a fogyatékosság a modern korban mindenekelőtt hatalmi kérdés. A létrehozott, kialakított és módosított viszonyok ugyanis elsősorban hatalmi jellegűek, amely jelleg azonban nem csupán, s nem is főként a politika síkján jelenik meg, hanem a társadalom legkülönfélébb szintjein és mélyrétegeiben. A politika szintjén megjelenő hatalmi elem világosan kitűnik, ha a következő alapvető kérdésekre keresünk választ:

  • Létezik-e törvények által körülhatárolt és működtetett, országos szintű fogyatékosságügyi ellátórendszer?

  • Ha létezik ilyen, annak színvonala megfelel-e az ország általános színvonalának, szociális, oktatási, egészségügyi stb. ellátottságának? Alatta marad-e vagy felülmúlja-e azt?

  • Részt vesznek-e országgyűlési képviselőként az ország törvényhozásában fogyatékossággal élő emberek? Számarányuk, reprezentációjuk megfelel-e az ország lakosságán belüli számarányuknak, súlyuknak?

A társadalom mélystruktúráinak szintjén tükröződő hatalmi viszony nem ennyire egyértelmű, de létező és jelen lévő, amint azt a következő kérdések is mutatják:

  • Képesek-e a fogyatékossággal élő személyek szabadon, akadálymentesen közlekedni a társadalomban?

  • Ez az akadálymentes közlekedés megvalósul-e fizikai értelemben, azaz a többségi társadalom figyel-e sajátos helyzetükre, megfelelő intézkedéseket tesz-e a normális, mindennapi életlehetőségeik megteremtése érdekében, vagy ezt figyelmen kívül hagyja?

  • Az akadálymentes közlekedés megvalósul-e a lehető legszélesebb értelemben: vannak-e annak rossz jogszabályokból, előítéletekből, stigmatizálásból, megalázásból – tudatosan vagy akár öntudatlanul – épült, emelt korlátai?

  • Milyen tipikus körülmények között él a sérült ember a társadalomban? Van-e lehetősége életformája, életkörülményei valódi megválasztására, essék a választása a család, kiscsoportos lakóotthon, intézmény, lakópark vagy önálló életvitel bármelyikére?

  • Milyen a sérült emberrel szemben a társadalomban meghonosodott, tipikus verbális érintkezési mód? Tiszteleten s valódi egyenrangúságon alapul? Tegező-e vagy magázó?

  • Hogyan kommunikálnak vele s családjával a gyógypedagógusok, a rehabilitációs szakemberek? Velük való viszonya mellé- vagy alárendelt-e?

  • Van-e lehetősége a sérült embernek jogai gyakorlására? Él-e, élhet-e szavazati jogával? Akadályok nélkül kielégítheti-e vallásos, transzcendens szükségleteit? Gyakorolhatja-e szexualitását? Saját legbenső szükségletei szerint választhat-e párt, köthet-e házasságot, vállalhat-e gyermeket?

  • Van-e lehetősége tanulni, szabadon részesülni az iskolarendszer nyújtotta szolgáltatásokból? Részt vehet-e a felsőoktatásban? Milyen a különféle fogyatékosságokkal élő emberek relatív képzettségi szintje a társadalom többi rétegéhez képest? Nyitva állnak-e előtte a társadalom magas pozíciói?

  • Tud-e munkát vállalni? Mekkora a fogyatékossággal élő emberek körében a munkanélküliség aránya? Alul- vagy felülmúlja-e a társadalmi átlagot?

S hogy miért teszik fel oly ritkán e kérdéseket a társadalom kisebb-nagyobb csoportjai, miért hallgat a fogyatékosságról a legnagyobb egyetértésben a hatalom, a művészet, az egyház, a politika és a média? Nemcsak azért, mert a fogyatékosság és a vele szorosan összekapcsolódó rehabilitációs területek „társadalmi vakfoltok”, amelyeknek se presztízsük, se túlzott ismeretük nincsen,[3] hanem azért is mert, valamely sajátos szociálpszichológiai jelenségként tabutémának számítanak: „...tabutéma a rokkantság, a fogyatékosság, a végleges munkaképtelen az egészség krónikus, illetve visszafordíthatatlan állapota miatt” – írja Buda Béla,[4] s állítja, hogy e tabut pusztán a közvélemény, a közhangulat alakította ki. Megérthetjük, hogyan kényszerítenek hallgatásra a rejtett énvédő mechanizmusok – hiszen az átlagembert szorongással tölti el a gondolat, hogy vele is bármikor megeshet ilyesmi! –, s hogyan tágulnak ezek társadalmi méretűvé és alakítják ki a társadalomban a kimondatlan tilalmakat. „Az elhárítás [egyéni és társadalmi szinten is!] nemcsak amiatt lehet, hogy mindannyian érezhetjük, ha nem is születtünk testi vagy értelmi fogyatékosnak, az általában tréfásnak szánt kiszólás vonatkozhat ránk, és érhet bennünket baleset, de még inkább megrokkanhatunk krónikus betegség miatt, mi is lehetünk agyvérzés után ágyban vegetáló lények, infarktus után leszázalékoltak, rák miatt operáltak, kellemetlen kezelésre ítéltek, agykárosodott alkoholisták, időskori leépülésben szenvedők. Talán az egész civilizációnk sem akar szembenézni a keserű ténnyel, hogy az egészség illúzióját fel kell adnunk, a modern társadalomban a teljes részvétel képessége csak időleges, ezalatt az emberek jelentős része környezeti vagy saját életvezetése által kiváltott ártalmak következtében krónikus beteg lesz, fogyatékossá vagy rokkanttá válik.” (Buda 1990, 1.)

A sérült ember szemszögéből nézve azonban teljesen mindegy, hogy a többségi társadalom, s nevében a hatalom, direkt vagy indirekt technikákkal, esetleg „csak” öntudatlanul („nem tudják, de teszik” – Karl Marx) korlátozza-e boldogulását, életének kiteljesedését. Könyvünk így a társadalmi elhárítás oldását, a tabutéma napfényre hozását s ezek révén a fentebb értelmezett hatalmi összefüggések feltárást is célozza. Akkor is, ha ritkán utalunk rá.

A szerzők



[1] A Közös a világunk jelszót a De juRe Alapítvány indította útjára 1996-ban Gyulán, az első hasonló című koferenciáján.

[2] A De juRe Alapítvány és a Marketing Piackutató Centrum közös munkája, a Soros Alapítvány támogatásával.

[3] Dr. Pető Zoltán, 1990. Zsákutca? A rokkantság, a szociális otthon és a rehabilitáció dilemmái. Budapest, Animula Könyvek, Magyar Pszichiátriai Társaság.

[4] Buda Béla, 1990. Előszó. In dr. Pető Zoltán: id. mű, 1-4.